Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

sobota, 31 grudnia 2016

Nie będę publikowała tego wpisu.. tz. będzie on tu, ale nie puszczę go na FB czy T...

Przeczytają to Ci co zagadają tu  czasami a nie pod wpływem faceboczka :)


Mam kilka refleksji dotyczących najbliższej przyszłości...

Po pierwsze legalizacja...hahah, po pierwsze i po ostatnie w moim życiu.
 Cholera,  od 2 lat wszystko co dotyczy Maxa, mojego życia i mojej rodziny dotyczy tez legalizacji konopi - odwrotnie z reszta też...

Zatem... legalizacja.

Moim zdaniem  do pewnego przełomu dojdzie dopiero na wiosnę. Nie z powodu budzącej się do życia przyrody ale z powodu  kalkulacji politycznych.
nikt chyba nie ma wątpliwości co do tego, że tematu konopi i ich właściwości prozdrowotnych nie da się pod dywan pozamiatać.
Aktualna władza doskonale zdaje sobie sprawę, że temat ten jak juz wypłyną to się go utopić nie da...czy to topienie w szambie obłudy czy to w oceanie pogardy albo w morzy nadziei..  Nie utonie          i koniec.

Wiosna to ostatni dzwonek na wzmorzoną kampanię przedwyborczej propagandy.  Co prawda wybory do samorządów odbędą się dopiero jesienią 2018 roku ale  18 miesięcy to kropla w  morzu kiełbasy wyborczej.  Temat będzie  pociskany od dołu skoro góra na razie ma  ludzi w poważaniu.
Wyobrażam sobie to tak...  zaczynają się uaktywniać lokalni politycy, będzie sporo spotkań w wiejskich świetlicach i na salach   w ośrodkach kultury... kandydaci zaczną się puszyć i obiecywać czego to nie zrobią dla swoich lokalnych  społeczności. Ludzie zaś zaczną pytać o sprawy dla nich ważne. Czy jest coś ważniejszego  dla przeciętnego zjadacza kapusty niż jego zdrowie ? niż drowie jego dzieci czy wnuków?

Przy obecnym kryzysie parlamentarnym przestaje być ważne to co mówią czy obiecują ci z wierchuszki...zacznie być ważne to co mówią i obiecują ci blisko ludzi.

Dzisiaj politykom się juz nie wierzy i to bez znaczenia czy z prawa z czy z lewa. Kompromitacja elity rządzącej jednak potężna jak głęboki jest Rów Mariański.   Ja osobiście straciłam nadzieję na  uczciwe intencje polityków. Nie wszystkich oczywiście ale  tych co mają realny wpływ.   Co z tego, że szeregowy poseł PiS popiera legalizację konopi podczas gdy dostaje nakaz z góry aby zachowywać się tak jak  prezes kazał...

Jaki jest prezes ( koń znaczy się ) każdy widzi....

Nie obchodzi mnie dzisiaj czy to jego osobiste przekonania czy podszepty złych doradców. Konsekwencja jest taka, że prezes na ta chwilę pokazał , że nikt mu nie podskoczy z konopiami i już.

Tak naprawdę to biedny prezes nie wie, że  jego źli doradcy  wiją sobie wygodne gniazdko i  ukręcają interesiki z Izraelem czy Kanadą... , że mają pełną świadomość tego, że z suwerenem już świadomym , oczytanym i z ogromami potrzebami dalej pogrywać się nie da i w końcu te konopie  trafią do aptek. Jednak byznes to byznes...i coś na tym ugrać dla siebie trzeba. To, że straci na tym polska gospodarka/ A KOGO TO ???  ważne , że minister będzie syty a  owcom da się siana... przy okazji prezesa się pogłaska.

Brzydzę się polityką oparta na bezwzględności, chciwości, braku empatii i poszanowania dla ludzi. Oczywiście z ust Pinkasa usłyszeliśmy , że on i jego świta są dawcami nadziei,  że nic innego nie robią tylko  harują na rzecz rodaków. Nie mówi co prawda o szczepionkach wycofanych z UE i Chin ale u nas na siłę i obowiązkowo będą podawane noworodkom, nie mówi ile za to zapłaciliśmy i ile  oni z tego mają  prowizji...coż , ja tego tez nie powiem bo nie wiem jakie stawi prowizyjne obowiązują za 168 milionowy kontrakt na masowe wyszczepianie dzieci...
ten dawca nadziei jakoś nie zauważa losu pacjentów onkologicznych, nie zauważa losu pacjentów neurologicznych  i wielu innych... mów o sobie , że nadziei nie odbiera...

Wracając do moich refleksji....

