Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

piątek, 22 kwietnia 2016

Po spotkaniu z lekarzami i praktykami - rekomendacje

a10 kwietnia 2016 w Oławie odbyło się nieformalne spotkanie paru osób. Wynikiem kilkugodzinnej  dyskusji jest niniejszy dokument traktujący

O MEDYCZNEJ MARIHUANIE

DLACZEGO?
W Polsce marihuany do celów leczniczych używają nielegalnie tysiące, a prawdopodobnie dziesiątki tysięcy ludzi. Część z nich ma dostęp do w miarę ugruntowanej wiedzy, pochodzącej czy to od osób posiadających już jakieś doświadczenie, czy to od znających temat lekarzy (głównie zagranicznych, a jeśli polskich, to głęboko zakonspirowanych). Jednak przeważająca część pacjentów jest skazana na znajdowane w internecie informacje, którym bardzo często brak choćby podstaw rzeczowości. W tej sytuacji używanie marihuany, choć samo w sobie nie jest obarczone większym ryzykiem dala zdrowia, może się przyczynić do pogorszenia stanu zdrowia zainteresowanego. Stąd pomysł, by w jednym dokumencie zebrać garść podstawowych informacji i zasad, które mogłyby pomóc chorym w ich zmaganiach z chorobą i z wciąż mało znanym lekarstwem.

KTO?
Jesteśmy grupą osób przekonanych o dużej skuteczności działania marihuany w różnych chorobach i mających już pewne doświadczenia praktyczne. Są wśród nas lekarze, opiekunowie chorych, aktywiści i propagatorzy marihuanowej wiedzy. Lista osób (w kolejności alfabetycznej): Marek Bachański, Hubert Bartol, Jacek Cieżkowicz, Jakub Gajewski, Dorota Gudaniec, Marek Gudaniec, Bogdan Jot, Arkadiusz Uznański. Chcemy podzielić się naszą wiedzą i doświadczeniem i pomóc tym chorym, którzy wierzą, że marihuana może być dla nich skutecznym lekiem, ale nie mają na jej temat żadnych wiadomości.

