Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

piątek, 27 lutego 2015

Ciekawe czy leki maja takie statystyki? tekst po angielsku ale na dole jest tłumaczenie

Report of a parent survey of cannabidiolenriched
cannabis use in pediatric treatmentresistant
epilepsy.

Abstract

Severe childhood epilepsies are characterized by frequent seizures, neurodevelopmental delays, and
impaired quality of life. In these treatment-resistant epilepsies, families often seek alternative
treatments. This survey explored the use of cannabidiol-enriched cannabis in children with
treatment-resistant epilepsy. The survey was presented to parents belonging to a Facebook group
dedicated to sharing information about the use of cannabidiol-enriched cannabis to treat their child's
seizures. Nineteen responses met the following inclusion criteria for the study: a diagnosis of
epilepsy and current use of cannabidiol-enriched cannabis. Thirteen children had Dravet syndrome,
four had Doose syndrome, and one each had Lennox-Gastaut syndrome and idiopathic epilepsy. The
average number of antiepileptic drugs (AEDs) tried before using cannabidiol-enriched cannabis was
12. Sixteen (84%) of the 19 parents reported a reduction in their child's seizure frequency while
taking cannabidiol-enriched cannabis. Of these, two (11%) reported complete seizure freedom,
eight (42%) reported a greater than 80% reduction in seizure frequency, and six (32%) reported a
25-60% seizure reduction. Other beneficial effects included increased alertness, better mood, and
improved sleep. Side effects included drowsiness and fatigue. Our survey shows that parents are
using cannabidiol-enriched cannabis as a treatment for their children with treatment-resistant
epilepsy. Because of the increasing number of states that allow access to medical cannabis, its use
will likely be a growing concern for the epilepsy community. Safety and tolerability data for
cannabidiol-enriched cannabis use among children are not available. Objective measurements of a
standardized preparation of pure cannabidiol are needed to determine whether it is safe, well
tolerated, and efficacious at controlling seizures in this pediatric population with difficult-to-treat
seizures.





Tłumaczenie

Raport z badania dominującej kanabidiolu używania konopi wzbogaconego w pediatrii odporne na leczenie padaczki.

Ciężkie padaczki dzieciństwa charakteryzuje się częstymi napadami, neurorozwojowych opóźnienia
i upośledzenia jakości życia. W tych padaczek opornych na leczenie, rodziny często poszukują
alternatywnych metod leczenia. Badanie to zbadać wykorzystanie wzbogaconego konopi
kannabidiolu u dzieci z padaczką oporną na leczenie.Badanie zostało przedstawione rodziców
należących do grupy Facebook poświęconej wymianie informacji na temat korzystania z
kanabidiolu wzbogaconego marihuany w leczeniu napadów ich dziecka. Dziewiętnaście
odpowiedzi spełnione następujące kryteria włączenia do badania: Rozpoznanie padaczki i obecnego
wykorzystania kanabidiolu wzbogaconego konopi. Trzynaście dzieci miały zespół Dravet, cztery
syndrom Doose i jeden każdy miał zespołem Lennoxa i Gastauta i idiopatycznej padaczki.Średnia
liczba leków przeciwpadaczkowych (AED) próbował przed użyciem wzbogaconego marihuany
kannabidiolu było 12. Szesnaście (84%) z 19 rodziców odnotowano zmniejszenie częstości
napadów ich dziecka, biorąc kanabidiolu wzbogaconego marihuany. Z nich, dwóch (11%)
odnotowano całkowitą swobodę napadów, osiem (42%) odnotowano spadek większy niż 80%
częstości napadów, a sześć (32%) odnotowano 25-60% redukcję napadów. Inne korzystne efekty
zawarte zwiększoną czujność, lepsze samopoczucie i poprawę snu. Działania niepożądane
obejmowały senność i zmęczenie. Nasze badanie pokazuje, że rodzice są za pomocą wzbogaconego
marihuany kannabidiolu w leczeniu dzieci z padaczką oporną na leczenie. Ze względu na rosnącą
liczbę państw, które umożliwiają dostęp do marihuany medycznej, jego zastosowanie będzie
prawdopodobnie coraz większym problemem dla społeczności padaczki. Bezpieczeństwa i
tolerancji dla kanabidiolu dane wzbogacone zażywania konopi indyjskich dzieci nie są dostępne.
Potrzebne są obiektywne pomiary standaryzowanej otrzymywania czystego kanabidiolu ustalić, czy
jest to bezpieczne, dobrze tolerowane i skuteczne w kontrolowaniu napadów w tej populacji dzieci
z napadami trudne do leczenia.



Za  materiał dziękuję Agnieszce K.  Aguś...proszę o więcej

Czy sprostamy?

