Święta, ponoć to najbardziej szczególny i uduchowiony czas....pewnie coś w tym jest.
Obserwuję jednak świat wkoło siebie i jakoś tego miłosierdzia i uduchowienia nie dostrzegam...
Nie mniej jednak, pragnę złożyć życzenia..
Życzę nam wszystkim spojrzenia w głąb siebie, zastanowienia się jakie treści głosimy, czy słowa choć czasami przemieniają się w czyny i czy dobrze innym życzymy?
Życzę nam wszystkim wytchnienia od pogoni dnia codziennego.
Życzę nam wszystkim więcej miłości do siebie i do bliźnich....co trudne jest ostatnio ale i tak tylko miłość może dać radę temu co się dzieje....
Życzę refleksji i krytyki ...tej konstruktywnej - dającej odskocznię a nie zapadnię...
Życzę nam wszystkim zdrowia a przy jego braku życzę możliwość leczenia w duchu miłosierdzia.
Do życzeń dołączam garść własnych refleksji...
Jeśli ludzie nie zaczną się o prostu szanować w swojej odmienności a nie tylko w swojej zaślepione zgodności to daleko nie zajdziemy!
Przeraża mnie fala hejtu, manipulacji, małostkowości, krytykanctwa, zwykłej albo i niezwykłej nienawiści!
Nic nie jest jednoznacznie dobre i jednoznacznie złe. Nikt nie ma monopolu na prawdę, rację i jedynie słuszny punkt widzenia.
Życie składa się z milionów klocków i nie wszystkie do siebie idealnie pasują ale mam wrażenie, że ostatnio cholernie brakuje dobrej woli aby łączyć...natomiast jest wyjątkowo podkreślane dzielenie.
Zawsze byłam idealistką wierzącą w siłę ludzkiego umysłu i serca i taką chcę pozostać... usilnie jednak życie poprzez gatunek ludzki próbuje zweryfikować mój idealizm.
Patrzę na miłosiernych chrześcijan, którzy ochoczo nawołują do zarzynania islamistów i strach mnie ogarnia skalą ich miłosierdzia!!!
Patrzę na liberałów, którzy ochoczo nawołują do przygarniania każdej ilości uchodźców i też mnie strach ogarnia skalą ich ignorancji !!
Za cholerę nie widzę równowagi i rozsądku.
Nie umiem pojąć jak ktoś mieniący się chrześcijaninem ma chęć mordu i umiem pojąć jak inni nie dostrzegają zagrożenia napływem ludzi innej kultury i mentalności.
Czuję się w mentalnym rozkroku a powinnam mieć poczucie komfortu płynące ze zdrowego rozsądku.
W moim rozumieniu świata człowiek nie powinien zabijać innego człowieka i człowiek nie powinien usprawiedliwiać zbrodni dokonywanej na innych ludziach.
Gdzie nasza empatia? gdzie szacunek dla gatunku ludzkiego i dla odmiennych poglądów?
gdzie szacunek dla godności ludzkiego istnienia?
Nie rozumien nienawiści w żadnym wydaniu ale szczególnie boli mnie taka utajona nienawiść skierowana na "swoich".
Bo czymże innym jest jeśli nie nienawiścią utrudnianie chorym leczenia ? karanie więzieniem ludzi, których jedyną zbrodnią jest chęć walki o zdrowie i życie? Czy szczególną formą nienawiści nie jest karanie ludzi za NIELEGALNE ZDROWIENIE????!!!
Marihuana... stała się w moim życiu symbolem... zdrowia, godności i miłosierdzia.
Trafiają do mnie ludzie, którzy nie świąt oczekują ale miłosierdzia ustania bólu... ale to jest nielegalne...
Marihuana ...stała się dla mnie symbolem miłosierdzia właśnie i choć to może brzmi na wyrost i nieco dziwnie to w tej roślinie widzę przejaw boskiej miłości i miłosierdzia...a nie w ofierze Baranka...
Alleluja!! chciałoby się ogłosić...i ogłoszę w dniu legalizacji....:)
Ps. Nie chcę być bluźniercą i nie mam zamiaru urażać niczyich uczuć religijnych - to moje mysli i za nie biorę pełną odpowiedzialność.
piątek, 25 marca 2016
poniedziałek, 21 marca 2016
Po półtora roku leczenia… i kolorowe skarpetki
Max właśnie przechodzi infekcję… taki czas… wszyscy wkoło smarkają, gorączkują i czują się fatalnie… Maxia też dopadło…
3 dni paskudnej gorączki…leczenie typowo domowe bo innego od dłuższego czasu nie uznaję.. ( choć ortodoksem nie jestem :) )
Podaję CBDA, DMSO, witaminy, omegi… ot…domówka…
Łatwo mi przychodzi pisanie o tym bo pomimo infekcji nie mamy ANI JEDNEGO NAPADU…
Z resztą…popatrzcie sami… oto Miś :) - który co prawda jeszcze kaszle dziś….
To filmik z ostatnich dni.. Max na nim prezentuje i swój humor i swoją formę…dodajmy, że każdego dnia coraz lepszą:)
3 dni paskudnej gorączki…leczenie typowo domowe bo innego od dłuższego czasu nie uznaję.. ( choć ortodoksem nie jestem :) )
Podaję CBDA, DMSO, witaminy, omegi… ot…domówka…
Łatwo mi przychodzi pisanie o tym bo pomimo infekcji nie mamy ANI JEDNEGO NAPADU…
Z resztą…popatrzcie sami… oto Miś :) - który co prawda jeszcze kaszle dziś….
