Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

czwartek, 14 maja 2015

Seminarium NIE odbędzie się w Sejmie - Sikorski odmówił!!!






Wczoraj wieczorem odebrałam telefon... od  Wandy Nowickiej.. wicemarszałka sejmu RP... osoby, dzięki której  II Seminarium "Cannabis Leczy"  MIAŁO się odbyć w  Sali Kolumnowej Sejmu RP... miało się odbyć ale się NIE odbędzie bo  marszałek Sikorski odmówił!!! Doszło do skandalicznego precedensu ! Wice Marszałkowi - Wandzie Nowickiej jako członkini prezydium sejmu PO RAZ PIERWSZY W HISTORII cofnięto zgodę na  organizację  firmowanej przez jej urząd inicjatywy!
Wanda Nowicka jak i szereg innych przychylnych sprawie osób próbowało dzisiaj  odwrócić sytuację ale bezskutecznie! czyżby się władza wystraszyła tematu medycznej marihuany?
Jestem oburzona! ale jeśli ktokolwiek ...z  p. Sikorskim na czele myśli , że się poddam to jest w błędzie!! nie poddam się i choćby się ta konferencja miała odbyć pod gołym niebem to się w POLSCE odbędzie i żaden polityk  nie powie więcej że brak danych  na temat właściwości Medycznej Marihuany!
Wszystko w naszych  rękach! pomóżmy sobie wzajemnie i  zbierzmy środki na wynajęcie sali, na  katering i na przeloty!  to nie małe środki ale nas też jest nie mało...
Apeluje.. mam nadzieję, że skutecznie o wsparcie  tej inicjatywy.... niech pacjenci i środowiska zainteresowane Medyczna Marihuana  pokażą swoją siłę!
Pieniądze - cegiełkę można wpłacać przez system Pay Pal to łatwe..
http://www.fundacjakrokpokroku.org.pl/info.php?nid=208
Niech ten apel dotrze do  najszerszej liczby osób, do artystów, do ludzi kultury, nauki i mądrej polityki... nie dajmy sobie zatkać ust!
Wiele osób żyje choć lekarze wdali na nich wyrok śmierci - a żyją dzięki Medycznej Marihuanie!

Pamiętajmy! w kupie siła...a ja wierze , że jest kupa ludzi dobrej woli i ludzi o otwartych sercach, umysłach i gotowych do poświęceń.

Potrzebny nam będzie katering, poligrafia, sponsorzy, wolontariusze... każdy coś może od siebie dać...  dając  więcej otrzymamy!

Jak doszło do wizyty w holenderskim szpitalu?

Ponieważ wiele osób mnie pyta o procedurę i formalności związane z możliwością odbycia  wizyty w Holandii postaram się jak najbardziej rzeczowo opisać co i jak...

Otóż nie ma  tak naprawdę żadnych  szczególnych procedur... Ponieważ Max jak wiecie jest pierwszym oficjalnie leczonym pacjentem, wymyśliłam sobie, że dobrze będzie wesprzeć dr Bachańskiego i skonsultować Maxa tam, gdzie tych doświadczeń jest więcej...

Poprosiłam znajomych mieszkających w Holandii o  pomoc za którą z całego serca dziękuję  ( Gadmara i Paweł Dąbrowieccy a wcześniej Piotr Szczygieł ).
Paweł wyszukał w Tilburgu lekarza, który w  zakresie swoich kompetencji ma leczenie cannabisem. Udał się do  szpitala, przedstawił sprawę i zwyczajnie umówił wizytę.

Zostaliśmy poproszenie o przesłanie  droga  elektroniczna opisu sytuacji  zdrowotnej Maxia. Taką epikryzę  napisał dr Bachański - wielkie dzięki cudowny Panie Doktorze :)!
Wysłalam maila do  pani doktor w Tilburgu i już.... został nam wyznaczony termin badania EEG oraz wizyty.

Na miejscu zostaliśmy zapytani czy posiadamy  europejską kartę pacjenta... jako, że nie mieliśmy takowej to  musieliśmy zapłacić rawie 800 euro.. nie mam pojęcia czy gdybyśmy ją posiadali byłoby inaczej, czy NFZ by  zrefundował  koszty czy nie... w każdym razie chyba warto taką kartę  sobie wyrobić... ja to zrobię przy najbliższej okazji :)

Max został wpisany w system informatyczny tego szpitala  ale proszę nie pytajcie co to oznacza:) sama jeszcze nie wiem :)

Wiele osób też pyta czy  pacjenci onkologiczni maja tam szanse na leczenie...  uczciwie odpowiem, że nie mam pojęcia...na logikę tak ale  warto zadzwonić i się upewnić...

W Tilburgu są przynajmniej dwa  szpitale :

https://www.tilburguniversity.edu/students/studentlife/medicalaid/hospital


oraz ten gdzie my byliśmy :

Resztę już wiecie... byliśmy i wróciliśmy... bardzo zadowoleni :)