Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

środa, 30 września 2015

Słów kilka od mamy małego pacjenta dr Bachańskiego....



Witam serdecznie,
Jestem mamą 4 letniego chłopca, który w wieku 1 roku i 4 miesięcy zachorował na wirusowe zapalenie mózgu .Choroba bardzo uszkodziła mu mózg w skutek czego cierpi na padaczkę lekooporną. Mój synek  codziennie przeżywa kilkadziesiąt napadów padaczkowych (utraty przytomności, bezdechy )  Nasza trzyletnia wędrówka po różnych szpitalach, przychodniach,  gabinet prywatnych nie przynosiła żadnych efektów w leczeniu a same skutki uboczne . Kuba był faszerowany przeróżnymi lekami w tym też sterydami . Jego zdrowie bardzo na tym ucierpiało .
W lipcu 2014 r . skonsultowaliśmy chorobę syna z dr Bachańskim  . Doktor zaproponował nam dietę ketogenną  . Z dnia na dzień  napady ustępowały . Dr Bachański bardzo skrupulatnie analizował każdy dzień  , bardzo często robiliśmy badania i tak samo często jeździliśmy na wizyty kontrolne .Nasza radość była wielka ponieważ  Kubuś coraz więcej rozumiał ,  zaczął się śmiać  i mniej się ślinił . Jednak organizm Kuby zaprotestował i odrzucił dietę . No i piekło zaczęło się od nowa .
 Jak usłyszeliśmy o medycznej marihuanie nasze życie znów nabrało sensu , nadzieje były ogromne . Szybko okazało się, że to nie będzie  takie proste . Wstrzymano import docelowy leku na bazie marihuany . Kiedy takowy import odblokowano , związano ręce dr Bachańskiemu  i zabroniono wypowiadać się  na temat leczenia konopiami indyjskimi . 
Szczytem absurdu okazało się odsunięcie doktora od leczenia dzieci.  I co ? I nic . NIE MAMY LEKARZA , KOŃCZĄ NAM SIĘ LEKI  ,NIE MAMY BADAŃ , ALE KOGO TO OBCHODZI . Przecież możemy iść do innego doktora  , który przez kolejne trzy lata będzie faszerował dziecko  lekami , które tak naprawdę nie leczą .
Płakać mi się chce , ale staram się być silna . WYJDĘ NA ULICĘ W OBRONIE DR. BACHAŃSKIEGO BO MAM PRAWO WYBRAĆ KTO BĘDZIE LECZYŁ MOJE DZIECKO .

Z wyrazami szacunku Małgorzata Kusy

Musisz to przeczytać - Krzyś



 Łzy mi płyną po twarzy... nie  zatrzymuję ich, nie ścieram...niech płyną i oczyszczają żal, gorycz, cierpienie... 
Przeczytaj przyjacielu  historię Krzysia, Jego Taty i Mamy... przeczytaj, zapłacz a później wstań i walcz z nami! walcz o godność Krzysia, Maxia, Oli, i tysięcy  dzieci, które prócz  ogromnej miłości  mają wokół siebie  tylko cierpienie... któremu można ulżyć jak zmienimy prawo!!!