Najbardziej zdumiewa mnie to, że obserwując rozwój Maxia zauważam, że On ruszył niejako od momentu kiedy się zatrzymał… Max urodził się z zespołem Downa, ale nie miał żadnej wady towarzyszącej, rozwijał się zupełnie prawidłowo do 7 miesiąca życia - czyli do czasu wystąpienia padaczki :(
Po TYLU latach walki o Maxia dzisiaj widzę, że moje dziecko ruszyło z rozwojem znowu…
Popatrz na Maxia… On się zachowuje jak wyrośnięty niemowlak :) Pomimo tego, że to już naprawdę duży chłopczyk ma w sobie radość bobasa - bo w rzeczy samej jest tym bobasem…chichra się, turla, siada…jak taki kilkumiesięczny brzdąc..
Napawa mnie to nadzieją…ogromną nadzieją na przyszłość.. skoro ruszył to już tylko do przodu może iść. Może za kilka miesięcy po etapie raczkowania nadejdzie dzień chodzenia i "rozumienia"…?
Oczyma wyobraźni ale i wiarą serca widzę jak moje dziecko rozwija się, nabiera umiejętności, zaczyna być urwisem a ja biegam za nim jak za maluszkiem aby bezpiecznie się uczył świata…
Pamiętasz …? jak dzieci są maleńkie.. to ciągłe uczucie, że masz oczy dookoła głowy aby nadążyć za ciekawością malucha… te rączki na ekranie, te pootwierane szuflady.. wysypane makarony :)
Pamiętam jak kiedyś Polcia będąc półtorarocznym brzdącem wysypała mąkę, sól i cukier a na koniec polała to olejem…. to było blisko 25 lat temu a do dziś pamiętam ja byłam zdumiona szybkością działania i kreatywnością córci…. kilka godzin sprzątania…tak, kilka godzin bo wysypała wszystko na wykładzinę w "dużym pokoju"…
Widzę już siebie jak zasuwam za Maxiem i pilnuję szuflad, garów, mąki i soli… o olejach nie wspominając :)
Zapytasz…co dokładnie Max dostaje?
24 mg CBD na każdy kilogram masy ciała… no…dostaje jeszcze 2 mg THC - na pełnym legalu:)
realnie to dostaje 4 czopki w pupkę.. nie buntuje się i nawet przez sen porcję leku dostaje :)
Tak trochę z innej beczki….
dzisiaj ( 21 marca ) założymy wszyscy kolorowe skarpetki …w ten sposób będziemy świętować dzień Osób z Zespołem Downa...
No i na koniec…. taki kolorowy Miś… filmik ze szkoły… bo Misio jak wiecie "chodzi" do szkoły dla wyjątkowych dzieci :)
Wiele zawdzięczamy medycznej marihuanie i nadal nie mogę zrozumieć dlaczego aż tak bardzo trzeba walczyć o jej legalizację. Nie umiem zrozumieć dlaczego lekarstwo, które tak bardzo pomogło Maxowi jest zdemonizowane i nielegalne…? dlaczego nie każdy chory człowiek może się tak leczyć?
Nie umiem pojąć jak to możliwe aby ludzie w potrzebie musieli być przestępcami - gdzie jedyną ich "zbrodnią" jest wola życia…
Prosta ze mnie kobieta.. nie ogarniam wielkiej polityki, nie ogarniam wielkiego biznesu, nie ogarniam, nie ogarniam…Jezus Maria …nie ogarniam….
Ps.
Dla przypomnienia… tak to
wyglądało kiedyś:
wtorek, 15 marca 2016
Cud Narodzin - Narodziny Cudu
Gdy rodzi się człowiek wszystko inne przestaje być ważne.
Spotkało mnie dzisiaj coś niezwykłego, magicznego, metafizycznego…wspaniałego.
Towarzyszyłam kobiecie w najbardziej intymnym rytuale.
Towarzyszyłam Człowiekowi w najważniejszym akcie - w rozpoczęciu życia na tym najlepszym ze światów.
To jak ważne jest życie pokazuje jedynie śmierć.
Dzisiaj dotknęłam z "zewnątrz" cudu przychodzenia na świat, bólu, rozpaczy, nadziei, wyczekiwania i na koniec ogromnej, rozpierającej radości! :)
Nie umiem opisać jak ważne i wielkie jest to doznanie… jak piękne jest to misterium.
Proces przechodzenia od skrajnego bółu do ekstazy jest trudny i nieodwołalny… niesie wiele obaw i lęków oraz miłości i nadziei.
Bóg się dzisiaj przy mnie urodził!! :) Taaak, BÓG
W małym , bezbronnym ciałku, walczącym o każdy centymetr drogi ku życiu, ku światłu… ta bezbronność maleńkiej istotki jednoczesna z cudem powstającego życia… to tak niesamowite uczucie… to coś czego doświadczają wybrańcy!
Cztery razy wydałam na świat Boga…ale dzisiaj byłam Świadkiem : Bóg się Rodzi!
Bo jeśli to małe ciałko tak bezbronne i tak silne i niezłomne jednocześnie nie jest ucieleśnieniem Boga…to nic już niem nie jest.
Cud narodzin…czy narodziny cudu?
Jedno w drugim… Bóg się rodzi!
I jako ten Bóg, którego wielu zna w bólu i cierpieniu pojawił się na tym świecie to po aby nieść wiarę, nadzieję i miłość tak się dzieje z każdym człowiekiem…
Byłam świadkiem narodzin Boga … istoty niosącej miłość, radość, nadzieję wiarę…ale przechodzącej przez ból, cierpienie i niepewność.
