Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

poniedziałek, 23 lutego 2015

Witaj na moim blogu

Max to dzisiaj 5,5 latek – od urodzenia jest szczególny a teraz jest szczególnie wyjątkowy. Maxprzyszedł na świat  z zespołem Downa  i po kilu miesiącach  dostał kolejny zespół … tym razem zespól Westa a aktualnie  jest posiadaczem trzeciego zespołu –  Lennoxa Gastauta…  dla niewtajemniczonych  zespól Downa to inaczej  Trisomia 21 a zespól Westa to wyjątkowo paskudna padaczka…( o Lennoxie nie napiszę bo musiałbym stać się niemiła) w przypadku Maxa lekooporna. Lata życia Maxa to zmaganie się z chorobą, walka o każdy dzień, przyjmowanie  leków i ilościach patologicznych i…szukanie nadziei.

Pól roku temu kiedy  wróciliśmy z urlopu Max wybrał się w podróż…. dotarł prawie w zaświaty. 5 tygodni trwała walka o  jego życie , kolejne   tygodnie to walka o zdrowie. W tym czasie walczyliśmy też o godność i prawo do życia pomimo panujących przepisów i procedur. Na OIOMIe można w świetle procedur umrzeć ale nie można po za procedurami ratować życia!

Max  28 września 2014 r.  przyjął pierwszą dawkę legalnie sprowadzonej za pozwoleniem Ministerstwa Zdrowia  Medycznej Marihuany tym samym stał się pierwszym w Polsce oficjalnym i legalnym pacjentem leczonym  Medyczną Marihuaną.

Blog ten chcę poświęcić  propagowaniu wiedzy i dawaniu nadziei. Wiedzy o  właściwościach MM i nadziei której  mamy deficyt.

Dzisiaj Max nie tylko wygrał walkę o życie ale i Jego zdrowie wraca  do normy. Będę się z Wami dzieliła  wszystkim co  ważne , czasami śmieszne, budujące,  dające nadzieję i światełko w tunelu.  Podzielę się też tym co mnie wkurza, doprowadza do szału, powoduje, że lwica się we mnie znowu budzi.  Jeśli choć jednej osobie pomoże historia Maxa to znaczy, że warto było.

Tymczasem… żegnam się czule bo Max  tak dokazuje, że  zając w kapuście to mały pikuś…:)


Dorota  - mama Maxa i trzech cudownych córek oraz szczęśliwa posiadaczka Marka

42 komentarze:

  1. Bede sledzila kazdy wpis! :) Mama Gai-zespol Westa

    OdpowiedzUsuń
  2. Będę czytała każdy wpis, trzymam kciuki !!

    OdpowiedzUsuń
  3. Będę stałym bywalcem :) pozdrawiam i mocno ściskam

    OdpowiedzUsuń
  4. Super ze postanowiłaś pisać o Waszej historii! Polacy musza sie dowiedzieć ze to lek, który pomaga i leczy kiedy cudowna chemia farmacji zawodzi! Trzymajcie sie ciepło!!! Pozdrawiam!!!

    OdpowiedzUsuń
  5. Twój blog jest bardzo potrzebny, wytrwałości!

    OdpowiedzUsuń
  6. Powodzenia! Trzymam za Was kciuki!!

    OdpowiedzUsuń
  7. Wspaniały pomysł. Trzymaj się Max !!

    OdpowiedzUsuń
  8. Proszę mnie źle nie zrozumieć ale sam artykuł nie wystarczy, potrzebne są fakty. W mediach jest cicho. Nie znalazłem nic na temat pozwolenia od Ministerstwa Zdrowia na Medyczną Marihuanę, o pierwszym legalnym pacjencie... Proszę podać fakty, dokumenty od Ministerstwa Zdrowia, badania ze szpitala, nagrania wideo. Jeśli jest to prawda to ludzie muszą się o tym dowiedzieć, powodzenia i wytrwałości.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Właśnie po to założyłam tego bloga. Na rtaz wszystkiego się nie da, ale słusznie pan ( pani? ) pisze. Trzeba pokazać fakty. aktualnie przebywam na turnusie rehabilitacyjnym i nie mam dostępu do całej dokumentacji ale sukcesywnie będę robiła stosowne wrzutki. Co do mediów to jest pan ( pani? ) w błędzie. Był materiał emitowany w głównym wydaniu Panoramy - jakoś w listopadzie ur. W tym materiale sam doktor Tomasz Kmieć - konsultant Krajowy w zakresie neurologii dziecięcej potwierdził, że Max był pierwszym pacjentem, któremu podpisał wniosek na import docelowy:). Leczy nas dr Marek Bachański z CZD i mamy udokumentowany każdy ( no , prawie każdy;) ) dzień terapii :)

