Chociaż dzisiaj mi smutno, bo poranek przywitał nas napadem toniczno - klonicznym to i tak rok uważam za udany.
Minęło 15 miesięcy leczenia Maxia medyczną marihuaną…. 15 miesięcy prób, obserwacji, wzlotów i drobnych upadków. 15 miesięcy nadziei, radości, zmian …
Wiele się w tym czasie zmieniło :)
W lutym płakałam z radości jak Maxio pierwszy raz w życiu siedząc w podporze utrzymał się w tej pozycji kilka sekund :) W 2 dzień Wielkiej Nocy trafiliśmy do szpitala z rozpoznaniem zapalenia płuc, które po dobie podawania duuużych dawek CBD zniknęło a lekarze twierdzili , że nie mogło go być.. mimo, że dwóch innych stwierdziło chorobę…
… Nie ważne :) To co naprawdę jest ważne to to, że cannabis leczy :)
Dzięki Maxa pobytowi w szpitalu nawiązałam kontakt z wspaniałymi ludźmi, którzy pomogli nam ale i wielu innym :) Ewa - Dzięki! Janusz, Tomek! - Wielkie dzięki! :)
Bóg pomaga tym co chcą pomóc sobie…dzięki temu na naszej drodze pojawił się Marcin Czarodziej :) To dzięki niemu została opracowana receptura olejku CBD dla Maxia i wielu innych dzieci. To owy Czarodziej stał się inspiracją do wyprodukowania DR.HEMP.
Ten rok był bardzo intensywny w moim życiu… do niedawna wiodłam spokojne życie Mamy Maxa i Trzech Córek. Spokojnie prowadziłam fundację, i byłam nieco nudną żoną :)
Walka o zdrowie Maxa zrobiła ze mnie lwicę i medialne zwierze… nie pragnęłam tego i o to nie zabiegałam ale stało się… Udzielałam wywiadów, brałam udział w debatach, poznałam gmach
Sejmu i sejmowe zwierzęta czyli tak zwanych parlamentarzystów….
Ten rok był rokiem nadziei ale i wielkich rozczarowań…
Medal i statuetkę dla Szui Roku przyznaję Małgorzacie Syczewskiej.
Ustanawiam się jednoosobowa Kapitułą ale chętnie przyjmę do kapituły członków honorowych….
Rozczarowała mnie do bólu postawa Ministerstwa Zdrowia, Prezydenta Andrzeja Dudy, Ewy Kopacz, Jarosława Kaczyńskiego…i właściwie wszystkich , którzy problem leczenia ludzi maja w dupie… a nie powinni! bo t my jesteśmy społeczeństwem na rzecz którego powinni działać w najlepszej wierze.
Są w tym gronie też wyjątki…. Poseł Patryk Jaki - jako poseł zasłużył na szacunek…jako wiceminister jeszcze nic nie zrobił i nawet telefonów nie odbiera ale OK, czekam i cierpliwa jestem :)
2015 to też rok wielkich sukcesów - bo za ogromny sukces poczytuję sondaże dotyczące legalizacji medycznej marihuany. 68 % społeczeństwa w lipcu wypowiedziało się na TAK, dwa tygodnie po pierwszym sondażu drugi dał wynik 78 % na TAK.
Odbyły się ważne konferencje, seminaria, prelekcje.
Dzięki medycznej marihuanie poznałam wspaniałych ludzi o ogromnym sercu i wielkim rozumie.
Dziękuję Wam za to, że jesteśmy znajomymi…Piotrze, Agnieszko, Renato, Aniu,
Dziękuje za przyjaźń Maćku, Beato, Jakubie, Hubercie, Tadziu, Tomku
Dziękuję za wsparcie i odwagę dr Markowi Bachańskiemu, dr Jerzemu Jaroszowi, dr Jackowi Cieżkiowiczowi, dr Masztalerz ( chociaż się osobiście nie znamy), dr Ujmie Czapskiej, dr Donacie Olszowiec, Jerzemu Ziębie , Januszowi Nawolskiemu…
Nie jestem w tanie wymienić tu wszystkich fantastycznych, dobrych, wręcz kochanych ludzi … Mam w sercu Was wszystkich choć nie da się o wszystkich napisać :)
Sukcesem też jest rozwój działalności Fundacji Krok Po kroku - ten rok był rokiem przełomowym - zmieniliśmy siedzibę Fundacji na większą, piękniejszą i z nowymi możliwościami.
