Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

wtorek, 6 września 2016

List otwarty dr Jerzego Jarosza do Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła

Dr nauk medycznych Jerzy Jarosz
Fundacja Hospicjum Onkologiczne św. Krzysztofa
Ul. Pileckiego 105, Warszawa

Warszawa 4 września 2016



List otwarty
do ministra zdrowia, pana Konstantego Radziwiłła


Szanowny Panie Ministrze

Nie mogę pozostać obojętny słysząc, a raczej czytając wypowiedzi Pana – Ministra Zdrowia na temat medycznych zastosowań marihuany i sytuacji polskich pacjentów. Jestem lekarzem i w Hospicjum Onkologicznym w Warszawie prowadzę Poradnię Przeciwbólową, a w niej Punkt Konsultacyjny „Medyczna Marihuana”. Punkt działa od ponad roku i codziennie udziela porad, informacji lub konsultacji lekarskich i leczenia w tym leczenia preparatami marihuany.  42 lata pracy lekarza, a szczególnie doświadczenia ostatniego roku pozwalają mi zabierać głos w sprawie traktowania przez Państwo Polskie pacjentów, a także oceniać wypowiedzi na temat medycznych zastosowań marihuany, które w moim odczuciu wprowadzają społeczeństwo, a przede wszystkim chorych w błąd. Tak właśnie odebrałem ostatnią  wypowiedź Pana Ministra.
Mam nadzieję, ze pierwsze zdanie artykułu na stronie internetowej TVN 24,02 września 2016 : Zainteresowanie wykorzystywaniem marihuany w medycynie jest rodzajem promocji tego narkotyku, który jest śmiertelnie niebezpieczny(http://www.tvn24.pl)  to tylko interpretacja, a nie cytat z Pana wypowiedzi. Tak czy inaczej, nie można tego pozostawić bez komentarza i kilku uwag.
Szanowny Panie Ministrze/ Szanowni Państwo, obserwowane ostatnio i stale narastające zainteresowanie wykorzystaniem marihuany w medycynie jest wyrazem prób pogłębienia, racjonalizacji i praktycznego wykorzystania dalece niepełnej, choć niezwykle obiecującej wiedzy o właściwościach leczniczych tej niezwykłej rośliny. Zajmują się tym naukowcy i lekarze. Inną grupą „zainteresowanych” są chorzy dopominający się skutecznego leczenia swoich dolegliwości zgodnie z istniejącą już wiedzą, a dalej -  bardzo liczna grupa chorych cierpiących na choroby nieuleczalne z punktu widzenia współczesnej medycyny akademickiej, a którzy oczekują pomocy w wykorzystaniu nie w pełni sprawdzonych ,choć przecież nie szarlatańskich metod leczenia.
Żadnej z tych grup nie można nazywać  „promotorami narkotyków”. Nie wyobrażam też sobie, że  wymieniając w wywiadzie  nazwisko konkretnego chorego, zrobił to Pan  w kontekście „narkotycznym”.
Panie Ministrze, nie zgadza się Pan z określeniem „medyczna marihuana” i chce Pan z nim polemizować. Czy  termin "marihuana lecznicza", użyty przez Prezydium NRL (21 sierpnia 2015) też Panu nie odpowiada?. Dlaczego Pana określenie miałoby być lepsze, a przede wszystkim czemu ma służyć taka gra słów?