Ileż ta istotka wniesie do świata? ileż da światu ?
Wszystko!! Tylko świat musi chcieć i umieć to przyjąć…
W kontekście medycznej marihuany…. plącze mi się po głowie pytanie Kłopotka…czy marihuana leczy czy TYLKO uśmierza ból??
A ja się pytam…. co to znaczy TYLKO? czy jeśli człowiek cierpi w chorobie to uśmierzenie bólu jest czymś w kategorii TYLKO?
Czy walczymy o godność człowieka od poczęcia po śmierć a jednocześnie pozwalamy na cierpienie którego może nie być?
To tak szanujemy Boga objawionego w człowieku?
Max walczył o życie w lipcu…ale dla mnie Jego powrót do życia to jak ZMARTWYCHWSTANIE
Marihuana dała MU nowe życie… i ja to życie kocham i szanuję…
Tak jak już kocham i szanuję życie Oli, której dzisiaj przecięłam pępowinę, której życzę miłości i wszelkiej szczęśliwości oraz utrzymania w sobie Boskości przez całe długie życie…
Bo ja naprawdę wierzę, że wszyscy jesteśmy BOGAMI.
Spotkało mnie dzisiaj coś niezwykłego, magicznego, metafizycznego…wspaniałego.
Towarzyszyłam kobiecie w najbardziej intymnym rytuale.
Towarzyszyłam Człowiekowi w najważniejszym akcie - w rozpoczęciu życia na tym najlepszym ze światów.
To jak ważne jest życie pokazuje jedynie śmierć.
Dzisiaj dotknęłam z "zewnątrz" cudu przychodzenia na świat, bólu, rozpaczy, nadziei, wyczekiwania i na koniec ogromnej, rozpierającej radości! :)
Nie umiem opisać jak ważne i wielkie jest to doznanie… jak piękne jest to misterium.
Proces przechodzenia od skrajnego bółu do ekstazy jest trudny i nieodwołalny… niesie wiele obaw i lęków oraz miłości i nadziei.
Bóg się dzisiaj przy mnie urodził!! :) Taaak, BÓG
W małym , bezbronnym ciałku, walczącym o każdy centymetr drogi ku życiu, ku światłu… ta bezbronność maleńkiej istotki jednoczesna z cudem powstającego życia… to tak niesamowite uczucie… to coś czego doświadczają wybrańcy!
Cztery razy wydałam na świat Boga…ale dzisiaj byłam Świadkiem : Bóg się Rodzi!
Bo jeśli to małe ciałko tak bezbronne i tak silne i niezłomne jednocześnie nie jest ucieleśnieniem Boga…to nic już niem nie jest.
Cud narodzin…czy narodziny cudu?
Jedno w drugim… Bóg się rodzi!
I jako ten Bóg, którego wielu zna w bólu i cierpieniu pojawił się na tym świecie to po aby nieść wiarę, nadzieję i miłość tak się dzieje z każdym człowiekiem…
Byłam świadkiem narodzin Boga … istoty niosącej miłość, radość, nadzieję wiarę…ale przechodzącej przez ból, cierpienie i niepewność.
Ileż ta istotka wniesie do świata? ileż da światu ?
Wszystko!! Tylko świat musi chcieć i umieć to przyjąć…
W kontekście medycznej marihuany…. plącze mi się po głowie pytanie Kłopotka…czy marihuana leczy czy TYLKO uśmierza ból??
A ja się pytam…. co to znaczy TYLKO? czy jeśli człowiek cierpi w chorobie to uśmierzenie bólu jest czymś w kategorii TYLKO?
Czy walczymy o godność człowieka od poczęcia po śmierć a jednocześnie pozwalamy na cierpienie którego może nie być?
To tak szanujemy Boga objawionego w człowieku?
Max walczył o życie w lipcu…ale dla mnie Jego powrót do życia to jak ZMARTWYCHWSTANIE
Marihuana dała MU nowe życie… i ja to życie kocham i szanuję…
Tak jak już kocham i szanuję życie Oli, której dzisiaj przecięłam pępowinę, której życzę miłości i wszelkiej szczęśliwości oraz utrzymania w sobie Boskości przez całe długie życie…
Bo ja naprawdę wierzę, że wszyscy jesteśmy BOGAMI.
sobota, 12 marca 2016
Emocje opadają - refleksje dopadają
Wczoraj wracając z Warszawy próbowałam uporządkować emocje, nastroje, wiedzę, odczucia… Nie wyszło mi jednak. Czułam się jak gulasz węgierski w wielkim kotle.
Dzisiaj jest już lepiej… powoli układa mi się w głowie, ale i w sercu. Zaczynam też czytać komentarze tak zwanych znawców tematu….
Ułożyło mi się w głowie coś niepokojącego.
Są w parlamencie osoby, które mają moc decydowania o ludzkim losie, ale nie mają na to wystarczająco otwartego umysłu, a serce zamienił im kawał lodu. Bardzo za to rozwinięte mają struktury, które odpowiadają za interes własny - jakkolwiek postrzegany.
Zastanawiam się czym kierował się poseł Kłopotek chcąc uwalić dalsze prace nad ustawą na czas bliżej nieokreślony? Jaki interes wiedział w tym, że ludzie cierpiący będą dłużej czekali na swój lek, na swojego lekarza, na swoje zdrowie?