Konopie zagoszczą w polskich domach na recepty wydawane przez wszystkich lekarzy bo wszelkie ograniczenia minimalizowałyby  biznes dla MZ ( zakup konopi w Izraelu - zamiast polskie uprawy )
Będę drogie  ale może się i doczekają masowej refundacji ( choć w to akurat śmiem wątpić ), legalne nadal nie będą tak jak legalne nie są inne  środki narkotyczne stosowane w medycynie.
Skoro będą drogie to pacjenci i tak  trafią na czarny rynek bo po pierwsze będzie taniej a po drugie najprawdopodobniej będzie lepsza jakość ( doświadczenia z Czech ). Władza posługująca się półprawdami orzeknie, że zapotrzebowanie na legalne  konopie w medycynie jest znikome, więc cały szum jest  sztuczny i ma inne cele.  Posługiwanie się półprawdami jest wygodne i jako narzędzie propagandy bardzo skuteczne. Druga część prawdy będzie taka, że pacjentów będzie przybywać bo świadomość społeczna wzrasta ale z racjonalnych powodów zasilą szarą strefę.

Nie umiem zrozumieć dlaczego ci mniej nastawieni na kasę politycy tego nie dostrzegają?
Może tylko udają, że chodzi im o dobro ludzi?

Wiosna zatem będzie nasza, w lutym II Międzynarodowa Konferencja Konopie w Teorii i Praktyce,
Pomimo szeroko rozesłanych zaproszeń jakoś nie widać zainteresowania ze strony polskich polityków, urzędników i medyków.

Po konferencji usłyszmy, że za późno się dowiedzieli, że mieli inne prace do wykonania, inne spotkania zaplanowane, że to czy owo, tamto czy sramto...

Wiem, że tak będzie bo na okoliczność I konferencji było tak samo...

Skorzystają z tej konferencji ludzie zainteresowani zdrowie swoim czy bliskich... i w ten sposób  my robimy swoje a beton z czasem i tak skruszeje.

Szkoda tylko, że w tym czasie  będzie sporo niepotrzebnych śmierci....

Przemyślenia, refleksje ale i dziesiątki rozmów doprowadzimy też do otwarcia  Centrum Terapeutycznego Max Hemp

To naprawdę wyjątkowe miejsce, w którym ludzie potrzebujący zdobędą wiedzę i nabędą kompetencje, dzięki którym powrót do zdrowia będzie łatwiejszy a czasami możliwy...

Mam też refleksje dotyczące mnie samej... Bardzo mi ostatni czas zmienił sposób myślenia i postrzegania świata.
Stałam się bardziej wrażliwa na hipokrytów i kłamców - wcześniej wierzyłam obligatoryjnie we wszystko co mi ktoś obiecywał. Naiwnie wychodziłam z założenia, że skoro moje słowo droższe od pieniędzy to inni mają tak samo...cóż... słowa ludi u władzy znaczą mniej niż psia kupa... dla mnie to była bolesna lekcja.
Jestem też bardziej asertywna i umocniona w swoich przekonaniach i w swoim dążeniu do celu.
Celem jest zdrowie, życie i godność Maxia  a przy okazji wszystkich innych ludzi... Cel te uświęca środki. Nie mam w sobie zgody na aktualny stan rzeczy i mam w sobie jeszcze sporo pokłady siły aby ten stan zmieniać.

Wiara moja jest już zrównana z pewnością.
Wierzę, że będzie normalnie i jestem pewna, że to nastąpi niebawem ...choć w bólach :)
Wierzę w ludzi i ich serca. W umysły czasami już mi tej wiary brakuje... ale ...damy radę !:)
Wierzę, że t najlepszy kierunek jaki można było obrać... najlepszy obok pasywności, bezradności, roszczeniowości i beznadziejności.
dla mnie lepsze jest  5 minut działania niż 5 minut  głupkowatego dumania.
Dumać trzeba też mądrze i konstruktywnie, staram się tego uczyć.
Trzeba też mieć nieco czasu dla siebie.. postanowiłam dać sobie  3 godziny w tygodniu na  ćwiczenia... :)  Abym wielka nie była musze schudnąć :)

Czasami czuję też samotność, taka przykrą bo w tłumie.. wiem, że  wiele osób wspiera moje i nasze działania ale czasami czuję, że towarzyszy temu ostrożność i jakiś taki  asekuracyjny stan...  Wtedy czuję się jak  taki żołnierzyk co z szabelką na czołg chce uderzyć...
Zaraz potem sobie myślę, że to nie tak..., że ludzie się po prostu boją i ze strachu wola nie uzewnętrzniać swoich poglądów czy postaw.
przykro mi jednak , że tak jest.. :(

Ok,  chyba musze zając się Maxiem... chłopak musi zjeść obiad nawet jeśli mama ma szał pisania...



















Misiowo podsumowując 2016....





 Właśnie policzyłam... oczom sama nie wierzę,  szok , szok, szok... ale jakże pozytywny!!!
Max w całym roku miał 61 napadów !! TYLKO 61.  Przed leczeniem konopiami miał po kilkaset dziennie, tych drobnych ale i kilkadziesiąt tych  trudnych  i po kilkanaście tych wyjątkowo paskudnych, z bezdechem, z lękiem o życie, tych co straszą i paraliżują serce i umysł... Zaznaczam, że druga połowa roku jest o niebo lepsza niż pierwsza :)

Taki bilans !!!

