Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

wtorek, 8 listopada 2016

Pomagamy Księciu Radziwiłłowi zrozumieć sytuację !! - #4 Oleńka - epi i wiele więcej :(

********** Przepraszam ale muszę zmienić ten wpis... wybaczcie mi... zwłaszcza Emi i Filippo - O Was kochane szkraby napiszę jutro albo za kilka dni.. Dzisiaj ponieważ jestem naprawdę wściekła  przedstawię historię  Oli, Ola nie jest małym dzieckiem         ale cierpi już bardzo długo. Może to spowoduje, że nasi włodarze  drgną na mięśniu sercowym....

**********
Dzisiaj jestem wyjątkowo wkurzona!! Ba!! jestem wkurwiona do granic możliwości (nie będę przepraszać za słownictwo).
Ludzie u władzy pogrywają sobie  naszym zdrowiem                   i życiem! Książę Radziwiłł głosi, że marihuana jest zagrożeniem dla zdrowia publicznego a jego świta, robi wszystko aby uwalić naszą ustawę! Najpierw  była kontrowersyjna uprawa przez pacjentów a kiedy zrobiliśmy ukłon w stronę nam panujących i już nie mają ŻADNEGO  argumentu przeciw - to co robią?? Ano, to co potrafią najlepiej! przeciągają sprawę odraczając kolejne posiedzenia!  Przewodniczący Arułkowicz  dał 5 tygodni  na doprecyzowanie  i doszlifowanie ustawy, odbyło się TYLKO jedno posiedzenie a dwa kolejne ZOSTAŁY ODWOŁANE!!!!!! Posiedzenie miało być jutro a dzisiaj pan Reczek raczył je odwołać bez podawania przyczyny!  Traktowanie ludzi w tak instrumentalny sposób jest haniebne i skandaliczne! 
Interesy garstki urzędników na posadkach biorą górę nad ludzim zdrowiem, życiem i godnością! Staliśmy się zwykłym mięsem do przemiału w maszynce produkującej kasę dla elyyyyty !!!!
Poniżej kolejny list. O d mamy Oli, są też zdjęcia... 
Przeczytajcie to i nagłaśniajcie bo w końcu albo się nam panujący zreflektują i dupska i serca ruszą aby ludzi ratować albo czara goryczy się przeleje i dojdzie do nieszczęścia! Przekonajcie się sami jak to RZECZYWIŚCIE WYGLĄDA!!!
Obiecuję, że codziennie będę publikowała dramatyczne historie ludzi i nie odpuszczę dopóki mi sił starczy ! oświadczam też, że nie mam skłonności samobójczych tylko zwyczajnie krew mnie zalewa żyjąc w tym chorym kraju!!! - upsss.. przepraszam, kraj jest cudny tylko  włodarze kanalie!!! 


  Ola od urodzenia choruje na Padaczkę lekooporną. Dziś kończy 22 lata i ciągle ma nadzieję, że dożyje leczenia MM.
Ma wiele chorób współistniejących: Pachygyria, MPD lewostronne, niskorosłość, małogłowie i trochę mniej istotnych schorzeń. Jak na tyle przypadłości jest w dobrej kondycji. Jednak bardzo częste napady padaczkowe strasznie wyniszczają Jej organizm, zatraca po kolei wszystkie umiejętności które nabyła przez całe życie. Ola chodzi, jednak dwieście metrów to już jest dystans który wywołuje atak , obojętnie gdzie by to było, na drodze, w domu czy w sklepie. Tak samo dłuższa podróż samochodem. Każdy atak kończy się utratą przytomności i silnymi drgawkami. Wszystko to trwa od godziny do trzech godzin. Wlewki z Relsedu nie zawsze przynoszą pożądany efekt. Czasem trzeba podać cztery wlewki żeby cokolwiek drgnęło w dobrą stronę. Po takim ataku Ola jest nieobecna przez kilka godzin, śpi. Nasze Pogotowie Ratunkowe już nas nie zabiera do Szpitala bo jak twierdzą wykorzystali już wszystkie możliwości pomocy 
dla Oli. Mój kręgosłup niejednokrotnie odmówił mi posłuszeństwa. Ola waży 60 kg więc jest co dźwigać. Sama Ją wychowuję. Dwoje starszych dzieci poszło już na swoje. Ja sama cierpię na Neuralgię Nerwu Trójdzielnego. Jest to ból nie do opisania. Morfina nawet nie pomaga. Też kwalifikuję się do leczenia MM. Oprócz tego mam jeszcze oponiaka.  Ola bierze cztery leki p/padaczkowe a ja biorę dwa leki. Na nasze leczenie wydajemy majątek. 
Ratujemy się jak możemy, chcemy żyć. I tu prośba do Was - pozwólcie nam żyć. Błagam, zlitujcie się nad nami i nam pomóżcie. Chciałabym zaznać jeszcze życia bez bólu i bez cierpienia mojej córki Oleńki. 
  Życzę Wam żebyście nigdy nie musieli patrzeć tak jak my patrzymy na cierpienie Waszych najbliższych. 
  Jeszcze raz proszę ulitujcie się nad nami i pozwólcie na leczenie MM w wolnej Polsce, żeby to leczenie było ogólnie dostępne, dla wszystkich tego wymagających.
Będziemy Wam za to bardzo wdzięczni. 
                                                    Z poważaniem 
                                                     - mama cierpiącej na ciężką postać padaczki lekoopornej Oli
                                                      Krystyna Busek.







Ola jest po ataku jak spadła z muszli w ubikacji i uderzyła głową o ścianę a potem o podłogę. Buzia cała sina i popuchnięta.

Ola, na drugim i trzecim  zdjęciu ma więcej współczucia od zwierząt niż od ludzi