Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

środa, 29 lipca 2015

Pomnik z betonu.... a może z obłudy?




Dla dobra dzieci został od terapii odsunięty dr Marek Bachański. Ten sam  doktor, który w obronie życia ludzkiego miał odwagę działać poza procedurami, miał  odwagę  a nawet dzisiaj się okazuje miał czelność uratować Maxa  zamiast pozwolić na proceduralne umieranie....

Kilka miesięcy terapii która okazała się wielkim sukcesem i nagle  doktor jest "beeee" bo niby działał z naruszeniem zasad ... ale uściślijmy sobie o jakie zasady chodzi.

Otóż w moim odczuciu jedyną zasadą jaką  powinien się kierować lekarz jest zasada ratowania zdrowia i życia. Stworzono też mnóstwo zasad mających uchronić pacjenta przed doktorami szarlatanami  i ich chorymi eksperymentami (  Mengele )  i to jest zrozumiałe...
Cóż jednak zrobił doktor Bachański? złamał zasady biurokratyczne i wprowadził najbezpieczniejszą  z możliwych terapię , dobrze udokumentowaną na świecie ( wbrew opowiastkom oponentów ), terapię  skuteczną.  Objął tą terapią Maxa a za nim  kilkoro dzieci, każde z nich wykazało  pozytywy stosowania jej i nikt nie zgłaszał żadnych problemów....
Złamanie zasady  biurokratycznej jednak ma się stać  dla doktora  szafotem albo przynajmniej pręgierzem. Spotkał się nie tylko z ostracyzmem swoich kolegów i przełożonych ale i z jawnym aktem zdeprecjonowania  jego pozycji zawodowej.

Do wczoraj  wisiało nad chorymi dziećmi widmo odebrania możliwości kontynuacji  leczenia bo doktor dostał zakaz!
Media na szczęście mają silę  przemawiania do najbardziej zakutych  łbów bo dzisiaj się okazało, że  Pomnik ( na myśli mam Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka ) jednak ma inne rozwiązania...
Pierwotnie rodzice dostali propozycję  uczestnictwa w programie eksperymentalnym opartym o SATIVEX i to na koszt własny...

Przeanalizujmy leczenie Sativexem w przypadku Maxa:

Max waży 15,6 kg
Max dostaje 22 mg CBD na kg masy ciała czyli 343,2 mg  na dobę- zaokrąglimy do 343
Max dostaje 2 mg THC na kg masy ciała czyli 31,2 mg na dobę - zaokrąglimy do 31

Koszt terapii Bedrocan +  olej CBD + formy do czopków + masło kakaowe =  około 5.000 zł /mc

Propozycja, którą dostali niektórzy rodzice od Pomnika ( beton czy obłuda? )

Sativex - lek na stwardnienie rozsiane ( SM ) dedykowany dla osób dorosłych .
w jednej buteleczce producent zapewnia 48 aplikacji - zaokrąglimy do 50 i uznajemy, że jedno opakowanie ( 3  buteleczki )  to  150 aplikacji.

w jednej aplikacji znajduje się 2,5 mg CBD
w jednej aplikacji znajduje się 2,7 mg THC

zatem w przypadku Maxa należałoby podać 136 aplikacji  na dobę - 136 aplikacji aby zapewnić dobowa dawkę CBD
Pozostaje pytanie co zrobimy z THC??? którego jest  2,7 x 136 = 367,2 ?? ( Max potrzebuje 31 mg )

Wynika z tego, że  Max zużyłby 27 opakować Sativexu. Założymy, że kupimy najtaniej jak się da czyli za 2500 zł - ceny dochodzą nawet do 3900 zł!!!

Wróćmy do rachunków ...27 x 2500 = 67500 zł

Taaaak...  bardzo ciekawa  propozycja  na koszt własny rodzica...  po porostu rewelacja!!!

Oczywiście jest to czysta teoria bo co mamy zrobić z nadmiarem THC.?
Te obliczenia maja pokazać bezsens  propozycji  Pomnika  dla dzieci cierpiących na  epilepsje...ale sensu to nabiera ekonomicznie..szkoda, że  do kieszeni koncernu...

Ale ok, to była czysta teoria bo Pomnik złożył mi inną propozycję...  Otóż okazało się, że jednak mogę mieć dostęp do Bedrocanu i Bediolu ...i to pewnie już w najbliższy  wtorek bo zbiera się komisja etyczna... Mój dostęp do recepty ma być  przez Pomnik a nie przez dr Bachańskiego... ot !! taki mam wybór.

Doktor odwalił robotę z pacjentami ( ha!! uratował wielu )  ale nie odwalił  roboty z papierami więc trzeba uwalić doktora i  sukces terapeutyczny przypisać komu innemu... komu? nooo.. to się okaże.

Ja w każdym razie mam  dość :( i jakoś nie otworzę dzisiaj szampana i nie opiję sukcesu...  raz, że  nie uwierzę dopóki się nie przekonam  dwa, że nie poświęcę Doktora...

Warto by było jeszcze  przyjrzeć się sprawie bliżej ale naprawdę nie mam już dzisiaj siły...
Cieszę się tylko, że do prokuratury na tą chwile się  nie wybieram się z doniesieniem o możliwości popełnienia przestępstwa  polegającego na odcięciu dziecka od terapii...
Szkoda, że przestępstwa moralnego nie można zgłosić ... szkoda