Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

czwartek, 23 sierpnia 2018

Rozwój...

Dawno nie pisałam. Czasu mi brakuje na wszystko ale się nie uskarżam. Dzieje się tak wiele choć nie wszystko widać.
Max - najważniejsza osoba w moim życiu dostarcza wielu atrakcji i tych najlepszych i tych drastycznych.
Mamy za sobą już 4 lata terapii konopiami i ciągle mnie ona zaskakuje. Mam wiele obserwacji               i wiele wniosków ale ciągle mam też poczucie, że poruszamy się po omacku.

Aktualnie Misio to już 9 letni chłopczyk, biorąc pod uwagę, że był bliski przejścia na drugą stronę to ogromny sukces.

Co słychać u Misia?

Ano Miś powoli ale uparcie kroczy do przodu :)

Udało nam się opanować padaczkę w ogromnym stopniu ale czasami daje do wiwatu :(  Wczoraj Miś miał paskudny napad a właściwie dwa napady. Po pierwszym otrząsną się i z uśmiechem brykał ale z drugiego, który nastąpił po godzinie nie mógł wyjść przez ponad 40 minut. W takich chwilach oczywiście ratujemy się chemią i podajemy wlekę - ja akurat preferuję wodzian chloralu bo mniej człowieka sponiewiera niż relsed.

Po takim napadzie Miś dochodzi do siebie jakiś czas ale w sumie tez nie trwa to aż tak długo.              W ciągu dnia nikt już nie jest w stanie rozpoznać jak było rano.

Męczy mnie to jednak i ciągle się zastanawiam co jeszcze mogę zrobić? Jaki kierunek obrać? jak pomóc bardziej?

Swojego czasu na tapecie mieliśmy robale - ale jak się okazuje to walka z wiatrakami. Niby po odrobaczaniu powinno być jakoś widocznie lepiej ale ja tego nie widzę albo nie umiem zauważyć.    W każdym razie z robalami rozprawiamy się i kurkami ( przepis prof. Tombaka ) i zapperem wg Huldy Clark i podajemy do posiłków gorzkie zioła ale czy to działa? nie wiem...sama już nie wiem ...:(

Co jakiś czas daję się oczarować jakiejś wizji... Nie tak dawno spotkałam się z Peterem Winklerem - mówiono o nim profesor - dzisiaj już wiem, że nie jest profesorem - i sam mi to powiedział :) Peter Winkler to specjalista od zeolitu - oczywiście po konsultacji z nim zakupiłam cały zestaw, zaczęłam go podawać i.... I BULBA! Zeolit rozhuśtał Maxa napadowo :(
Dlaczego? cóż ...mam wrażenie, że to co działa na innych na Maxie działa odwrotnie.

Zrobiłam też kilka miesięcy temu cholernie drogie testy na nietolerancje pokarmowe - uznałam, że to może być super wskazówka - wszak jesteśmy tym co jemy. Oj taaaak! w dosłownym tego słowa znaczeniu - okazało się, że Miś jest głównie uczulony na to co najchętniej je...kasza jaglana, żółtka, orzechy brazylijskie i całą masę innych pokarmów...czym zatem karmić Misia? Wg. testów owocami morza...:(
Pełni nadziei, że część problemów się rozwiążę zmianą diety ( Max od urodzenia nie dostaje glutenu, cukru i nabiału krowiego ) ale zamiast poprawy przyszło pogorszenie. Znowu strzał kulą w płot. Ale OK...takie życie...
Jednak uznaję, że warto było. Teraz prowadzimy dietę selaktyną ale i naprzemienną. Służy Mu ale warunek jest taki, że nie wyciągamy wniosków zbyt pochopnie  :)

Po cholerę ja to piszę?  Otóż piszę to aby samej sobie dać po łapach!! Piszę to abym sama zobaczyła ( czytając własne słowa ) że nie mogę ulegać każdej reklamie i ulegać każdemu, kto coś mądrze powie.

Gdzie zatem szukać mądrości i rozwiązań?  Komu zaufać?  Wygląda na to że TYLKO własnej intuicji... :(  Owszem...rozmawiać, czytać, zgłębiać wiedzę ale odpowiedzialność brać na siebie.

I właśnie tym sposobem  jesteśmy w trakcie leczenia homeopatycznego. Tu wiem, że cierpliwość to podstawa...działamy, kochamy i czekamy na rezultaty...