Historia Krzysia
Bardzo oczekiwaliśmy na Krzysia, imię miał już na długo przed rozwiązaniem. Badania w okresie ciąży nie wskazywały żadnego niebezpieczeństwa, ryzyka czy powikłań. Chociaż zawsze byłem przeciwny uczestnictwu w porodzie dałem się namówić. Miało to być dla mnie niezapomniane przeżycie. I takie właśnie było.
Krzyś urodził się w zielonych wodach, w zamartwicy okołoporodowej z węzłem prawdziwym na pępowinie, był cały szary i nie dawał znaków życia takich jak normalnie zdrowe dziecko. Od pierwszych chwil życia miał problem z oddychaniem zdiagnozowano u niego ZD oraz ubytek przegrody międzykomorowej i międzyprzedsionkowej, niskopłytkowość i żółtaczkę hemolityczną ze znacznym wzrostem bilirubiny bezpośredniej i długo by pisać dalej.
Niezapomniane wrażenia do końca życia.
Krzyś trafił do inkubatora na światło terapię, natlenianie i farmakoterapię. Nasz przyjaciel go ochrzcił. W 4 dobie szpital który przyjął poród przekazał Krzysia do CZD. Kilka tygodni walki ustabilizowali nam chłopca i wróciliśmy do domu. Krzyś głużył, śmiał się, był w dobrym stanie i dobrym kontakcie. Cierpieliśmy ale mieliśmy nadzieję. W CZD lekarzy którzy tchnęli w nas nadzieję. Wierzyliśmy, że Krzyś przy pomocy lekarzy z CZD podniesie się i będzie żył godziwie.
W piątym miesiącu życia Krzyś podczas karmienia z pozycji półleżącej zaczął zbierać się do siadania, mnie ta aktywność bardzo ucieszyła, dla mojej żony jednak był to powód do niepokoju. Podzieliła się swoim podejrzeniem padaczki z lekarzem który nie podjął tematu. Kilka tygodni później w aktywnej padaczce dziecku podano szczepienie i koszmar się zaczął. W Przeciągu tygodnia straciliśmy kontakt z Krzysiem. Nie reagował na mówienie, nie patrzył w oczy nie skupiał się jakby ktoś wyjął baterie, Żadnych reakcji. Z podejrzeniem padaczki do CZD trafiliśmy dopiero po miesiącach. To i tak szybko bo wizytę w poradni neurologicznej CZD wyznaczono nam jeszcze 3 miesiące później. Krzyś był w ustawicznym 24h/ dobę napadzie padaczki. Nie działały na niego żadne leki, a relsed  powodował jedynie dalsze zwiotczenie nie zatrzymując napadów. Chwilę później Krzyś przestał reagować na jakiekolwiek sygnały z zewnątrz. Badanie słuchu potwierdziło brak odbioru jakichkolwiek sygnałów, brak reakcji na jakikolwiek dźwięk.
W ramach importu docelowego weszliśmy na sterydy i ……….. cud?  Napady ustały, a 72 godziny później Krzyś zareagował na dźwięk.
Terapia sterydowa trwała kilka miesięcy chłopiec znów zaczął do nas wracać zaczął zbierać zabawki wokół siebie, zainteresował się światem wokół, znów zaczął się rozwijać. Niestety badanie serca wskazało, przerost mięśniówki serca i należało natychmiast odstawić sterydy. Jeszcze kilka miesięcy mieliśmy dziecko. Nadszedł jednak dzień kiedy steryd z organizmu został kompletnie wydalony i znów zaczęła się jazda. Nikt nie dawał nam nadziei nikt nie chciał podjąć żadnego innego leczenia. Ilość napadów się zwiększała z dnia na dzień, a wszyscy mieli nas gdzieś. Zwiększanie dawek leków nie dawało nic. Ilość napadów padaczki sięgała 200 dziennie. Chłopiec znów stracił kontakt ze światem. Nie reagował na bodźce z zewnątrz znów straciliśmy nadzieję. Moja żona szukała ciągle sposobu by pomóc Krzysiowi usłyszeliśmy o diecie ketogennej, i tak trafiliśmy do doktora Marka Bachańskiego.
Człowiek ten oddał nam nadzieję i chociaż nie mieliśmy żadnych gwarancji to był jedyny człowiek który szukał rozwiązania i chciał nam pomóc. W obliczu śmierci działanie takie jest zawsze lepsze aniżeli oczekiwanie. Znów mieliśmy znaczące ograniczenie napadów, znów odzyskaliśmy kontakt z Krzysiem, znów byliśmy dobrej myśli, znów cieszyliśmy się jego dobrym stanem. Z wizyty na wizytę mieliśmy zawsze jakąś dobrą wiadomość dla doktora. A to mniej napadów, a to aktywność Krzysia większa itp.
Po blisko pół roku Krzyś nie wiedzieć skąd złapał nam jakąś infekcję która bardzo szybko przekształciła się w niewydolność oddechową, za chwilę mieliśmy niewydolne nerki, i ogólny stan zapalny organizmu na pograniczu lub już poza granicą SEPSY. Trzy doby stałem przy chłopcu z maską tlenową bowiem nie był stanie sam oddychać. Opadnięcie głowy na klatkę piersiową powodowało, że się dusił, odchylałem głowę i trzymałem przy twarzy maskę tlenową. Krzyś stał się zależny od tlenu. Osłabł do tego stopnia, że przestał łykać i zaczęło się karmienie przez sondę. W szpitalu był weekend, i żadnego decyzyjnego lekarza. W poniedziałek Krzyś nie nadawał się już do żadnego innego poza lotniczym transportu.
Wylądował na OIOM-ie  na Niekłańskiej. Przeżyliśmy kolejne tygodnie koszmaru. Lali w niego wszystko co mieli, krew, albuminy, leki. Jedną rurą oddychała za niego maszyna, drugą rurą był karmiony, ciało bez życia wyziębione transportem (była zima) bez jakiegokolwiek kontaktu w ustawicznych rzutach padaczki.
Dzień za dniem mijały i NIC LEPIEJ ………….
Umierała nadzieja i umierał Krzyś.
 I zabraliśmy Krzysia….. by umarł tam gdzie go kochają czyli w domu. Moja nadzieja już umarła, a każdy telefon od mojej żony budził we mnie tylko strach, że to już koniec.
Krzyś na przekór wszystkim po 4 tygodniach otworzył oczy, miał zainstalowanego PEGa  do karmienia i rurę tracheostomijną do oddychania respiratorem. Sam nie był w stanie utrzymać oddechu, nie był w stanie utrzymać przez dłuższą chwilę otwartych oczu ani nawet ująć w swoją małą dłoń mojego palca.
Podłączony do hospicyjnego respiratora Krzyś wrócił do domu . Lekarz hospicyjny i pielęgniarka już na niego czekali.
Cały czas szukamy możliwości pomocy naszemu synowi niestety, spotkanego przez nas neurologa     dr Marka Bachańskiego, dającego nadzieję i traktującego nas i chorobę z najwyższą uwagą odsunięto od leczenia. Wiem już o tej chorobie tyle, że nie mam zaufania do tradycyjnego leczenia lekoopornej padaczki. Takie leczenie nie daje w naszym przypadku żadnych efektów, a doktor który szuka możliwości pomocy został nam odebrany. On miał dla nas zawsze czas i cierpliwość, i nie było głupich pytań. Na każde pytanie szczegółowo udzielał odpowiedzi. Nie jest to tylko moje zdanie. Proszę sprawdzić
Oddajcie nam naszego doktora !!!!  Nie skazujcie mojego syna na śmierć !!!!!
Dorota i Artur Schewe

