Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

sobota, 4 marca 2017

Składniki sukcesu

Ostatnio Max nas codziennie zadziwia czymś nowym. Siedzi już, próbuje stawać na własne nóżki, mówi "mama". kłóci się z nami po swojemu, grymasi jak Mu coś nie pasuje, śmieje się w głos, zaczepia nas, bawi się zabawkami....słowem pasmo sukcesów.
Ewidentnie chłopak ruszył z rozwojem i chwali się tym wszem i wobec.
Często jestem pytana czy to zasługa tylko medycznej marihuany.
Otóż NIE.

Sukces ma wielu ojców - to porażka jest sierotą:)

Na sukces Maxia składa się wiele czynników, postaram sie opisać te, które moim zdaniem są kluczowe.





💢 MEDYCZNA MARIHUANA :

W przypadku Maxa jest to juz  blisko dwa i pól roku terapii głownie opartej o CBD.
W pierwszej kolejności podawaliśmy napar z suszu BEDIO. szybko się jednak okazało, że to najmniej efektywna metoda podawania kannabinoidów. Po naparach przyszedł czas na masełko kanabisowe czyli susz długo podgrzewany w maśle klarowanym lub zamiennie w oleju kokosowym. Ta metoda okazuje się znacznie lepsza niż napary ale też jest stosunkowo mało efektywna, głównie z powodu braku możliwości określenia ilości CBD i innych kannabinoidów. To z kolei powoduje , że terapia jest prowadzona w "ciemno" czy na "chybił - trafił". W przypadku stosowania masełka w ramach suplementacji to nie ma to większego znaczenia. Jednak jeśli chcemy walczyć z padaczką to musimy dokładnie wiedzieć ile miligramów na kilogram masy ciała przynosi najlepsze efekty.
Kolejnym etapem było podawanie kropli z CBD w formie olejku. Tu juz sprawa wydawała się prostsza ale pojawiły się kłopoty z powtarzalnością produktu. Było to około 2 lata wstecz. Wtedy w Polsce niewiele było na rynku produktów - a te co były często nie były dostępne wtedy kiedy były potrzebne. W tamtym czasie cały czas również było masełko kanabisowe w użyciu jako uzupełnienie terapii o THC, którego Max potrzebował w niewielkim stopniu.  8 miesięcy trwała terapia i właściwie poszukiwania dawki właściwej. Od razu mieliśmy radykalną poprawę stanu zdrowia Miśka :)
Podawaliśmy czy to masełko czy to olejki doustnie. Niestety, Misiunio się zbiesił i na widok łyżki dostawał histerii - trudno się mu dziwić bo olejki do najsmaczniejszych bynajmniej nie należały.
Wtedy potrzeba raz jeszcze potwierdziła, że jest matka wynalazków i kreatywności :)
Czopki uratowały nas, Maxa i terapię. 
Tak jest do dzisiaj :)
W toku poszukiwania najlepszych rozwiązań dla Misiunia powstał ekstrakt z całej rośliny czyli konopi siewnej, który jest teraz dostępny jako MAX HEMP.
Ostatni czas terapii to ekstrakt o stężeniu 24 % CBD w ilości 24 mg/kg plus THC 2 mg/ kg oraz nasze ostatnie osiągnięcie czyli wprowadzenie w październiku 2016 r CBG w ilości 10 mg na dobę.
CBG ma szereg właściwości ale to co obserwujemy aktualnie to właściwości CBG w zakresie neurogenezy, neuroprotekcji i neuroregeneracji.  
Reasumując :
CBD ma działanie głównie przeciwdrgawkowe, przeciwzapalne i immunostymulacyjne
THC jest aktywatorem receptorów CB1, które znajdują się głownie w mózgu i w niektórych rodzajach padaczek niezbędne jest ich aktywowanie.
CBG ma właściwości neurogenezy ale jest również akceleratorem działania CBD - dzięki tej właściwości nie ma konieczności podnoszenia dawki CBD - co jest bardzo istotne dla pacjentów, którzy wymagają wysokich wartości CBG ( 20-30 mg na kg masy ciała ). Ekonomicznie jest to nieocenione.
Tak więc, kannabinoidy plus czas działają bardzo dobrze :)