Fundacja to moje 5 dziecko… zatem szczególnie na sercu mi leży jej dobro i rozwój. To cudowne miejsce, z cudna energia a to wszystko dzięki ludziom…
Dzięki kochane dziewczyny i chłopaki za Wasz trud, wkład, uśmiech ale i łzy….
Wakacji nie miałam …ale byłam w Holandii, Czechach, Niemczech, Warszawie, Poznaniu, Gorzowie, Krakowie, Rzeszowie, Świnoujściu…. podróżowałam i z Misiem i dla Misia…
Miałam za to dobrą szkolę życia i szkołę z Chris Hall :)
Rok intensywny , dziwny, rok zmian , podziałów ale i miłości, zrozumienia , empatii…
Rok "pierwszych razów " : pierwszy raz w sejmie, pierwszy raz w prokuraturze, pierwszy raz w sądzie, pierwszy raz na policji….
Ogólnie to był bardzo dobry rok :)
Moje dzieci rosną, dojrzewają i obserwują… nasze wzloty i nasze upadki, nasze radości i nasze smuteczki oraz wielkie żale i rozczarowania.
Takie jest życie, ciekawe, nieprzewidywalne, radosne, smutne,… nasze…
Ważne jest abyśmy w lustro patrząc widzieli siebie.
Siedzę i próbuję myśli zebrać… mam ich tak dużo ale nie wszystkie nadają się do publikacji.
Chciałabym wszystkim podziękować, tych, których skrzywdziłam przeprosić a jeną osobę absolutnie olać i z życia oraz pamięci wyrzucić :)
Bawcie się dzisiaj dobrze - jutro odpoczywajcie :)
Nowy rok to tylko symbol…życie toczy się dalej a my mamy wiele do zrobienia:)
Niech się wszystkim wiedzie, niech się spełnia, niech zdrowia nie zabraknie.
Weźmy również więcej odpowiedzialności w swej ręce… bo
jak nie my to kto? jak nie teraz to kiedy ?
Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.
Strony
czwartek, 31 grudnia 2015
sobota, 19 grudnia 2015
Jestem chora….
Mam katar, łamie mnie w kościach, głowa mnie boli, raz mi zimno a raz gorąco…no słowem…nic miłego…
Ale naprawdę chora się czuję kiedy leżąc w łóżku mam za dużo czasu i zamiast oddać się lekturze pouczającej książki spędziłam dzień na facebooku….
Oj…jestem tak strasznie chora…
Z obrzydzenia …
Jak to w ten przedświąteczny czas Polacy - Katolicy miast miłości okazywaniem nienawiścią się parają… ciekawa jestem jak to jest z rozgrzeszeniem? Idzie taki zacietrzewiony, pełen nienawiści, urągający innym.. zbolały na duszy do księdza i po spowiedzi ma rozgrzeszenie?
Pytam nie złośliwie - ja po prostu nie jestem katoliczka….
Chora jestem z rozpaczy…..
Płakać mi się chce kiedy czytam jak zdawałoby się kulturalni ludzie nagle dostają małpiego rozumu i nagle głupieją i używają argumentów z kosmosu, oderwanych od rzeczywistości. Nagle nie widzą belki w swoim oku a źdźbło w oku bliźniego dostrzegają….
O przykłady zapytacie…ano na pęczki ich…
Sympatycy aktualnej władzy wyzywają przeciwników od komuchów i złodziei a w swoich szeregach mają byłych członków PZPR oraz ludzi o wątpliwym szkielecie moralnym…
Nie pokuszę się o nazwiska…
Aby nie wyszło, że jestem lewakiem ( choć diabli wiedzą co to dzisiaj w naszym kraju oznacza ) dostrzegam też hipokryzję po stronie aktualnej opozycji…
Dość przypomnieć sobie jak z "buta" traktowali nas - rodziców i pacjentów MM - urzędnicy i politycy ( Noumann, Radziewicz Winnicki )…
Generalnie 9 ale nie generalizując ) w moim odczucie władza to władza…w dupie ma elektorat po wyborach…. przypomni sobie o nim przed kolejnymi.
Chora jestem z niepewności…
Nie wiem co nas czeka…. każdy przedstawia jakieś spiskowe teorie… a co ze zwykłym człowiekiem tego czy innego sortu? czo z godnością ludzi ?