( Kontakt przeze mnie ;) )

Kampania Społeczna KONOPIE LECZĄ

Kochani...

Nie ma co pisać... trzeba to zobaczyć a później puścić dalej aby inni zobaczyli i dalej puścili....


http://kampania.konopielecza.pl/#home

sobota, 26 września 2015

PIkieta ! Żądamy powrotu doktora Marka Bachańskiego do PORADNI CZD !!! - 7.10.2015. godz.13.30

Nie trzeba być pacjentem doktora aby zawalczyć o prawa pacjentów! Mamy moralny obowiązek stanąć w obronie odważnego człowieka i lekarza, dla którego liczy się pacjent a nie procedury!. Będę tam ja, bądź i TY! nie pozwól aby sprawy się toczyły bez Ciebie, nie pozwól aby Twoje dziecko cierpiało i nie uzyskało pomocy bo to WBREW PROCEDUROM!!!! Wstań z kolan i pokaż , że jesteś CZŁOWIEKIEM a nie numerem statystycznym!
pamiętaj!!! Kto nie walczy o swoje prawa ten ich nie posiada!
Masz prawo do godności!


Grupa rodziców :


Organizujemy Pikietę ponieważ chcemy przywrócenia Dr Marka Bachańskiego Jego pacjentom.
Serdecznie zapraszam wszystkich zainteresowanych tą sprawą. będziemy protestować w obronie Doktora, ponieważ nie godzimy się z decyzja dyrekcji CZD.


