Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

niedziela, 4 września 2016

List Otwarty do Naczelnej Izby Lekarskiej - Uwaga na emocje !!!!




Prezes Naczelnej Rady Lekarskiej
Sz.P. Maciej Hamankiewicz


W nawiązaniu do wypowiedzi dla Polskapress, opublikowanej w Kurier Poranny


(dalej „serwis”), zwracam się do Pana o publiczne wyjaśnienie bądź sprostowanie treści cytowanych wypowiedzi:

1) Które przepisy obywatelskiego lub poselskiego projektu ustawy, Pana zdaniem, mówią     o zezwoleniu na „hodowlę marihuany w doniczce na balkonie” ?

2) Na jakiej podstawie twierdzi Pan na łamach serwisu, iż „nie leczy się marihuaną, tylko preparatami poddanymi odpowiednim badaniom naukowym”, skoro sprowadzane                      i refundowane za zgodą Ministra Zdrowia produkty „Bedrocan” to właśnie marihuana (rozdrobniony, porcjowany susz roślinny) poddana jedynie standardowym badaniom analitycznym składu i zanieczyszczeń, przeznaczona, zgodnie z informacją producenta – do sporządzania domowych przetworów lub bezdymnej inhalacji?

I to bez przeprowadzenia badań klinicznych, bez obowiązku urzędowego monitorowania bezpieczeństwa, interakcji, działań niepożądanych itp. – jak w przypadku leków dopuszczonych do obrotu.

3) Jak to możliwe wreszcie, że w wypowiedzi publicznej jako Prezes naczelnego organu samorządu lekarzy przemilcza Pan sytuację prawną w Niemczech, gdzie – jak wynika z załączonego artykułu z 2012 roku opublikowanego przez Niemieckie Towarzystwo Medyczne – pacjenci od kilku lat mogą uzyskać, pod szczególnymi warunkami zezwolenie na zaopatrzenie w marihuanę w postaci suszu, a w konsekwencji na samodzielną uprawę na własne potrzeby, marihuana w kilku różnych postaciach przepisywana jest przez niemieckich lekarzy, a ponadto, jak wskazuje już wstęp wskazanego artykułu – jest to bezpieczna i doskonale przebadana substancja?

4) Dlaczego wreszcie – jest to, moim zdaniem, niesłychanie istotne wobec powoływania się na „badania naukowe” – trywializuje Pan w wypowiedzi publicznej tę niesłychanie ważną problematykę, porównując marihuanę do maku, choć – zakładam – dobrze wie Pan, iż substancje czynne zawarte w tych dwóch roślinach są diametralnie różne zwłaszcza jeśli chodzi o bezpieczeństwo stosowania (możliwość śmiertelnego przedawkowania, fizycznego (biologicznego) uzależnienia – co potwierdzają badania naukowe właśnie), które jest kluczową przesłanką medyczną szerokiej legalizacji w celach leczniczych m.in. we wspomnianych wyżej Niemczech?

5) I jakim prawem, i w jakim celu posługuje się Pan w wypowiedzi publicznej argumentacją, że nie została udowodniona stuprocentowa skuteczność marihuany tudzież jej preparatów, skoro ŻADEN lek w historii badań klinicznych takiej stuprocentowej skuteczności ani stuprocentowego bezpieczeństwa nie wykazał (co najwyżej wysoką lub niską, nierzadko rzędu ledwie kilkudziesięciu % i to z całą „litanią” działań niepożądanych, potencjalnie zagrażających życiu interakcji, których brak w przypadku marihuany)?

W ten sposób wprowadza Pan w błąd media i opinię publiczną, sugerując, że o skuteczności jakiegoś leku w praktyce klinicznej przesądza fakt dopuszczenia go do obrotu w urzędowej procedurze – co nie dość, że – jak oboje wiemy – prawdą nie jest (o czym zachęcam poczytać w źródłach obszernie powoływanych w uzasadnieniu do projektu ustawy), to jeszcze, moim zdaniem:

a) stanowi subtelną formę niedozwolonej kryptoreklamy produktów leczniczych dopuszczonych do obrotu (sugestia jakoby leki zarejestrowane wykazywały stuprocentową skuteczność, co w żadnym wypadku nie jest prawdą, a szczególnie jeśli chodzi o niektóre leki przeciwnowotworowe – jest to akurat, jak oboje dobrze wiemy, kwestią wysoce kontrowersyjną);- no chyba, że ma Pan wiedzę o istnieniu PANACEUM?