Czy będąc przedsiębiorcą mam się pogodzić z tym, że elektorat rządowy nazwie mnie komuchem i złodziejem? wyzyskiwaczem i krwiopijcą? Czy mając dom i samochód jestem burżujem?
Otóż mam kredyt na 30 lat… a mój mąż prowadzi firmę nie zalegając z podatkami, ZUSami, mając certyfikat rzetelnej firmuy…nikogo nigdy nie oszukaliśmy i nie ukradliśmy nawet 1 złotówki…
Czy tym, co takie hasła głoszą przychodzi do głowy,że aby mieć ten samochód oboje z mężem pracowaliśmy po 12-14-16 godzin na dobę bez urlopu po kilka lat? nieeee. tego nie widać…widać, że mamy dom…
Bo teraz wzorcem jest Wódz naczelny… samotnik z kotem w domu po rodzicach….
Chora jestem…
Bo moje żale doprowadzą, że wyleje się na moją głowę wiadro pomyj…
Ale trudno….
Niektórzy mnie cenią bo jestem szczera i mówię to co myślę a myślę. że nie jest dobrze…
Całę życie stroniłam od polityki i politykowania i może dzięki temu mam w sobie jeszcze odrobinę obiektywizmu….
Martwi mnie i niepokoi to, że nasze sprawy nadal są pozamiatane pod dywan..
Mam też powody do radości :)
Misiek kryzys zażegnał.. Jest wesoły , aktywny a co najważniejsze bez napadów….
Choinka już stoi, choć jeszcze bez ozdób…
Moje córki są zdrowe, mądre, piękne i moje :)
Czas wyzdrowieć….robota czeka a facebook zdrowi nie sprzyja….
Ale naprawdę chora się czuję kiedy leżąc w łóżku mam za dużo czasu i zamiast oddać się lekturze pouczającej książki spędziłam dzień na facebooku….
Oj…jestem tak strasznie chora…
Z obrzydzenia …
Jak to w ten przedświąteczny czas Polacy - Katolicy miast miłości okazywaniem nienawiścią się parają… ciekawa jestem jak to jest z rozgrzeszeniem? Idzie taki zacietrzewiony, pełen nienawiści, urągający innym.. zbolały na duszy do księdza i po spowiedzi ma rozgrzeszenie?
Pytam nie złośliwie - ja po prostu nie jestem katoliczka….
Chora jestem z rozpaczy…..
Płakać mi się chce kiedy czytam jak zdawałoby się kulturalni ludzie nagle dostają małpiego rozumu i nagle głupieją i używają argumentów z kosmosu, oderwanych od rzeczywistości. Nagle nie widzą belki w swoim oku a źdźbło w oku bliźniego dostrzegają….
O przykłady zapytacie…ano na pęczki ich…
Sympatycy aktualnej władzy wyzywają przeciwników od komuchów i złodziei a w swoich szeregach mają byłych członków PZPR oraz ludzi o wątpliwym szkielecie moralnym…
Nie pokuszę się o nazwiska…
Aby nie wyszło, że jestem lewakiem ( choć diabli wiedzą co to dzisiaj w naszym kraju oznacza ) dostrzegam też hipokryzję po stronie aktualnej opozycji…
Dość przypomnieć sobie jak z "buta" traktowali nas - rodziców i pacjentów MM - urzędnicy i politycy ( Noumann, Radziewicz Winnicki )…
Generalnie 9 ale nie generalizując ) w moim odczucie władza to władza…w dupie ma elektorat po wyborach…. przypomni sobie o nim przed kolejnymi.
Chora jestem z niepewności…
Nie wiem co nas czeka…. każdy przedstawia jakieś spiskowe teorie… a co ze zwykłym człowiekiem tego czy innego sortu? czo z godnością ludzi ?
Czy będąc przedsiębiorcą mam się pogodzić z tym, że elektorat rządowy nazwie mnie komuchem i złodziejem? wyzyskiwaczem i krwiopijcą? Czy mając dom i samochód jestem burżujem?