Ktoś mi zarzuci, że wyolbrzymiam i dramatyzuję… może i bym się z tym zgodziła, gdybym sama nie drżała o każdą godzinę bez leku…
Niedawno przez procedury zabrakło Maxowi leku - taki był wynik:
To tylko 10 sekund z całej doby kryzysu, bo upał i barak leku doprowadziły do stanu padaczkowego.
Dzisiaj Max jest w dużo lepszej formie, ale padaczka nadal nie jest "przeszłością" i choć jest pod kontrolą, drżę ilekroć kończy mi się Bedrocan i drżę o to, czy znowu z powodu braku leku nie rozkręci się dramat…
Ale według posła Kłopotka to mały pikuś!
Nie chcę, aby to się kiedykolwiek powtórzyło. Ale w tym czasie, kiedy piszę te słowa, setki dzieci i dorosłych epileptyków mają napad…
Poseł Kłopotek nawet nie chciał patrzeć na nagranie napadu, a ja musiałam - bezsilna - patrzeć na setki takich napadów dziennie. Mi serce pękało, a Kłopotkowi…? No cóż, aby pękało - musiałoby być… Poseł Kłopotek też zadał pytanie: czy Medyczna Marihuana to coś, co leczy, czy TYLKO uśmierza ból?! LUDZIE, trzymajcie mnie, bo na samo wspomnienie tego pytania dostaję wypieków i szlag mnie chce trafić!
Marihuana poprawia jakość życia najciężej chorym ludziom! To niepodważalny fakt. Uśmierza ból i przedłuża życie. To fakt. Natomiast czy leczy? A czym jest leczenie? Jeśli procesem przywracania równowagi w organizmie to TAK, leczy… doprowadza do homeostazy, jest cytoprotekcyjna, cytoregeneracyjna, neuroporotekcyjna i neuroregeneracyjna…
Leczy, podczas gdy wiele leków stosowanych przy przewlekłych chorobach nie tylko nie leczą, ale wykańczają wręcz organizm!
5,5 roku "leczenia" Maxa ciężką chemią i psychotropami jakoś go nie WYLECZYŁY, za to upośledziły, pozbawiły wzroku na 2 lata i doprowadziły na OIOM, gdzie Max był bliski śmierci. Max i wielu, wielu innych… Zatem jak to jest z tym leczeniem? Czy pytanie Kłopotka dotyczyło PANACEUM? Marihuana nie jest i nie będzie panaceum na wszelkie choroby, i nigdy nie będzie "pigułką" na śmierć. Ale zdecydowanie poprawia jakość życia, a nawet w umieraniu przywraca człowiekowi godność!
Inna sprawą jest poseł Pięta. Ten to już wybitny osobnik. Zastanawiam się kto go wybiera? Jaki musi mieć elektorat człowiek tak przepełniony jadem? Człowiek, który w każdym działaniu widzi coś złego? Człowiek, który zamiast skorzystać z dobrodziejstwa, jakie daje działanie innych ludzi (np.WOŚP), jawnie nawołuje do bojkotu i sączy nienawiść?
Pięta dopuścił się złamania procedury komisji tylko po to, aby nie dopuścić do dalszego procedowania ustawy o medycznej marihuanie! Zarzucili mu to członkowie komisji, a on jak ten beton albo cyborg zalany betonem, brnął w zaparte i nikogo nie słuchał, i nic sobie nie robił ani z innych ludzi, ani z samych procedur…
To zdjęcie pokazuje moment, kiedy poseł Pięta mnie dyscyplinuje. Zarzucił mi nieproceduralne zachowanie. Zarzucił też brak szacunku do procedur! Odpowiedziałam mu, że ja nie jestem na szczęście posłem, zatem mnie procedury nie dotyczą, a on niech się procedurami nie zasłania, jeśli w grę wchodzi ludzkie życie!
Uffff… jak strasznie ciężko było...
Zdumiewające czasami są sojusze… Tym razem zaskoczyła wszystkich posłanka Pawłowicz.. Wszystkich, choć nie mnie - ja już znałam jej stanowisko :).
W swoim - emocjonalnym - stylu zapytała, czy ulżenie w cierpieniu jest niekonstytucyjne.
Zażądała też natychmiastowego głosowania w sprawie dopuszczenia naszej ustawy do dalszego procedowania!
Było bardzo ostro, ale na końcu, po wielkiej awanturze, na szczęście dotarł (wcześniej nieobecny) przewodniczący komisji - pan Ast … i w dwie minuty spawa została rozstrzygnięta na naszą - czyli społeczną - korzyść! 11 posłów zagłosowało przeciw odrzuceniu naszej ustawy - czyli w języku normalnych ludzi: 11 osób zagłosowało za jej dalszym procedowaniem, nikt nie był przeciwny, a posłowie Pięta i Kłopotek wstrzymali się od głosu.
Wygraliśmy małą potyczkę. Komisja ustawodawcza nie ocenia samej ustawy, tylko jej konstrukcję prawną. Potyczka ta jednak jest szalenie ważna: dzięki niej nadal mamy szansę walczyć o naszą sprawę.
Proponuję nadanie tej ustawie nazwy :
Dzisiaj jest już lepiej… powoli układa mi się w głowie, ale i w sercu. Zaczynam też czytać komentarze tak zwanych znawców tematu….
Ułożyło mi się w głowie coś niepokojącego.
Są w parlamencie osoby, które mają moc decydowania o ludzkim losie, ale nie mają na to wystarczająco otwartego umysłu, a serce zamienił im kawał lodu. Bardzo za to rozwinięte mają struktury, które odpowiadają za interes własny - jakkolwiek postrzegany.