Nadal nie mogę zrozumieć i stawiam pół litra na to, że nigdy nie zrozumiem dlaczego musimy walczyć o leczenie o życie, o godność??
Dlaczego musimy udowadniać, że mamy prawo do zdrowia i jeśli coś pomaga to wara komukolwiek do tego...

Nadal w zdumienie mnie wprowadza stan umysłów ludzi, którzy nami rządzą, któ®y decydują o naszej codzienności o naszym życiu...

Nie chodzi nawet tylko o konopie.

Polska jako jedyna w Europie stanowi poligon szczepionkowy i pole do eksperymentów medycznych...na niestety ogromną skalą bo  szczepienia są obowiązkowe...ciagle nam się dokłada nowe...

Czy wiecie, że

Konwencja o prawach człowieka i biomedycynie (pełna nazwa: "Konwencja o ochronie praw człowieka i godności istoty ludzkiej w dziedzinie zastosowania biologii i medycyny", w literaturze często używana jest nazwa "Europejska Konwencja Bioetyczna"), jedna z konwencji Rady Europy, zawarta 4 kwietnia 1997 r. w hiszpańskim mieście Oviedo. Konwencja jest podstawowym dokumentem na kontynencie europejskim regulującym trudne sprawy z pogranicza medycynyetyki i prawa. Konwencja obowiązuje od 1 grudnia 1999 r., na razie tylko 19 państw europejskich (Polska nie jest jeszcze stroną tej Konwencji, choć już ją podpisała w 1999 r. – potrzebna jest jeszcze ratyfikacja).
Zawiera ona jedynie najważniejsze zasady, bowiem zamiarem jej twórców było, aby stanowiła ona ramy prawne dla tematyki zastosowania biologii i medycyny, a bardziej szczegółowe rozwiązania prawne byłoby zawierane w kolejnych protokołach dodatkowych.
Konwencja reguluje kwestie:
( wklejone z Wikipedii )

Nie będę się tu jednak rozpisywała w tych klimatach. Każdy, kto w Polsce zachorował wie jak się nim  Ojczyna opiekuje i że aby chorować w naszym kraju trzeba mieć końskie zdrowie i kupę kasy!

Tym bardziej cieszę się z tych 61 napadów bo to daje nadzieję, że w przyszłym roku będzie ich jeszcze mniej.

Leczenie CBD jest skuteczne, bezpieczne  i może być tanie o ile nasi włodarze w końcu przyjmą do wiadomości, że  kasa od firm farmaceutycznych jest brudną kasą, brudną i unurzana w krwi                          i nieszczęściu ludzkim. 

Max aktualnie dostaje CBD wraz z CBG i odrobiną THC na co jeszcze mamy oficjalne pozwolenie :) 

24 mg CBD na kg masy ciała
10 mg CBG na dobę
 2,5 mg  THC na kg masy ciała

Taka mieszanka jest dla Maxa ratunkiem od ciężkich napadów padaczkowych ale i jest możliwością rozwoju, zdobywania nowych kompetencji, uczenia się i realnego procesu ozdrowieńczego.

Komu to przeszkadza, kto na tym straci kiedy ludzie zyskają?

Max.. To ewidentny dowód na skuteczność i bezpieczeństwo terapii cannabis...


Niestety inaczej nie udało mi się pokazać ostatnich mega osiągnięć Maxa :) ale link to nie jakaś tragedia przecież...:) 


Dobra, na koniec  wyliczanka :

  • 61 napadów w całym roku
  • 0 pobytów w szpitalu
  • 0 antybiotyków doustnych czy dożylnych
  • 1 antybiotyk w kroplach do uszu
  • 2 turnusy rehabilitacyjne u dr Vela
  • 1 turnus rehabilitacyjny na koszarowej
  • dalekie podróże - Truskawiec, Świnoujście, Warszawa
  • Postępy rehabilitacyjne : samodzielny stabilny siad, kontrola głowy, kilka sekund samodzielnego stania, "wspinanie" się w basenie
  • Postępy edukacyjne : wokalizacja, sylaby :MaMa, Geee, Ba, Ta
  • Ekspresowe tempo jedzenia ( posiłek 10-15 minut ), gryzienie,  koniec z blenderem i miksowaniem wszystkiego :)
  • Rozbudzona ciekawość ( zaglądanie Misia w monitor, tablet, telefon)
  • Próby komunikowania potrzeb ( głód, pragnienie, mokra pielucha )
  • Preferencje smakowe
  • Ulubione mniej lub bardziej dźwięki 
  • Wyrażanie emocji adekwatnie do stanu ducha : ...śmiech, niezadowolenie, marudzenie, 

Plany na Nowy Rok:

  • 4 turnusy rehabilitacyjne
  • Stanie na własnych nóżkach
  • pierwsze kroki
  •  dalsza redukcja napadów
  • praca nad innymi niż CBD i CBG kannabinoidami
  • Podróż jeszcze dalej niż na Ukrainę ( nie wiem jeszcze gdzie ;) 

Plan najważniejszy: 


LEGALIZACJA MM


SZCZĘŚLIWEGO I ZDROWEGO        NOWEGO ROKU !!! :)