Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

piątek, 20 stycznia 2017

Co wybrać ? Oto jest pytanie....

Mamy sprzeczne komunikaty.

Z jednej strony rząd zapowiada, że w ciągu kilku tygodni ureguluje sprawę medycznej marihuany, a z drugiej strony ciągle słyszymy        z ust polityków i urzędników, że czegoś takiego jak medyczna marihuana nie ma.

Skoro nie ma medycznej marihuany to nasuwa się kilka pytań:
  • co pomaga ludziom stosującym konopie? 
  • skąd biorą się relacje pacjentów, którzy doświadczają ewidentnych korzyści?
  • co zalegalizowały inne państwa pod hasłem "medyczna marihuana"?
  • czym jeśli nie medyczną marihuaną leczą lekarze w światowych klinikach ? 
  • dlaczego po wpisaniu do bazy PUB MED hasła "medical marijuanapojawia się aż 3377 rekordów wyników?
  • dlaczego wiele środowisk pacjenckich zabiega o legalizację?
  • dlaczego istnieje instytucja ICRS - International Cannabinoid Research Society?
  • czym jest Sativex, Epidiolex i inne farmaceutyki na bazie kannabinoidów?
  • co w końcu rząd chce regulować?

Załóżmy jednak, że medyczna marihuana jest (co jest oczywistą oczywistością), chcemy jej status uregulować i dać do terapii tą rośliną dostęp pacjentom.

Przez parlament przetoczyło się już kilka projektów dotyczących medycznej marihuany. Skupmy się na tym ostatnim, który przeszedł najdalej i utknął w Komisji Zdrowia.

Pierwotnie projekt zakładał kilka kluczowych elementów:
  • Narodowy System Monitorowania (nadzór, bazy lekarzy, bazy pacjentów, pozwolenia, etc.),
  • możliwość samodzielnej uprawy rośliny przez pacjenta (pod stosownym nadzorem i na szczególnych warunkach),
  • narodowe uprawy prowadzone przez polskich przedsiębiorców,
  • narodowe uprawy prowadzone przez jednostki naukowe,
  • uprawy przez jednostki pozarządowe (stowarzyszenia pacjentów, fundacje). 
W toku prac poszliśmy na szereg kompromisów:
  • Zgodziliśmy się na brak możliwości samodzielnych upraw,
  • zgodziliśmy się na brak Narodowego Systemu Monitorowania,
  • zgodziliśmy się na brak możliwości powoływania organizacji pacjenckich,
  • zgodziliśmy się na brak możliwości upraw przez organizacje pozarządowe.
Nie możemy się jednak zgodzić na brak POLSKICH UPRAW,                           a rząd chce i tego nam zabronić.

Co nam zatem pozostaje?

Otóż, wygląda na to, że rząd deklarując "załatwienie spraw w ciągu kilku tygodni" chce po prostu kupować susz ziela konopi w innych krajach. Wiemy z całą pewnością, że Holandia nam go nie sprzeda.
Pewnie zaczną sprowadzać z Izraela (wszak Izraelczycy to najlepsi biznesmeni na świecie), z Kanady (CETA) lub z Chin.

Przykre jest to, że zarabiać będą inne kraje, ale to jestem jeszcze w stanie przełknąć. Nie pierwszy to rząd sprzedaje polskie interesy za garść srebrników :( Mnie osobiście przeraża to, że najprawdopodobniej NIC SIĘ NIE ZMIENI!

Aktualnie posiadamy przecież procedurę importu docelowego. Cóż jednak z tego, skoro przechodzi przez nią garstka potrzebujących?
Mamy nawet procedurę refundacji. Cóż z tego, skoro korzystać z niej może jeszcze mniejsza garstka ludzi....?

Obawiam się, że rząd zrobi sobie - znowu kosztem cierpiących osób - marketing polityczny: otrąbi sukces, powie, że zrobił dla Polaków więcej niż poprzednie rządy i sondaże sobie tym samym podreperuje, ale na samym końcu pacjent nadal będzie korzystał z podziemia medycznego, bo zwyczajnie nie znajdzie lekarza  prowadzącego.

Co jest nam potrzebne, aby to zmienić?

Przede wszystkim potrzebujemy spójności w przekazie do ludzi.
Nie może być tak, że Radziwiłł, Pinkas czy Karczewski (sami lekarze) w swoich wypowiedziach odsądzają medyczną marihuanę od czci i wiary, a jednocześnie komunikują chęć uregulowania jej statusu. To jest niedopuszczalne i schizofreniczne!

Panowie! Zdecydujcie się na coś, bo słuchając was człowiek zastanawia się czy robi się z niego durnia, czy już jest durniem.

Po drugie: Ministerstwo Zdrowia MUSI zadbać o informację i edukację lekarzy w Polsce! Tymczasem nie tylko tego nie robi, ale jeszcze nie daje możliwości korzystania z wiedzy innym (środowisko medyczne)!
Prosimy MZ o to, aby przekazało "w dół" informację o II Międzynarodowej Konferencji "Konopie w teorii i praktyce -  medycyna, nauka, prawo", która odbędzie się w dn. 3-4 lutego 2017 roku na Uniwersytecie Przyrodniczym we Wrocławiu. Niestety nie uzyskaliśmy nie tylko pomocy ale nawet odpowiedzi. 

