Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

piątek, 5 października 2018

O NOP i szczepieniach


Wczoraj rozpętała się istna burza. Wczoraj odbyło się w Sejmie przy prawie pustej sali  pierwsze czytanie propozycji ustawy dotyczącej dobrowolności szczepień. Tak w ogólnym zarysie... Inicjatorem jest Stowarzyszenie STO NOP, któremu w ramach projektu obywatelskiego udało się zebrać ponad 120 tysięcy głosów Suwerena pod projektem.
Nie zamierzam wyłuszczać teści proponowanych zmian ale zachęcam do przeczytania całego projektu - można się z nim zapoznać tu : http://stopnop.com.pl/ustawa/


Mój wpis będzie dotyczył  czego innego.

Wczoraj, po powrocie z Sejmu, jako, że ożłopałam się jak bąk redbulla nie mogłam zasnąć.... leżałam i myślałam... przeglądałam też wpisy na FB. Czytałam komentarze i zrodziła się we mnie potrzeba potrząśnięcia ludźmi nieświadomymi, nakarmionymi korporacyjnymi przekazami. Pomyślałam sobie, że parę lat temu byłam dokładnie taka sama...ale wszystko się w moim życiu zmieniło po tym co spotkało mnie, moje dziecko i moją rodzinę.


Max - znowu o Maxie, ale wszak ten blog Jemu głównie jest poświęcony.

Max się urodził z planowanej, oczekiwanej i mega kochanej od pierwszej kreseczki na teście ciąży.
Miałam wtedy 38 lat i świadomie nie poddałam się badaniom prenatalnym wychodząc z założenia, że cokolwiek Los zdecyduje to my jako Rodzina przyjmiemy to z radością i godnością.

Pięknie to brzmi ale ...Max urodził się.  4 lipca 2009 r w 32/33 tygodniu i choć jako wcześniak ważył 2640 dkg to jeszcze tego samego dnia świat się na chwilę zawalił bo usłyszeliśmy , że Miś ma zespół Downa. 
Nie towarzyszyła Mu żadna dodatkowa wada, po 10 dniach diagnostyki okazało się, że mamy wybitnie zdrowego "zespolaczka"

Idylla choć trudna trwała zaledwie kilka miesięcy bo, jako odpowiedzialni i kochający rodzice chcieliśmy Mu zapewnić wszystko co najlepsze. Szczepienia.

Pierwsze odbył w 1 dobie życia wg wpisu w książeczce zdrowia : 

4.09.2009 - HEPAROX seria 0430054
5.07.2009 -  p/gruźlicy seria  00708 
24.08.2009 HEPAROX seria 0430054
24.08.2009 PENTAXIN seria D4140-1
24.08.2009 HIBERIX seria D4140-1
24.08.2009 ROTARIX seria A41CA901A
24.08.2009 PREVENAR seria 36571
12.10.2009 PENTAXIN seria D4140 -1 - 2 dawka
12.10.2009 HIBERIX seria D4140-1 - 2 dawka
12.10.2009 ROTARIX seria A41C978B - 2 dawka
12.10.2009 PREVENAR seria D84669 - 2 dawka

To był 4 miesiąc życia Maxia, około tygodnia po drugiej dawce szczepień zauważyłam , że Max robi dziwne minki i tak zabawnie wyrzuca rączkami.... Myślałam, że jako wcześniak i zespolak ma przetrwały odruch moro....
w ostatnim tygodniu stycznia 2010 r okazało się, że to PADACZKA.....
1 lutego trafiliśmy do szpitala gdzie został potwierdzony Zespół Westa o poważnym przebiegu... Potem to już lata leczenia i strach o życie przy setkach napadów dziennie.

Czy szczepienia spowodowały ten stan? nie wiem... nie mam na to jednoznacznego dowodu...nie miałam go wtedy i nie ma do dzisiaj ale... Dzisiaj jestem o wiele bardziej świadoma tego co za sobą mogą nieść szczepienia u tak maleńkiego i genetycznie obciążonego dziecka.