WSKAZÓWKI
Kannabinoidy (substancje typowe dla konopi) działają na organizm w sposób bardzo zindywidualizowany, bardziej niż farmaceutyki, dlatego nie ma możliwości opracowania zasad używania marihuany / RSO, które byłyby uniwersalne, odpowiednie dla każdego chorego. Z drugiej strony toksyczność marihuany jest nieporównanie niższa niż toksyczność leków produkowanych przez firmy farmaceutyczne, a więc i ryzyko związane z używaniem marihuany jest nieporównanie niższe. Wynika stąd, że nie ma ani możliwości, ani potrzeby precyzyjnego określania dawek dla wszystkich pacjentów. Poniższe wskazówki nie są zatem pomyślane jako dokładna „instrukcja obsługi”, lecz jako orientacyjny punkt wyjścia i sposób na znalezienie odpowiedniej dla siebie drogi.
1. metody podawania
Medyczną marihuanę można zażywać na wiele sposobów: drogą wziewną (palenie/waporyzacja), doustnie (zjadanie odpowiednio przygotowanych przetworów), doodbytniczo/dopochwowo (czopki), naskórnie (maści, oleje), podjęzykowo (krople, spraye). 
Wybór odpowiedniej drogi zależy przede wszystkim od choroby. Jeśli problem jest zlokalizowany w konkretnym miejscu ciała, najlepszą drogą podawania marihuany wydaje się ta, która wprowadza ją najbliżej chorego miejsca. Np. przy raku mózgu najkrótsza droga to podawanie podjęzykowe lub wmasowywanie oleju w dziąsła; przy raku odbytu lub prostaty – czopki doodbytnicze; rak wątroby – podawanie doustne (przez przewód pokarmowy); rak płuc – wdychanie oparów.
Wydaje się, że dobrym pomysłem jest łączenie różnych dróg podawania, a ta najkrótsza powinna być jedną z nich. Łączenie może być szczególnie korzystne wtedy, gdy drogą najkrótszą można podać ograniczoną ilość kannabinoidów (np. wziewnie albo podjęzykowo). Wielu pacjentów łączy np. przyjmowanie czopków ze zjadaniem oleju RSO i waporyzacją.
2. marihuana a RSO
Kwestią często sprawiającą chorym trudność jest odróżnienie oleju RSO od marihuany. Marihuana to susz odpowiednich odmian konopi, zwykle bogatych w THC (standardowo 10-20% THC w suchej masie). RSO to wyciąg zrobiony z takiej marihuany, zawierający o wiele więcej THC (dobrej jakości olej RSO powinien mieć nie mniej niż ok. 70% THC). W większości chorób tak duża koncentracja nie jest niezbędna, RSO jest zażywany głównie przez chorych na nowotwory. 
Z racji o wiele większej mocy RSO, przy jego dawkowaniu należy zachować szczególną ostrożność, zwłaszcza na początku terapii, gdy organizm nie jest jeszcze przyzwyczajony do dużej ilości kannabinoidów. 
3. THC a CBD
To dwa kannabinoidy występujące w marihuanie w największej ilości. Oba mają właściwości terapeutyczne, choć w odmienny sposób oddziałują na organizm.
THC (tetrahydrokannabinol) jest psychoaktywny (czyli odpowiada za uczucie oszołomienia po spożyciu marihuany), ma też istotne działanie prozdrowotne, w tym np. antynowotworowe, rozluźniające (przeciwspastyczne), antydepresyjne (w niezbyt dużych dawkach).
CBD (kannabidiol) nie jest psychoaktywny, a wręcz ogranicza psychoaktywność THC (choć nie jego działanie prozdrowotne). Wspomaga działanie układu odpornościowego, jest zalecany jako suplement diety. W niektórych rodzajach raka (np. piersi) działa przeciwnowotworowo. Wykazuje działanie przeciwpadaczkowe, nawet w przypadkach padaczek lekoopornych – choć pewna część epileptyków potrzebuje niewielkiego dodatku THC. 
Nie ma jednoznacznych wskazań dotyczących optymalnego stosunku THC:CBD w lekarstwie. Zależy on od konkretnej choroby i konkretnego pacjenta. Wydaje się, że dobrym punktem wyjścia jest proporcja 1:1 w leku głównym i ewentualne dodatkowe zażywanie CBD dla wzmocnienia układu odpornościowego i większego ograniczenia „haju” (przy stosunku 1:1 „haj” jest wciąż dość prawdopodobny).
Dobrym pomysłem może być rozpoczęcie kuracji kannabinoidowej od podawania samego CBD przez 1, 2, 3 tygodnie (w ilości 300 mg / dzień albo więcej). Jeśli ze względów medycznych niezbędne jest szybkie rozpoczęcie podawania THC, powinna to być mieszanka z CBD ( 1:1 lub więcej CBD). 
4. ustalenie odpowiedniej dawki
Dla wielu osób wadą medycznej marihuany, a dla wielu jej zaletą jest to, że chory może samodzielnie ustalić optymalną dla siebie dawkę. Trzeba pamiętać, że różne choroby potrzebują bardzo różnych ilości kannabinoidów: podczas gdy przy uporczywej migrenie może nawet na kilka dni wystarczyć, że chory 2-3 razy zaciągnie się skrętem, kuracja antyrakowa może wymagać dawek rzędu 1 g THC dziennie.
Ogólne zasady są następujące:
a) jeżeli z chorobą wiążą się konkretne odczuwalne objawy (ból, napady, skurcze mięśni), należy przyjmować najmniejszą skuteczną dawkę. Trzeba przy tym pamiętać, że może ona podlegać sporym wahaniom w zależności od wielu czynników takich jak stan pacjenta w danym dniu, postęp choroby, wpływ innych substancji (leków czy nawet pożywienia), jakość leku;
b) jeżeli choroba postępuje bezobjawowo (jak wiele nowotworów, zwłaszcza we wcześniejszych stadiach), przyjmuje się maksymalną dawkę tolerowaną przez organizm, zaczynając jednak od dawki bardzo małej i stopniowo ją zwiększając. 
Należy zawsze mieć na uwadze, że jeżeli lek nie pochodzi ze stałego sprawdzonego źródła, każda nowa dostawa może oznaczać inną jakość i w konsekwencji konieczność nowego określenia dawki.
5. częstotliwość przyjmowania
Biorąc pod uwagę, że proces metabolizowania (i magazynowania w tkance tłuszczowej) kannabinoidów trwa kilka godzin, dla utrzymania odpowiedniego ich poziomu w organizmie najlepsze byłoby przyjmowanie leku 4 razy na dobę w mniej więcej równych odstępach, czyli co ok. 6 godzin. To jednak oznacza, że osoby śpiące 8 godzin musiałyby przerywać sen. Dlatego częstotliwość można ograniczyć do 3 razy, zwiększając nieco dawkę przyjmowaną przed snem.
Duże znaczenie wydaje się mieć regularność przyjmowania, znane są przypadki „protestowania” organizmu już przy opóźnieniach wynoszących 1-2 godziny.
Dość często spotyka się opinie, że przy długotrwałym przyjmowaniu marihuany (czy to w postaci suszu, czy RSO) dobrze jest robić okresowo krótkie przerwy mające na celu przywrócenie pierwotnej wrażliwości  receptorów. Może to być kilka dni (do tygodnia) przerwy po każdych 3 miesiącach przyjmowania. Po zakończeniu takiej przerwy trzeba pamiętać o ponownym przyzwyczajeniu organizmu do kannabinoidów (czyli o rozpoczynaniu przyjmowania od zmniejszonej dawki).
6. problemy mogące wystąpić w trakcie kuracji
To, że marihuana nie jest dla ludzi toksyczna, nie oznacza, że z jej używaniem nie mogą być związane problemy czy dyskomfort u pacjentów. Zwykle nie są to problemy nie do przezwyciężenia, ale pacjent powinien być świadom możliwości ich wystąpienia, bo bywa, że brak tej świadomości jest przyczyną zakończenia terapii („coś poszło nie tak”, „u mnie źle działa”).
  • efekt psychoaktywny („haj”), zwłaszcza prawdopodobny przy zażywaniu RSO i marihuany w dużych dawkach
Ten efekt uboczny nie przez wszystkich i nie w każdych warunkach musi to być uznany za niepożądany. U wielu pacjentów „haj” oznacza parę godzin relaksu, odprężenia, lepszego nastroju. Są jednak osoby, które boją się (i wolałyby uniknąć) takich doznań. Mogą to osiągnąć przez rozpoczynanie od bardzo niewielkich dawek i bardzo powolne ich zwiększanie. Również dobrym sposobem jest używanie CBD równolegle z THC (CBD przeciwdziała efektom psychoaktywnym powodowanym przez THC.)
Podanie zbyt dużej dawki THC może w nieprzyzwyczajonym organizmie wywołać uczucie nieokreślonego lęku, atak paniki, a w skrajnych przypadkach nawet myśli samobójcze. Nie jest to przyjemne i lepiej tego unikać, ale ważne, żeby pacjent wiedział, że taka reakcja jest normalna, że nie pozostawia długotrwałych skutków i że samoczynnie przechodzi po kilku godzinach. Dobrze jest, żeby pacjent nie był wtedy sam, obecność kogoś życzliwego pomaga w najtrudniejszych momentach. Poprawę samopoczucia można uzyskać już zwykłą rozmową czy innym odwróceniem uwagi, można też podać coś słodkiego (bardziej niż tradycyjne słodycze polecany jest miód lub gorzka czekolada). 
  • długotrwała (kilkunastogodzinna) śpiączka
Zapadnięcie przez chorego w wielogodzinny sen jest dość często spotykane, szczególnie po dużych dawkach. Nie jest to powód do obaw – sen sam w sobie ma właściwości terapeutyczne i regeneracyjne. Niektórzy opiekunowie pozwalają choremu spać aż do samodzielnego obudzenia się. Inni budzą go, żeby załatwił potrzeby fizjologiczne, wziął kolejną dawkę lekarstwa, uzupełnił płyny i coś zjadł. Później często chory znowu zasypia. 
  • nieprzyjemny smak lekarstwa
Wyciągi z konopi mają charakterystyczny aromat i bardzo gorzki smak, który dla niektórych chorych jest niemożliwy do zaakceptowania. Dotyczy to zwłaszcza podawania podjęzykowego, kiedy pewne ilości leku roznoszą się ze śliną po całej jamie ustnej, drażniąc kubki smakowe. Można próbować ten smak zamaskować, np. rozpuszczając wyciąg w niewielkiej ilości naturalnego oleju kokosowego. Jeżeli te starania nie przyniosą rezultatu i pacjent wciąż źle reaguje na smak wyciągu, należy zmienić drogę podawania, aby uniknąć całkowicie negatywnego nastawienia pacjenta do leku.
  • niemożliwość utrzymania czopka
Kannabinoidy wchłaniają się przez błonę śluzową odbytu / pochwy dość szybko (od kilkunastu minut do pół godziny). Jednak u niektórych pacjentów przyjmujących lek w postaci czopków mogą pojawić się problemy z wystarczająco długim utrzymaniu czopka w organizmie. Może mieć to postać występującej krótko po aplikacji biegunki albo upławów przy podawaniu dopochwowym. Czasami pojawia się krwawienie z odbytu. W takich przypadkach można próbować różnych sposobów rozwiązania problemu: aplikacja czopka krótko po wypróżnieniu; zwiększenie głębokości; używanie twardszych czopków (zaraz po wyjęciu z lodówki); zmiana nośnika substancji czynnej (np. z oleju kokosowego na masło kakaowe); pozostanie w bezruchu zaraz po aplikacji. 

