Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

sobota, 19 sierpnia 2017

Max w szpitalu

Kiedy jest się rodzicem niepełnosprawnego dziecka to jest się też kapitanem statku pływającego po wzburzonych wodach. dzisiaj się czuje jakbym po Trójkącie Bermudzkim płynęła.
Dzisiaj dopłynęliśmy do portu w szpitalu. Tak bardzo juz odwykłam od takich miejsc ale co by nie powiedzieć to bezpieczna przystań.

Padaczka lekooporna, nawet jak jest trzymana na krótkiej smyczy to i tak potrafi dać się we znaki, potrafi wycisnąć łzy bezsilności i złości.
Trzy lata  regularnego leczenia medyczną marihuaną spowodowało, że pływaliśmy po w miarę spokojnych wodach. Napady , które się pojawiały nie były ani tak groźne ani tak intensywne jak kiedyś. Uśpiły czujność kapitana :(

Dzisiaj sztorm, burza, pioruny i wiry.

Ciągle się zastanawiam co jeszcze można zrobić? jaki popełniam błąd? czego nie dostrzegam? A może za wiele wymagam? za wiele oczekuję?
Może trzeba się pogodzić z życiem na wysokiej fali i i starać się jedynie na niej utrzymać?

Jednak nie mogę tak, nie potrafię, nie chcę się pogodzić z chorobą, która niszczy moje dziecko, poczucie bezpieczeństwa i powoduje bezsilność !

Kiedyś powiedziałam, że nie spocznę, dopóki nie znajdę rozwiązania. Ciągle - może naiwnie - ale wierzę że gdzieś za kolejnym zakrętem czeka coś lub ktoś co rozwiąże problem padaczki. Może to zioło, lek czy suplement? może to ktoś ze szczególnymi talentami albo  jakieś wielkie odkrycie naukowe  lub coś z zamierzchłej przeszłości...ale wierzę, że to coś  istnieje.

Patrzę na mojego synusia, na mojego  Misiunia i wiem  że On wie. Wiem, że nigdy się nie poddam.  ja zaś wiem, że zrobię dla Niego wszystko co w ludzkiej mocy.

Czasami tylko ogarnia taka fala bezsilności. Taka niemoc i świadomość bycia pyłkiem albo raczej nieistotną kroplą w oceanie. W takich chwilach nie marzę o niczym innym jak tylko o tym aby zabrać to cholerne cierpienie z Jego małego ciałka i wziąć je na siebie...ale tego też zrobić nie mam jak.

On...o czym myśli On, ten mały - wielki Człowiek, który przyszedł na świat i realizuje swoją  misję?
Czy czuje w tym spokój, czy systematycznie realizuje swój plan na tym świecie ? Czy myśli o swoim losie - przeznaczeniu?  Czy ma świadomość wpływu jaki wywiera na nas ? na rodzinę, na otoczenie   i na nieznanych sobie ludzi?

Patrzę w Jego ogromne i takie rozumne oczy i wiem, że On wie ale nie powie... pozwala na to aby sprawy się działy. Aby pomino pozornej niemocy nadawać bieg przeznaczeniu - swojemu i mojemu.

Ilekroć uśpię swoją czujność i popłynę w innym niż Jego kierunek przywołuje mnie do porządku. Nie pozwala zatracić się w pracy, w innych sprawach, wskazuje, że to On jest prawdziwym kapitanem a ja jedynie  najmniejszym majtkiem pokładowym z przerośniętym ego.

Kajam się Synku i przepraszam,   wiem, że więcej muszę być przy Tobie niż koło Ciebie.  Może ta cholerna padaczka jest sterem ?

Bredzę i mam mętlik w głowie... Pokieruj Syneczku moimi działaniami ale błagam! nie w tak dramatyczny sposób...  Kiedyś, pokierowałeś nas na konopie...co dzisiaj chcesz powiedzieć? jaki kierunek nadać?

Tak bardzo bym chciała mieć  w sobie Twój spokój....