Zastanawiam się czym kierował się poseł Kłopotek chcąc uwalić dalsze prace nad ustawą na czas bliżej nieokreślony? Jaki interes wiedział w tym, że ludzie cierpiący będą dłużej czekali na swój lek, na swojego lekarza, na swoje zdrowie?
Ktoś mi zarzuci, że wyolbrzymiam i dramatyzuję… może i bym się z tym zgodziła, gdybym sama nie drżała o każdą godzinę bez leku…
Niedawno przez procedury zabrakło Maxowi leku - taki był wynik:
To tylko 10 sekund z całej doby kryzysu, bo upał i barak leku doprowadziły do stanu padaczkowego.
Dzisiaj Max jest w dużo lepszej formie, ale padaczka nadal nie jest "przeszłością" i choć jest pod kontrolą, drżę ilekroć kończy mi się Bedrocan i drżę o to, czy znowu z powodu braku leku nie rozkręci się dramat…
Ale według posła Kłopotka to mały pikuś!
Nie chcę, aby to się kiedykolwiek powtórzyło. Ale w tym czasie, kiedy piszę te słowa, setki dzieci i dorosłych epileptyków mają napad…
Poseł Kłopotek nawet nie chciał patrzeć na nagranie napadu, a ja musiałam - bezsilna - patrzeć na setki takich napadów dziennie. Mi serce pękało, a Kłopotkowi…? No cóż, aby pękało - musiałoby być… Poseł Kłopotek też zadał pytanie: czy Medyczna Marihuana to coś, co leczy, czy TYLKO uśmierza ból?! LUDZIE, trzymajcie mnie, bo na samo wspomnienie tego pytania dostaję wypieków i szlag mnie chce trafić!
Marihuana poprawia jakość życia najciężej chorym ludziom! To niepodważalny fakt. Uśmierza ból i przedłuża życie. To fakt. Natomiast czy leczy? A czym jest leczenie? Jeśli procesem przywracania równowagi w organizmie to TAK, leczy… doprowadza do homeostazy, jest cytoprotekcyjna, cytoregeneracyjna, neuroporotekcyjna i neuroregeneracyjna…
Leczy, podczas gdy wiele leków stosowanych przy przewlekłych chorobach nie tylko nie leczą, ale wykańczają wręcz organizm!
5,5 roku "leczenia" Maxa ciężką chemią i psychotropami jakoś go nie WYLECZYŁY, za to upośledziły, pozbawiły wzroku na 2 lata i doprowadziły na OIOM, gdzie Max był bliski śmierci. Max i wielu, wielu innych… Zatem jak to jest z tym leczeniem? Czy pytanie Kłopotka dotyczyło PANACEUM? Marihuana nie jest i nie będzie panaceum na wszelkie choroby, i nigdy nie będzie "pigułką" na śmierć. Ale zdecydowanie poprawia jakość życia, a nawet w umieraniu przywraca człowiekowi godność!
Inna sprawą jest poseł Pięta. Ten to już wybitny osobnik. Zastanawiam się kto go wybiera? Jaki musi mieć elektorat człowiek tak przepełniony jadem? Człowiek, który w każdym działaniu widzi coś złego? Człowiek, który zamiast skorzystać z dobrodziejstwa, jakie daje działanie innych ludzi (np.WOŚP), jawnie nawołuje do bojkotu i sączy nienawiść?
Pięta dopuścił się złamania procedury komisji tylko po to, aby nie dopuścić do dalszego procedowania ustawy o medycznej marihuanie! Zarzucili mu to członkowie komisji, a on jak ten beton albo cyborg zalany betonem, brnął w zaparte i nikogo nie słuchał, i nic sobie nie robił ani z innych ludzi, ani z samych procedur…
To zdjęcie pokazuje moment, kiedy poseł Pięta mnie dyscyplinuje. Zarzucił mi nieproceduralne zachowanie. Zarzucił też brak szacunku do procedur! Odpowiedziałam mu, że ja nie jestem na szczęście posłem, zatem mnie procedury nie dotyczą, a on niech się procedurami nie zasłania, jeśli w grę wchodzi ludzkie życie!
Uffff… jak strasznie ciężko było...
Zdumiewające czasami są sojusze… Tym razem zaskoczyła wszystkich posłanka Pawłowicz.. Wszystkich, choć nie mnie - ja już znałam jej stanowisko :).
W swoim - emocjonalnym - stylu zapytała, czy ulżenie w cierpieniu jest niekonstytucyjne.
Zażądała też natychmiastowego głosowania w sprawie dopuszczenia naszej ustawy do dalszego procedowania!
Było bardzo ostro, ale na końcu, po wielkiej awanturze, na szczęście dotarł (wcześniej nieobecny) przewodniczący komisji - pan Ast … i w dwie minuty spawa została rozstrzygnięta na naszą - czyli społeczną - korzyść! 11 posłów zagłosowało przeciw odrzuceniu naszej ustawy - czyli w języku normalnych ludzi: 11 osób zagłosowało za jej dalszym procedowaniem, nikt nie był przeciwny, a posłowie Pięta i Kłopotek wstrzymali się od głosu.
Wygraliśmy małą potyczkę. Komisja ustawodawcza nie ocenia samej ustawy, tylko jej konstrukcję prawną. Potyczka ta jednak jest szalenie ważna: dzięki niej nadal mamy szansę walczyć o naszą sprawę.