UWAGI KOŃCOWE
1. W Polsce posiadanie marihuany jest nielegalne. Nie została ona jeszcze także dopuszczona do użytku medycznego poza przypadkami tzw. importu docelowego (http://maxepiimm.blogspot.com/2015/03/import-docelowy-procedura.html, http://marihuanaleczy.pl/import-docelowy/). Ale nielegalność, jak wspomniano na wstępie, nie powstrzymuje tysięcy chorych od sięgania po marihuanę. Autorzy tego tekstu nie są zwolennikami łamania prawa i nikogo do tego nie namawiają. Ale uważamy, że skoro ludzie i tak łamią prawo, powinni mieć choćby minimum wiedzy, która pozwoli im zmaksymalizować efekt terapeutyczny i zminimalizować ryzyko. Nie ulega jednak dyskusji, że najlepszym rozwiązaniem byłoby to, żeby chorzy mogli leczyć się marihuaną oficjalnie, legalnie i przy współudziale znającego temat lekarza. Wszyscy współautorzy tego tekstu są o tym przekonani i dlatego w taki czy inny sposób zaangażowali się w walkę o legalizację w naszym kraju marihuany do celów medycznych.
2. Mimo że marihuana wiele razy wykazała swą skuteczność w leczeniu / łagodzeniu wielu chorób, chorzy muszą cały czas być świadomi, że nie jest to panaceum, które pomaga zawsze, wszystkim i na wszystko. Może się zdarzyć, że w pewnych konkretnych przypadkach nie pomoże wcale lub że efekt jej działania będzie mniejszy od oczekiwanego. Nie jest to oczywiście powód, by całkowicie ją dyskwalifikować jako środek terapeutyczny.