Otóż mam kredyt na 30 lat… a mój mąż prowadzi firmę nie zalegając z podatkami, ZUSami, mając certyfikat rzetelnej firmuy…nikogo nigdy nie oszukaliśmy i nie ukradliśmy nawet 1 złotówki…
Czy tym, co takie hasła głoszą przychodzi do głowy,że aby mieć ten samochód oboje z mężem pracowaliśmy po 12-14-16 godzin na dobę bez urlopu po kilka lat? nieeee. tego nie widać…widać, że mamy dom…
Bo teraz wzorcem jest Wódz naczelny… samotnik z kotem w domu po rodzicach….
Chora jestem…
Bo moje żale doprowadzą, że wyleje się na moją głowę wiadro pomyj…
Ale trudno….
Niektórzy mnie cenią bo jestem szczera i mówię to co myślę a myślę. że nie jest dobrze…
Całę życie stroniłam od polityki i politykowania i może dzięki temu mam w sobie jeszcze odrobinę obiektywizmu….
Martwi mnie i niepokoi to, że nasze sprawy nadal są pozamiatane pod dywan..
Mam też powody do radości :)
Misiek kryzys zażegnał.. Jest wesoły , aktywny a co najważniejsze bez napadów….
Choinka już stoi, choć jeszcze bez ozdób…
Moje córki są zdrowe, mądre, piękne i moje :)
Czas wyzdrowieć….robota czeka a facebook zdrowi nie sprzyja….
niedziela, 13 grudnia 2015
sobota, 12 grudnia 2015
Nieparlamentarnie…...
Kilka refleksji z ostatnich 24 godzin…
Wczoraj odbyliśmy dwa ważne spotkania…
Byliśmy w CZD na "rutynowej" wizycie w celu uzyskania pozwoleń i recept na kontynuację leczenia i….
Kto mi odpowie na pytanie dlaczego chore dziecko musi ponosić OGROMNE koszty aby móc być leczonym???
Sama podróż w jedną stron - bilans 5 napadów toniczno klonicznych…
Wizyta w CZD 2 napady TK ( cóż za zbieżność skrótów)
Powrót tego samego dnia 4 kolejne napady TK..
Co było tego warte? otóż to koszt uzyskania pozwolenia na dalsze leczenie. Mam ogromny żal do CZD za to, że stawia się nas w sytuacji podbramkowej, że pomimo iż wcześniej powiedziałam doktorowi o pogorszeniu się stanu zdrowia Maxa i o braku leku NIC TO NIE DAŁO I NICZEGO NE ZMIENIŁO!!! Mało tego…musiałam podpisać zgodę na eksperyment medyczny bo w przeciwnym wypadku bym zgody nie uzyskała… Płakać mi się chce, bierzemy udział w farsie i jakiejś chorej tragikomedii … musiałam "wywalczyć" zmianę w zapisach mówiącą o tym, że Max dostaje 27 mg CBD na kg masy ciała bo eksperyment wymaga podania maksymalnie 20 mg!!!
To żałosne… musiałam wywalczyć sobie prawo do leczenia na ustalonym poziomie wbrew :" z palca wyssanym" normom!! Jakim prawem ktokolwiek , ma decydować o tym jak mamy kontynuować ustalone, wypracowane i względnie skuteczne leczenie???
Jaka ja jestem tym wszystkim podminowana i rozgoryczona!!!
Podpisałam ten cholerny papier bo mniej jestem aktywistą niz matką :( ale krew mnie zalewa , że muszę na takie kompromisy chodzić….
Później pojechaliśmy do Sejmu… na spotkanie z Pawłem Kukizem i z Liroyem…
Zależało mi na tym aby politycy zobaczyli żywego człowieka…aby nabrali osobistego stosunku do sprawy o jaką walczymy.. Muszę uczciwie przyznać, że Paweł Kukiz i Liroy naprawdę rzetelnie poświęcili nam czas i uwagę…
Paweł sam ma chore dziecko, więc czułam Jego empatię i zaangażowanie ale co ciekawe ( dla mnie ) to było pierwsze spotkanie z politykami, którzy nie mydlili oczu i mówili w twardych słowach jak jest….
Usłyszałam między innymi radę od Pawła… Zajmij się dzieckiem i pi…..ol system !!! ok, może nie tak to ujął semantycznie …ale dokładnie tak to zabrzmiało logicznie…
Uzyskaliśmy zapewnienie, że jeśli złożymy projekt ustawy obywatelskiej to uzyskamy wsparcie dla sprawy.. i tak już wspieranej…
Tyle wczoraj …a co dzisiaj…
Otóż dzisiaj mam mdłości…. dosłownie rzecz ujmując rzygać mi się chce….