b) stanowi rażący wręcz przejaw braku znajomości przepisów prawa farmaceutycznego,         w myśl których możliwe jest przecież dopuszczenie do obrotu i stosowanie leku, co do którego brak takowych „stuprocentowych” danych (o tym dlaczego marihuana nie może zostać dopuszczona w tym trybie o czym jest napisane w uzasadnieniu do projektu, i powtarzać się tu nie ma sensu ), o praktyce „off-label” już nie wspominając, bo uszy więdną a ręce opadają…O czym wiem nawet ja, nie będąc tak wszechstronnie  wykształcona jak Pan.....

Projekt ustawy wraz z uzasadnieniem opublikowany jest na stronie www.medycznamarihuana.org.pl , www.fundacjakrokpokroku.org.pl oraz na stronie www.konopielecza.pl . Jako przedstawiciel środowiska naukowego winien Pan wymagać sam od siebie oparcia wypowiedzi merytorycznych, w których występuje Pan w roli autorytetu bądź specjalisty (szczególnie takich o publicznym zasięgu), na materiałach źródłowych, a tych – jak wnioskuję z wypowiedzi dla serwisu – nie zadał Pan sobie trudu przyswoić. Bogaty, jak sądzę, zestaw źródeł uznanych za naukowe, prezentowany w uzasadnieniu projektu powinien Pana szczerze zainteresować, zwłaszcza, że ma Pan zawodowy obowiązek ustawicznego kształcenia, do czego gorąco zresztą zachęcam.

I być może przekornie, spytam na koniec – czy jako naukowiec jest Pan w stanie podać opinii publicznej, a w szczególności mi osobiście, źródło naukowej wiedzy medycznej, na którym oparł Pan twierdzenie o możliwości łatwego uzależnienia, a które w oparciu                   o potwierdzone badaniami klinicznymi (randomizowane, z podwójnie ślepą próbą, placebo – standaryzowana substancja w określonych dawkach przyjmowana w sposób regularny) publikacje udowadniałoby jednoznacznie możliwość powstania (łatwo!) uzależnienia od marihuany w rozumieniu medycznym (biologicznym)?

Medycznym, biologicznym, i randomizowane ze standaryzowaną substancją i placebo – powtarzam! 

Bo o prawne ani społeczne rozumienie uzależnienia mi nie chodzi, zresztą nie śmiałabym od lekarza takowej wiedzy wymagać, ale też nie życzyłabym sobie ani społeczeństwu, żeby którykolwiek lekarz w praktyce klinicznej stał na straży paradygmatów nauk społecznych,           a już w szczególności prawnych…
A podwójnych standardów prawdy nie znoszę jako osoba o wysokich standardach moralnych, a w kwestii praw obywatelskich – jako obywatelka kraju o tak zobowiązującej pod względem chrześcijaństwa historii.


Zwracam jednocześnie uwagę, że nader wątpliwe etycznie jest prowadzenie w wypowiedziach publicznych takiej retoryki „o jedzeniu maku na ból nowotworowy”, ponieważ narusza to godność pacjenta, często osoby nieuleczalnie chorej, której konwencjonalna medycyna nie daje łaskawie nadziei.

W wymowie nie tylko Pana wypowiedzi w serwisie, ale i ostatnich wypowiedzi Ministra Zdrowia śmiem dostrzec poważny błąd, już tylko co do wiedzy medycznej (nie ma żadnych poważnych wyników badań wskazujących na możliwość uzależnienia od marihuany! – to kłamstwo powtórzone wystarczającą ilość razy…), ale i co do aksjologii leżącej u podstaw polityki społecznej w każdej cywilizowanej demokracji (w szczególności chrześcijańskiej…). Otóż nie można odmawiać choremu ulgi w cierpieniu tylko dlatego, że ktoś inny mógłby sobie z tej okazji nielegalnie i niemedycznie zapalić i uniknąć kary… To filozofia nieludzka          i ohydna, a już na pewno daleka od chrześcijaństwa!