Jestem też świadoma tego, że spróbuję jeszcze wieluuuu rzeczy...aż do skutku, aż do sukcesu, aż do wyleczenia.

Oczywiście kluczowym elementem naszej terapii są konopie. Aktualnie stosujemy 24mg/kgmc ekstraktu CBD 30 % naprzemiennie z ekstraktem CBD Reset 30 %



Lubię te memowe mądrości...czasami ja sobie człowiek poczyta to mu się lepiej robi i zbiera tyłek w troki.
1 ) podąża za ciekawością... moja Babcia mówiła: idź do przodu bo nie wiesz co jest za zakrętem... a ja zawsze jestem ciekawa
2 ) Konsekwencja i upór - czasami ośli upór ale tylko będąc wytrwałym w swoich działaniach można spodziewać się rezultatów.
3 ) Nie wiem jak Wy - ale ja jestem wzrokowcem... rozumiem to co widzę  a jak czegoś nie widzę to sobie to wyobrażam... i cud się dzieje... wizualizacje nabierają realnej formy. 
4 ) OOOO... w popełnianiu błędów jestem absolutną mistrzynią świata! Dla mnie jednak błąd nie oznacza porażki tylko doświadczenie a zdolność wyciągania wniosków chroni przed powtórkami.  Moja Babcia mówiła, że błędów nie popełnia tylko ten, który NIC nie robi... 
5 )  Z Życiem tu i teraz mam największy problem... bo moje myśli i działania zazwyczaj wybiegają w przyszłość..a.le.. uczę się tego i staram się żyjąc tu i teraz uczę się cieszyć drobiazgami...pomaga :) 
6 ) Wiedza bierze się TYLKO z doświadczenia...własnego. Inne doświadczenia dają wskazówki czy inspirację. Można przeczytać milion książek a i tak głupim być... bo w realu życie pisze takie scenariusze, jakich żaden autor książek nie jest w stanie przewidzieć a nawet wymyślić.
7 ) To moje ulubione stwierdzenie...  Robienie wciąż tego samego  i oczekiwanie innych rezultatów jest przejawem szaleństwa... 


Miłego dnia kochani! 





piątek, 17 sierpnia 2018

Nie mam siły... do ludzkiej głupoty :(

Kochani!

Przyjaciele i nieprzyjaciele! 
Błagam Was!

Szukajcie wiedzy i wsparcia ale i nie ulegajcie ludzkiej głupocie, zawiści, brakowi wiedzy czy zwykłej bezmyślności.
Czytajcie ze zrozumieniem, czerpcie inspirację ale bądźcie też mądrzy!

Moja babcia mówiła : "Bądź mądra bo głupich jest dość!  A głupota, miernota i ciemnota lubi towarzystwo "

Dziwi Was ten wstęp?

Mnie też ... dziwią różne sprawy.

Dzisiaj przeczytałam, że jednemu dziecku ( pewnie jest ich więcej ) nie pomogły ekstrakty CBD ( do tego moje ) - sprawdziłam. Rodzice dziecka byli u mnie na konsultacjach 30 lipca - być może tego samego dnia się zaopatrzyli w CBD - może po kilku dniach - nie wiem. W każdym razie minęło niespełna 3 tygodnie i już opinia jest taka, że nie działa. Ok...  Nie mam pretensji o opinię.
Piszę ten tekst  aby ludzie mogli zrozumieć to co powtarzam już od lat ( tak, tak ! od lat )  

KONOPIE TO NIE PANACEUM!

Na sukces terapeutyczny składa się wiele czynników i trochę szczęścia!

Szczęście mamy wtedy kiedy jak w totolotku uda nam się idealnie trafić w potrzebę danej osoby, w potrzeby układu endokannabinoidowego. Ilu z was grając w totka wygrywa codziennie główną wygraną??

Na sukces składa się też wiele czynników na jakie wpływu nie mamy.

Zatem po kolei i na spokojnie.

CBD jaki jeden z kannabinoidów wykazujące działanie neuroprotekcyjne, neuroregeneracyjne i przeciwzapalne jest bardzo poważnym sprzymierzeńcem w walce z padaczką. CBD jednak nie rośnie na drzewie! CBD jest jednym z setek składników zawartych w konopi siewnej ( w innych odmianach również ). Skuteczność danego produktu jest ściśle powiązana z całym tłem chemicznym danego ekstraktu. Każda odmiana konopi ma ten skład rinny i nie ma jeszcze na świecie takiej wiedzy, która pozwoli w 100 % na dobór rośliny dla konkretnego pacjenta. Są badania i próby ukierunkowania ale to nadal nie jest tak zaawansowane aby każdemu pomóc w takim samym stopniu.  Nie bez znaczenia jest fakt, że nawet te nieliczne badania są przeprowadzane w zakresie konopi indyjskich. 

