Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

sobota, 26 września 2015

PIkieta ! Żądamy powrotu doktora Marka Bachańskiego do PORADNI CZD !!! - 7.10.2015. godz.13.30

Nie trzeba być pacjentem doktora aby zawalczyć o prawa pacjentów! Mamy moralny obowiązek stanąć w obronie odważnego człowieka i lekarza, dla którego liczy się pacjent a nie procedury!. Będę tam ja, bądź i TY! nie pozwól aby sprawy się toczyły bez Ciebie, nie pozwól aby Twoje dziecko cierpiało i nie uzyskało pomocy bo to WBREW PROCEDUROM!!!! Wstań z kolan i pokaż , że jesteś CZŁOWIEKIEM a nie numerem statystycznym!
pamiętaj!!! Kto nie walczy o swoje prawa ten ich nie posiada!
Masz prawo do godności!


Grupa rodziców :


Organizujemy Pikietę ponieważ chcemy przywrócenia Dr Marka Bachańskiego Jego pacjentom.
Serdecznie zapraszam wszystkich zainteresowanych tą sprawą. będziemy protestować w obronie Doktora, ponieważ nie godzimy się z decyzja dyrekcji CZD.


7 października 2015 r. godzina 13.30 Centrum Zdrowia dziecka - Warszawa , Aleja dzieci Polskich 20  

Inne Historie - historia Ignasia

Zacznę tutaj wklejać historie pacjentów doktora Bachańskiego. Każda jest inna, każda przejmująca i każda dotyczy  ludzikiego życia.
Wiem, że blog to niewiele ale  chcę aby te historie ujrzały światło dzienne zwłaszcza, że ludzie, kryjący się za tymi historiami  są żywi, cierpiący, ale sa też kochani i  o nich toczy się walka.




Witam,

Jestem mamą Ignasia (3lata) chorego na padaczkę, jak się szybko okazało padaczkę lekooporną. Kilka miesięcy spędziliśmy w różnych szpitalach, Ignacy przyjmował ( i przyjmuje) stertę różnych leków, miał terapię sterydami, immunoglobulinami przeszedł piekło a i tak napadów do tej pory nie udało się opanować. Lekarze rozkładają ręce.. Ignacy był zdrowym, dobrze rozwijającym się dzieckiem w wieku 2,5roku zachorował ;( obecne przez leki przeciwpadaczkowe nabawił się niedoczynności tarczycy, zapalenia jelita, jadłowstrętu (efektu uboczne leków). Lekarze nie wiedzą jak mu pomóc, jedyną osobą, która chciała nam pomóc był dr. Bachański. Byliśmy w klinice neurologicznej w CZD doktor wprowadził nam dietę ketogenną. Niestety zły stan układu trawiennego Ignasia odrzucił dietę ;( Doktor zawsze poświęcał nam dużo czasu, nigdy nie odprawiał z kwitkiem. Mimo swojej trudnej sytuacji, zawsze odbierał telefony i służył pomocą. 

Próbowałam rozmawiać z dyrekcją CZD, od dr Jóźwiak słyszałam tylko, że dr nie dopełnił jakichś formalności (było to w kwietniu 2015). Pisałam maile do dyrekcji, dzwoniłam dowiedzieć się o prowadzonych terapiach, zawsze nam proponowano sativex - który nie jest lekiem na padaczkę.

35lat temu CZD uratowało życie mojej siostrze (miała skomplikowane operacje na serce). Wierzyłam, że i tym razem CZD pomoże mojej rodzinie i uratuje mojego syna z paszczy tej okrutnej, podstępnej choroby..jakże się myliłam.. 

Jestem za zdymisjonowaniem dyrekcji szpitala, która nie służy pacjentom, nie spełnia swojej podstawowej funkcji patrząc na swoje finansowe interesy. Zgadzam się na wykorzystanie historii mojego synka, wszędzie tam gdzie może to pomóc dr Bachańskiemu jedynemu lekarzowi, który nie zostawia swoich pacjentów na pastwę losu, mimo problemów jakie na Niego z tego powodu spadają. To jest chore! takie sytuacje trzeba leczyć!!

Pozdrawiam,
Agata Wójcik-Zimnoch
tel  do uzyskania u mnie ( przyp. Dorota Gudaniec )

ps. tylko ktoś kogo dziecko choruje na tak ciężką chorobę może zrozumieć bezradność rodziców..a pozbawianie lekarza możliwości pomagania ciężko chorym dzieciom powinno być karane!!!