Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

wtorek, 8 października 2019

Podziemie Nadziei



PODZIEMIE NADZIEI 


Wiele wody w Odrze upłynęło od mojego ostatniego wpisu... wiele też się stało, dzieje i zmienia. Wiele, ale nie wszystko.
Max już nie jest przestępcą – nigdy nim nie był; jeśli już to ja, my... byliśmy. Max chciał żyć, my chcieliśmy, aby żył – tak samo jak On. Żyje i ma się naprawdę dobrze. Czy jednak wszystko jest OK?
Nie, nie jest OK. 
Na szczęście nie z Maxem. On czuje się naprawdę świetnie, od połowy czerwca nie ma napadów, uczy się chodzić. Codziennie, naprawdę codziennie zaskakuje nas czymś nowym. Dzisiaj na przykład, z uporem godnym podziwu, zrzucał na siebie zabawki, przyciągał całe pudełko i najlepsza frajda była jak je opróżnił. Kilka dni temu Max "załapał się" na uwagę w szkole... przeszkadzał koledze jeść banana :)
Banalne? ...dla wielu osób pewnie tak. Dla nas to jednak ogromne osiągnięcia tego Wielkiego Małego Człowieka :) 
Za kila dni pójdziemy do wyborów. Mam nadzieję, że pójdziemy jako Naród i jako Naród dokonamy wyboru w kwestii naszej i naszych dzieci przyszłości.
Nie mam zapędów, aby kogokolwiek do czegokolwiek namawiać, nakłaniać, agitować, przekonywać czy jakkolwiek wpływać. Chcę się z Wami jedynie podzielić moim przemyśleniami.
Mam perspektywę ponad 5 lat korzystania z dobrodziejstwa konopi jako czynnika, który uratował Maxowi życie. Czynnika, który z wielu ludzi uczynił w świetle prawa przestępców; czynnika, który wielu ludziom dał też nadzieję na redukcję cierpienia, na lepsze życie, a często również na godną śmierć.
Aktualny parlament – a za nim rząd – przyjął nowelizację ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii, która dopuściła legalne użycie konopi indyjskich do celów medycznych. Wdzięczność nasza nie powinna mieć granic... (sarkazm). 
Qrcze... jakoś po 2 latach od wejścia ustawy w życie moja wdzięczność jest cholernie ograniczona.
Nadal mamy dostęp do jednego preparatu, którego jakość wielu pacjentów podważyło (wielu również jakość chwaliło). Jednego preparatu, za posiadanie którego można narazić się na najazd policji na mieszkanie, przeszukanie i status zbója. Jednego preparatu, który jest wściekle drogi – podczas, gdy ten sam preparat w Czechach kosztuje 1/3 ceny polskiej.
Ok, nie będę jednak narzekać, na kanwie tego przykładu chciałam tylko pokazać mechanizm marketingu politycznego. Najbardziej obrzydliwego mechanizmu manipulacji i grania na naszych emocjach i igrania z naszym życiem i naszą godnością.Czyli: politycy coś dali, odbębnili sukces, ale Polak, Obywatel, Szary Człowiek nadal jest w... (czarnej dziurze). 

Służba (nie)Zdrowia – sukces pogania sukces, a ludzie umierają na SORach, lekarze emigrują albo harują na akord przyjmując po 60 pacjentów w trakcie dyżuru. Znacie to na własnej skórze?
Edukacja – reforma, sukcesy medialne i po 40 osób w klasach, edukacja równająca wszystkich z poziomem trawnika.
Podwójne standardy – nie tylko etyczne, ale i prawne.
Wycinka lasów, przekopywanie mierzei.
Niespełnione obietnice w niemalże każdej dziedzinie życia społecznego.
Karanie za pracowitość i kreatywność, nagradzanie za nijakość. 
Jest o wiele więcej takich przykładów. Można... ale po co?

Mam nieodparte wrażenie, że żyjemy w podziemiu nadziei. 
Nadziei na normalność, na godność i szacunek.

Mam marzenie. Taką właściwie mrzonkę. Chciałabym – jako obywatel – być traktowana poważnie. Chcę, bym nie była przedmiotem rozgrywek politycznych, a właściwie nawet nie przedmiotem, bo przedmiotu nie da się karmić kiełbasą wyborczą.
Chcę być traktowana z szacunkiem i z godnością, chcę aby nie faszerowano mnie obietnicami tylko aby problemy ludzi zostały realnie rozwiązane.
Chcę mieć wolność wyboru jak się leczę, co jem i z kim śpię. Chcę decydować o sobie i móc decydować o tym, co dobre dla mojego dziecka. Chcę żyć w przyjaznym państwie, w którym każdy Obywatel będzie się czuł dobrze, gdzie jeden nie będzie szczuł na drugiego. Gdzie żłobek, przedszkole i szkoła będzie miejscem dostępnym i przyjaznym. Chcę mieć zaufanie do sytemu sprawiedliwości, do lekarzy, do urzędników.
Chcę, aby moje dzieci nie chciały opuszczać swojego kraju.
Podziemie nadziei... dobrze, że jest. Beznadziejnie by było nie mieć marzeń czy choćby mrzonek.
Wiara w przyzwoitość, w ludzi i ich wartości napędza mnie do działania, do codziennego robienia małych rzeczy...dzisiaj. Nie jutro czy potem. 
Za kilka dni będzie ten dzień - dzień wyboru opcji na przyszłość.  

#idęnawybory


Na koniec.... 


*
Zrobię to potem…
Powiem potem…
Pomyślę o tym potem…
Zostawiamy wszystko na później, jakby „potem” było nasze.
Ponieważ nie rozumiemy, że:
potem – kawa jest zimna...
potem – priorytety się zmieniają...
potem – rok się skończy...
potem – zdrowie się kończy...
potem – dzieci dorastają...
potem – rodzice się starzeją...
potem – obietnice są zapomniane...
potem – dzień staje się nocą...
potem – życie się kończy...
A potem często jest za późno...


* "zrobię to potem" nie jest moim tekstem - został zaczerpnięty z sieci.