Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

wtorek, 21 lutego 2017

Mordor mami a my czekamy

Rano znowu ruszam do Mordoru... (Sejm ) 

W czwartek będzie kolejne posiedzenie Komisji Zdrowia : 

Rozpatrzenie i zatwierdzenie projektu formularza notyfikacyjnego w sprawie notyfikacji poselskiego projektu ustawy o zmianie ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii oraz ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych (druki nr 812, 812-A i 1270).

Sprawa jest o tyle dziwna, że na ostatnim posiedzeniu Komisji Zdrowia ( KZ ) wszyscy usłyszeli, że notyfikacja nie jest niezbędna. Zatem rodzi się pytanie czy nie jest to kolejna ściema i gra na zwłokę oraz ewidentne i świadome igranie zdrowiem i życiem pacjentów medycznej marihuany (MM ) ?

Jutro , czyli dzień przed posiedzeniem postaram się dowiedzieć co w trawie piszczy i dam Wam znać.

Mi osobiście wyglada to na taki scenariusz ze strony władzy:

My ( Władza ) jesteśmy ZA ale wiecie... będąc członkiem UE musimy być w zgodzie z jej prawami.

Dla pacjentów niestety może to oznaczać kolejne miesiące a być może lata w zawieszeniu.

Zawieszeniu, które skutkować będzie rozkwitem czarnego rynku, strachem, upokorzeniem a co najgorsze brakiem możliwości podjęcia leczenia wspierającego proces powrotu do zdrowia w sytuacji najcięższych chorób.

Chciałoby się zapytać...Panowie o co wam chodzi?
Chcecie naprawdę pomóc czy chcecie sobie pijar robić kosztem ludzkiego życia?

Dajcie nam w końcu jasny przekaz i przestańcie mydlić oczy....

Tymczasem u nas fajnie jest :)

Max zakończył trzeci turnus u dr Vela.
Wykonał gigantyczną pracę i to już przynosi skutki.
Maxio jest coraz aktywniejszy, sztuki wyczynia wręcz karkołomne :)
Jestem głęboko przekonana, że ten rok będzie przełomowy i Misiunio stanie w końcu na własnych nóżkach :)
redukcja napadów nam się utrzymuje. Po ciężkim dość początku roku aktualnie tylko katar Misiowi troszkę dokucza.
nadal jesteśmy na dawce:
CBD 24 mg/kg
THC 2 mg/kg ( w przybliżeniu )
CBG 10 mg na dobę



Zainteresowanym jak wygląda terapia u Vela dedykuję krótki filmik :

video


Powiem Wam jeszcze, że ukraińscy lekarze są za leczeniem MM. Ciekawe skąd taka obstrukcja w Polsce





ps. Niemcy przeszli jednak notyfikację, ale uproszczoną - 3 miesięczną. Ciekawe jak to będzie z nami?