Jesteśmy z Misiuniem w domku... za godzinę będę w Fundacji, za dwie w Sali Rycerskiej... później spokojna kolacja i o 6 rano pobudka i wielki dzień.
Mam Pietra. Czy  wszystko udało się dobrze zorganizować? czy uda się  wygospodarować chociaż kilka dodatkowych krzesełek na których  usiądą a ludzie tak bardzo potrzebujący wiedzy o MM?
Czy Seminarium odpowie na pytania? Jest tak wiele, tak bardzo wiele kwestii, tak wiele wiedzy do przekazania, tak wiele obaw do rozwiania. Czy uda nam się  przeliczyć zawartość CBD  z % na mg a z mg na ml?
Czy  po  seminarium zniknie chociaż część obaw i czy nadzieje zostaną spełnione? Ile osób będzie zadowolonych a ile zawiedzionych? czy będzie  wola  i potrzeba  organizacji kolejnych  spotkań?
Tak dużo pytań... Mam stres ale mam też wiele wiary.
Patrząc na mojego Misia widzę inne dzieci, które mogą przestać tak strasznie cierpieć. Widzę  uśmiech na buziach i łzy w oczach rodziców...ale tym razem widzę łzy wzruszenia i nadziei w miejsce łez strachu i bezsilności.

Jaką rolę w Polsce odegra to nasze seminarium?

Marzy mi się, że pacjenci nie będą musieli czuć się jak przestępcy - bo skoro  przestępstwem ma być walka o godność i prawo do zdrowia to jesteśmy też recydywistami.
Marzy mi się normalność i stawiania człowieka ponad przepisy, politykę czy  interesy...
Marzy mi się, że produkt roślinny, naturalny  i bezpieczny stanie się  lekiem pierwszego a nie ostatniego rzutu...
Marzy mi się, że lekarze też przestaną się obawiać i z ochotą poznają  nowe rozwiązania.

Schodzę na ziemię... idę  nakarmić Misiunia bo tak bryka, że z całą pewnością jest już głodnym Misiem :)


środa, 25 lutego 2015

Ktoś mi zrobił numer...

A teraz będę świecić oczami.... 
Zostałam przez jakiegoś anonimowego "ktosia" nominowana do plebiscytu  Gazety Wrocławskiej na Najbardziej wpływową Kobietę Roku 2015. Z jednej strony miłe to, z drugiej zaś  dziwny ten plebiscyt..  nikt mnie o nim nie powiadomił, nie miałam żadnej okazji wpłynąć  na przedstawienie się ( jest tylko moje zdjęcie ) i głupio mi  i miło jednocześnie...głupio bo mam tylko 21 głosów  ale biorąc pod uwagę, że  głosownie jest prze SMS i kosztuje jakiś pieniądz to mi miło, że ktoś już zainwestował i głos na mnie dodał...
Biję się z myślami i nadal nie wiem czy mi się to podoba czy nie... jak już tam jestem to fajnie by było być bliżej czoła niż ogona... 

Może wtedy będę miała możliwość głośno mówić o MM, o Maxie, o  epilepsji i o trudnościach jakie mamy...my Mamy i wy  Tatusiowie...


Zatem, jak toś chce i może to  zachęcam do sms'ka....:)
Dziękuję :)


Ps. Misiunio miał dzisiaj  dwa dni w jednym dniu... rano dopadł Go  napad, później kolejny... i tak mi serce ścisnęło, płakać mi się chciało z bezsilności i ze złości bo napady  dopadły Misia ponieważ skończył nam się Bedracon...  Bedracon to  susz kupowany w ramach  importu docelowego i zawiera  dużo THC w kompilacji z Bediolem ( głownie CBD ) i Canebe ( Tylko CBD ) Max był fajnie zabezpieczony... zabrakło jednego ogniwa w łańcuchu i kicha......
A drugi dzień w tym jednym był bardzo dobry. Miś został pochwalony przez panią neurologopedkę za  próbę pożarcia suszonej morelki i nie kłapanie jęzorem :)
Jęzorek mój kochany ślicznie pracował w środku pysiunia a nie na zewnątrz!! :) małe a cieszy jak diabli...no i nadady nie wróciły w ciągu dnia ani wieczorem....



