Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

piątek, 7 października 2016

Niby wszystko OK ... Ale...... ;(




Justynę znam blisko 2 lata. Justyna jak lwica walczy o zdrowie  i życie swojego syna.  Syn Justyny ma pecha.. bo nie jest ślicznym bobaskiem, nie cierpi na "spektakularną " chorobę  i nie wyciska łez.. Choć tak naprawdę  płakać mi się chce ilekroć myślę o Adku.
Adek to nastolatek, śliczny jak malowanie  i chory  cholernie choć nikt nie wie co Mu tak naprawdę jest.  Justyna zaś życie poświęca aby Adka nie tylko ratować ale aby Adek i cała rodzina mogli godnie funkcjonować. Niestety proste to nie jest ... 

Nadzieją na poprawę stany Adka i jego lepsze, spokojniejsze , bezbolesne życie dała medyczna marihuana. Justyna jak wiele innych matek uczepiła się nadziei, że konopie pomogą Adkowi - jak  tonący brzytwy. Uczepiła się i wygrała ! 
Adek wstał z wózka inwalidzkiego,  przestały Nim targać napady padaczkowe, Ba!!! Adek obrazy zaczął malować .. piękne, obrazy.. jeden nawet od Adka dostałam...

Patrzę na ten obrazek codziennie siedząc w biurze...
Justyna - ta lwica - nie ustaje w  dążeniu do poprawy jakości życia Adaka ale zaczyna się dramat związany z funduszami.. Nic dziwnego. Koszt terapii medycznymi konopiami w Polsce                    i  młodego Rockefelera by wykończył.. Justyna jednak się  nie poddaje, walczy, zbiera kasę, organizuje  środki jak może i gdzie może...  Adek czuje się dobrze i coraz lepiej.. maluje coraz piękniejsze obrazki, uśmiecha się często, ale Justyna w tym czasie po  nocach pisze apele, i płacze kiedy nikt nie widzi bo leczenie jest coraz droższe a kasy nie przybywa.  Adek to nastolatek, waży słusznie, mierzy też niczego sobie... to i kannabinoidów sporo potrzebuje.

Pojawia się światło w tunelu.

Ministerstwo Zdrowia ogłasza refundację terapii opartej na suszu. Bediol, Bedrocan..  po postu marihuana ale medyczna.  Trzeba TYLKO  uzyskać wniosek od lekarza. BAGATELA!  przecież każdy, kto zna Adka widzi  jakie są postępy!  Nie ma tu  absolutnie krztyny watpliwości !
Przypomnijmy...Adek z wózka wstał! Adek normalnie funkcjonuje! Adkowi poprawił się zapis EEG, Adek nie ma napadów padaczki!
niestety Adek ma pecha... bo Adek i Justyna mieszkają na południu Polski.
Pech?? Jaki pech?  Piękna Małopolska, blisko najpiękniejszy Kraków ...chciałoby się powiedzieć! Ba!!! Justyna i Adek codziennie mogli by  papieskie kremówki  zajadać..... jednak, nawet kremówki nie osłodzą  goryczy porażki i wyroku...
Bo jak inaczej nazwać to:



Pismo ze szpitala... odmowa pomocy, odmowa leczenia... odmowa być może życia...
Pięknie napisane, uprzejmie, klarownie. Trudno nie zrozumieć ale jeszcze trudniej się z nim pogodzić.

Papierologia i brak dobrej woli albo raczej brak jaj powoduje, że  Adek traci szansę na kontynuację leczenia.  Wszystko uprzejme ale bezlitosne i pozbawione empatii. Nie ma wystarczających danych  ...co potwierdza Polskie Towarzystwo Epileptologii... Hahaha!! Cholernie dobry żart! 
Nie ma danych! 
Teraz nie tylko Justyna płacze...mi też się chce płakać. Bo  mój Max, Krzyś, Michał, Dominik, Kinga, Ola, Julia i dziesiątki innych dzieci, które żyją o niebo lepiej i ich padaczka jest w ryzach NIE SĄ WYSTARCZAJĄCYM DOWODEM  dla krakowskich lekarzy!  
Wzbiera we mnie złość... proszę  zaprzyjaźnionego prawnika o analizę i ją dostaję...




Tezy

1.
Zastosowanie preparatów Bedrocan u dzieci z lekooporną padaczką może wymagać formuły eksperymentu leczniczego. Fakt ordynowania preparatów bedrocan w ramach importu docelowego, w tym ich refundacja, nie przesądza generalnie, iż leczenie z ich wykorzystaniem w konkretnym przypadku nie wymaga eksperymentu. 