Politykom udało się po raz kolejny podzielić naród na tych prawdziwych Polaków i na tych nieprawdziwych…
Ludzie wychodzą na ulicę i bronią swoich przekonań jakby nie pomni jednej rzeczy…
Politycy z każdej strony MANIPULUJĄ I UGRYWAJĄ SWOJE SPRAWY!!!
Czy naprawdę myślicie , że jakakolwiek opcja polityczna jest naprawdę nastawiona na rzecz ludzi?????
Czy Wy drodzy rodacy naprawdę nie widzicie, że jesteśmy wszyscy równo ładowani od tyłu i to bez mydła ?????
Każdy ma swoje racje jak dziurę w tyłku- KAŻDY WŁASNĄ !!!
Bronimy demokracji?? Ok, ja jestem cholerną demokratką ale jakoś odnoszę nieodparte wrażenie, że nie o demokrację idzie a o władzę i wpływy określonej grupy politycznej…
Wychodzimy na ulicę i manifestujemy poparcie… dla kogo??
Po każdej stronie są ludzie dobrzy i źli, po każdej stronie są akty światłe i akty godne schowania w najskrytszym mroku.
PO nas przewalało "ośmiorniczkami" a PiS nas raczy katotalibanem… Oczywiście znajdą się i zwolennicy ośmiorniczek i zwolennicy katotalibanu…ale ja nie o tych chcę pisać…
Mnie jako zwykłego zjadacza kapusty nie obchodzą rozgrywki na szczycie i obrzucanie się błotem…mnie interesuje realne rozwiązywanie spraw zwykłych ludzi…
Do takich spraw zaliczam prawo do wybór sposobu leczenia, prawo do terapii niestandardowych, prawo do leczenia skutecznego, taniego i LEGALNEGO!!
Na mdłości mnie bierze kiedy widzę starszych ludzi okładających nieetycznego dziennikarza różańcem i krzyżem!!
Rzygać mi się chce kiedy dzisiejsza opozycja walczy o demokrację skoro zaledwie parę miesięcy temu mieliście mnie jako obywatela i przedstawicielkę innych obywateli głęboko w poważaniu!!
O co walczycie chce zapytać ???!!! o miejsce przy korycie??
To pytanie kieruję do wszystkich!! do PiS i do PO !!
Was się pytam!!@ Kiedy pochylicie się nad losem zwykłych ludzi!!
czy nadal PKB będziecie ratować "szarą strefą" ???
Kiedy zejdziecie z piedestałów partiokracji i zajmiecie się realnymi - choć w waszym mniemaniu - nieistotnymi sprawami???
Walczycie o Trybunał Konstytucyjny - super - kiedy zatem macie zamiar pochylić się nad zapytaniem sygnalizacyjnym w sprawie marihuany leczniczej??
Panie Kaczyński!! przeczytał Pan moje pismo i poprosił Pana Latosa o "należyte potraktowanie sprawy" I co???? co jest należyte?? OLANIE NAS NA CAŁEJ LINII?????
Panie Noumann… Czy nadal będzie Pan pierdoły opowiadał o braku badań nad marihuaną czy po prostu zechce Pan zauważyć żywych ( jeszcze ) ludzi????
Panie Petru!!! a może zamiast gadać zacznie Pan coś robić w sprawie chorych i cierpiących??
Wiecie co???
Rzygam już samym słowem POLITYK - nie wspominając o niektórych ludziach kryjących się pod tym hasłem.
ZRÓBCIE COŚ DLA LUDZI A NIE DLA SWOICH INTERESÓW…MNIEJSZYCH LUB WIĘKSZYCH!!!!
Większość narodu wam nie wierzy i dlatego ( choć ja tego nie popieram ) nie chodzi na wybory… Wy nas macie w dupie po wyborach a my was mamy w dupie przed wyborami…
Zmieńcie to w końcu i zamiast mieć gęby wypchane frazesami zacznijcie realnie działać w tych najmniej spektakularnych obszarach…..
czwartek, 10 grudnia 2015
Farsę utrzymajmy przy życiu...