7 października 2015 r. godzina 13.30 Centrum Zdrowia dziecka - Warszawa , Aleja dzieci Polskich 20  

Inne Historie - historia Ignasia

Zacznę tutaj wklejać historie pacjentów doktora Bachańskiego. Każda jest inna, każda przejmująca i każda dotyczy  ludzikiego życia.
Wiem, że blog to niewiele ale  chcę aby te historie ujrzały światło dzienne zwłaszcza, że ludzie, kryjący się za tymi historiami  są żywi, cierpiący, ale sa też kochani i  o nich toczy się walka.




Witam,

Jestem mamą Ignasia (3lata) chorego na padaczkę, jak się szybko okazało padaczkę lekooporną. Kilka miesięcy spędziliśmy w różnych szpitalach, Ignacy przyjmował ( i przyjmuje) stertę różnych leków, miał terapię sterydami, immunoglobulinami przeszedł piekło a i tak napadów do tej pory nie udało się opanować. Lekarze rozkładają ręce.. Ignacy był zdrowym, dobrze rozwijającym się dzieckiem w wieku 2,5roku zachorował ;( obecne przez leki przeciwpadaczkowe nabawił się niedoczynności tarczycy, zapalenia jelita, jadłowstrętu (efektu uboczne leków). Lekarze nie wiedzą jak mu pomóc, jedyną osobą, która chciała nam pomóc był dr. Bachański. Byliśmy w klinice neurologicznej w CZD doktor wprowadził nam dietę ketogenną. Niestety zły stan układu trawiennego Ignasia odrzucił dietę ;( Doktor zawsze poświęcał nam dużo czasu, nigdy nie odprawiał z kwitkiem. Mimo swojej trudnej sytuacji, zawsze odbierał telefony i służył pomocą. 

Próbowałam rozmawiać z dyrekcją CZD, od dr Jóźwiak słyszałam tylko, że dr nie dopełnił jakichś formalności (było to w kwietniu 2015). Pisałam maile do dyrekcji, dzwoniłam dowiedzieć się o prowadzonych terapiach, zawsze nam proponowano sativex - który nie jest lekiem na padaczkę.

35lat temu CZD uratowało życie mojej siostrze (miała skomplikowane operacje na serce). Wierzyłam, że i tym razem CZD pomoże mojej rodzinie i uratuje mojego syna z paszczy tej okrutnej, podstępnej choroby..jakże się myliłam.. 

Jestem za zdymisjonowaniem dyrekcji szpitala, która nie służy pacjentom, nie spełnia swojej podstawowej funkcji patrząc na swoje finansowe interesy. Zgadzam się na wykorzystanie historii mojego synka, wszędzie tam gdzie może to pomóc dr Bachańskiemu jedynemu lekarzowi, który nie zostawia swoich pacjentów na pastwę losu, mimo problemów jakie na Niego z tego powodu spadają. To jest chore! takie sytuacje trzeba leczyć!!

Pozdrawiam,
Agata Wójcik-Zimnoch
tel  do uzyskania u mnie ( przyp. Dorota Gudaniec )

ps. tylko ktoś kogo dziecko choruje na tak ciężką chorobę może zrozumieć bezradność rodziców..a pozbawianie lekarza możliwości pomagania ciężko chorym dzieciom powinno być karane!!!










wtorek, 15 września 2015

Marihuana leczy !

Czy jeszcze to kogoś dziwi?  ależ oczywiście!
Na szczęście coraz mniej osób...

         Max... Max  ciągle nas zaskakuje i ciągle pozytywnie.
Ostanie 10 dni stoi pod znakiem kataru i zapalenia ucha...tymczasem ...  spodziewana intensyfikacja napadów nie nastąpiła!
Ba!! nie może być mowy o natężeniu skoro NIC SIĘ NIE DZIEJE! nie ma  ANI JEDNEGO napadu padaczkowego!
Z tego faktu nasuwa się kilka wniosków....

