Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

czwartek, 27 sierpnia 2015

Leczenie Maxa

Minęły ponad  2 tygodnie od  załamania Maxia zdrowia, od koszmaru  nieustających napadów...
Dzisiaj  sytuacja jest prawie opanowana choć  do stanu z przed kryzysu jeszcze w pełni nie wróciliśmy.
Aktualnie zmagamy się  znowu z napadami około sennymi, W dzień jest spokój, w nocy też ale potraafi Misiunia trzasnąć  przy zasypianiu i tuż przed przebudzeniem...niestety codziennie.
zwiększyliśmy dawkę CBD  i THC  - od  ponad dwóch tygodni podajemy 5 czopków  a w każdym z nich  mg CBD oraz  THC.  Mamy już recepty z CZD ......

Obserwuję  co się z Miśkiem jeszcze dzieje i  uczciwie przyznaję, że :

  • Nie wiedzę  negatywnych zmian pomino tych  codziennych napadów około sennych
  • Nie widzę zaburzeń koncentracji i braku chęci do  rehabilitacji
  • Max coraz bardziej kombinuje ruchowo i regularnie ucieka ze swojego basenu :)
  • Max  gorzej je...  albo bardziej zwraca uwagę na menu... są potrawy, którymi. pluje dalej niż widzi 
  • Misiek dał się ostrzyc... taaaak.. to nie lada wyczyn :)
  • Max więcej ćwiczy w pozycjach wysokich 

Jeszcze można by było powymieniać kila spraw ale są codzienne i nie będę nimi zawracała  głowy :)

Wracając jednak do leczenia.... mam  strach w oczach... co będzie jak znowu z takiej czy innej przyczyny  zabraknie leku? recepty? pozwolenia?   czy dam radę jechać  na CBD i tych   legalnych porcji THC ( O,2%)  zwielokrotniając  to   kupując  male stężenia CBD? to jakiś koszmar  nie tylko finansowy.....

Powinien się na rynku pojawić  olej  z konopi siewnej zawierający większe stężenie  THC! to wtedy będzie całkiem sensowna terapia ...  wiem, bo w kryzysie to zastosowałam i  dało radę... co prawda  konopie indyjskie mają inny profil kannabinoidów ale  siewna tez  ma bardzo dużo właściwości  i wystarczy je skondensować....

Czas pokaże...  w jakim kierunku  to pójdzie...  dla nas najważniejsze jest aby mieć stały dostęp do sensownego leczenia. 
Wróbelki ćwierkają, że od września będzie w Polsce dostępny  olejek Charlotte Web... ale coś mi się nie chce wierzyć aby to był ten właściwy olej...  chociażby z  powodu zawartości THC... 
natomiast z powodu  nazwy będzie mamił i dużo kosztował.... Oby chociaż był z Cannabis Indica....ale o tym na razie wróbelki ćwierkać nie chcą....

Wiadomo ponad wszelką wątpliwość, że tylko  całe spektrum rosliny daje najlepsze rezultaty... efekt synergii...

No nic... jak już wspomniałam czas pokaże....  My tymczasem wybieramy się na szkolne zakupy...wszak  wrzesień za pasem a z nim Witaj Szkoło !!!












niedziela, 23 sierpnia 2015

Brakuje mniej niż 3 tysiące podpisów ...proszę o nie z całego serca...

....dla Maxa i dla każdego, małego i dużego pacjenta.
Max został zaopatrzony  w leczenie  po długiej batalii ale inni nadal nie! Pomimo obietnic nie wszyscy  zostali nawet zaproszeni  na wizytę do CZD  ! Mówimy tu o zaledwie  kilu dzieciach ....a co z tymi , co nie byli w grupie pacjentów dr Bachańskiego? co z dziećmi które mogłyby być leczone MM? co z pacjentami  chorymi na nowotwory? jaskrę? cukrzycę? SM?, bóle neuropatyczne? ....  ta petycja dotyczy każdego - bo każdy z nas może zachorować ....

https://secure.avaaz.org/pl/medical_marijuana_pl_/?csMKldb

Podpis nic nie kosztuje a daje nam szanse na  dalsze i być może w końcu konstruktywne rozmowy z Ministerstwem Zdrowia.


czwartek, 20 sierpnia 2015

Max BEZPIECZNY ale jakim kosztem???