Zasadniczo jestem wściekła…
Cały tekst: http://wyborcza.pl/1,75478,19326291,dzis-rozdanie-nagrod-grand-press-przedstawiamy-nominowane-teksty.html#ixzz3txAFyHmj
Wkurza mnie farsa w jakiej biorę udział…
Boli mnie koszt farsy jaki poniesie Max…
Czekam na dzień, kiedy ta farsa się skończy…
Jutro skoro świt wyrwę Maxia ze snu, nakarmię ledwie przytomnego i zaspanego brzdąca, zapakuję Jego , siebie i Tatusia do samochodu i cała rodzina wybierzemy się w podróż do Warszawy na wizytę w CZD!
To właśnie nazywam farsą !
Jedziemy tam po kolejne recepty i pozwolenie na kontynuację leczenia!
Zastanawiam się po kiego diabła biorę udział w tej farsie skoro recepty z 19 sierpnia do dzisiaj nie mogę zrealizować!!
Aaaaaa…no wiem po co jadę! przecież dostanę nowe POZWOLENIA na ratowanie zdrowia dziecka!!
Jeśli krew mnie nie zaleje od tego cyrku to będzie dobrze!
Do tego dr Kuczyński się na mnie obraził bo poprosiłam abyśmy byli przyjęci możliwie najpóźniej skoro jedziemy TYLKO po pozwolenia i recepty.
Do Warszawy jedziemy ponad 4 godziny…wizyta jest na 12.00. Maxa obdzę około 5.30-6.00 aby się wyrobić ze wszystkim…. gdyby wizyta mogła być o 14.00 Max by nie musiał być zrywany ze snu… OK, Ok… ktoś powie!! wielka mi sprawa obudzić dzieciaka trochę wcześniej….
Niestety …w przypadku Maxa to naprawdę wielka sprawa bo po ostatnim kryzysie znowu Misiunio zasypia około 2 w nocy…..
No dobra… Doktor się obraził, bo powiedziałam, że wizyta będzie bardzo krótka bo i tak niczego nowego nie wniesie…. Tak niestety jest.. kiedy Max się zaczął sypać i powiedziałam o tym doktorowi przez telefon to usłyszałam jedynie, że nic nie może zrobić tylko mamy przyjechać po receptę 11 grudnia….
Jak ja mam dość tego wszystkiego!!! Gdzie my do cholery żyjemy????!!!
Kiedy się obudzimy w kraju, w którym nie tylko symbole maja wymierna wartość ale realne ludzkie życie będzie szanowane i cenione???
Przed chwilą zadzwonił do mnie redaktor Piotr Pacewicz… i "W kategorii "Wywiad" Grand Press wygrał tekst "Zupa z maryśki" - wywiad Piotra Pacewicza z "Gazety Wyborczej" z Dorotą Gudaniec, matką Maksa, pierwszego dziecka leczonego w Polsce marihuaną medyczną.
Cały tekst: http://wyborcza.pl/1,75478,19326291,dzis-rozdanie-nagrod-grand-press-przedstawiamy-nominowane-teksty.html#ixzz3txAFyHmj
Rozczuliłam się, pogratulowałam i… zrobiło mi się smutno….
Po wielu miesiącach walki nadal trzeba brać udział w cholernej farsie… Polska udaje, że dba o Maxa i innych pacjentów a ja udaję, że żyję w normalnym kraju :(
Po fali medialnego zainteresowania teraz wszyscy udają, że nie ma tematu… Minister zdrowia ma nas w poważaniu, politycy nie odbierają telefonów…. Kuczyński się obraża, Syczewska nadal szczuje ludzi…
Pacjenci nadal leczą się nielegalnie… i jest jak jest chociaż miało być tak pięknie…
Jutro mam się spotać w Sekmie z Piotrem Marcem( Liroy) , z Pawłem Kukizem i z KOrnelem Morawieckim… Czy jednak panowie mimo umówionego spotkania poświęcą czas i uwagę Maxowi i mi?
Oby…
piątek, 4 grudnia 2015
Maxiowy kryzys…a nawet załamanie...
Dzisiaj mam już o niebo spokojniejszy dzień , więc postanowiłam utrwalić historię ostatnich dni…
Max przeżył jeden z najpoważniejszych kryzysów zdrowotnych… Zdecydowanie najpoważniejszy od czasu leczenia medyczną marihuaną…ale po kolei.