Nie poddajemy się jednak...i piszemy do coraz wyższych instancji. Poniżej wklejam treść maila do naszej pani Premier ( za pośrednictwem pan rzecznik - rzecz jasna ) . Od razu zaznaczam, że NIGDY nie uzyskaliśmy ŻADNEJ odpowiedzi !


Znalazłem dziś w internecie artykuł, w którym czytam:
    "My, jako Prawo i Sprawiedliwość, opowiadamy się za tym, aby lecznicza marihuana była dostępna na receptę w aptekach" – powiedziała we wtorek rzecznik PiS Beata Mazurek. Chwilę później w Kancelarii Premiera premier Beata Szydło zaznaczyła jednak, że do debaty na ten temat dojdzie w Sejmie dopiero wówczas, kiedy zalecą ją eksperci.

I dalej:
    – "Jeśli chodzi o leczniczą marihuanę, myślę, że tutaj ważne jest zdanie ekspertów. To jest ważny temat na pewno, ale też temat trudny, budzący dyskusję. Zawsze w takich sytuacjach bardziej powinno liczyć się zdanie ekspertów niż polityków. Jeżeli eksperci wskażą takie zalecenia, wówczas debata w Sejmie może się odbywać" – powiedziała premier.

Zastanawiam się, jakich ekspertów miała na myśli pani premier. Czy może pana ministra Radziwiłła albo pana wiceministra Pinkasa? Z całym szacunkiem: a skąd wymienieni panowie mieliby mieć wiedzę o medycznej marihuanie? No bo przecież nie ze studiów na polskich uczelniach medycznych. Ilu pacjentom lekarz Radziwiłł albo lekarz Pinkas przepisali marihuanę? Możliwość taką mają, bo istnieje tzw. import docelowy (sami często używają tego argumentu jako dowodu, że sprawa jest w Polsce rozwiązana), ale ile razy oni z tej możliwości skorzystali? Chyba wiele nie ryzykuję, mówiąc w ciemno, że ani razu.
A skoro tak, to może warto byłoby posłuchać, co mają do powiedzenia rzeczywiści eksperci? Lekarze, którzy marihuany używają w swojej codziennej pracy? Domyśla się Pani, że nie są to lekarze polscy. Ale szczęśliwie istnieją kraje, gdzie lecznicze używanie marihuany jest traktowane normalnie, jako jeszcze jedna – często bardzo efektywna – alternatywa. I właśnie z takimi lekarzami warto byłoby się spotkać i porozmawiać. Również po to, żeby przedstawić im swoje obawy i wątpliwości. Wkrótce okazja ku temu zaistnieje we Wrocławiu. 
Na początku lutego odbędzie się konferencja "Konopie w teorii i praktyce - Medycyna, Nauka, Prawo" (http://www.konferencja.fundacjakrokpokroku.org.pl/). Spotkamy się tam między innymi właśnie z zagranicznymi lekarzami stosującymi marihuanę na co dzień w leczeniu padaczki dziecięcej czy w zwalczaniu bólu. Może warto byłoby, żeby partia, której Pani jest rzecznikiem i która deklaruje chęć rozwiązania problemu dla dobra chorych, wysłała na tę konferencję swojego przedstawiciela. Bo my naprawdę nie musimy wyważać tych drzwi, w innych krajach otwarto je już wiele lat temu, skorzystajmy z ich doświadczenia.
I jeszcze jedno: część konferencji będzie poświęcona prawu marihuanowemu. Posłuchamy, jak byli policjanci antynarkotykowi z Anglii i USA oceniają aktualne prawo panujące w większości krajów – to wysokiej klasy fachowcy, którzy po przejściu do cywila mogą mówić szczerze. Ta wiedza też, jak sądzę, byłaby przydatna ludziom tworzącym prawo w Polsce.

Z poważaniem, 
Bogdan Jot

Zastanawiam się zatem.... co wybrać?
Czy zgodzić się na aktualny stan rzeczy, nadal dawać się wkręcać i manipulować, czy jednak twardo stać na swoim stanowisku i nadal konsekwentnie dążyć do prawdziwego uregulowania statusu medycznej marihuany oraz jej pacjentów?

Co wybrać? Jak żyć?
Ktoś ma mądrą radę?

Z całą pewnością byłoby dobrze, gdyby więcej pacjentów zdecydowało się na mówienie o swoich doświadczeniach, ale jak można tego od ludzi wymagać, skoro robią to nielegalnie?


Ci, co zdecydowali się ujawnić spowodowali tak naprawdę dyskusję o medycznej marihuanie, ale to dla rządu i dla MZ nic nie znaczy, z ust prezesa Kaczyńskiego usłyszeliśmy, że "tych kilku pacjentów, którzy tego potrzebują niech sobie z zagranicy sprowadzają...". TYCH KILKU!

Mam wrażenie, że jeśli MY PACJENCI lub ich OPIEKUNOWIE nie ujawnimy się mocniej, to rząd nadal będzie nas marginalizował i lekceważył.

Niebawem wiosna... Może czas na marsz pacjentów?  

Sondaże są już dzisiaj jednoznaczne:


Zatem jeśli MM przynosi ulgę w :

I ma tak niski potencjał uzależnienia:



To o co chodzi, jeśli nie o:


... i to duże pieniądze koncernów farmaceutycznych.