      Usuń
  9. Witam,mam synka 5,5 rocznego od urodzenia ma napady.Najpierw zespół Westa,potem L-G,ojom,leki nie działają,co noc ma po kilka napadów.Jest wycieńczony.Proszę,napiszcie jak mam legalnie zdobyć med.mar.Bardzo się cieszę,że Wam się udało i życzę dużo zdrówka dla synka i całej rodzinki.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Już 28 lutego będzie seminarium, na którym będą te tematy omawiane. Niestety nie ma już na nie miejsc ale obiecuję, że zdam dokładną relację :) Tymczasem mogę podpowiedzieć aby albo znaleźć sobie dobrego i otwartego neurologa albo udać się do dr Bachańskiego z CZD w Warszawie. Postaram się rzetelnie informować o tym co i jak my robimy :) Pozdrawiam serdecznie i proszę nie tracić nadziei.

      Usuń
  10. brawo za to ze bedzie opublikowane w mediach. moze ludzie chociaz zaczna myslec ze to jest lek a nie narkotyk. bo za nim sie do tego przekonaja umyslem i sprobuja medycznej marihuany odpowiedniej dawki dla swoich organizmow to wtedy zrozumieja i zaczna sami chciec to móc sadzic aby nikomu za to nie płacic. ludzie to jest lek !!!

    OdpowiedzUsuń
  11. A czy napady udało sie całkowicie wyeliminować u synka?

    OdpowiedzUsuń
  12. Są dni, tygodnie a najdłużej ponad miesiąc bez żadnego napadu. Niestety czasami się pojawiają pojedyncze... dzieje sie tak kiedy ciśnienie skacze. Kiedy Maxa dopada infekcja albo kiedy jest mocno przemęczony. Pojawiają się też przy zmianie klimatu...tak minimum 200 km od domu. Jednak o ile dawniej było po 200-300 napadów dziennie to od 28 września wszystkich było może ze sto...może ciut więcej...aż tak dokładnie nie policzyłam. Nastąpiło za to wiele innych zmian. Max się śmieje, gaworzy, zaczyna rozumieć do czego służą rączki.. ładnie je i ogólnie każdy dzień przynosi jaką zmianę.

    OdpowiedzUsuń
  13. Witam.mój syn choruje na nieuleczalną chorobę genetyczną której towarzyszy silna bardzo lekooporna padaczka.wyprobowalismy już chyba wszystkie leki w różnych kombinacjach,mam pytanie czy nasz lekarz neurolog może wystąpić do ministerstwa o import docelowy i jak nazywa się preparat który podaje Pani synkowi.przyznam że od jakiegoś czasu mocno się zastanawiam nad marihuaną bo chyba tylko ona już nam pozostała.bardzo proszę o podpowiedź co zrobić gdzie się udać ??????

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam serdecznie, Myślę, że musicie zacząć musicie od porozmawiania z Waszym neurologiem. Nie daj się jednak zjeść, poczytaj wcześniej - w sieci jest naprawdę bardzo dużo informacji. Niech się doktór przymierzy do takiej terapii alternatywnej. Zawsze możesz się podeprzeć autorytetem dr Bachańśkiego. Jeśli to nie pomoże to są w moim odczuciu dwa wyjścia: po pierwsze zmienić neurologa a po drugie można się udać na wizytę do dr Bachańśkiego. Doktor przyjmuje w kilku miejscach w Warszawie - ja wiem o CZD i o Medi Parku... Musisz się wykazać niezłomną postawą... bo jeśli Twój lekarz ma inna propozycję to niech ją zastosuje ale jeśli rozkłada ręce to niech przyjrzy się innym możliwościom. Praktyka pozyskania leku jest następująca: Lekarz prowadzący wystawia receptę i pisemne uzasadnienie konieczności zastosowania terapii. Następnie wypełnia wniosek na import docelowy ( wniosek do pobrania na stronach MZ ). wniosek podpisany przez lekarza prowadzącego wraz z uzasadnieniem należy przedłożyć do podpisu przez konsultanta krajowego ( każde województwo takowego posiada ) po uzyskaniu tych podpisów wniosek należy wysłać do Ministerstwa Zdrowia... i czekać...albo jechać tam i warować pod drzwiami i żądać natychmiastowego podpisu.
      Powodzenia, nie traćcie nadziei.

