Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

wtorek, 6 października 2015

7.10.2015 - Pikieta rodziców w obronie dr Marka Bachańskiego - Oddajcie nam naszego Lekarza!!!

Doktor Marek Bachański jest  INTERNOWANY!!! tak, tak, w wolnej Polsce, lekarz, który się cieszy  największym szacunkiem wśród rodziców jest  uważany za wroga publicznego przez swoich pracodawców!

Rodzice wzięli sprawy w swoje ręce i postanowili czynne zawalczyć o lekarza swoich dzieci - dodajmy, że są to dzieci, które przez wielu  innych lekarzy zostały opuszczone, aby nie rzec olane bo NIE ROKUJĄ!!! 

Dr Bachański miał odwagę i serce ( nie wspominając o  wielkim rozumie ) aby  w każdym, nawet najciężej chorym dziecku wiedzieć małego człowieka, który  ma prawo do życia i godności a w każdym rodzicu widzi partnera w poszukiwaniu rozwiązań dla  ciężko chorego dziecka!


Doktor został ukarany  bo NIEPROCEDURALNIE ( niby !!!)  uratował życie mojego syna i ma odwagę ratować inne dzieci!

Na szczęście, my - rodzice nie godzimy się na taki stan  rzeczy, żądamy  przywrócenia dr Bachańskiemu możliwości pracy w poradni, żądamy  zwolnienia w  trybie natychmiastowym  dyrektorki Małgorzaty Syczewskiej i pociągnięcia jej do odpowiedzialności  służbowej ( przynajmniej ) za zaistniałą sytuację !
 Niech odpowie za narażenie tak szacownej  instytucji jaką jest CZD  na śmieszność  i utratę zaufania  społecznego!

Zapraszamy  też  ludzi dobrej woli do wsparcia inicjatywy rodziców! - dzisiaj my mamy problem  - jutro  ten problem może być Twój! 




Ramówka pikiety:
7 października 215 r. Miejsce : Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka

Interwencja poselska w CZD Andrzeja Dołeckiego 12:00
Zbiórka pod wejściem głównym CZD,Rozkładanie transparentów, 13:15-13:30
Rozpoczęcie pikiety, przemowy, oświadczenie do mediów, podsumowanie interwencji 13:30-14:00
Delegacja składa petycje w CZD 13:50
Koniec pikiety 14:00


Razem mamy szanse obalić mur  niekompetencji, zawiści, ignorancji i braku dobrej woli.

Ludzie listy piszą... tez do prokuratury....

   Jestem mamą siedmioletniej dziewczynki Oliwki . Moja córeczka od urodzenia cierpi na dziecięce porażenie mózgowe. Mimo tak ciężkiej choroby do czwartego miesiąca życia nie zauważałam żadnych niepokojących objawów . Bardzo dobrze jadła , spała , reagowała na dźwięki , wodziła wzrokiem (mimo stwierdzonej  wady lewej gałki ocznej ). W czwartym miesiącu życia zaczęła niepokojąco przyciągać główkę do klatki piersiowej , zwijając się , zaciskając piąstki , często przy tym płacząc z bólu .Napady dodatkowo wzmagały się przy każdej infekcji , wszelkich stanach niepokoju , nadmiernego hałasu , nieznanych głosów , upałów , niekorzystnego ciśnienia i wielu innych czynników. Pani neurolog w CZD stwierdziła zespół Westa. Szybko okazało się , że jest to padaczka lekooporna . Po żadnym z wprowadzanych leków nie następowała redukcja napadów. Pani doktor skierowała nas na leczenie sterydami . Niestety , również bez efektów. Gdy wykorzystała wszystkie znane jej formy leczenia , zaproponowała nam Doktora Marka Bachańskiego . ( za co jestem jej bardzo wdzięczna )Twierdząc , że jest to dobry lekarz , który z powodzeniem stosuje dietę ketogenną u pacjentów z lekooporną padaczką . Tak trafiłyśmy do Doktora Bachańskiego , który wprowadził u Oliwki dietę ketogenną . Nastąpiła niewielka , ale jednak nastąpiła redukcja napadów . Przy każdej wizycie moje dziecko miało wykonywane cały szereg różnego rodzaju wyników (zdarzyło mi się nawet usłyszeć w punkcie pobrań krwi , że Bachański to zawsze tyle tych wyników zleca )Doktor zawsze słuchał , rozumiał , radził , ciągle szukał nowych jeszcze lepszych metod leczenia swoich pacjentów . Gdy pracował w poradni każdy jego pacjent był z Nim w stałym kontakcie .Każdemu starał się pomóc, cieszył się z każdego , nawet najmniejszego postępu. W swojej pracy kierował się tylko dobrem dziecka . Nie zgadzam się z decyzją dyrekcji CZD o odsunięciu Doktora Bachańskiego od pacjentów . Jest to nie tylko cios dla doktora ale zwłaszcza dla  ciężko chorych dzieci . Odsunięcie Doktora Marka Bachańskiego od pacjentów a także utrudnianie dostępu do terapii medyczną marihuaną , pozbawia moją córkę szansy na lepsze życie , bez bólu i redukcję napadów epilepsji .


                                                                                                              Biedrzycka Katarzyna.