Proponuję nadanie tej ustawie nazwy :
Ustawa o godności życia i chorowania
środa, 9 marca 2016
Refundacja Tak ! pełny sukces jeszcze NIE
Po wczorajszym zachłyśnięciu się naprawdę dobrą informacją o refundacji mam dzisiaj niejasne uczucie, że ktoś chce pacjentów zrobić w "jajo".
Nie!! nie jestem niewdzięcznicą!! Wręcz przeciwnie, jestem ogromnie wdzięczna :) wszak jedno spotkanie z premierem Kaczyńskim wystarczyło aby Ministerstwo Zdrowia pochyliło się nad losem TYCH NIELICZNYCH szczęśliwców mających okazję się leczyć Medyczną Marihuaną dzięki procedurze "importu docelowego" - od piątku Ci wybrańcy losu mogą liczyć na pełną refundację a dokładnie na ryczałt za 3,20 zł.
To NAPRAWDĘ OGROMY krok do przodu ale czy pełny sukces?
NIE!!!!!!
Jestem bardzo zaniepokojona wpisami polityków PiS i "odtrąbieniem" sukcesu!
Wiceminister Jaki napisał : że Marihuana nie tylko legalna al i refundowana!
Otóż Panie ministrze - choć jestem Panu wdzięczna za zaangażowanie i jestem wdzięczna za Pana pracę i jestem wdzięczna za ( … tu możemy kila spraw wypunktować ale wolę je przemilczeć )…..
… To ABSOLUTNIE SIĘ Z PANEM NIE MOGĘ ZGODZIĆ .
Procedura importu docelowego jest już stara i ma brodę a MIMO wszystko pacjenci wcale nie maja ułatwionego dostępu do terapii cannabis bo MAŁO KTO JEST W STANIE PRZEZ TĄ PROCEDURĘ PRZEBRNĄĆ.
Jeszcze niedawno Ministerstwo Zdrowia szczyciło się wydaniem KILKUDZIESIĘCIU pozwoleń !! BRAWOOOOO!!! na 38 milionów Polaków i setki tysięcy cierpiących ludzi!!
Nie możemy jeszcze okrzyknąć sukcesu, tak długo jak długo pacjenci którzy się nie załapali na procedury będą PRZESTĘPCAMI!!!
W nocy dostałam rozpaczliwego SMSa od jednego z pacjentów, który za to że jest chory na chorobę Crohna dostał WYROK 1,5 roku w zawieszeniu na 3 lata!!
Jest NOTOWANYM przestępcą za to, że się LECZYŁ I MIAŁ CZELNOŚĆ SIĘ POCZUĆ LEPIEJ!!!!
Nie mogę i nie zamierzam się z takim stanem rzeczy pogodzić.
Moja wdzięczność jest ogromna, ale jeśli komukolwiek się wydaje, że sprawa jest już załatwiona, że można odrzucić projekt ustawy, która ma wnieść normalność i godność w życie pacjentów jest w GRUBYM BŁĘDZIE.
Jeśli ustawa ma błędy - to je poprawmy i wnieśmy poprawki ale BŁAGAM!!! Władzo!!! szanuj swojego suwerena i jego inteligencję i nie zamydla MU oczu !!!
Jak trzeba to głodówkę ogłoszę i walczyć będę o legalizację i godność!! ….przynajmniej schudnę - ale na NIC w ŚWIECIE NIE ODPUSZCZĘ I NIE POZWOLĘ ALBY INNI ODPUŚCILI!!!!
Emocje mną dzisiaj targają… te dobre i te gorsze…
Marzę o tym aby raz jeszcze spotkać się z Prezesem Kaczyńskim i raz jeszcze po ludzku porozmawiać… po poprzednim spotkaniu wiem, że jego oblicze jest demonizowane…wiem, że jeśli raz jeszcze mu powiem o co napraw∂e chodzi, jeśli pokażę mu sms od Karoli i list matki, która mino możliwości uzyskania refundacji od fundacji POLACY DLA POLAKÓW nie może dostać nawet zaświadczenia od lekarza… wiem, ze pan Kaczyński zrozumie to po ludzku… tak zwyczajnie, może nawet ….ok..już nic nie piszę… bo głupio się zrobi…..
Nie!! nie jestem niewdzięcznicą!! Wręcz przeciwnie, jestem ogromnie wdzięczna :) wszak jedno spotkanie z premierem Kaczyńskim wystarczyło aby Ministerstwo Zdrowia pochyliło się nad losem TYCH NIELICZNYCH szczęśliwców mających okazję się leczyć Medyczną Marihuaną dzięki procedurze "importu docelowego" - od piątku Ci wybrańcy losu mogą liczyć na pełną refundację a dokładnie na ryczałt za 3,20 zł.
To NAPRAWDĘ OGROMY krok do przodu ale czy pełny sukces?
NIE!!!!!!
Jestem bardzo zaniepokojona wpisami polityków PiS i "odtrąbieniem" sukcesu!
Wiceminister Jaki napisał : że Marihuana nie tylko legalna al i refundowana!
Otóż Panie ministrze - choć jestem Panu wdzięczna za zaangażowanie i jestem wdzięczna za Pana pracę i jestem wdzięczna za ( … tu możemy kila spraw wypunktować ale wolę je przemilczeć )…..
… To ABSOLUTNIE SIĘ Z PANEM NIE MOGĘ ZGODZIĆ .
Procedura importu docelowego jest już stara i ma brodę a MIMO wszystko pacjenci wcale nie maja ułatwionego dostępu do terapii cannabis bo MAŁO KTO JEST W STANIE PRZEZ TĄ PROCEDURĘ PRZEBRNĄĆ.
