Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

wtorek, 21 lutego 2017

Mordor mami a my czekamy

Rano znowu ruszam do Mordoru... (Sejm ) 

W czwartek będzie kolejne posiedzenie Komisji Zdrowia : 

Rozpatrzenie i zatwierdzenie projektu formularza notyfikacyjnego w sprawie notyfikacji poselskiego projektu ustawy o zmianie ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii oraz ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych (druki nr 812, 812-A i 1270).

Sprawa jest o tyle dziwna, że na ostatnim posiedzeniu Komisji Zdrowia ( KZ ) wszyscy usłyszeli, że notyfikacja nie jest niezbędna. Zatem rodzi się pytanie czy nie jest to kolejna ściema i gra na zwłokę oraz ewidentne i świadome igranie zdrowiem i życiem pacjentów medycznej marihuany (MM ) ?

Jutro , czyli dzień przed posiedzeniem postaram się dowiedzieć co w trawie piszczy i dam Wam znać.

Mi osobiście wyglada to na taki scenariusz ze strony władzy:

My ( Władza ) jesteśmy ZA ale wiecie... będąc członkiem UE musimy być w zgodzie z jej prawami.

Dla pacjentów niestety może to oznaczać kolejne miesiące a być może lata w zawieszeniu.

Zawieszeniu, które skutkować będzie rozkwitem czarnego rynku, strachem, upokorzeniem a co najgorsze brakiem możliwości podjęcia leczenia wspierającego proces powrotu do zdrowia w sytuacji najcięższych chorób.

Chciałoby się zapytać...Panowie o co wam chodzi?
Chcecie naprawdę pomóc czy chcecie sobie pijar robić kosztem ludzkiego życia?

Dajcie nam w końcu jasny przekaz i przestańcie mydlić oczy....

Tymczasem u nas fajnie jest :)

Max zakończył trzeci turnus u dr Vela.
Wykonał gigantyczną pracę i to już przynosi skutki.
Maxio jest coraz aktywniejszy, sztuki wyczynia wręcz karkołomne :)
Jestem głęboko przekonana, że ten rok będzie przełomowy i Misiunio stanie w końcu na własnych nóżkach :)
redukcja napadów nam się utrzymuje. Po ciężkim dość początku roku aktualnie tylko katar Misiowi troszkę dokucza.
nadal jesteśmy na dawce:
CBD 24 mg/kg
THC 2 mg/kg ( w przybliżeniu )
CBG 10 mg na dobę



Zainteresowanym jak wygląda terapia u Vela dedykuję krótki filmik :

video


Powiem Wam jeszcze, że ukraińscy lekarze są za leczeniem MM. Ciekawe skąd taka obstrukcja w Polsce





ps. Niemcy przeszli jednak notyfikację, ale uproszczoną - 3 miesięczną. Ciekawe jak to będzie z nami?

wtorek, 7 lutego 2017

Napluli nam w twarz i każą się z tego cieszyć :(

Wróciłam do domu. 
Zaraz przytulę się do Misia i opowiem Mu jak znowu nas oszukali. Jak polski rząd ma głęboko w dupie Jego i wszystkie inne chore dzieci, innych pacjentów i tak naprawdę wszystkich obywateli. 
Tych zwykłych, tych co codziennie w pocie czoła i w upokorzeniu budują dobo naszego kraju. Tych wszystkich obciążonych podatkami, tych co się leczyć nie mogą bo system im to uniemożliwia, tych co miesiącami czekają na świadczenia medyczne i na pomoc. 

Jak już w końcu sięgają po ostatnią deskę ratunku i czują ulgę to stają się przestępcami. Ustawa miała to zmienić a tymczasem znowu mamy denny muł. Ustawa w obecnym kształcie już nawet eunuchem nie jest! To kpina i strzał w twarz ludzi, którzy chociaż przez moment zaufali w dobrą wolę rządu.

Zatem jat to będzie wyglądać?

Medyczna marihuana ma trafić do aptek - SUUUPER. Tylko, że...
Po pierwsze musimy ją importować. Skąd? a cholera wie bo na to odpowiedzi nie otrzymaliśmy!
Przez kogo? ! A to już tym bardziej cholera wie bo może to być teoretycznie każdy kto spełni reżim ustawy o prawie farmaceutycznym a dokładnie paragraf 10 tej ustawy. To szeroki zapis dotyczący wprowadzenia na rynek surowca farmaceutycznego lub produkty leczniczego...czyli? ano trzeba będzie spełnić szereg warunków w tym chociażby BADANIA KLINICZNE w reżymie EBM ... Samo złożenie wniosku tego wymaga...
Cały cywilizowany świat wie, że to tak naprawdę niemożliwe... bo się nie opłaca, bo nie da się patentu zdobyć... bo się na tym nie zarobi tak jak na prochach.

Czyli... Każdy może stać się importerem ale tak naprawdę nikt się nim nie stanie.

Komunikat pójdzie , że można sprowadzać ale nie będzie komu i skąd.

Pacjent jak zwykle dostanie kopa w zad a w konsekwencji pójdzie na czarny rynek albo do grabarza go zaniosą!!

Tyle w temacie z mojej strony :(

Rzygać mi się chce !!

Do tego Łanda - wiceminister zdrowia twierdzi, że rodzice sami sobie są winni tego, że nie mają na czas leku w procedurze importu docelowego...

Zatem...
Jestem totalnie rozczarowana, zniesmaczona i rozgoryczona.

Było źle a będzie jeszcze gorzej bo nawet refundację ( choćby kulawą i dla niektórych ) też szlag trafił.

Drodzy pacjenci, drodzy opiekunowie żal mi nas wszystkich bo tylko nieliczni poradzą sobie w takiej sytuacji!

Nie dano nam nawet szansy na choćby iluzoryczne zabezpieczenia naszych praw poprzez wprowadzenie zapisów o terminie dostępności czy procedur w sytuacji niewywiązania się rządu z zapisów tej gównianej ustawy!!

PiS nie dopuścił do powrotu projektu do podkomisji aby popracować jeszcze i chociaż odrobinę nadziei tchnąć w to truchło ustawowe jakim stał się nasz bardzo dobry na początku projekt.

Taki sam ( albo prawie taki sam ) projekt został jednomyślnie przegłosowany przez rząd Niemiec!! Politycy niemieccy potrafili wznieść się ponad podziały ale oni nie mają jedynego wodza!!!
Tam pacjent ma prawo do uprawy, do bezpieczeństwa , do opieki państwa !!!

Mówimy: Nie będzie Niemiec pluł nam w twarz!!!
Teraz nasz własny rząd pluje nam w twarz i jeszcze twierdzi, że to dla naszego dobra!!

Dziękuję za to dobro!! jedyne czego sobie życzę to aby się nasz zafajdany rząd skutecznie odwalił od nas i pozwolił żyć i godnie umierać a nie wegetować i zdychać w upokorzeniu.

Nikomu źle nie życzę ale... spotka Was kara i mam nadzieję, że nie tylko boska!!!