Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

wtorek, 7 lutego 2017

Napluli nam w twarz i każą się z tego cieszyć :(

Wróciłam do domu. 
Zaraz przytulę się do Misia i opowiem Mu jak znowu nas oszukali. Jak polski rząd ma głęboko w dupie Jego i wszystkie inne chore dzieci, innych pacjentów i tak naprawdę wszystkich obywateli. 
Tych zwykłych, tych co codziennie w pocie czoła i w upokorzeniu budują dobo naszego kraju. Tych wszystkich obciążonych podatkami, tych co się leczyć nie mogą bo system im to uniemożliwia, tych co miesiącami czekają na świadczenia medyczne i na pomoc. 

Jak już w końcu sięgają po ostatnią deskę ratunku i czują ulgę to stają się przestępcami. Ustawa miała to zmienić a tymczasem znowu mamy denny muł. Ustawa w obecnym kształcie już nawet eunuchem nie jest! To kpina i strzał w twarz ludzi, którzy chociaż przez moment zaufali w dobrą wolę rządu.

Zatem jat to będzie wyglądać?

Medyczna marihuana ma trafić do aptek - SUUUPER. Tylko, że...
Po pierwsze musimy ją importować. Skąd? a cholera wie bo na to odpowiedzi nie otrzymaliśmy!
Przez kogo? ! A to już tym bardziej cholera wie bo może to być teoretycznie każdy kto spełni reżim ustawy o prawie farmaceutycznym a dokładnie paragraf 10 tej ustawy. To szeroki zapis dotyczący wprowadzenia na rynek surowca farmaceutycznego lub produkty leczniczego...czyli? ano trzeba będzie spełnić szereg warunków w tym chociażby BADANIA KLINICZNE w reżymie EBM ... Samo złożenie wniosku tego wymaga...
Cały cywilizowany świat wie, że to tak naprawdę niemożliwe... bo się nie opłaca, bo nie da się patentu zdobyć... bo się na tym nie zarobi tak jak na prochach.

Czyli... Każdy może stać się importerem ale tak naprawdę nikt się nim nie stanie.

Komunikat pójdzie , że można sprowadzać ale nie będzie komu i skąd.

Pacjent jak zwykle dostanie kopa w zad a w konsekwencji pójdzie na czarny rynek albo do grabarza go zaniosą!!

Tyle w temacie z mojej strony :(

Rzygać mi się chce !!

Do tego Łanda - wiceminister zdrowia twierdzi, że rodzice sami sobie są winni tego, że nie mają na czas leku w procedurze importu docelowego...

Zatem...
Jestem totalnie rozczarowana, zniesmaczona i rozgoryczona.

Było źle a będzie jeszcze gorzej bo nawet refundację ( choćby kulawą i dla niektórych ) też szlag trafił.

Drodzy pacjenci, drodzy opiekunowie żal mi nas wszystkich bo tylko nieliczni poradzą sobie w takiej sytuacji!

Nie dano nam nawet szansy na choćby iluzoryczne zabezpieczenia naszych praw poprzez wprowadzenie zapisów o terminie dostępności czy procedur w sytuacji niewywiązania się rządu z zapisów tej gównianej ustawy!!

PiS nie dopuścił do powrotu projektu do podkomisji aby popracować jeszcze i chociaż odrobinę nadziei tchnąć w to truchło ustawowe jakim stał się nasz bardzo dobry na początku projekt.

Taki sam ( albo prawie taki sam ) projekt został jednomyślnie przegłosowany przez rząd Niemiec!! Politycy niemieccy potrafili wznieść się ponad podziały ale oni nie mają jedynego wodza!!!
Tam pacjent ma prawo do uprawy, do bezpieczeństwa , do opieki państwa !!!

Mówimy: Nie będzie Niemiec pluł nam w twarz!!!
Teraz nasz własny rząd pluje nam w twarz i jeszcze twierdzi, że to dla naszego dobra!!

Dziękuję za to dobro!! jedyne czego sobie życzę to aby się nasz zafajdany rząd skutecznie odwalił od nas i pozwolił żyć i godnie umierać a nie wegetować i zdychać w upokorzeniu.

Nikomu źle nie życzę ale... spotka Was kara i mam nadzieję, że nie tylko boska!!!