Jeszcze niedawno Ministerstwo Zdrowia szczyciło się wydaniem KILKUDZIESIĘCIU pozwoleń !! BRAWOOOOO!!! na 38 milionów Polaków i setki tysięcy cierpiących ludzi!!
Nie możemy jeszcze okrzyknąć sukcesu, tak długo jak długo pacjenci którzy się nie załapali na procedury będą PRZESTĘPCAMI!!!
W nocy dostałam rozpaczliwego SMSa od jednego z pacjentów, który za to że jest chory na chorobę Crohna dostał WYROK 1,5 roku w zawieszeniu na 3 lata!!
Jest NOTOWANYM przestępcą za to, że się LECZYŁ I MIAŁ CZELNOŚĆ SIĘ POCZUĆ LEPIEJ!!!!
Nie mogę i nie zamierzam się z takim stanem rzeczy pogodzić.
Moja wdzięczność jest ogromna, ale jeśli komukolwiek się wydaje, że sprawa jest już załatwiona, że można odrzucić projekt ustawy, która ma wnieść normalność i godność w życie pacjentów jest w GRUBYM BŁĘDZIE.
Jeśli ustawa ma błędy - to je poprawmy i wnieśmy poprawki ale BŁAGAM!!! Władzo!!! szanuj swojego suwerena i jego inteligencję i nie zamydla MU oczu !!!
Jak trzeba to głodówkę ogłoszę i walczyć będę o legalizację i godność!! ….przynajmniej schudnę - ale na NIC w ŚWIECIE NIE ODPUSZCZĘ I NIE POZWOLĘ ALBY INNI ODPUŚCILI!!!!
Emocje mną dzisiaj targają… te dobre i te gorsze…
Marzę o tym aby raz jeszcze spotkać się z Prezesem Kaczyńskim i raz jeszcze po ludzku porozmawiać… po poprzednim spotkaniu wiem, że jego oblicze jest demonizowane…wiem, że jeśli raz jeszcze mu powiem o co napraw∂e chodzi, jeśli pokażę mu sms od Karoli i list matki, która mino możliwości uzyskania refundacji od fundacji POLACY DLA POLAKÓW nie może dostać nawet zaświadczenia od lekarza… wiem, ze pan Kaczyński zrozumie to po ludzku… tak zwyczajnie, może nawet ….ok..już nic nie piszę… bo głupio się zrobi…..
poniedziałek, 7 marca 2016
Się porobiło ale nadziei jednak nie brakuje...
Ostatnio nie mogę nadążyć…
Codziennie jesteśmy bombardowani nowymi rewelacjami..
Jak nie Kiszczak z zaświatów to Wałęsa, jak nie willa Jaruzelskiego to wypadek Prezydenta…
Codziennie intensywnie, codziennie na najwyższym poziomie.. hm…poziomie czego? ? ! no…z całą pewnością na najwyższym poziomie emocji, jadu, bezładu i wzajemnych oskarżeń…
Kto ma rację??
Czy to w ogóle ma znaczenie kto ma rację?
Nie…moim zdaniem nie ma to absolutnie żadnego znaczenia jeśli uświadomimy sobie, że wszelkie te "ważne" sprawy tak naprawdę nie mają wpływu na nasze życie… Nie jest jednak łatwo o taką świadomość…żyjemy w takim kieracie, że wydaje się mam, że od "teczek Kiszczaka" zależy nasz los …a tymczasem….?
Tymczasem ważne w życiu są tylko nasze sprawy - każdy oczywiście ma swoje. Ważne jest tylko to co ma rzeczywisty a nie medialny wpływ na zdrowie, samopoczucie, na emocje, na miłość i wewnętrzny spokój….
Te sprawy również się toczą na poziomie o szczebel wyższym niż nasze podwóreczko ale należy TYLKO o takie sprawy zabiegać i o nie dbać…
Bo jaki wpływ na "Kowalskiego" z rakiem mózgu ma to czy PAD padł ofiarą kiepskiej gumy w oponie czy potencjalnego zamachu? - Nie to abym chciała takie zdarzenie zbagatelizować!! absolutnie nie…ale ponawiam pytanie…Jaki to ma wpływ na "Kowalskiego" z rakiem mózgu?
Śmiem postawić tezę, że nie ma żadnego wpływu… no …może jednak ma wpływ negatywny bo mając raka mózgu lepiej się wcale nie denerwować….
Zadam jednak inne pytanie…. Co ma rzeczywisty wpływ na "Kowalskiego" z rakiem mózgu?
Znowu pokuszę się o postawienie tezy…, że RZECZYWISTY wpływ na "Kowalskiego z rakiem mózgu" ma los ustawy o medycznej marihuanie.
Bo tak się moi drodzy składa, że lost tej ustawy łączy się nierozerwalnie z losem KAŻDEGO człowieka, Polaka - obywatela.
Choroba nie wybiera, jest ślepa na poglądy polityczne, wyznanie, kolor skóry, iloraz inteligencji czy status społeczny… Choroba może w każdej chwili dopaść każdego z nas - i was….