DODATEK 1
Dopóki nie zostaną przeprowadzone oficjalne, uznawalne przez środowisko medyczne badania naukowe spełniające wszystkie wymagania formalne, chcemy przeprowadzać „badania obywatelskie” przez gromadzenie doświadczeń jak największej liczby pacjentów. W tym celu prosimy o pobranie przykładowego dzienniczka pacjenta [podziękowania dla Łukasza L.], dokonanie w nim odpowiednich zmian dostosowujących go do własnego przypadku i wypełnianie w trakcie trwania kuracji. Wypełnione dzienniczki (po zakończeniu całej kuracji lub jakiegoś jej etapu) prosimy przesyłać do Fundacji Krok po kroku na specjalnie przeznaczony do tego adres dziennik@fundacjakpk.org.pl .

DODATEK 2
W drugim załączniku znajduje się arkusz kalkulacyjny pomocny w obliczeniach dawek przy podawaniu czopków, past i olejów.
Ilości podane w tabelce są orientacyjne. Może się zdarzyć, że niektórzy pacjenci będą bardzo dobrze tolerowali lek i wtedy można zwiększyć podawaną ilość, dla innych zaś te ilości mogą być za duże i wtedy można je zmniejszyć (ewentualnie uzupełniając dzienną dawkę w inny sposób).

DODATEK 3


Wobec dużego zainteresowania pacjentów olejami CBD, do niniejszego dokumentu załączona jest informacja producenta oleju marki Dr. Hemp.