Wczoraj przeżyłam swego rodzaju wstrząs.... ale po kolei...

Od wczoraj w Centrum Zdrowia Dziecka każdy pacjent, u którego lekarze stwierdzą taką potrzebę, uzyska receptę na import docelowy medycznej marihuany w wybranej przez siebie postaci i dawce. Terapia medyczną marihuaną prowadzona jest na takich samych warunkach jak dotąd.
Tak, tak....  odbyliśmy planowaną i  wymagana  wizytę i bez absolutnie żadnych dodatkowych wymogów dostaliśmy  kontynuacje leczenia... O co zatem tutaj chodzi?

Czyli dokładnie to samo dotyczy innych ośrodków – wszędzie tam gdzie wskazania wiedzy medycznej uzasadniają stosowanie medycznej marihuany, lekarz bądź szpital ma prawo i obowiązek wypisania zapotrzebowania na import docelowy!

Owszem, uzyskanie pozytywnej opinii od choćby wewnątrzzakładowej komisji bioetycznej ułatwia przejście procedury i dodaje powagi przedsięwzięciu medycznemu, ale nie jest to warunkiem uzyskania dostępu do medycznej marihuany na indywidualne zapotrzebowanie pacjenta w trybie importu docelowego.

Błędy komunikacji ze strony kierownictwa CZD, które wywołały medialny i personalny zamęt:

1)  kierownictwo CZD nie konsultuje wypowiedzi, korespondencji ani podejmowanych działań z dr Bachańskim, wszystko odbywa się poprzez publiczne oświadczenia niepołączone z personalnymi ustaleniami/rozstrzygnięciami o wiążącej mocy prawnej a na dodatek  za plecami doktora bo w trakcie  albo jego pobytu za  granicą albo w czasie urlopu....

2)  kierownictwo CZD wprowadza w błąd opinię publiczną, pacjentów i innych lekarzy, jakoby warunkiem importu docelowego medycznej marihuany była zgoda komisji bioetycznej na badanie kliniczne/eksperyment medyczny; A NIE JEST czego dowodem sa wydane  przez MZ  pozwolenia na import dla innych jednostek medycznych oraz lekarzy z prywatnej praktyki.

3) ani dotychczasowa terapia medyczną marihuaną ani obecna możliwość uzyskania importu docelowego medycznej marihuany nie jest prowadzona w formie eksperymentalnej ani w ramach klinicznych (podpisana świadoma zgoda, protokół) - czego dowodem jest to, że  WCZORAJ nie musiałam  podpisywać żadnej zgody !

4)  każdy lekarz może zapisać medyczną marihuanę firmy Bedrocan według własnej oceny, nie potrzebuje ani zgody komisji bioetycznej ani kierownictwa CZD - może to zrobić w ramach własnej  praktyki prywatnej.

Wypowiedzi i oświadczenia dr Syczyńskiej sprawiają wrażenie, jakby były publikowane z zamiarem wywoływaniem u innych lekarzy nieuzasadnionej prawnie obawy przed stosowaniem niepopularnej terapii pomimo wskazań medycznych – co może prowadzić do narażenia na uszczerbek na zdrowiu pacjentów, którzy dotąd z tej terapii korzystali z dobrymi efektami.
Kierowanie szczególnie pod moim adresem publicznie i prywatnie sugestii o udziale w nielegalnym leczeniu dziecka traktuję jako próbę wymuszenia na mnie zaniechania kontynuowania skutecznej terapii czy też do zmiany lekarza prowadzącego, czy też warunków i metod terapii syna.
Nie wspominając, iż takie postępowanie w przedsięwzięciu medycznym firmowanym przez komisję bioetyczną nie może mieć miejsca ze względów czysto etycznych, w interesie publicznym jest też sprawdzenie przez prokuratora, czy działanie kierownictwa CZD nie nosi znamion podstępnego kierowania ścigania karnego przeciwko dr Bachańskiemu.
Zawiadomienie do prokuratury składam z niesmakiem i żalem…
choć pełna wdzięczności dla lekarza, który mimo rozpętanego przez kierownictwo zamętu, po zbadaniu Maxa jednoznacznie potwierdził potrzebę kontynuacji leczenia rozpoczętego przez dr Bachańskiego, wypisując zapotrzebowanie na import docelowy bez zbędnych komplikacji.