Seminarium Cannabis ( Marihuana ) Leczy

Jestem w absolutnym szoku, nawet w najśmielszych marzeniach nie sądziłam, że to seminarium wzbudzi takie poruszenie.  Spodziewałam się garstki osób  zainteresowanych tematem i dlatego  sala konferencyjna jest  tylko na  80 osób. dzisiaj mi przykro i  bardzo smutno bo  odbieram od wielu dni mnóstwo telefonów od zrozpaczonych  ludzi,  wręcz błagających o możliwość uczestnictwa.  Ogrom cierpienia, głód wiedzy, pragnienie nadziei...  oczywiście są też  telefony i maile  po prostu informacyjne.
Całe szczęście, że świat jest pełen ludzi dobrej woli :) bo mamy możliwość bezpośrednie transmisji .
Zatem kochani! jak toś nie dotrze na seminarium a bardzo jest tematem zainteresowany to zapraszam do  oglądania :)

Materiał ten będzie również dostępny po seminarium. Niech wiedza i inspiracja się rozchodzi szerokimi kręgami, niech nikomu nie brakuje nadziei, niech w końcu rónież w naszym kraju ludzie mieli  wybór ::)


wtorek, 24 lutego 2015

Dlaczego MM ? #2

Sabril spowodował u Maxa jeszcze jeden uszczerbek...ale jakże bolesny. Początkowo każdy  do mnie mówił, że jestem zwyczajnie przewrażliwiona...a ja  czułam i widziałam, że coś jest nie tak... potwierdziła to najpierw pani neurolog a później pani okulista... Max stracił wzrok:(
Diagnoza brzmiała strasznie!!!  ślepota korowa!!!  w ulotce informacyjnej w dziale dotyczącym skutków ubocznych było napisane, że  jest to jedno z powikłań stosowania tego leku.  Serce jednak nie może pękać sto razy... moje już było w kawałeczkach i sama nie wiem jak przeżyliśmy ten czas...
Zaczęliśmy odstawiać ten cudowny lek najnowszej generacji ale strach  nam już towarzyszył w każdej minucie..co jeszcze spotka to dziecko? czym sobie  zasłużył na taki los?
Po Sabrilu weszły kolejne leki neurologiczne, Depakine, Thopamax, Kepra,  Lamitrin.... przeróżne dawkowania i różne konfiguracje... 
wzrok Maxiowi uratowała terapia mikropolaryzacji mózgu metodą tDCS - w Polsce wówczas była dostępna tylko dzięki staraniom dr Beaty Jędrzejczyk Góral - jeździliśmy zatem  na sesje do Wrocławia a jak stało się to zbyt uciążliwe toterapie mikropolaryzacji mózgu w Oławie w naszej fundacji Krok Po Kroku... tak, tak, naszej fundacji... bo dzięki Maxowi i jego potrzebom  założyliśmy  z grupą innych rodziców fundację, która działa i pomaga już setkom ludzi.  Kto jest bardziej zainteresowany fundacją  - zapraszam, niech zajrzy na nasze strony www.fundacjakrokpokroku.org.pl
lub na naszego fanpaga na facebooku :)
lata mijały, a my ciągle szukaliśmy rozwiązań...codzienna rehabilitacja, akupunktura u dr Pokrywki, dieta ( ale jeszcze nie ketogenna ), suplementacja,  dziwne zabiegi ( dziwne ale bardzo potrzebne ) i tak szukając powoli zbliżaliśmy się do coraz  nowszych, dziwniejszych  i coraz bardziej kontrowersyjnych rozwiązań... kontrowersyjnych na szczęście tylko w Polsce  a i tu los tak nas pokierował, że trafialiśmy na wspaniałych ludzi, którzy dawali nam zawsze w nadzieję... 

max chce się pobawić, miał dzisiaj  ciężki ale i wspaniały dzień...dzisiaj po raz pierwszy w swoim życiu samodzielnie siedział :) Duma i czułość mnie rozpiera, serce się skleja z drobnych kawałeczków w całość i widzę już nie tylko światełko w tunelu ale i reflektor który rozprasza mrok :)

W następnej notce  opiszę ostatni rok..rok diety ketogennej, rok, OIOMU,, rok LifeWave  ale przede wszystkim ostatni... kwartał  Medycznej Marihuany  :)



poniedziałek, 23 lutego 2015

Dlaczego MM? # 1

O Medycznej Marihuanie usłyszałam kiedyś... dawno  w TV albo może  w radio? nie pamiętam. Nie dotyczyło mnie to wtedy zatem usłyszałam i  informacji nie przyswoiłam. Tak się przecież często dzieje, coś usłyszymy, coś zobaczymy ale o ile sprawa nas nie dotyka bezpośrednio to szybko robimy miejsce na kolejne informacje.