Po pierwsze i najważniejsze : MARIHUANA LECZY

          Do niedawna  w różnych rozmowach z różnymi ważnymi osobami przewijał się wątek "łagodzenia skutków choroby" co w rzeczy samej już stanowiło  olbrzymi sukces. Łagodniejszy  przebieg oznacza mnie cierpienia,  większe szanse na rozwój i lepsze życie... Oczywiście to  bardzo ogólnikowe stwierdzenia.
         Od niedawna jestem  gotowa  głowę pod topór położyć i poddać Maxia wszelkim  badaniom klinicznym, które  udowodnią, że blisko roczny okres  leczenia kannabinoidami daje nie tylko łagodzenia ale i  konkretne leczenie padaczki!
         Zaraz padną zarzuty - że jeszcze badań nie przeprowadziłam a już tak  stanowczo twierdzę! ale TAK, twierdzę stanowczo bo  aby móc tak twierdzic  wystarczy WIDZIEĆ  to co ja widzę  codziennie.

Po drugie: CZAS
 
        Wygląda na to, że  terapia  medyczną marihuana wymaga czasu i cierpliwości. Tak jest w przypadku niemalże każdej terapii ( no może wyjątek stanowią cud terapie odchudzające :D:D:D )  ale  my tu się zajmujemy poważnymi sprawami.....
Terapia Maxia trwa od 28 września 2014 r. W Tym czasie wielokrotnie  dokonywaliśmy  zmian i korekt w zakresie konfiguracji kannabinoidów i w zakresie dawkowania oraz częstotliwości i formy podawania.
      Zaczynaliśmy od  herbatki z Bediolu a dzisiaj jesteśmy na.... ( niestety szczegółów nie zdradzę ku uciesze  prokuratora )
      w każdym razie czas i cierpliwość odgrywa tu kluczową rolę.

Po trzecie : ZAUFANIE DO ROŚLINY I DO SIEBIE.....

To dziwny punkt ale uważam, że  jedne z ważniejszych...
Zachęcam każdego potencjalnego pacjenta lub jego opiekuna do kilku lektur obowiązkowych traktujących o  Cannabis.  Mnie osobiście bardzo pomogły książki Bogdana Jot  pt. Marihuana Leczy oraz Odkłamywanie Marihuany. Ważną pozycja jest też  książka Zrozumieć Marihuanę  i dla  rozszerzenia horyzontów  polecam  pozycję Kamila Sipowicza ( tak, tego od Kory ) pt. Czy Marihuana jest z Konopi?
Niebawem pojawi się na polskim rynku kilka nowych pozycji wydawniczych....  Niesamowita książka dr Davida Cassareta  STONED  a w planach mamy wydanie książki dr Doroty Szadkowskiej Rogowskiej... no i....:)  Chcemy wydać  KOMPENDIUM  WIEDZY O RSO :)
Nabranie zaufania do rośliny oraz do siebie ma bardzo wymierny  skutek....:  nie boimy się  terapii     i czerpiemy z niej maximum korzyści.  Przecież o to chodzi? prawda?:)

Po czwarte: ŹRÓDŁO .....

"Kto ma dostęp do źródła nie czerpie z kałuży...."  to słowa klasyka ale ja się pod nimi podpisuję z całego serca i  czterema rękami :)

W przypadku źródła  medycznej marihuany jest to  strasznie ważny punkt!
Przez  brak legalności można się naciąć na oszustów , złodziei, hieny w ludzkiej  postaci i  inne  mendy i  kreatury!!!!
Można tez trafić na  uczciwych  i rzetelnych dostawców ( choć  działających na czarnym rynku ).
W każdym przypadku pamiętajmy o naszych prawach!
Ostatnio  Jedna Pani  nacięła się i kupiła  barwiony smalec  z jakimiś przyprawami!!!  Oszust  już jest aresztowany! dobrze, że smalec a nie  olej silnikowy sprzedał!!  nie zmienia to faktu, że chciał żerować na ludzkim nieszczęściu i nadziei!
jak rozpoznać  uczciwego i nie dać się oszustowi?,.... no cóż...nie zawsze  to łatwa sprawa... Ja się kieruję kryteriami  transparentności...  Jeśli ktoś ma odwagę ujawnić swoją twarz, swoje nazwisko ,  pojawiać się na konferencjach, dawać  próbki do badania  i mieć kontakt ze swoimi podopiecznymi to dla mnie jest to  mega plus i  świadectwo  uczciwości...
Każdy też niech sam ocenia  po jakości kontaktu :)