Prokurator Generalny
Andrzej Seremet

w nawiązaniu do informacji przekazanych przez media na temat zawiadomienia o popełnieniu przestępstw przez dr Marka Bachańskiego z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, zgłaszam podejrzenie popełnienia przestępstw przez kierownictwo CZD z dr Syczewską w roli kierowniczej.
Zniesławienie dr Marka Bachańskiego poprzez uczynione za pomocą środków masowego komunikowania (strona internetowa CZD) zarzuty działania sprzecznie z prawem przy wykonywaniu zawodu lekarza, prowadzenie nielegalnych eksperymentów na dzieciach – z powodu podjęcia się leczenia m.in. mojego syna, dziecka chorego na lekooporna padaczkę, medyczną marihuaną sprowadzaną legalnie w trybie importu docelowego za zgodą Ministra Zdrowia.
Nie są prawdziwe ogłaszane publicznie w oświadczeniach dr Syczewskiej zarzuty jakoby dr Marek Bachański prowadził niezgodnie z prawem badania kliniczne czy jakiekolwiek inne eksperymenty. Podanie marihuany w postaci suszu roślinnego marki Bedrocan to zwykła praktyka medyczna, którą dr Bachański wykonywał zgodnie z prawem, sztuką lekarską i za moją zgodą.

Uzasadnieniem zwrócenia się do oskarżyciela publicznego o ściganie tego zniesławienia jest  interes publiczny - dobro pacjentów CZD (państwowy instytut badawczy wykonujący działalność leczniczą – wizerunek renomowanej państwowej placówki leczniczej o szczególnym profilu - dzieci) zagrożone poprzez zamierzone działania mające na celu zablokowanie bądź zniechęcenie rodziców pacjentów do korzystania z alternatywnej terapii, naruszenie dobrego imienia wybitnego lekarza prowadzącego w ramach państwowej placówki ochrony zdrowia terapię niosącą nadzieję dla tysięcy chorych.
Działania kierownictwa szpitala, w tym wspomniane wyżej doniesienie do prokuratury mogą narazić doktora na utratę zaufania i poparcia społecznego, którym  cieszy się jako lekarz, zdeprecjonowanie skuteczności medycznej marihuany w leczeniu lekoopornej padaczki, a przez to wywoływać u innych lekarzy nieuzasadnione prawnie obawy przed stosowaniem niepopularnej terapii pomimo wskazań medycznych – co może prowadzić do narażenia na uszczerbek na zdrowiu pacjentów, którzy dotąd z tej terapii korzystali z dobrymi efektami.
Kierowanie pod moim adresem publicznie i prywatnie sugestii o udziale w nielegalnym leczeniu dziecka traktuję jako próbę wymuszenia na mnie zaniechania kontynuowania skutecznej terapii czy też do zmiany lekarza prowadzącego, czy też warunków i metod terapii syna.
W interesie publicznym jest też sprawdzenie przez prokuratora, czy działanie kierownictwa CZD nie nosi znamion podstępnego kierowania ścigania karnego pzeciwko dr Bachańskiemu.
Jednocześnie zgłaszam się w charakterze świadka na okoliczność:

1) Wyrażenia kompletnej i świadomej zgody na leczenie syna przez doktora Marka Bachańskiego z zastosowaniem medycznej marihuany w postaci suszu roślinnego sprowadzanej w trybie importu docelowego –  w przypadku pacjentów dr Bachańskiego leczonych tą metodą nie można mówić o eksperymentowaniu a o zwykłej praktyce medycznej;

Potwierdziła to dzisiejsza wizyta w CZD, w ramach której inny lekarz, zatrudniony w tym podmiocie, bez konieczności postępowania zgodnie z określoną procedurą eksperymentowania, której przestrzegania domaga się od doktora Bachańskiego kierownictwo szpitala – wypisał zapotrzebowanie na import docelowy.