Zatem… możemy się "pasjonować" życiem innych, plotkami, emocjonować sprawami zastępczymi… Możemy złorzeczyć, hejtować, albo się przed hejtem bronić…
Możemy też skupić się na sprawach ważnych aby nie rzec najważniejszych…na radości płynącej ze zdrowia. Na nadziei płynącej na przykład z efektów terapii, z miłości jaką się możemy otoczyć lub okazać i przyjąć…
Możemy mieć realny wpływ na los nasz i naszych najbliższych…
możemy się cieszyć…
Jutro jadę do Warszawy… wieczorem zjem kolację w gronie przyjaciół, porozmawiamy o najbliższej przyszłości… będziemy celebrować życie zamiast skupiać się nad czymś co i tak nie ma realnego wpływu na nasze losy…
W zwartek zaś… odbędzie się głosowanie po 2 czytaniu ustawy o medycznej marihuanie…. czego oczekuję?
Normalnego i ludzkiego podejścia…Oczekuję, że wybrańcy narodu zagłosują na korzyść Suwerena i zrobią to ponad podziałami politycznymi i ideologicznymi…
bo my żądamy wzniesienia się ponad interesy partyjne i poglądowe…
Codziennie jesteśmy bombardowani nowymi rewelacjami..
Jak nie Kiszczak z zaświatów to Wałęsa, jak nie willa Jaruzelskiego to wypadek Prezydenta…
Codziennie intensywnie, codziennie na najwyższym poziomie.. hm…poziomie czego? ? ! no…z całą pewnością na najwyższym poziomie emocji, jadu, bezładu i wzajemnych oskarżeń…
Kto ma rację??
Czy to w ogóle ma znaczenie kto ma rację?
Nie…moim zdaniem nie ma to absolutnie żadnego znaczenia jeśli uświadomimy sobie, że wszelkie te "ważne" sprawy tak naprawdę nie mają wpływu na nasze życie… Nie jest jednak łatwo o taką świadomość…żyjemy w takim kieracie, że wydaje się mam, że od "teczek Kiszczaka" zależy nasz los …a tymczasem….?
Tymczasem ważne w życiu są tylko nasze sprawy - każdy oczywiście ma swoje. Ważne jest tylko to co ma rzeczywisty a nie medialny wpływ na zdrowie, samopoczucie, na emocje, na miłość i wewnętrzny spokój….
Te sprawy również się toczą na poziomie o szczebel wyższym niż nasze podwóreczko ale należy TYLKO o takie sprawy zabiegać i o nie dbać…
Bo jaki wpływ na "Kowalskiego" z rakiem mózgu ma to czy PAD padł ofiarą kiepskiej gumy w oponie czy potencjalnego zamachu? - Nie to abym chciała takie zdarzenie zbagatelizować!! absolutnie nie…ale ponawiam pytanie…Jaki to ma wpływ na "Kowalskiego" z rakiem mózgu?
Śmiem postawić tezę, że nie ma żadnego wpływu… no …może jednak ma wpływ negatywny bo mając raka mózgu lepiej się wcale nie denerwować….
Zadam jednak inne pytanie…. Co ma rzeczywisty wpływ na "Kowalskiego" z rakiem mózgu?
Znowu pokuszę się o postawienie tezy…, że RZECZYWISTY wpływ na "Kowalskiego z rakiem mózgu" ma los ustawy o medycznej marihuanie.
Bo tak się moi drodzy składa, że lost tej ustawy łączy się nierozerwalnie z losem KAŻDEGO człowieka, Polaka - obywatela.
Choroba nie wybiera, jest ślepa na poglądy polityczne, wyznanie, kolor skóry, iloraz inteligencji czy status społeczny… Choroba może w każdej chwili dopaść każdego z nas - i was….
Zatem… możemy się "pasjonować" życiem innych, plotkami, emocjonować sprawami zastępczymi… Możemy złorzeczyć, hejtować, albo się przed hejtem bronić…
Możemy też skupić się na sprawach ważnych aby nie rzec najważniejszych…na radości płynącej ze zdrowia. Na nadziei płynącej na przykład z efektów terapii, z miłości jaką się możemy otoczyć lub okazać i przyjąć…
Możemy mieć realny wpływ na los nasz i naszych najbliższych…
możemy się cieszyć…
Ja się cieszę… z każdej dobrej wiadomości od tych co się leczą MM… :) dzisiaj miałam ich kilka… Kacperek, któremu nie urósł guz pnia mózgu, Pani Halinka, która żyje choć miała już mocno "nie żyć", Pani Ola, która funkcjonuje choć już nie funkcjonowała….
Max, któremu słodki dziubek się nie zamyka i gada po swojemu jak nakręcony..
Jutro jadę do Warszawy… wieczorem zjem kolację w gronie przyjaciół, porozmawiamy o najbliższej przyszłości… będziemy celebrować życie zamiast skupiać się nad czymś co i tak nie ma realnego wpływu na nasze losy…
W zwartek zaś… odbędzie się głosowanie po 2 czytaniu ustawy o medycznej marihuanie…. czego oczekuję?
Normalnego i ludzkiego podejścia…Oczekuję, że wybrańcy narodu zagłosują na korzyść Suwerena i zrobią to ponad podziałami politycznymi i ideologicznymi…
bo my żądamy wzniesienia się ponad interesy partyjne i poglądowe…
NIE MA TU ŻADNEGO INTERESU OPRÓCZ LUDZKIEGO ŻYCIA, KTÓRE STANOWI WARTOŚĆ BEZWZGLĘDNĄ!!!
Patrząc na ręce politykom bierzemy sprawy w swoje ręce, bierzemy też odpowiedzialność za swoje życie.
PS.
Zostałam nominowana w plebiscycie Wysokich Obcasów …hihh…superbohaterką mogę się stać…ale tylko z Waszą pomocą….
Subskrybuj:
Posty (Atom)