Wielokrotnie rozmawiałam o tym z różnymi lekarzami i uzyskiwałam skrajne odpowiedzi... Niektórzy odrzucali koncepcję poszczepiennego odczynu a inni prywatnie i po cichu potwierdzali, że tak może być... Uzyskałam odroczenie od dalszego szczepienia ale pozostałam z padaczką.

Ci z Was, którzy śledzą naszą historię wiedzą przez co przeszliśmy i jaka była walka o życie Misia na OIOMie, kiedy to przebywał 4 - równiutko 4 tygodnie w śpiączce farmakologicznej, kiedy to zaliczył sepsę, zakrzepicę, zapalenia osierdzia, zapalenie wyrostka sutkowatego piramidy kości skroniowej, operację, której zaniechano na stole operacyjnym uznając, że szkoda czaszkę otwierać bo i tak nic to nie da... i kiedy przez bite 4 tygodnie pomimo uśpienia nadal trwały napady. Wielu z Was towarzyszyło nam wtedy i trzymało mnie i Misia przy życiu życzeniami, wsparciem, odwiedzinami w szpitalu...
To wtedy podaliśmy medyczną marihuanę i wtedy dr Marek Bachański wykazał się ogromnym bohaterstwem podejmując próbę ratowania życia Maxia poprzez wypisanie wniosków na import docelowy...

Historia toczy się dalej... Minęły 4 lata od kiedy leczymy Misia konopiami z bardzo dobrym, rewelacyjnym a czasami jedynie zadawalającym skutkiem.
Walczymy każdego dnia o godność życia, o rozwój.
Ciągle poszukujemy rozwiązań dodatkowych bo wiecie doskonale, że nawet MM nie jest panaceum.
Udało się jednak sporo wywalczyć. Dzięki nagłośnieniu sprawy Sejm uchwalił ustawę dopuszczającą medyczne zastosowanie konopi i dzięki tej pokaleczonej i wielce niepełnosprawnej ustawie jeszcze w tym roku do aptek trafi susz z konopi indyjskich...ale ja znowu nie o tym chcę pisać. 

Wczoraj w tą bezsenną noc zapragnęłam pokazać dlaczego walczymy o inne podejście do szczepień.

Pokazałam filmik z jednym z napadów padaczkowych z jakimi się zmagamy... 

ZOBACZ,  PRZEŻYJ ZE MNĄ TE KILA MINUT BO TO JEST MOJA RZECZYWISTOŚĆ CODZIENNA, KIEDY KAŻDEGO DNIA I KAŻDEJ NOCY MOŻE SIĘ TAKI NAPAD POJAWIĆ






Bo o co tak naprawdę walka się toczy?

Otóż nie o NIE SZCZEPIENIE ale o wolność wyboru, o rzetelną informację, o wysoką jakość szczepionek,  odpowiedzialność za powikłania, o edukację lekarzy i pacjentów w zakresie korzyści          i zagrożeń.
Czy czyni to z nas / ze mnie antyszczepionkowców?

NIE!!!!

To pozwoli zbliżyć się do cywilizowanych państw w których pomimo dobrowolności szczepień nie spada odsetek zaszczepionych dzieci! natomiast szczepienia są podawane po dokładnej analizie zdrowia dziecka, nie w PIERWSZEJ DOBIE ŻYCIA, kiedy jeszcze nie ma żadnej wiedzy o potencjalnych wadach czy schorzeniach noworodka.
Czy naprawdę walka o to aby szczepienia były przeprowadzane wg międzynarodowych standardów czyni z nas niebezpiecznych?

Czy pokazując taki film czyni to ze mnie emocjonalnego potwora, który narusza godność własnego dziecka i jego prawo do prywatności?
Takich filmików mam wiele, pozwalają one na ocenę sytuacji przez lekarza, na leczenie ukierunkowane, na rozpoznanie zmian                 w przebiegu choroby.
Rażą wrażliwe oczy? pewnie tak, bo poruszają, łzy wyciskają              i skłaniają do refleksji...