2) Przebiegu leczenia i dbania o stan zdrowia Maxa zarówno z punktu widzenia medycznego jak i proceduralnego – w okresie przed publicznym oświadczeniem szefowej CZD i obecnie - po zmianie lekarza wystawiającego zapotrzebowanie – leczenie medyczną marihuaną Bedrocan zarówno przed oświadczeniem jak i teraz, wbrew ogłaszanym publicznie informacjom - nie wymagało formuły eksperymentu medycznego, czy też - jak to próbuje się w innym miejscu przedstawiać - badania klinicznego.

W/w okoliczności są istotne  w prowadzonym postępowaniu, dla oceny legalności działania dr Marka Bachańskiego, jak i oceny prawdziwości informacji przekazanych prokuraturze przez szefową CZD z zawiadomieniem o popełnieniu przestępstwa.

Proszę o skierowanie zgodnie z właściwością prokuratury.



Takie zawiadomienie wpłynie do Prokuratury Generalnej i każdy, kto poczuwa się do odpowiedzialności za dalszy los dr Bachańskiego,  możliwości terapii cannabisowej  może takie zawiadomienie wysłać .



poniedziałek, 17 sierpnia 2015

Olejki z Bediol, Bedica, Bedrolite

Kochani!!

Andrzej Dzido uzyskał interesującą dla nas informację:) Zamieszczam poniżej :)
Dzięki Andrzeju :)


Dowiedziałem się przypadkiem że jedna z aptek w Holandii (i chyba na razie jedyna) produkuje gotowy ekstrakt (olejek) z następujących odmian: Bediol, Bedrolite oraz Bedica.
Ekstrakt jest sporządzany na bazie oleju z orzechów arachidowych i został wcześniej przebadany w laboratorium więc jest bezpieczny.
Oczywiście apteka może sprzedawać te produkty jedynie na receptę (tak jak w przypadku suszu) oraz najprawdopodobniej na import docelowy (bo jest to ekstrakt z oficjalnie dopuszczonych do obrotu leków).
Poniżej ceny:
1. Cannabis Flos Bediol (10 ml) = 200 mg of CBD (total) i 130 mg of THC (total)
Cena: 31,55 EUR
2. Cannabis Flos Bedica (10 ml) = 200 mg of THC (total)
Cena: 31,55 EUR
3. Cannabis Flos Bedrolite (10 ml) = 1000 mg of CBD (total)
Cena: 173,00 EUR
Rabat jest możliwy tylko dla Bedrolite i jest obliczany indywidualnie.
Trzeba przyznać że "siła" ekstraktu nie rzuca na kolana (może poza Bedrolite który za to jest drogi) no ale jest to jakaś tam alternatywa dla suszu. Jak będę znał więcej szczegółów to dodam do tego wątku.


Oświadczenie dr Bachańskiego z obszernym wyjaśnieniem sytuacji

                                                                                              Warszawa, dn. 17 sierpnia 2015 r.