Chciałbym odnieść się do Pana wypowiedzi dotyczącej „dostępności preparatów marihuany” dla polskich pacjentów. To co Pan mówi ,to tylko częściowa prawda. Muszę przypomnieć,  że preparat Sativex, który jest dostępny w aptekach, kosztuje nie mniej niż 2600 złotych za opakowanie. Procedura importu docelowego preparatów niezarejestrowanych w Polsce istnieje i rzeczywiście  funkcjonuje, ale czy zechciałby Pan przeanalizować ,ilu chorych z niej skorzystało. Myślę, że będzie Pan zaskoczony tak małą ilością, przy tak znacznej skali zainteresowania. Można wskazać istotne trudności ograniczające te procedury -  długotrwałość, finansowanie, bariery psychologiczne i kulturowe, które w ślad za podobnym zjawiskiem dobrze znanym w przypadku leków opioidowych można nazwać „kanabinofobią”.
Wyjaśnienia wymaga rola konsultantów wojewódzkich w procedurze importu docelowego. Co właściwie Konsultant ma zrobić  po otrzymaniu wniosku lekarza leczącego o sprowadzenie kanabinoidów dla  chorego?.  Zakwestionować lub potwierdzić rozpoznanie i leczenie?.  Czy ma takie uprawnienia? Czy chodzi tylko o nadanie odpowiedniej rangi urzędowej dokumentowi i wzmocnienie szacunku do władzy?
Na koniec sprawa refundacji. Komunikat, przypomina, ze w Polsce istnieje procedura importu docelowego, a Minister Zdrowia, w indywidualnych przypadkach może przyznać choremu prawo do refundacji leku. Podano nawet, ze kiedyś zostało przyznane.
Komunikat ten szeroko komentowany był w mediach jako przejaw  „dobrej zmiany”, a społeczeństwo odebrało to jako sygnał akceptacji „medycznej/leczniczej marihuany” przez Ministra Zdrowia, a nawet legalizacji marihuany w Polsce.  No i że marihuana będzie teraz po 3, 20 (złotych). Pani Senator Chybicka kilka dnie temu  w telewizji podawała też taką cenę. Pan w swoim wywiadzie mówi nawet, że preparaty są bezpłatne. Uwierzyło  w to wielu pacjentów  zgłaszających się do mnie, a zapewne i do innych lekarzy po to by pomóc im w uzyskaniu leków i refundacji tą drogą.
Jeśli nastąpiła taka dobra zmiana, to chciałbym Panu zwrócić uwagę, że nie dla wszystkich. Moi chorzy z ewidentnymi wskazaniami medycznymi do stosowania marihuany nie dostają zgody na refundację.  Brak zgody i uzasadnienie odmownej jaką otrzymali z Ministerstwa można zakwalifikować do gatunku absurdu urzędniczego. Opiniujący w nich Konsultanci Krajowi wypowiadają się bez związku z konkretnym indywidualnym przypadkiem pacjenta, a opinie pozytywne, które jednak się zdarzają, są ignorowane. Absolutnym kuriozum można nazwać  tryb postępowania, kiedy podczas rozpatrywania wniosku o przyznanie refundacji uniemożliwia się zainteresowanemu należny mu udział w postępowaniu. uzasadniając to sytuacją” zagrożenia życia lub zdrowia”.
Szanowny Panie Ministrze, zamiast mówić, że w Polsce dostępne dla chorych są leki pochodzące z marihuany, powinno się mówić, że w Polsce wielu chorych leczy się lekami zawierających preparaty z marihuany, a niewielka grupa z nich uzyskała je w sposób legalny. Nie można się z tym zgodzić pod żadnym względem, a Pan swoją ostatnią wypowiedzią wydaje się akceptować taki stan rzeczy.
Jaszcze jedna uwaga na koniec. Myślę, że powinien Pan  wystrzegać się porównań dostępności marihuany z dostępnością witaminy C, szczególnie w kontekście chorych onkologicznych.
 