Z badań opublikowanych przez samego producenta leku Sativex płynie komunikat iż 10- 30% pacjentów zastępuje Sativex paleniem marihuany (odsyłam do źródeł zaakcentowanych w uzasadnieniu do projektu ustawy). Państwa zdaniem, zapewne, ci pacjenci powinni być izolowani od społeczeństwa poprzez umieszczenie w zamkniętym zakładzie karnym, pozbawieni w ogóle leków, wolności, instytucjonalnie potępieni. Brawo! Całe szczęście, że badania (i pacjenci) pochodzą z Wielkiej Brytanii, gdzie takie rzeczy nie przychodzą do głowy ani lekarzom ani politykom (nieszczęście, że w Polsce pacjenci są w taki sposób traktowani, co przy warunkach panujących w jednostkach penitencjarnych napawa zgrozą…). Jeśli jednak chcą Państwo wyrażać tego typu poglądy i realizować tego typu politykę społeczną tu w Polsce, zechcą Państwo jeszcze wskazać aksjologiczne, deontyczne podstawy wyrażania takich poglądów, aprobowania i uprawiania takich praktyk przez ludzi reprezentujących zawody, środowiska medyczne. Krótko mówiąc, wzywam do zaprzestania uprawniania takiej demagogii, żeby nie rzec – nieludzkiej  propagandy.

Dziękuję za uwagę, więcej informacji w uzasadnieniu projektu ustawy, w którym autor starał  się możliwie obszernie ale i względnie zrozumiale dla przeciętnie zorientowanego czytelnika wskazać, podparte źródłami uznanymi za naukowe, występujące w zastanych okolicznościach przyrody:

1) obiektywne przeszkody w możliwości przeprowadzenia badań klinicznych marihuany              i uzyskania wyników na potrzeby urzędowej rejestracji,

2) obiektywne przeszkody w możliwości „ogólnosystemowej” rejestracji jako leku                      w którejkolwiek z form przewidzianych prawem farmaceutycznym,

3) założenia proponowanego rozwiązania legislacyjnego, ze wskazaniem kluczowych elementów mogących budzić kontrowersje i problemy praktyczne oraz proponowanych na te okoliczności środków zaradczych, instytucjonalnych zabezpieczeń itd…

2 letni pilotażowy program, de facto badawczy, de facto rządowy, połączony z narodowym monitoringiem, rejestrem działań niepożądanych, oparty o zdywersyfikowany, zamknięty i ściśle kontrolowany system zaopatrzenia (uprawy dla pacjentów jako absolutny wyjątek, ze wszystkimi obowiązkami i obostrzeniami w ramach monitoringu), technicznie (tj. w sensie i na poziomie „obsługi pacjenta” jako bądź co bądź najważniejszego elementu „systemu”) bardzo podobny do rozwiązań niemieckich, z potężną wiązką dyskrecjonalnych uprawnień dla Ministra Zdrowia i Policji – chyba jednak zbyt zaawansowany, być może zbyt ambitny, żeby chciało się tak mądrym i wspaniałym głowom jak Pan Hamankiewicz czy Książę Radziwiłł przeczytać i zrozumieć, ewentualnie – czego wymagałabym od wykształconego człowieka sprawującego funkcje publiczne, poszukującego dobrych rozwiązań – wezwać, spytać, przedyskutować…

Stąd też, przed udzieleniem odpowiedzi, zachęcam do lektury. Tym bardziej, że prędzej czy później zapewne spotkamy się nad omawianiem tej kwestii w komisji zdrowia – po co mamy tam dyskutować o rzeczach, które już zostały przemyślane i rozwiązane, czy też rozliczać się z jakichś niedomówień?

Z wyrazami głębokiego żalu i niesmaku,

Matka Wariatka - Dorota Gudaniec 


PS. w załączeniu decyzja refundacyjna dla mojego synka  Maxa cierpiącego na lekooporną padaczkę, któremu dzięki poświęceniu neurologa Marka Bachańskiego… marihuana uratowała życie.




