Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

sobota, 2 lipca 2016

Po spotkaniu z wiceministrem zdrowia Krzysztofem Łandą






W czwartek, 30 czerwca odbyło się spotkanie z wiceministrem zdrowia Krzysztofem Łandą. W spotkaniu oprócz mnie i Pauliny Janowicz wzięli udział poseł Marcin Duszek ( PiS ) oraz Jędrzej Sadowski ( prawnik pracujący dla KMM ), oraz urzędnicy z departamentu leków i refundacji.
Oczywiście rozmowa dotyczyła medycznej marihuany a dokładnie dostępności polskiego pacjenta do tej metody leczenia.
W pierwszej kolejności poruszyliśmy kwestię importu  docelowego medycznej marihuany i jej refundacji.
To wg. ministerstwa był czy jest pierwszy etap planu leczenia Polaków cannabis.
Naszym zdaniem etap najgorzej przygotowany i mocno przez nas skrytykowany.
Przypomnę, że od dnia 6 marca 2016 r medyczna marihuana jest refundowana. Brzmi cudnie ale ...
W całym kraju zaledwie kilku osobom udało się przebrnąć przez wszystkie szczeble procedury i jeszcze nikt nie doczekał fizycznego leku.
Urzędnik z departamentu zajmującego się tymi procedurami ma naprawdę nikłe pojęcie o stanie faktycznym. Twierdzi, że procedura powinna trwać od 6 do 8 tygodni. Tymczasem trwa kilkanaście tygodni i nikomu jeszcze nie udało się jej doczekać :(
Wg tego pana każda apteka w Polsce ma obowiązek przyjęcia recepty i sprowadzenia leku zgodnie z procedurą - tymczasem  jest kilka aptek, które się tego podejmują.
Pan był zdumiony  tak długim faktem oczekiwania na lek. Nie wiedział ( sic!) , że holenderski Bedrocan  na eksport przekazuje JEDYNIE nadwyżki po zaspokojeniu potrzeb rodzimego rynku.
Po dość długiej dyskusji poziom świadomości ministerstw jakby wzrósł... ciekawe czy tylko pozornie   czy jednak realnie? - pożyjemy zobaczymy...

Drugi etap - pan B - jest naprawdę ciekawy. Otóż ministerstwo planuje uruchomienie  własnych, ściśle kontrolowanych i nadzorowanych z każdej strony upraw na cele medyczne Polaków.  To brzmi jeszcze lepiej bo w myśl tej idei będziemy mieli własne uprawy , susz będzie trafiał do aptek przyszpitalnych skąd trafi bezpośrednio do pacjenta w wybranej przez lekarza formie ( nawet czopki mają nam robić ) i to za darmo!  Na przeszkodzie jednak stoi aktualne brzmienie  ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii w myśl której THC występuje jako środek absolutnie zakazany i wręcz zbrodniczy... THC jest też ujęty w innej tabeli - substancji dozwolonych w lecznictwie. Cóż z tego skoro  jedno wyklucza drugie? a władza woli karać niż leczyć?
Na to też się znalazło lekarstwo - ma nim być szybka ścieżka legislacyjna dzięki której dojdzie do "poprawki celowanej" - czyli w takim trybie można usunąć THC z tabeli grozy ! Już w przyszłym tygodniu ma dojść do międzyresortowego spotkania na którym trzy ministerstwa dojdą do ładu i składu. Mają to być Ministerstwo Zdrowia, Ministerstwo Sprawiedliwości i Ministerstwo i Ministerstwo Spraw  Wewnętrznych i Administracji.

Trzeci etap - plan C ma zakładać, że Polska stanie się eksporterem  medycznej marihuany.

No...przyznam, że brzmi nieźle i będę dopingować aby się tak stało.  Nie rozwiązuje to wszystkich problemów ale daje nadzieję na  ich sukcesywne rozwiązywanie.

Trzeba edukować lekarzy , dawać im jasne i klarowne przyzwolenie na wybór tej terapii. To najważniejsza sprawa - skromna ilość wpływających do MZ wniosków wszak wynika nie z braku pacjentów ale z braku lekarzy. Sam dr Bachańki, Jarosz czy Cieżkiowicz całej Polski nie wyleczy....
Edukacja, informacja, przyzwolenie, zachęcanie... na każdy możliwy sposób, przy każdej możliwej okazji. Nie wolno też  ludzi chorych dzielić...  Dzisiaj refundacja dotyczy TYLKO pacjentów z lekooporną padaczką!   Wiemy przy ilu innych schorzeniach MM daje  ulgę i poprawia jakość życia... My to wiemy ale  MZ jeszcze  jakby nie do końca...

Zagadnęłam ministra również o inne kwestie..  ostatnio słyszymy w mediach, że  Łanda  przyjął  kasę od firmy farmaceutycznej... nie wiem czy to prawda, choć pewnie tak...  mam jednak na ten temat.

Mało się słyszy o tym , że ten sam Łanda chce się do dupy dobrać tym, co nas jawnie okradają...
Dokładnie chodzi o obszar zaopatrzenia w medyczne  środki pomocnicze... pieluchy, sondy, opatrunki. Mało kto wie, że refundowana paczka pampersów kosztuje prawie dwa razy więcej niż te same pampersy w markecie. Łanda chce to ukrócić więc nie ma  co się dziwić, że niektórzy bardzo by chcieli aby opuścił ministerstwo...
Krzysztof Ładna firmuje teraz dwie ustawy - w moim odczuciu obie bardzo potrzebne - poczytajcie jednak sami o co chodzi.  Mi to wytłumaczono tak:

  RDTM
Celem projektu ustawy o zmianie ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz niektórych innych ustaw jest optymalizacja i zwiększenie przejrzystości wydatków Narodowego Funduszu Zdrowia na gwarantowane świadczenia opieki zdrowotnej oraz standaryzacja realizacji tych świadczeń.
Nastąpi dostosowanie zakresu poszczególnych świadczeń gwarantowanych, a także poprzez zmianę niektórych zasad refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych.
Jednocześnie projekt wprowadza rozwiązania służące zapewnieniu pacjentom dostępu do leków, które w danym wskazaniu nie są finansowane ze środków publicznych, a są niezbędne dla ratowania życia i zdrowia świadczeniobiorcy oraz jest to uzasadnione i poparte wskazaniami aktualnej wiedzy medycznej. Jest to konieczne ze względu na fakt, iż w obecnym stanie prawnym zdarzają się sytuacje, gdy niemożliwe jest podanie pacjentowi kosztowo-efektywnego leku o udowodnionej skuteczności, ze względu na fakt, iż nie jest on świadczeniem gwarantowanym, podczas gdy może on uratować życie pacjenta.
·         Wyroby medyczne
Projekt ustawy dotyczący zmiany sposobu refundowania wyrobów medycznych. Zakłada wyłączenie ceny niektórych wyrobów medycznych z taryfy świadczenia oraz wprowadzenia grup limitowych dla wyrobów medycznych.

Powyższy akapit pochodzi wprost z ministerstwa - dla mnie ważne jest aby mieć dostęp do pieluch i innych  niezbędnych elementów codziennej opieki nad niepełnosprawną osobą bez poczucia, że sama siebie okradam.

Reasumując...  Los pacjentów ma się poprawić..  może to nastąpić niebawem. Nie zmienia to jednak faktu, że nadal walczymy o ustawę o legalizacji MM. Nadal zbieramy podpisy i nadal prowadzimy akcję budowania świadomości.

Może się wybierzemy budować świadomość na  Woodstock?
Ktoś chętny do drużyny wolontariuszy?


Pozdrawiam Was ciepło :)