Kiedy Max  miał  niespełna siedem miesięcy zachorował na padaczkę nawet przez myśl mi nie przeszło, że jest coś takiego jak Medyczna Marihuana ( od teraz będę skrótem pisała - MM - OK? ).
Pozwoliłam a właściwie poddałam się  nurtowi  konwencjonalnych i mądrych form leczenia. Na początku  poszedł steryd... po dwóch tygodniach okazało się, że nie działa...dziecko spuchło, jadło jak  drwal ale napady było po kilkadziesiąt dziennie...  Przy zespole Westa są to kat zwane napady skłonowo -  zgięciowe. To nawet zabawnie wyglądało...taka czkawka z wytrzeszczem i wyrzutem rączek.. niestety mi nie było do śmiechu bo seria trwała  10-20-czasami 40 wyrzutów.  Kilkanaście minut spokoju i znowu seria... Kolejnym lekiem był Sabril. To  cudo to lek tak zwanej nowej generacji... Nie podobał mi się szczególnie  bo jego działanie opiera się o produkcję kwasu GABA w mózgu a przecież osoby z zespołem Downa maja tego kwasu od cholery i to  z przyrodzenia... zwróciłam nawet uwagę na ten szczegół ale  niestety nie umiałam odpowiedzieć na pytanie  pani doktor... zapytała :
- Kiedy  pani zdążyła neurologię skończyć?
No cóż... nigdy  jej nawet nie zaczęłam... położyłam uszy po sobie i  pozwoliłam lekarzowi leczyć moje dziecko.  Znasz ten scenariusz? Tobie też stawiano takie pytania?
Wydawało mi się, że kieruję sie prostą logiką, bo przecież na litość boską  nawet leków najnowszej generacji nie  testuje się na mniejszościach populacyjnych!  niestety.... po 3 miesiącach terapii z Maxia stała się  istotka pozbawiona odruchów bezwarunkowych.... Napady oczywiście nadal  były cały czas.
Pamiętam taki dzień, kiedy  nasza rehabilitantka chciała  Maxia pobudzić do działania... to była rehabilitacja w basenie i prawie utopiła Misia!! wcale, wcale się nie bronił!... serce mi wtedy zamarło... wiedziałam już wtedy, że popełniłam błąd, jako matka zawiodłam, bo pozwoliłam  lekarzowi czynić jego powinność....
Naturalnie nie był to błąd w sztuce, naturalnie to świetny lek, naturalnie kosztuje krocie , naturalnie jest refundowany, naturalnie....ale Max nie należał do kategorii "naturalnie" Bo Max jest w mniejszości , bo Max ma zespół Downa, bo Max ma inny metabolizm mózgu...ale naturalnie dałam się "zjeść" ....

Aby nie zanudzić Cię na "dzień dobry"  ciąg dalszy  opisze w kolejnej notce. Teraz idę pośmiać się z Misiuniem....
 
To oczywiście maleńki Misiunio:)

Witaj na moim blogu

Max to dzisiaj 5,5 latek – od urodzenia jest szczególny a teraz jest szczególnie wyjątkowy. Maxprzyszedł na świat  z zespołem Downa  i po kilu miesiącach  dostał kolejny zespół … tym razem zespól Westa a aktualnie  jest posiadaczem trzeciego zespołu –  Lennoxa Gastauta…  dla niewtajemniczonych  zespól Downa to inaczej  Trisomia 21 a zespól Westa to wyjątkowo paskudna padaczka…( o Lennoxie nie napiszę bo musiałbym stać się niemiła) w przypadku Maxa lekooporna. Lata życia Maxa to zmaganie się z chorobą, walka o każdy dzień, przyjmowanie  leków i ilościach patologicznych i…szukanie nadziei.

Pól roku temu kiedy  wróciliśmy z urlopu Max wybrał się w podróż…. dotarł prawie w zaświaty. 5 tygodni trwała walka o  jego życie , kolejne   tygodnie to walka o zdrowie. W tym czasie walczyliśmy też o godność i prawo do życia pomimo panujących przepisów i procedur. Na OIOMIe można w świetle procedur umrzeć ale nie można po za procedurami ratować życia!

Max  28 września 2014 r.  przyjął pierwszą dawkę legalnie sprowadzonej za pozwoleniem Ministerstwa Zdrowia  Medycznej Marihuany tym samym stał się pierwszym w Polsce oficjalnym i legalnym pacjentem leczonym  Medyczną Marihuaną.

Blog ten chcę poświęcić  propagowaniu wiedzy i dawaniu nadziei. Wiedzy o  właściwościach MM i nadziei której  mamy deficyt.

Dzisiaj Max nie tylko wygrał walkę o życie ale i Jego zdrowie wraca  do normy. Będę się z Wami dzieliła  wszystkim co  ważne , czasami śmieszne, budujące,  dające nadzieję i światełko w tunelu.  Podzielę się też tym co mnie wkurza, doprowadza do szału, powoduje, że lwica się we mnie znowu budzi.  Jeśli choć jednej osobie pomoże historia Maxa to znaczy, że warto było.

Tymczasem… żegnam się czule bo Max  tak dokazuje, że  zając w kapuście to mały pikuś…:)


Dorota  - mama Maxa i trzech cudownych córek oraz szczęśliwa posiadaczka Marka