Jest też wiele koncepcji produkcji ekstraktów - moja jest taka ( nie moja a mojego szafa labu ) że jeśli ekstrakt będzie z kilku odmian na raz to wzbogacimy tym samym tło chemiczne. Nadal to jednak nie jest 100 % sukcesu!!

Krew mnie zalewa jak czytam reklamy różnych specyfików: Nasz jest najlepszy! nasz jest niezawodny! nasz zawsze pomaga!

Pic na wodę fotomontaż !

Chciałabym mieć taki ekstrakt który w 100 % pozbawi Maxa padaczki!!!!!!!!!
Nie mam takiego choć Bóg mi świadkiem robimy co możemy!

Mamy uczciwy produkt, produkowany w laboratorium, zbadany na każdym etapie produkcji, ale nadal to nie jest panaceum!

Nie wystarczy podać dziecku czegokolwiek przez 2 tygodnie, dwa miesiące a nawet 2 lata!

Za cholerę nie wiem z czego to wynika, uczę się, studiuję, zgłębiam wiedzę gdzie się da i obserwuję setki osób a nadal jestem w lesie!! nadal mam poczucie, że wiem tyle co zjem !

Wielką krzywdą dla konopi i dla ludzi jest przypisywanie im mocy czarodziejskiego eliksiru i wielką krzywdą dla mnie osobiście jest jak ktoś pisze, że mój produkt jest rozcieńczany....:( czy nie działający !
Nie rozcieńczamy ! 100 %  rośliny.

Tym samym produktem leczymy Maxa a On jest dla mnie największą Świętością i ten sam produkt oferujemy ludziom.

Nie mogę zrobić więcej niż mogę... poświęcam swój czas i swoją wiedzą się dzielę aby ludzie nie musieli błądzić tak jak ja... ale to za mało :(

Ktoś się naczytał nieodpowiedzialnych bredni i oczekuje cudu...  cóż... ja też go oczekuję ale jako już duża dziewczynka wiem, że cuda to nie ta kategoria.

Po 4 latach terapii wiem, że to dla Maxa jedyny kierunek - do leków nie wrócimy bo te co są na rynku nie działają a innych jeszcze nie opracowano.  Jednak nie tylko na konopiach opieram Max życie. Dieta, suplementacja, modlitwa, miłość, obserwacja, podejmowanie decyzji o zmianach, cierpliwość i czas... 

Nie na wszystko jednak mamy wpływ. 

Weźmy chociaż pogodę pod uwagę... upały, zmiany ciśnienia, burze, wiatry... zdrowego człowieka przywala... przyroda to żywy organizm a my jesteśmy jej częścią.  
Mamy kiepski rok.... kiepski pod względem napadów... może konopie przestają działać, może wpływy atmosferyczne są intensywniejsze, może okres dojrzewania...może to, może tamto... ale jedno wiem na 100 %  Wszystko co robię dla Max i przez Jego pryzmat dla innych jest  uczciwe! 
Nie ma jednak panaceum!!! Nie ma... 

Szukam, modlę się, kocham i zanim zaufam sama sprawdzam... 

Do nieprzyjaciół zaś kieruję te słowa:

Uderzając we mnie możecie mieć satysfakcję..ale krzywdy mi wielkiej nie zrobicie bo moje sumienie, intencje i działania są czyste. Krzywdzicie tych co szukając rozwiązań natykają się na wasze  oszczerstwa i być może wam uwierzą... a wiara w kłamstwo jest zwyczajnie niebezpieczna dla ciała i ducha...


Do przyjaciół i życzliwych :

Sprawdzajcie sami, wyciągajcie wnioski, nie wierzcie ślepo we wszytko co inni piszą bo nie znacie ich intencji. 
Nie ma na świecie panaceum ( a jak jest to ja do tego nie dotarłam, więc się wiedzą w tym zakresie nie podzielę ). 

Dzielmy się wiedzą i doświadczeniami - nawet tymi trudnymi ale bądźmy w tym uczciwi. Dla siebie i dla innych. Świat wtedy naprawdę będzie lepszy.