💢 DIETA

Dieta jest kluczowym elementem naszego zdrowia. W przypadku Maxa od  Jego urodzenia bardzo dbaliśmy o dietę.
Max je produkty możliwie najbliższe naturze.
Mięso głownie z królika, dziczyzny oraz z drobiu z ekologicznych lub domowych hodowli.
Nabiał kozi i owczy. Unikamy jak diabeł święconej wody mleka krowiego pod każdą postacią. Przede wszystkim z powodu jego przetwórstwa ale i z powodu ewidentnej szkodliwości mleka krowiego u ludzi. Mleko jako pokarm osesków dedykujemy cielaczkom a nie dzieciaczkom. Osobom zainteresowanym tym zagadnieniem polecam odszukanie w sieci artykułu publikowanego w Rzeczpospolitej wiele lat temu pt.:"Pij mleko - będziesz kaleką" jest tam w pigułce ale bardzo merytorycznie wszystko opisane.
Unikamy też glutenu. Max nie jest na ścisłej diecie bezglutenowej ale staramy się go nie nadużywać.
Max jest za to na bezwzględnie bezcukrowej diecie. On nie zna smaku cukru! Cukier w wielu schorzeniach jest niczym benzyna dla ognia!
Bardzo dbamy o różnorodność ziaren; chia, owies, proso, słonecznik, dynia, kukurydza, orkisz.
Kasze : bulgur, komosa ryżowa, jaglana, gryczana...
No i warzywa :) 
Owoców unikamy ze względu na zawartość cukru.
Max miał też zrobione badania na nietolerancje pokarmowe i dlatego nie je ryżu i pszenicy.
Jajka za to rąbie, że aż miło :) różne jajka...kurze, przepiórcze kacza ( te ostanie tylko czasami bo niełatwo je kupić ) 
Nie można tu pomiąć roli tłuszczu. max dostaje wszelakie oleje : kokosowy, konopny,  z czarnuszki, z pestek dyni, makowy, rzepakowy, z awokado, z trufli... ciągle Mu dokładamy różne smaki i różne oleje oczywiście na zimno tłoczone i ekologiczne. Rola kwasów tłuszczowych jest ogromna u osób z padaczką ale i u osób cierpiącym na wiele innych schorzeń w tym onkologicznych.
Reasumując, zdrowia dieta to podstawa dobrego zdrowia i odporności :)

💢 SUPLEMENTACJA

Dieta choćby najcudowniejsza nie jest niestety w stanie w dzisiejszych czasach zabezpieczyć organizm przed niedoborami mikro i makro elementów, witamin, enzymów...
Dlatego mądra suplementacja jest niezbędna. Mądra czyli nie podyktowana modą czy reklamami w TV albo nawet doświadczeniem  innych osób. Mądra to znaczy dostosowana do potrzeb danego organizmu.
Najpierw powinniśmy zrobić podstawowe badania; witamina D3 - 25 OH, jonogram to absolutne minimum !
Max dostaje okresowo wit. D3, K2MK7,  B15, E, jod  oraz ( również okresowo ) Q10, aloes, brokuł, passiflora, probiotyki.

💢 REHABILITACJA

Max ma codzienną rehabilitację : każdego dnia  ma zajęcia, choć nie codziennie takie same :)
- turnusy rehabilitacyjne : dwa "szpitalne" trzy u dr Vela
- rehabilitacja ruchowa
- rehabilitacja logopedyczna
- Integracja Sensoryczna
- Rewalidacja
- Psycholog
- pionizacja

Jestem pełna podziwu dla Maxia (  i innych dzieci też - rzecz jasna ) To ile On musi znosić od niemalże urodzenia czyni z Niego w moich oczach Herosa, Mistrza Olimpijskiego, Bohatera... ja nawet w 5 % nie mam tyle aktywności co On codziennie....

Dlatego też nie można zapomnieć o przyjemnościach 

💢 ZABAWA

Zabawa wszelaka i różnorodna. Maxio uwielbia być tarmoszony i miziany, uwielbia jak się Go tuli i do Niego mówi. jest szalenie towarzyski  :)  Ostatnio nawet zabawki zaczynają Misia interesować :) 


na koniec zostawiłam to co mało przyjemne....

💢 DIAGNOSTYKA

Max jest pod regularna opieką lekarską oraz regularnie wykonujemy badania typu;  EEG, badania laboratoryjne ( morfologia, lipidogram, TSH, enzymy ) 

💢 FARMAKOLOGIA

Max dostaje Letrox z powodu niedoczynności tarczycy - choć dzięki kannabinoidom już bardzo małe dawki :) , Lamitrin S - w dawce 25 mg  na dobę - wg. dr Bachańśkiego to dawka wspierająca koncentrację ( choć ja tego nie widzę :) tz. widzę koncentrację ale nie po Lamitrinie ), doraźne podajemy oczywiście leki, które są w danym momencie potrzebne i z zalecenia lekarza typu krople do nosa czy antybiotyki. 


Takie widzę składniki dania pod nazwą "Sukces Misia " :)