Pan Profesor
Marian Zembala
Minister Zdrowia

            W odpowiedzi na oświadczenie Pani Dyrektor mojego zakładu pracy Instytutu Pomnika Centrum Zdrowia Dziecka z dn. 5 sierpnia 2015 roku, w którym publicznie dokonuje się linczu na mojej osobie i podważa w sposób nieludzki i niezgodny z prawdą moje kompetencje i dotychczasowe doświadczenie 21 lat pracy lekarskiej, pragnę zwrócić się do Pana w formule listu otwartego z kilkoma zagadnieniami – jako osoby odpowiedzialnej w chwili obecnej za funkcjonowanie służby zdrowia a także osoby bezpośrednio nadzorującej wspomniany Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka.
            To, co mnie spotkało w ostatnim roku ze strony Dyrekcji Instytutu i Ministerstwa Zdrowia – z tytułu tylko i wyłącznie leczenia bardzo chorych dzieci, na których tak naprawdę leczenie nikt nie miał pomysłu – stawia pod znakiem zapytania sens pracy lekarza a także stosowania innowacyjnych metod w medycynie w naszym – rzekomo otwartym na różnego rodzaju eksperymenty naukowe – kraju.
            Wspomniana sytuacja jest również ostrzeżeniem – zwłaszcza dla młodych adeptów sztuki medycznej – że warto z naszego kraju emigrować natychmiast, gdyż jakakolwiek innowacyjność i możliwość – po prostu – leczenia pacjentów będzie zabita i zduszona w zarodku.
            Przykro mi to powiedzieć, ale wspomniane oświadczenie Dyrekcji IPCZD (w znacznej mierze nierzetelne) jest – jak rozumiem – również wyrażeniem opinii Pańskiej jednostki, mimo tego, że w dn. 31 lipca br. w trakcie spotkania z Panem Wiceministrem Radziewiczem-Winnickim przedstawiłem swoje stanowisko a także dokumentację w powyższej sprawie.
            Jednakże – jak widać z oświadczenia – głos zwykłego lekarza nie został wysłuchany, natomiast lista absurdalnych zarzutów i stwierdzeń we wspomnianym oświadczeniu przekracza granicę dobrego smaku.
Publicznie więc (gdyż takową formułę narzuciła Pani Dyrektor IPCZD) pragnę odnieść się do zarzutów stawianych mi w w/w piśmie:
1.      Nie jest prawdą, że moi przełożeni nie wiedzieli o leczonych przeze mnie pacjentach – to było wiadome od początku – a pierwsze rozmowy na ten temat odbyły się jeszcze w lipcu 2014 roku. Otrzymałem od nich wtedy zgodę na leczenie nie więcej niż 10 pacjentów. Dodatkowym potwierdzeniem, że wiedziano o takim leczeniu są przecież wnioski na import docelowy, które podpisywali moi przełożeni.
2.      W trakcie całego leczenia nikt z moich przełożonych nie interesował się szczegółowo leczeniem w/w pacjentów (to czy powinien – pozostawiam ocenie Pana Ministra). Były w tej sprawie tylko bardzo pobieżne spotkania. Dowodem na to jest to, że w trakcie całego leczenia do dzisiaj (ponad 10 miesięcy) nie otrzymałem żadnych uwag ani ustnych, ani pisemnych (nawet najmniejszych) dotyczących dobrostanu pacjentów, dawkowania leków, wykonywanych badań laboratoryjnych, prowadzonej dokumentacji medycznej czy wreszcie żadnych uwag, że mam cokolwiek poprawić. Wobec tego uwagi krytyczne pod moim adresem na powyższe tematy należy traktować z dużą rezerwą. Do Pańskiej oceny pozostawiam postępowanie Dyrekcji Instytutu, która mając wątpliwości czy pretensje w przedmiotowej sprawie (o których dowiedziałem się tak naprawdę z mediów), nie poprosiła swojego pracownika o jakiekolwiek wyjaśnienia.
