Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

środa, 9 marca 2016

Refundacja Tak ! pełny sukces jeszcze NIE

Po wczorajszym zachłyśnięciu się naprawdę dobrą informacją o refundacji mam dzisiaj niejasne uczucie, że ktoś chce pacjentów zrobić w "jajo".

Nie!! nie jestem niewdzięcznicą!! Wręcz przeciwnie, jestem ogromnie wdzięczna :) wszak jedno spotkanie z premierem Kaczyńskim wystarczyło aby  Ministerstwo Zdrowia  pochyliło się nad losem TYCH NIELICZNYCH szczęśliwców mających okazję się leczyć  Medyczną Marihuaną dzięki procedurze  "importu docelowego" - od piątku Ci  wybrańcy losu mogą liczyć na pełną refundację a dokładnie na ryczałt za 3,20 zł.
To NAPRAWDĘ OGROMY  krok do przodu ale czy  pełny sukces?

NIE!!!!!!

Jestem bardzo zaniepokojona wpisami polityków PiS i "odtrąbieniem" sukcesu!
Wiceminister Jaki napisał : że  Marihuana nie tylko legalna al i refundowana!

Otóż  Panie  ministrze - choć jestem Panu wdzięczna za zaangażowanie i jestem wdzięczna za Pana pracę i jestem wdzięczna  za ( … tu możemy kila spraw wypunktować ale wolę je przemilczeć )…..
… To ABSOLUTNIE SIĘ Z PANEM NIE MOGĘ  ZGODZIĆ .

Procedura importu docelowego jest już stara i ma brodę a MIMO wszystko  pacjenci wcale nie maja ułatwionego dostępu do terapii cannabis bo MAŁO KTO JEST W STANIE PRZEZ TĄ PROCEDURĘ PRZEBRNĄĆ.

Jeszcze niedawno  Ministerstwo Zdrowia  szczyciło się wydaniem KILKUDZIESIĘCIU pozwoleń !! BRAWOOOOO!!!  na 38 milionów Polaków i setki tysięcy cierpiących ludzi!!

Nie możemy jeszcze okrzyknąć sukcesu, tak długo jak długo pacjenci którzy się nie załapali na  procedury  będą PRZESTĘPCAMI!!!

W nocy dostałam rozpaczliwego SMSa od jednego z pacjentów, który za to że jest chory na chorobę Crohna dostał WYROK 1,5  roku w zawieszeniu na 3 lata!!

Jest NOTOWANYM  przestępcą za to, że się LECZYŁ I MIAŁ CZELNOŚĆ SIĘ POCZUĆ LEPIEJ!!!!

Nie mogę i nie zamierzam się z takim stanem rzeczy pogodzić.

Moja wdzięczność jest ogromna, ale jeśli komukolwiek się wydaje, że sprawa jest już załatwiona, że można odrzucić projekt ustawy, która ma wnieść normalność i godność  w życie pacjentów jest w GRUBYM BŁĘDZIE.

Jeśli ustawa ma  błędy - to je poprawmy i  wnieśmy poprawki ale BŁAGAM!!!  Władzo!!! szanuj swojego suwerena i jego  inteligencję i nie zamydla  MU oczu !!!

Jak trzeba to głodówkę ogłoszę i walczyć będę o legalizację i godność!! ….przynajmniej schudnę - ale na NIC w ŚWIECIE NIE ODPUSZCZĘ I NIE POZWOLĘ ALBY INNI ODPUŚCILI!!!!


Emocje mną dzisiaj targają… te dobre i te gorsze…

Marzę o tym aby raz jeszcze spotkać się z Prezesem Kaczyńskim i raz jeszcze po ludzku porozmawiać… po poprzednim spotkaniu wiem, że jego oblicze jest demonizowane…wiem, że jeśli raz jeszcze mu powiem  o co  napraw∂e chodzi, jeśli pokażę mu sms od Karoli i list  matki, która mino możliwości uzyskania refundacji od  fundacji POLACY DLA POLAKÓW nie może dostać nawet zaświadczenia od lekarza… wiem, ze pan Kaczyński zrozumie to po ludzku… tak zwyczajnie, może nawet ….ok..już nic nie piszę… bo głupio  się zrobi…..