Pokazuję też filmy radosne, ukazujące postępy w rozwoju, chwile radości i dumy z osiągnięć Misia. 
Pozwalają one zobaczyć jak ważne jest leczenie konopiami, jak nie wolno się poddawać i tracić nadziei jak można i należy się cieszyć z każdego osiągnięcia.

Wielu z Was towarzyszy nam od lat. Stanowicie dla mnie taką swoistą , wirtualną rodzinę, z którą wymienia się poglądy, doświadczenia, dzielę się z Wami smutkami i radościami. Wielu         z Was pamięta czy to z FB, czy z realu Maxa który leżał i nie miał sił główki unieść, targany setkami napadów.

Otrzymuję od was wiele wsparcia i siły ale i są tacy, którym solą        w oku i kością w gardle staję.

Jestem niepokorna, niezależna, bezczelna ale jestem też czuła             i wyrozumiała i niezależnie od wszystkiego i od wszystkich zawsze jestem sobą, jestem autentyczna. 

Nie kocham polityki i polityków ale potrafię wznieść się ponad podziały partyjne i docenić to co dobrze robią nawet nielubiane opcje polityczne, oraz zganić i okazać pogardę dla tego co złe niezależnie od tego czy czyni to partia którą bardziej lubię.

Jedni z  Was mnie cenią a  inni nazywają lewacką kurwą ( czego nadal nie rozumiem i nadal nie wiem kim jest lewak - do kurwy się nie odniosę ) 
Wszystkim nie dogodzę ale z samodzielnego myślenia już się nie wyleczę.

Nie popieram przymusu szczepień. Popieram odpowiedzialność,           świadomą decyzję i ponoszenie konsekwencji za NOP ,nie tylko przez pokrzywdzonego ale przez koncern czy państwo.
Aby świadomie decydować trzeba mieć rzetelną wiedzę, a żaden rodzic nie powinien być zmuszany do poczucia winy z powodu błędnie podjętej decyzji.

Dzisiaj noc mam nadzieję będzie spokojna, choć mi tego spokoju brakuje, w każdej godzinie mojego życia myślę co jeszcze mogę dla Maxa zrobić, jak Mu ułatwić życie, jak zmniejszyć cierpienie         i co by było gdybym kiedyś miała wiedzę taką jak mam dzisiaj.

Szukam, błądzę, sprawdzam. Wierzę, że nadejdzie dzień kiedy moje myśli będą tylko kolorowe, bez strachu o zdrowie i życie Synka.

Pytacie skąd we mnie siła? Ano stąd...z Maxa i misji jak przyniósł na świat i z tego, że jestem narzędziem w Jego małych rączkach. 

Wiele mi się już udało uczynić. 7 lat prowadzenia fundacji Krok Po Kroku, która zajmuje się wsparciem dla dzieci i całych rodzin, takich jak moja.

Konferencje naukowe wcześniej o chorobach genetycznych                  i niepełnosprawności a teraz o konopiach.
Seminaria, szerzenie rzetelnej wiedzy, wpływ na prawo, wpływ na setki ludzi... ale to ciągle za mało, z mało abym była spokojna o los Maxa.
Co mnie i nas jeszcze czeka? Któż wie...ale jedno wiem napewno... nie poddam się ! Będę też nadal zgłębiała zagadnienia trudne, kontrowersyjne i niewygodne bo wiem, że myślenie nie boli a konsekwencje braku wiedzy są dramatyczne i nieodwracalne. Będę się też tą wiedzą nadal dzieliła tak jak tylko potrafię, wbrew hejtom i wbrew systemowi prania naszych mózgów, emocji i przekonań.


Dobrej nocy przyjaciele i hejterzy... Bez Was, nie było by mnie :) Jesteście moim lustrem :)

Z wdzięcznością za ten dzień i nadzieją na  kolejny życzę Wam spokojnej nocy.