Po piąte :  WSPARCIE

Kto nie ma wsparcia ten czuje się  samotny i zagubiony.  Bardzo istotne jest to aby mieć z kim porozmawiać o terapii, o jej skuteczności  lub jego braku. Warto powymieniać doświadczenia bo  lekarze tego jeszcze nie wiedzą. Dla mnie ogromną pomocą jest  facebook....  tak, tak, możecie się śmiać ale to właśnie na FB jest największa wymiana doświadczeń i  źródło inspiracji....
Fora,  grupy,  ale i możliwość spotkania  twarzą w twarz to daje   silę i energię...


Ok, koniec na dzisiaj.... Mam Mamę na OIOMIe. Muszę do Niej pojechać i wspierać....

Ps.... Max  dzisiaj GADA jak nakręcony... składa już  sylaby i co prawda nie potrafi ich połączyć  w słowa ale  ja jestem cierpliwa....  czas  tym razem działa na nasza korzyść:)







środa, 2 września 2015

Dochodzą do nas nowi lekarze :)

Jestem dumna, jestem podbudowana ale jestem też  zachłanna i pazerna na więcej...


Niedawno  podjął się współpracy z nami dr Jacek Cieżkiowicz - chirurg klatki piersiowej. Lekarz, który ma odwagę  leczyć pacjentów onkologicznych leczących się  cannabis.

Teraz do naszego zespołu  doktorów dołączy lekarz internista i lekarz psychiatra.

To bardzo budujące, że są lekarze nastawieni na  wyleczenie pacjentów z ich schorzeń wszelkimi dostępnymi metodami.
To  budujące, że są lekarze, którzy mają odwagę cywilną i nie boją się ostracyzmu swojego środowiska  a jedyny lęk jaki  posiadają to lęk o  zdrowie i życie pacjentów.

To budujące, bo wierzę, że dołączy do nas  jeszcze wielu fantastycznych  doktorów

Jestem zachłanna i pazerna na każdego medyka, który  chce leczyć i wyleczyć :) Zapraszam ich bardzo serdecznie do współpracy :)

Więcej szczegółów w wkrótce tu oraz na FB i stronach  fundacji Krok Po Kroku (www.fundacjakrpokpokroku.org.pl )




wtorek, 1 września 2015

Wnioski, recepty i ciąg dalszy......

19 sierpnia odbyła się  wizyta w CZD - w wyniku tej wizyty mamy  kontynuację leczenia Maxa  Bedraconem i Bediolem....

24 sierpnia dostałam recepty - Huuurraa!  ale co z tego skoro bez  potwierdzonych wniosków nie mogę ich zrealizować???

1 września  kurier przywozi podpisane wnioski _ Brawo!!!

Mamy tu już  prawie 2 tygodnie...  a teraz  minumum 6 tygodni na realizację recepty  przez polską  aptekę ogólnodostępną.....

Leku nam zabrakło 8 sierpnia......

Nie  mam siły na  komentowanie tej sytuacji... może dodam tylko tyle, że Max i tak jest  MEGA uprzywilejowany....  do tej pory  z całęj grupy pacjentów  MM naszego  doktora TYLKO my  byliśmy na wizycie.....

Wczoraj natomiast  prokuratura oficjalnie wszczęła śledztwo  wobec doktora  Bachańskiego.....

Mam wrażenie, że  powinna wszcząć z automatu śledztwo  wobec Małgorzacie Syczewkiej... bo to  jej działania  naraziły i nadal narażają dzieci na utratę zdrowia!!

Ciekawe kiedy  prokuratura odpowie na moje doniesienie z dnia 20 sierpnia 2015r.