Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

niedziela, 13 listopada 2016

Pomagamy księciu Radziwiłłowi - #6, #7, #8 - Igorek, Kinga, Olivka - Epi

Dzisiaj kolejne historie dzieci i ich rodzin.
Panie ministrze Radziwiłł...czy Pana książęca krew pozwala  panu na dalsze ignorowanie tych historii? Czy pana honor nie skrzypi kiedy zaprzecza pan ewidentnemu działaniu  kannabinoidów?
Czy pana sumienie nie jest sponiewierane kiedy  usiłuje pan wmówić opinii publicznej, że nam zależy na promocji narkomanii?

Podejrzewam, że to pytania retoryczne, na które i tak pan nie odpowie.
Szkoda, bo ja nadal je będę zadawała przytaczając kolejne historie żywych ludzi, których jedyna nadzieja okazała się medyczna marihuana. Te najzwyklejsze i tak przez pana znienawidzone konopie. 









Igorek.
Lat 7,5. Od urodzenia choruje na ciężką postać lekoopornej padaczki. Przez 6 lat swego życia miał po kilkadziesiąt a nawet kilkaset róznego rodzaju napadów padaczkowych na dobę! Mimo przyjmowania 3-4 leków p/padaczkowych jednocześnie.Nie robił żadnych postępów w rozwoju.Nie mógł spać, nie mógł jeść, nie mógł nic..Tylko cierpiał. Dziś Igor jest legalnym pacjentem MM , ma kilka drobnych napadów albo nie ma ich wcale. Jest pogodnym, ciekawym świata dzieckiem.Chętnie poddaje się rehabilitacji, zbiera pochwały od fizjoterapeutów.Nie jest naćpany ani odurzony!
I to co najważniejsze-nie cierpi! Jako mama ale też jako lekarz chce głośno powiedzieć-to wielkie szczęście że jest medyczna marihuana!
Agnieszka Budner


Kinga 
" Jesteśmy rodzicami 10- cio letniej dziewczynki, która od 9 lat choruje na polimorficzną lekooporną padaczkę. Córka leczona była wszelkimi możliwymi do tego momentu metodami. Przyjmowała wszystkie dostępne w Polsce , jak również na całym świecie leki. Żaden z nich  nie przyniósł ograniczenia liczby napadów,     Zastosowano  u niej również  : 2 letnią dietę ketogenną , zabieg kallosotomi / przecięcie ciała modzelowatego/ oraz   wszczepienie stymulatora nerwu błędnego. Zabiegi te również nie pozwoliły na poprawę zdrowia córki. Nadal występowały liczne napady padaczkowe w liczbie do nawet  50 dziennie, które uniemożliwiały jej normalne funkcjonowanie i zagrażały życiu.  Chcąc ulżyć cierpieniom naszego dziecka zdecydowaliśmy się na zastosowanie u niej leczenia medyczną marihuaną , zwłaszcza , iż  liczne doniesienia medialne informowały            o skuteczności tego sposobu leczenia na świecie , w tym głównie w Stanach Zjednoczonych. Około  2 lata temu rozpczęliśmy terapię / kosztowną, bardzo trudną organizacyjnie i problematyczną / , która jednak zaczęła przynosić oczekiwane efekty. Dzisiaj również stosujemy  leczenie  preparatem na bazie marihuany . Wynikiem leczenia jest prawie 99 % redukcja napadów z ok. 900 miesięcznie do ok. 5- 10. Sądzimy, że liczby te mówią same za siebie i nie wymagają komentarza."
 
 
 
Pozdrawiam.
Beata Myśliwiec

Olivka 
Dzień dobry Wszystkim, jestem mamą 3,5-letniej Olivki z ciężką postacią lekoopornej padaczki zdiagnozowanej jako Zespół Westa. Nasza przygoda z medyczną marihuaną jest krótka, gdyż podajemy naszemu dziecku dopiero od półtora roku olej CBD. Podawanie oleju nie spowodowało redukcji napadów, aczkolwiek zachowanie i kontakt z naszym dzieckiem znacznie się poprawił. Jest to dla nas wielka nadzieja i szansa na lepsze jutro. Po 3 latach zmagania z padaczką, po przetestowaniu ponad 20stu dostępnych leków na każdy możliwy rodzaj padaczki, jesteśmy ciągle w punkcie wyjścia. Medyczna marihuana na bazie CBD oraz niewielką zawartością THC jest naszą ostatnią nadzieją w walce ze złośliwymi napadami. Nasze dziecko ma około 200 napadów dziennie. Wierzymy, że prawidłowe zadziałanie importowanego leku z układem endokannabinoidowym naszej córeczki przyniesie oczekiwane rezultaty. Proszę nie odbierajcie przyszłości naszemu dziecku, dajcie nam o nią zawalczyć. Z wyrazami szacunku, Anna Łuszczyńska.