      Usuń
  14. Witam serdecznie. Bardzo się wzruszyłem i przejąłem tym wpisem. Mam w związku z tym pytanie, czy pani słyszała o ludziach pracujących z energiami, ze wcieleniami, z karmą, ayurvedą, buddyzmem ? Pytam, gdyż widzę niezwykły splot karmiczny z tymi syndromami, które dopadły jedno wcielenie na raz... To jest znak moim zdaniem, że można mu pomóc znacząco ale nie uleczyć całkowicie. Marihuana także jest narzędziem energii lecz nie jedynym. Zachęcam do OSTROŻNEGO i rzeczowego zainteresowania się pracami z energią. Służę nieodpłatnie pomocą w każdej chwili, odpowiem na każde pytanie, skieruję wrazie czego nieodpłatnie do odpowiednich osób, na początek via. internet - więc bez obaw. Namaste, pozdrawiam. "Wierzę, że wszystkie drogi porowadzą do ostatecznego wyzwolenia i nawet niewidome niemowle chore na syfilis jest drzemiącym bóstwem". Proszę nie wyciągać wniosków na podst. profilu. W razie czego jestem obecny na facebooku jako Kamil Gorzelski. Namaste.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam, głęboko wierzę w przepływ energii, w głębszy sens i nieśmiertelność ducha :) Kiedyś ktoś nam powiedział...że Max dokonał wyboru a my ( rodzice ) daliśmy przyzwolenie i dlatego jesteśmy razem :)

      Usuń
  15. Pozdrowionka dla MAXA i mamy "Lwicy " poniżej coś dla tego przystojniaka, może się MAXOWI spodoba:
    https://www.youtube.com/watch?v=_RwR2yj_B4w

    OdpowiedzUsuń
  16. Dziękuję za informacje czy może mi Pani podać nazwę preparatu.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Preparaty, które Max stosuje to Bediol , Bedrocan oraz krople Canebe

      Usuń
  17. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  18. Trzymajcie się wszyscy, życzę wytrwałości

    OdpowiedzUsuń
  19. Trzymam kciuki za powodzenie terapii i aby Max miał jak najwięcej sił.
    Zespół Lennoxa-Gastauta też pierwotnie zdiagnozowano u mojego synka, ale po jakimś czasie okazało się, że to jednak choroba genetyczna, Choroba Battena.
    Mieliśmy swojego czasu spore problemy z napadami , teraz jest spokojnie.

    Buziaki dla Was
    Ania - Mama Krzysia

    OdpowiedzUsuń
  20. Czesc,mam pytanie: gdzie mozna kupic olej? Znajomy jest bardzo chory,nikt nie wie co mu jest,zadne leki nie pomagaja,lekarze rozkladaja rece;(moze olej by pomogl. Dziekuje .karolina

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witaj, niestety nie umiem Ci pomóc w tak bezpośredni sposób bo ja stosuję u Maxa Bediol i Bedrocan sprowadzam na import docelowy. Proszę spróbować się przez FB z Hubertem Bartolem - to tata Jakuba, który olejem wyleczył glejaka wielopostaciowego albo z Adamem Wierzbą który wyleczył z chłoniaka w 112 dni. Pozdrawiam serdecznie.

      Ps. proszę jeszcze poczytać ta stronę : http://onej.info/

      Usuń
  21. Witam jestem mamą Izabelki z zespołem westa, od 5 tyg życia Izy przyczepiło się to do nas nie ma dnia bez napadów a i teraz nocy leki oczywiście nie pomogły jedynie na 4 miesiące dieta ketogenna ( z tego co wiem dr Bachański wprowadza ją w CZDz) ale póżniej też wróciły. W przyszłym tygodniu idę na oddział do szpitala z Izą i będę rozmawiać o tym aby wprowadzić leczenie takie jak u Was. Mam tylko pytanie na jakiej zasadzie dobierane sa leki i czy taki lekarz neurolog będzie wiedział co ma wypisać . Proszę o podpowiedz w tym temacie będę wdzięczna . Cieszę się że Maxowi to pomaga jest nadzieja że innym dzieciom to też pomoże:) I jeszcze jedno pytanko ile kosztują te leki? Pozdrawiam! Aneta mama Izuni

