Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

sobota, 23 kwietnia 2016

Po 18 miesiącach leczenia Maxia medyczną marihuaną



Miną równy rok od ostatniego pobytu w szpitalu... Maxia pobytu. Ci co czytają blog  cześciej może pamiętają jak Max rok temu w 2 dzień Wielkiejnocy  trafił do szpitala z rozpoznaniem zapalenia płuc... po jednej dobie pakowani w Niego jak w kaczy kuper ogromnych  ilości CBD  nie był śladu zapalenia ....


To pierwszy cały rok w życiu Misia kiedy nie był w szpitalu..  właśnie sobie to uświadomiłam i  łezka mi z oka poleciała.

Wiele się w naszym życiu zmieniło w tym czasie, przeszliśmy długą, naprawdę długa drogę od momentu  pierwszego podania medycznej marihuany. Herbatki, zupa na maryście, masełko,  kilkanaście różnych olejków CBD, różne konfiguracje, stężenia...
Nie mogę jeszcze napisać, że Max jest w pełni zdrowy. Trafiają się nam napady...czasami  kilka czasami kilkanaście razy w miesiącu.  Pogoda ma wpływ ale i pewnie wiele innych czynników.
Padaczka to ciężka i podstępna choroba, w wielu przypadkach niemożliwa do okiełznania ale nam się udało.

Od kiedy wypracowaliśmy stosowny dla Misia standard dawkowana to każdy miesiąc jest lepszy i lepszy.

Przekażę teraz garść konkretów - może się komuś przyda :)

Max waży 17,3 kg
Terapię opieramy na oleju  DR.HEMP 24 % CBD,
wspieramy ją niewielką ilością THC w proporcjach 12:1
4 czopki na dobę, każdy czopek to 99mg CBD /8,6 mg THC

Max jest na diecie bezglutenowej i bardzo niskocukrowej. Jedyne cukry pochodzą z suszonych owoców i kasz.  Miś nie lubi słodkiego smaku.  Dużo je warzyw, kasz różnistych, jajek, błonnika oraz koktajl proteinowy. Unikamy mleka :)

Suplementacja Misia to Wit. C, Wit D3 ( okresowa i po badaniach poziomu ), wit. K2MK7, Q10, Omega 3.


Doraźnie Miś dostaje inne  specyfiki takie jak Laminina.

Z leków  właściwie udało się nam zejść.. Max dostaje Letrox z powodu wrodzonej niedoczynności tarczycy. Kiedy dopadają nas  napadowe kryzysy podajemy  Phenhydan.  Podajemy jeszcze 25 mg na dobę Lamitrin S -  jako lek psychiatryczny podnoszący zdolności poznawcze. Kiedyś Lamitrin S był jednym z leków przeciwpadaczkowych w dawce 150 - 200 mg na dobę.

Często pytacie mnie jak dojść do właściwej dawki  CBD?

Ja wypracowałam taki schemat :
3 dni dawka X - obserwacja czy to coś daje, czy zmienia? ...jeśli jest zmiana to obserwuję kolejne 4 dni i sprawdzam, czy zmiana była przypadkowa czy też rysuje se jakaś tendencja - jeśli to był przypadek to  zwiększam dawkę na kg masy ciała... i powtarzam obserwację. Jeśli jednak to wyraźna tendencja ku dobremu to nadal na tej samej dawce  obserwuję  w ciągu dalszym... i tak aż do uzyskania pożądanego rezultatu...
My doszliśmy do 24 mg / kg... to dużo ale  był czas, że byliśmy na 27 mg :)

Czasami warto zrobić "reset" - wstrzymać się z terapią na 1-3 dni i zacząć od początku. Receptory kannabinoidowe  na nowo są w świetnej formie :)


Wracając do Maxia  i Jego postępów :)



Misiunio chodzi do szkoły :) uczy się pilnie  samodzielności. Sam już siada, sam się różnych rzeczy i spraw domaga :) Mówi mama i parę innych po swojemu wymawianych sówek. Czaruje uśmiechem zaraz po przebudzeniu i ma takie słodkie , kochane oczka :)  Każdy dzień przynosi coś dobrego :)

Są tez czasami  gorsze momenty...katar a zaraz za nim napad...wtedy serce się ściska, wraca strach...czy to będzie jeden napad czy seria? :(
Wracają wtedy obrazy ze szpitali i ten straszny lęk... 

Na szczęście  nie ma serii i mam nadzieję, że nigdy juz nie wrócą....

Dzisiaj Miś miał napad... 4 w tym miesiącu ale może ostatni? 

W każdym razie bilans po 5,5 latach leczenia farmakologicznego versus 1,5 roku leczenia  naturą jest jednoznacznie na korzyść konopi :)