Mam nadzieję, że jako dowód z formalnego dokumentu będzie w stanie definitywnie zadać kłam zarówno twierdzeniom, że „marihuana nie leczy”, jak i tym, że polscy pacjenci mają wystarczający dostęp – decyzja z 25 kwietnia, refundowany import marihuany w postaci suszu, do tej pory nie została zrealizowana z przyczyn nie leżących po stronie apteki, hurtowni, ani pacjenta. Nie wiadomo kiedy producent zrealizuje zaopatrzenie. Powtarzane komunikaty MZ oraz publiczne wypowiedzi polityków różnych opcji, są oparte na fałszywym przekazie kierowanym do mediów i opinii publicznej, że jedyny europejski producent Bedrocan B.v. jest w jakikolwiek sposób zobowiązany do zapewnienia dostępności marihuany polskim pacjentom w ramach polskiej opieki zdrowotnej. Tymczasem jest to podmiot działający na licencji holenderskiej agendy podległej ministerstwu zdrowia, zaopatrujący w pierwszej kolejności rynek holenderski (na tak mały rynek jeden podmiot jako tako „wystarczy”), i to nie w marihuanę jako lek (produkt leczniczy w rozumieniu prawa) a jako substancję do badań, która dzięki pewnej elastyczności holenderskich przepisów (z pewnością zbyt skomplikowanej dla tak światłych umysłów jak Hamankiewicz czy Radziwił) jest możliwa do zastosowania u pacjentów według wskazań lekarza w ramach bieżącej praktyki medycznej. Polski pacjent może co najwyżej "załapać" się na nadwyżkę, do której w kolejce stoją przed nim również Niemcy (dlatego w Niemczech pacjenci już mogą uzyskać wspomniane wyżej zezwolenie na uprawę).

Polski rząd nie ma żadnych prawnych ani politycznych możliwości usprawnienia procedury, ponieważ leży ona w gestii władz holenderskich, dla których polski rząd nie jest poważnym partnerem, a sytuacja polskich pacjentów nie jest jakimś znaczącym wyznacznikiem ich działalności produkcyjnej.

Komunikowanie opinii publicznej przekazu, że polscy pacjenci mają "wystarczający dostęp" jest nie tylko fałszywe, ale po prostu ohydne, nieludzkie - doprawdy nie pojmuję, jak ludzie odpowiedzialni za politykę zdrowotną, za zdrowie i życie swoich obywateli (wyborców!), w KATOLICKIM KRAJU mogą wykorzystywać niewiedzę opinii publicznej dla uprawiania takiej ohydnej propagandy, kosztem autentycznego cierpienia obywateli.

Wszystko co opowiada się w tzw. „głównym nurcie” o marihuanie to nieprawda, co pokazują przykłady z kraju i ze świata... Chciałabym wierzyć, że to spisek koncernów farmaceutycznych, ale śmiem podejrzewać typową polską głupotę, ignorancję, nietolerancję i nienawiść, nadętość środowiska, które panicznie (wręcz paranoicznie!) boi się utraty kontroli, której zresztą nigdy realnie nie sprawowało… Marihuanę rekreacyjną można bez większego problemu kupić w każdym mieście, a przetrzymywanie pojedynczych ludzi w więzieniach w „instytucjonalnej odpowiedzi” za ten stan, w imię jakiejś urojonej „walki z narkotykami” wyrządza autentyczną krzywdę jedynie ich rodzinom, bo przecież nie resocjalizuje sprawców i nie wpływa na postawy używających i handlujących, nie ma też najmniejszego wpływu na sytuację epidemiologiczną czy globalną podaż narkotyków – co potwierdzają badania naukowe! Zachęcam do zapoznania się z raportami PSPN (Polska Sieć Polityki Narkotykowej ) .

To jest szczyt arogancji i niegospodarności, żeby nie powiedzieć – błazenady i pozoranctwa, władz publicznych w realizacji mądrych zgoła, ustawowo wyrażonych założeń polityki społecznej i zdrowotnej („opartej na dowodach”!), i jest to w sposób ordynarny racjonalizowane poprzez uprawianie takiej właśnie ohydnej propagandy.

To tak na marginesie polityki zdrowotnej i społecznej w rzekomo cywilizowanej chrześcijańskiej demokracji…

Ilu jeszcze polityków musi zachorować aby w naszym pięknym kraju było NORMALNIE???