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam serdecznie... już miałam komputer wyłączyć ale przeczytałam Twój komentarz... Postaram się pomóc jak potrafię,.
      Max jest aktualnie na trzech produktach leczniczych... Bediol i Bedrocan oraz kropelki z CBD. Bediol i Bedrocan sa sprowadzane na postawie zgody ministerstwa zdrowia na import docelowy. Nie chcę i nie mogę Ci doradzić jednoznacznie w doborze preparatu ponieważ to w dużej mierze zależy od dziecka i jego problemu. ale tak z dużą dozą ogólności .... Bediol zawiera 8 % CBD i tylko 6 % THC podczas gdy Bedrocan zawiera aż 22 % THC - jeśli dziecko nie jest spastyczne to zaczęłąbym od Bediolu - jest zresztą dość szeroko udokumentowane skuteczne działanie CBD w zakresie przeciwpadaczkowym. Ponieważ dużo się nasłuchałam i naczytałam o dziłanu ynergicznym po prawie trzech miesiącach wprowadziliśmy dodatkowo Bedrocan i teraz podajemy oba preparaty - z efektem o niebo lepszym :) jako dodatek traktujemy kropelki CBD 5 %. Tak to u nas wygląda ale. dr marek bachański zazwyczaj wprowadza pacjenta na krople z CBD po pierwsze bardzo często juz po nich jest znacząca proprawa a po drugie CBD nie wymaga zgody ministerstwa. Masz na rynku sporo produktów z CBD - te sprawdzone to Canebe, Bedica, Biokonopie, Cibdex, Cibdol.... Jeśłi terapia nie przyniesie spodziewanego efektu warto poprosić lekarza o Bediol... procedruralnie to wygląda tak: lekarz musi wystawić receptę, uzasadnienie takiego trybu leczenia oraz wniosek na import docelowy. Wniosek należy dać do podpisu konsultantowi krajowemu ds. neurologii dziecięcej. Po uzyskaniu tego podpisu wysyłasz dokumenty ( wniosek i uzasadnienie - bez recepty ) do MZ i czekasz :) Na ta chwile z mojej wiedzy wynika, że podpisują w ciągu 30 dni... inna sprawą jest sam proces sprowadzenia..... koszt w Holandii to 39 euro za 5 gr opakowanie... jeśli zrobisz to przez Polska aptekę zapłacisz dokładnie 100 % więcej i zaczekasz minimum 6 tygodni... i to w przypadku, gdy znajdziesz chętna aptekę..... Moja rada: wsiadaj w samochód , jedź do Holandii i szukaj apteki, która sprzeda lek:) są takie co robią problem ( dla obcokrajowców ) a są takie , które problemu nie robią... od czego to zależy to tylko domyślać się można :)
      Życzę powodzenia , dużo cierpliwości i wytrwałości ! nagroda jest fantastyczna.... dziecko bez napadów :)

      Pozdrawiam serdecznie
      Dorota

      Usuń
    2. Droga Dorotko!
      Dziękuję Ci za tak wyczerpująca odpowiedz nikt nie zrozumie mnie jak osoba taka jak Ty w podobnej sytuacji. Ja jestem tak zdesperowana że wszystko zrobię aby pomóc swojej córeczce. Jak Iza była na diecie ketogennej to sprowadzałam w ten sposób Ketocal tylko aby lekarz prowadzący wyraził chęć wypisania wniosku. Jeśli pozwolisz to będę się kontaktować z tobą i radzić w tej sprawie i może podobnie jak Wam uda się to zwieńczyć sukcesem:) Jeszcze raz dziękuje z całego serduszka mojego i Izuni :)
      Pozdrawiam Aneta

      Usuń
    3. Ps.
      Mam jeszcze pytanie jakie ilości mogę jednorazowo zamówić -jak te sprawę wyjaśnić lekarzowi
      Aneta

      Usuń
    4. Ilość na recepcie musi odpowiadać dawkowaniu. My dostajemy
      na jedej recepcie 3 opakowania po 5 gr... średnio co 5 -6tygodni. ale to wynika z masy ciała Maxa, z dziennej ilości produktu... jedno nastawienia masełka to 2.5 gr suszu na 100 gr masła klarowanego lub oleju kokosowego