Fakt, iż doktor Bachański prowadzi takie leczenie bez zachowania formuły eksperymentu świadczy tylko o tym, że sam dr Bachański ma wiedzę i doświadczenie (ani prokuratura, ani rzecznik odpowiedzialności zawodowej, ani sąd pracy nie potwierdzili naruszenia prawa i procedur przez Bachańskiego), ale nie można automatycznie oczekiwać od innych lekarzy, że takową wiedzą i doświadczeniem będą dysponować. Jeśli nie czują się na siłach, nie wolno im wręcz bez formuły eksperymentu podejmować takich metod leczenia. 

2.
Lekarze mogli odmówić podjęcia się przeprowadzenia eksperymentu z powodu braku jakiegokolwiek doświadczenia w stosowaniu kanabinoidów. Samo powoływanie się na wybrane pozycje literaturowe, nawet o charakterze prób klinicznych, może nie wystarczać dla podjęcia decyzji klinicznych w indywidualnych przypadkach. 

3.

Twierdzenie, że „niewielkie uchybienia mogą łączyć się z odpowiedzialnością karną i cywilną” jest argumentem propagandowym, książkowym przykładem „odwoływania się do obowiązujących regulacji prawnych jako sposobu radzenia sobie z kontrowersyjnymi problemami”.

Odpowiedzialność karna i cywilna oparta jest na zasadzie WINY, a niezbędnym elementem jest wystąpienie SZKODY – uszczerbku zdrowotnego spowodowanego działaniem lub zaniechaniem lekarza przy udzielaniu świadczeń zdrowotnych. 

Wyrażenie świadomej zgody na udzielenie świadczenia, poprzedzonej informacją o ryzyku i prawdopodobieństwie wystąpienia uszczerbku, zasadniczo wyklucza możliwość przypisania WINY, o ile w ogóle uszczerbek nastąpi. W przypadku zastosowania naturalnych preparatów z konopi ryzyko wystąpienia uszczerbku jest czysto abstrakcyjne. 

Niemniej, lekarze z obawy o niedostateczną wiedzę i doświadczenie (chociażby dotyczącą nieznanych interakcji, parametrów farmakokinetycznych preparatów pochodzenia roślinnego) mogą zwyczajnie bać się takiego ryzyka i odmówić zastosowania takiego leczenia z motywacji o dobro pacjenta, w razie naruszenia którego mogą faktycznie odpowiadać karnie i cywilnie. 

4.
Nie jest prawdą, że „drobne nieścisłości formalne były powodem postępowania prokuratorskiego”. Powodem postępowania prokuratorskiego było formalne zawiadomienie do prokuratury złożone kierownika szpitala, złożone w złej wierze, ponieważ nie powstał żaden uszczerbek na zdrowiu któregokolwiek z pacjentów. Ostatecznie postępowanie prokuratorskie prowadzone było „w sprawie” a nie przeciwko któremukolwiek z lekarzy. 

5. 
Jeśli w skutek nie zastosowania leczenia, które można było zastosować, pacjent dozna uszczerbku na zdrowiu, lekarz również poniesie odpowiedzialność (karną i cywilną), chyba że wykaże, iż nie ponosi winy za zaniechanie, ponieważ nie mógł zapobiec uszczerbkowi stosując zgodne ze współczesną wiedzą, dostępne mu środki. Niezastosowanie preparatów bedrocan, moim zdaniem, nie będzie okolicznością wskazującą na zawinione zaniechanie – brak jednoznacznych dowodów klinicznych na obowiązek prawny lekarza do podjęcia się eksperymentu, nie będą to „dostępne mu środki” w powyższym rozumieniu, ponieważ nie posiada od wystarczającego doświadczenia, a nie można go zmuszać do podejmowania ryzyka.

Opinia powyższa wydana na potrzeby publicystyczne. Przed wykorzystaniem w indywidualnej sprawie zalecam skonsultowanie z adwokatem lub radcą prawnym specjalizującym się w prawie medycznym.

Jędrzej Sadowski


Jeszcze bardziej chce mi się płakać, bo niby wszystko w porządku ....ale...... :(

Może powinnam Bogu dziękować, że nie mieszkam na południu Polski....?



PS. Justyna się nie podda, ja się nie poddam, Adek też się nie podda. Pamiętaj, Ty też możesz być w takiej sytuacji...  zbierzmy 100 tysięcy podpisów i zmieńmy chore i nieludzkie prawo!