Z wyrazami należnego szacunku
 Dr n. med. Jerzy Jarosz


Protest Koalicji Medycznej Marihuany

Warszawa 06.09.2016r.
Koalicja Medycznej Marihuany
medycznamarihuana.org.pl


Stanowisko w sprawie wypowiedzi ministra zdrowia
Konstantego Radziwiłła

Jako działacze Koalicji Medycznej Marihuany protestujemy przeciwko wypowiedziom ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła, dotyczącym medycznej marihuany.
Podczas konferencji prasowej w piątek, 2.września w Ministerstwie Zdrowia w Warszawie, minister Konstanty Radziwiłł powiedział m.in.: „Marihuana jest środkiem niebezpiecznym i nie może być udostępniana jak witamina C, bo będziemy zbierać dramatyczne żniwo. Mam nieodparte wrażenie, jako obywatel, że zainteresowanie właśnie tymi substancjami ma drugie dno. I jest rodzajem promocji tego miękkiego narkotyku, który jest śmiertelnie niebezpieczny".
Koalicja Medycznej Marihuany zrzesza pacjentów, lekarzy, naukowców, prawników, polityków oraz inne osoby i instytucje wspierające pacjentów, którzy widzą szansę w leczeniu medyczną marihuaną. W tej chwili prowadzimy zbiórkę podpisów pod projektem nowelizacji Ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii. Jej celem jest zalegalizowanie marihuany, wyłącznie (!) do celów medycznych. Dlatego słowa ministra Radziwiłła dotykają nas szczególnie.
W najwyższym stopniu niepokoi nas, że minister z urzędu odpowiedzialny za stan zdrowia Polaków, przeczy dostępnej wiedzy naukowej na temat medycznej marihuany. To podważa nasze zaufanie do instytucji państwowych, a przede wszystkim – nasze poczucie bezpieczeństwa.
Minister Radziwiłł straszy, że marihuana jest „ śmiertelnym narkotykiem”. Na jakiej podstawie, chcielibyśmy wiedzieć?
Pojęcie „śmiertelny" oznacza „taki, który spowodował lub może spowodować śmierć" (Słownik języka polskiego PWN http://sjp.pwn.pl/sjp/smiertelny-I;2527914.html). Prosimy ministra zdrowia o podanie konkretnych przypadków, kiedy marihuana spowodowała czyjąś śmierć. Według naszej wiedzy, nie ma żadnych danych ani prac naukowych, które by tę tezę potwierdzały.
- Nie jest na świecie znany żaden przypadek śmierci, spowodowanej zażyciem lub przedawkowaniem marihuany – mówi prof. Jerzy Vetulani, psychofarmakolog, neurobiolog, członek PAN.
Jednak w ustach ministra zdrowia takie oskarżenie brzmi jak pewnik. Słuchają go rodzice dzieci chorych na lekooporną padaczkę, które są leczone medyczną marihuaną oraz chorzy z nowotworami, którym medyczna marihuana pomaga już dziś w walce z bólem oraz ubocznymi skutkami chemioterapii.
Stwierdzenie ministra Konstantego Radziwiłła, że środowiska, które domagają się legalizacji medycznej marihuany, tak naprawdę „promują narkotyk”, odbieramy jako policzek wymierzony nie tylko nam, ale przede wszystkim pacjentom i ich rodzinom. Naprawę chciał pan to powiedzieć, panie ministrze, rodzicom chorych na padaczkę dzieci i pacjentom z hospicjów? Że promują narkotyki?
Słowa ministra Radziwiłła dziwią tym bardziej, że w wielu krajach marihuanę stosuje się oficjalnie do celów medycznych. Czy według polskiego ministra zdrowia, rządy m.in. Kanady, Niemiec, Czech, Portugalii, Holandii, Izraela i wielu stanów w USA „promują narkotyki”, bo zalegalizowały medyczną marihuanę?
Minister Radziwiłł neguje również samo pojęcie medycznej marihuany. Ufając w medyczne przygotowanie ministra oraz zaniepokojeni własną potencjalną ignorancją, sprawdziliśmy: pod hasłem „medical marijuana” największa anglojęzyczna baza artykułów medycznych PubMed wyszukała nam 3174 artykuły naukowe, a pod hasłem „medical cannabis” znaleźliśmy kolejnych 4618. Jeśli minister Radziwiłł zna jakieś prace naukowe, które negują pojęcie „medyczna marihuana”, bardzo prosimy o link. W zamian służymy tymi: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=medical+marijuana

Zdaniem ministra zdrowia, grupie pacjentów polski rząd refunduje medyczną marihuanę i nie ma sytuacji „niedoboru”. Chodzi o kilkoro leczonych w Centrum Zdrowia Dziecka dzieci, które dostały pozwolenie na tzw. import docelowy kosztownego leku na bazie marihuany. Po pierwsze jednak – procedura trwa minimum cztery miesiące. Tak długo, że niektórzy pacjenci umierają, nie doczekawszy sprowadzenia leku, jak zaledwie 4-letnia Ola Janowicz z Wrocławia. Po drugie - inni pacjenci takiego pozwolenia nie dostają, przykład: pacjenci nowotworowi warszawskiej Fundacji Hospicjum św. Krzysztofa (w załączeniu list lekarza dr nauk medycznych Jerzego Jarosza w tej sprawie).
Poza tym - w końcu zaniem pana ministra, jest to lek czy „śmiertelny narkotyk”? Trudno się połapać, skoro minister zdrowia jedną ręką go przepisuje, jednocześnie głosząc, że marihuana medyczna nie istnieje oraz że niczego nie leczy.
Niepokoi nas brak przygotowania merytorycznego ministra zdrowia, rażą niekonsekwencje w jego działaniach i wypowiedziach. To minister zdrowia jest odpowiedzialny za prawidłowe procedury lecznicze w naszym kraju. Jeżeli w jednej sprawie tak się myli, jak mu zaufać w innych? Naszym pragnieniem jest, żeby polscy pacjenci mogli swobodnie być leczeni według znanych i dostępnych na świecie procedur oraz środków, a przy tym nie podlegali niczyim przesądom.
Minister zdrowia straszy Polaków marihuaną, podczas gdy wielu z nich, podobnie jak wielu pacjentów na całym świecie, już z niej korzysta, żeby poprawić komfort życia w przebiegu ciężkich, często śmiertelnych chorób. Tylko jedna grupa w internecie liczy ponad 7 tys. takich pacjentów. Takich grup jest więcej. W Polsce pytania tych pacjentów uznaje za próbę „promocji narkotyków”, zaś ich starania o pozyskanie marihuany są nielegalne i niejednego już pacjenta naraziły na do więzienie. To właśnie chcielibyśmy zmienić, stąd nasz apel o poparcie starań o nowelizację Ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii.

W imieniu Koalicji Medycznej Marihuany
Dorota Gudaniec

516 202 777