Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.
Strony
sobota, 12 grudnia 2015
Nieparlamentarnie…...
Kilka refleksji z ostatnich 24 godzin…
Wczoraj odbyliśmy dwa ważne spotkania…
Byliśmy w CZD na "rutynowej" wizycie w celu uzyskania pozwoleń i recept na kontynuację leczenia i….
Kto mi odpowie na pytanie dlaczego chore dziecko musi ponosić OGROMNE koszty aby móc być leczonym???
Sama podróż w jedną stron - bilans 5 napadów toniczno klonicznych…
Wizyta w CZD 2 napady TK ( cóż za zbieżność skrótów)
Powrót tego samego dnia 4 kolejne napady TK..
Co było tego warte? otóż to koszt uzyskania pozwolenia na dalsze leczenie. Mam ogromny żal do CZD za to, że stawia się nas w sytuacji podbramkowej, że pomimo iż wcześniej powiedziałam doktorowi o pogorszeniu się stanu zdrowia Maxa i o braku leku NIC TO NIE DAŁO I NICZEGO NE ZMIENIŁO!!! Mało tego…musiałam podpisać zgodę na eksperyment medyczny bo w przeciwnym wypadku bym zgody nie uzyskała… Płakać mi się chce, bierzemy udział w farsie i jakiejś chorej tragikomedii … musiałam "wywalczyć" zmianę w zapisach mówiącą o tym, że Max dostaje 27 mg CBD na kg masy ciała bo eksperyment wymaga podania maksymalnie 20 mg!!!
To żałosne… musiałam wywalczyć sobie prawo do leczenia na ustalonym poziomie wbrew :" z palca wyssanym" normom!! Jakim prawem ktokolwiek , ma decydować o tym jak mamy kontynuować ustalone, wypracowane i względnie skuteczne leczenie???
Jaka ja jestem tym wszystkim podminowana i rozgoryczona!!!
Podpisałam ten cholerny papier bo mniej jestem aktywistą niz matką :( ale krew mnie zalewa , że muszę na takie kompromisy chodzić….
Później pojechaliśmy do Sejmu… na spotkanie z Pawłem Kukizem i z Liroyem…
Zależało mi na tym aby politycy zobaczyli żywego człowieka…aby nabrali osobistego stosunku do sprawy o jaką walczymy.. Muszę uczciwie przyznać, że Paweł Kukiz i Liroy naprawdę rzetelnie poświęcili nam czas i uwagę…
Paweł sam ma chore dziecko, więc czułam Jego empatię i zaangażowanie ale co ciekawe ( dla mnie ) to było pierwsze spotkanie z politykami, którzy nie mydlili oczu i mówili w twardych słowach jak jest….
Usłyszałam między innymi radę od Pawła… Zajmij się dzieckiem i pi…..ol system !!! ok, może nie tak to ujął semantycznie …ale dokładnie tak to zabrzmiało logicznie…
Uzyskaliśmy zapewnienie, że jeśli złożymy projekt ustawy obywatelskiej to uzyskamy wsparcie dla sprawy.. i tak już wspieranej…
Tyle wczoraj …a co dzisiaj…
Otóż dzisiaj mam mdłości…. dosłownie rzecz ujmując rzygać mi się chce….
Politykom udało się po raz kolejny podzielić naród na tych prawdziwych Polaków i na tych nieprawdziwych…
Ludzie wychodzą na ulicę i bronią swoich przekonań jakby nie pomni jednej rzeczy…
Politycy z każdej strony MANIPULUJĄ I UGRYWAJĄ SWOJE SPRAWY!!!
Czy naprawdę myślicie , że jakakolwiek opcja polityczna jest naprawdę nastawiona na rzecz ludzi?????
Czy Wy drodzy rodacy naprawdę nie widzicie, że jesteśmy wszyscy równo ładowani od tyłu i to bez mydła ?????
Każdy ma swoje racje jak dziurę w tyłku- KAŻDY WŁASNĄ !!!
Bronimy demokracji?? Ok, ja jestem cholerną demokratką ale jakoś odnoszę nieodparte wrażenie, że nie o demokrację idzie a o władzę i wpływy określonej grupy politycznej…
Wychodzimy na ulicę i manifestujemy poparcie… dla kogo??
Po każdej stronie są ludzie dobrzy i źli, po każdej stronie są akty światłe i akty godne schowania w najskrytszym mroku.
PO nas przewalało "ośmiorniczkami" a PiS nas raczy katotalibanem… Oczywiście znajdą się i zwolennicy ośmiorniczek i zwolennicy katotalibanu…ale ja nie o tych chcę pisać…
Mnie jako zwykłego zjadacza kapusty nie obchodzą rozgrywki na szczycie i obrzucanie się błotem…mnie interesuje realne rozwiązywanie spraw zwykłych ludzi…
Do takich spraw zaliczam prawo do wybór sposobu leczenia, prawo do terapii niestandardowych, prawo do leczenia skutecznego, taniego i LEGALNEGO!!
Na mdłości mnie bierze kiedy widzę starszych ludzi okładających nieetycznego dziennikarza różańcem i krzyżem!!
Rzygać mi się chce kiedy dzisiejsza opozycja walczy o demokrację skoro zaledwie parę miesięcy temu mieliście mnie jako obywatela i przedstawicielkę innych obywateli głęboko w poważaniu!!
O co walczycie chce zapytać ???!!! o miejsce przy korycie??
To pytanie kieruję do wszystkich!! do PiS i do PO !!
Was się pytam!!@ Kiedy pochylicie się nad losem zwykłych ludzi!!
czy nadal PKB będziecie ratować "szarą strefą" ???
Kiedy zejdziecie z piedestałów partiokracji i zajmiecie się realnymi - choć w waszym mniemaniu - nieistotnymi sprawami???
Walczycie o Trybunał Konstytucyjny - super - kiedy zatem macie zamiar pochylić się nad zapytaniem sygnalizacyjnym w sprawie marihuany leczniczej??
Panie Kaczyński!! przeczytał Pan moje pismo i poprosił Pana Latosa o "należyte potraktowanie sprawy" I co???? co jest należyte?? OLANIE NAS NA CAŁEJ LINII?????
Panie Noumann… Czy nadal będzie Pan pierdoły opowiadał o braku badań nad marihuaną czy po prostu zechce Pan zauważyć żywych ( jeszcze ) ludzi????
Panie Petru!!! a może zamiast gadać zacznie Pan coś robić w sprawie chorych i cierpiących??
Wiecie co???
Rzygam już samym słowem POLITYK - nie wspominając o niektórych ludziach kryjących się pod tym hasłem.
ZRÓBCIE COŚ DLA LUDZI A NIE DLA SWOICH INTERESÓW…MNIEJSZYCH LUB WIĘKSZYCH!!!!
Większość narodu wam nie wierzy i dlatego ( choć ja tego nie popieram ) nie chodzi na wybory… Wy nas macie w dupie po wyborach a my was mamy w dupie przed wyborami…
Zmieńcie to w końcu i zamiast mieć gęby wypchane frazesami zacznijcie realnie działać w tych najmniej spektakularnych obszarach…..
Subskrybuj:
Posty (Atom)