      Usuń
  22. Ok Powiedz mi Dorotko co ma do tego to masło klarowane. Przepraszam że tak o wszystko pytam ale poruszam się po nieznanym terenie dla mnie:)
    Pozdrawiam! Aneta

    OdpowiedzUsuń
  23. jeszcze jedno czy bedrokan mogę kupić na receptę polską w Holandii i czy legalne jest jego przywiezienie do Polski Mojej koleżanki siostra mieszka w Holandii tylko nie chcę nikogo narażać.
    Dzięki za wszystkie odpowiedzi :)

    OdpowiedzUsuń
  24. Masło klarowane bo się nie psuje i jest stałej konsystencji oraz jest tanie i łatwo dostępne. Opcjonalnie ja stosuję olej kokosowy dla poprawy walorów smakowych :)
    W Holandii można zrealizować polską receptę ale każda apteka robi to po swojemu...niby można ale w niektórych aptekach nie można...
    różnie to bywa. co do sprowadzenia to reguluje to ustawa...jeśli masz pozwolenie na import docelowy to powinna sprowadzeniem zając się polska apteka ogólnodostępna...ale tu doświadczenia też są rożne... Moja rada: zdaj się na własny rozsądek i serce :)

    OdpowiedzUsuń
  25. To znowu ja z kolejnym pytaniem jaką macie dawkę tych leków na 1kg masy ciała, chodzi mi o to ile miesięcznie będę potrzebowała takiego leku
    Dorotko a w Czechach można dostać te leki?
    Pozdrawiam! I jeszcze raz dziękuję za informacje ja się już nimi dziele z innymi którzy sa w podobnej sytuacji. Jeszcze raz wielkie dzięki:)
    Aneta

    OdpowiedzUsuń
  26. Anetko...dawkowanie jest bardzo indywidualne. Musisz pamiętać o tym, że cannabis jest adaptogenem co w ogólnym rozumieniu polega na tym, że substancja jest wykorzystywana zgodnie z potrzebami organizmu - zatem nie waga o tym decyduje a stan pacjenta. U nas jest to po 150 mg trzy razy dziennie Bediolu i Bedrocanu oraz 3 x dziennie po 20 kropli CBD. Zam jednak dzieci, którym wystarczają mniejsze dawki i znam takie , którym trzeba więcej... nie martw sie jednak... stosując metodę stopniowego zwiększania dawek dojdziesz do najlepszych rezultatów czego Ci z całego serca życzę :)

    OdpowiedzUsuń
  27. Mam już kontakt z panem Jerzym idę w poniedziałek do szpitale aby mieć dokumentację medyczną jak na obecną chwilę to wszystko u Izy wygląda zapytam się o możliwość leczenia przez lubelskiego lekarza. Mam jednak przeczucie że mi odmówią ale trzeba próbować nawet to nagłaśniać. Jednak będę miała prośbę do Ciebie Dorotko czy pomożesz mi dotrzeć do dr Bachańskiego jeżeli oczywiście zajdzie taka potrzeba. Mam dzwonić do pana Jerzego (domyślam się że wiesz o kogo chodzi) we wtorek. Zobaczymy co mi powie. Tymczasem pozdrawiam Ciebie i małego Maxsia:) Dziękuję!
    Aneta

    OdpowiedzUsuń
  28. Dorotko widziałam Cię dzisiaj w telewizji,jesteś cudowna i zmieniasz historię a tym samym los naszych ciężko chorych dzieci,a nam mamom dajesz nadzieję na lepsze jutro.Płakałam jak to oglądałam,bo wiem co to znaczy dziecko na ojomie w stanie padaczkowym,nasze dzieci są w tym samym wieku.Postanowiłam umówić się do dr.Bachańskiego ,może i mojemu synkowi się uda pomóc.Dziękuję,że jesteś i pozdrawiam serdecznie.
    Asia

    OdpowiedzUsuń
  29. Potwierdzam, że marihuana medyczna leczy i to nie tylko padaczkę ale przede wszystkim nowotwory i to te bardzo złośliwe m. inn. glejaka, raka prostaty, nowotwory piersi. Przerażające jest to że spora grupa ludzi musi się narażać by ratować życie najbliższych. Może trzeba zrobić zbieranie podpisów pod projektem zmian w prawie i zrobić pospolite ruszenie w internecie?

    OdpowiedzUsuń