Jak wiecie w zasadzie od lipca nie mamy Bedraconu i Bediolu… właściwie bo oficjalnie.. na szczęście dzięki Andrzejowi Dołeckiemu mieliśmy zapas leku …ale do pewnego czasu… i to się skończyło.
Ponieważ Max i ta od dłuższego czasu terapię ma opartą o CBD to w sytuacji totalnego braku Bedrocanu zaczęliśmy nieco kombinować …na różne sposoby… dawki, konfiguracja olei i skład….
Będąc w Świnoujściu podałam Maxiowi nowy olej o proporcjach, które budziły wiele nadziei…
Zdobyłam olej o proporcjach 25 % CBDa i 25 % CBD… Tatuś zrobić cudne czopki i….MASAKRA!!
Po pierwsze te czopki samoczynnie się z Maxa ewakuowały… początkowo wyglądało to tak jakbym miała pecha i każdy czopek zderzał się z Misiową kupką… ale po kilku razach było to mocno zastanawiające… To był pierwszy sygnał, że coś nie halo jest ….
O tym, że te czopki są bardzo kiepskie przekonaliśmy się w nocy… czopek o północy spowodował istny szał Misia… Max dosłownie chodził po ścianach…
Tej nocy nastąpił pierwszy poważny napad…
Rano kolejny.. i z każdym dniem coraz więcej, mocniej i groźniej drgał…
Max przeżył jeden z najpoważniejszych kryzysów zdrowotnych… Zdecydowanie najpoważniejszy od czasu leczenia medyczną marihuaną…ale po kolei.
Jak wiecie w zasadzie od lipca nie mamy Bedraconu i Bediolu… właściwie bo oficjalnie.. na szczęście dzięki Andrzejowi Dołeckiemu mieliśmy zapas leku …ale do pewnego czasu… i to się skończyło.
Ponieważ Max i ta od dłuższego czasu terapię ma opartą o CBD to w sytuacji totalnego braku Bedrocanu zaczęliśmy nieco kombinować …na różne sposoby… dawki, konfiguracja olei i skład….
Będąc w Świnoujściu podałam Maxiowi nowy olej o proporcjach, które budziły wiele nadziei…
Zdobyłam olej o proporcjach 25 % CBDa i 25 % CBD… Tatuś zrobić cudne czopki i….MASAKRA!!
Po pierwsze te czopki samoczynnie się z Maxa ewakuowały… początkowo wyglądało to tak jakbym miała pecha i każdy czopek zderzał się z Misiową kupką… ale po kilku razach było to mocno zastanawiające… To był pierwszy sygnał, że coś nie halo jest ….
O tym, że te czopki są bardzo kiepskie przekonaliśmy się w nocy… czopek o północy spowodował istny szał Misia… Max dosłownie chodził po ścianach…
Tej nocy nastąpił pierwszy poważny napad…
Rano kolejny.. i z każdym dniem coraz więcej, mocniej i groźniej drgał…
Do tego doszła pełnia księżyca, klująca się infekcja wirusowa, moja skręcona kostka i konieczność powrotu do domu … Tia..zmiana klimatu nie posłużyła….
Po powrocie do domku próbowaliśmy sytuację opanować ale zdawało się, że nic nie działa… z każdym dniem było coraz gorzej a noce były po prostu tragiczne…
W dużym stopniu mam zal do Polski za kretyńskie przepisy, za brak woli pomocy pacjentom, za prawo albo brak prawa korzystnego dla pacjenta…:(
Gdybym miała dostęp do leków na bieżąco to by do tej sytuacji nie doszło:(
Tymczasem…. sami na własna rękę szukaliśmy rozwiązania…
Czopki CBD podawane co 3 godziny, nawodnienie+witamina C, badania laboratoryjne, kontakt z doktorem Bachańskim, doraźne podanie relsedu oraz leku przypisanego przez dr Bachańskiego… i uffff…dzisiaj w końcu prawdziwy przełom…
Max znowu się uśmiecha ( choć bardzo nieśmiało ) , bryka sobie w swoim akwarium, i choć długo potrwa pełny powrót do formy to i tak uważam, że nie ma i nigdy nie było lepszej terapii niż medyczna marihuana. Jeśli uda nam się osiągnąć normalność w kwestiach medycyny kanabisowej to takie sytuacje nie będą miały miejsca a dzieci nie będą cierpiały…
Subskrybuj:
Posty (Atom)