3.      Odrębnym zagadnieniem jest sprawa Komisji Bioetycznej, wyglądająca zupełnie inaczej niż przedstawia to Dyrekcja IPCZD w swoim oświadczeniu. Od lipca 2014 roku do marca 2015 roku nie rozmawialiśmy w ogóle na ten temat. W tym czasie nie było żadnych próśb (ani ustnych ani pisemnych) na temat zgłoszenia do Komisji Bioetycznej. W marcu br. odbyliśmy wraz z Dyrekcją IPCZD spotkanie na ten temat. Zaproponowałem większą liczbę pacjentów – około 70-80 (w pierwotnej wersji liczbę nawet jeszcze większą). Takie badanie ma walory naukowe, wnosi dużo do wiedzy medycznej i dodatkowo jest badaniem wykonanym w naszym kraju – co w przypadku nowych terapii ma znaczenie dla pacjentów leczonych w Polsce. Jednak nikt z moich przełożonych nie chciał się zgodzić na takie badanie. W kwietniu bieżącego roku opublikowano wstępne wyniki badania amerykańskiego, w którym dokonano oceny leczenia kannabinoidami 137 dzieci z padaczką oporną na leki. Wyniki te były bardzo zachęcające. Wobec tego, ponownie w maju, wielokrotnie próbowałem się kontaktować z Dyrekcją (potwierdzone na piśmie), jednak nikt nie znalazł dla mnie czasu, aby mnie wysłuchać. Nadal jestem gotowy, żeby stanąć przed Komisją Bioetyczną – ale uważam, że badanie powinno być dobrze uzasadnione merytorycznie i naukowo, a więc nie badanie w grupie 15 pacjentów tylko w grupie 70-80 jak pierwotnie planowałem. Z powodów naukowych jest mi wstyd, że mój zakład pracy zaproponował dzieciom chorym na padaczkę oporną na leki badanie z preparatem stosowanym w stwardnieniu rozsianym u osób dorosłych i mającym ostrzeżenia dotyczące stosowania u pacjentów z padaczką. Mimo, że zajmuję się problemem padaczki lekoopornej od lat – nikt nie poprosił mnie o wyrażenie zdania na ten temat. Oczywiście nie roszczę sobie prawa do opiniowania tego typu badań jako jedyny lekarz, jednakże nawet pobieżna analiza naukowa w tej materii prowadzi do stwierdzenia, że badanie należy poddać bardzo krytycznej ocenie merytorycznej i naukowej. Zupełnie nie rozumiem, jak na stronach internetowych  Ministerstwa Zdrowia można chwalić się eksperymentem naukowym, który z definicji – już po przeczytaniu ulotki stosowanego leku – naukowym być nie może.
4.      Wielokrotnie w ciągu kilku ostatnich miesięcy doświadczyłem różnego rodzaju zdarzeń takich jak szykany, szukanie tzw. haków, ograniczania wypowiedzi, ograniczania udziału w konferencjach, przeszukiwania mojego pokoju lekarskiego w trakcie mojej nieobecności. Krótko mówiąc, jako skromny lekarz, tylu „przygód”, które przydarzyły mi się od marca br., nie przeżyłem w ciągu całego mojego życia.
5.      Szukałem rozwiązania opisywanych przeze mnie problemów w wizycie w Ministerstwie Zdrowia na wspomnianym już spotkaniu w dniu 31 lipca br z Panem Wiceministrem Radziewiczem-Winnickim). Mimo przedstawienia przeze mnie dokumentów, z których dość jasno wynika, że Dyrekcja IPCZD przesłała nieprawdziwe informacje na temat dokumentacji medycznej do Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej, jedynym efektem tegoż spotkania było zamieszczone kilka dni później wspomniane już oświadczenie, w którym Dyrekcja IPCZD – jako jednostka podległa Ministerstwu Zdrowia – dokonuje na mojej pracy i mojej osobie publicznego linczu. Wobec powyższego zostałem zmuszony, aby swoje uwagi zaadresować publicznie.
6.      W Polsce nie ma ośrodka referencyjnego leczenia padaczki opornej na leki – i nie zanosi się, żeby taki powstał. Ocenia się,  że w Polsce jest około 120 tysięcy pacjentów z rozpoznaniem padaczki opornej na leki (dzieci i osób dorosłych razem). Można powiedzieć wprost, że dla większości z nich nie ma dobrego leczenia. Chciałem (i wciąż próbuję) pomóc niewielkiej grupie pacjentów z tym rozpoznaniem, w sposób taki jaki proponuje to medycyna na świecie - ale niestety mam „związane” ręce. Podobnie było również z leczeniem, które stosuję u swoich skrajnie ciężko chorych pacjentów od lat – terapią dietą ketogenną. Jest to leczenie znane i stosowane na świecie – tu również nie dostawałem od swojego Instytutu praktycznie żadnego wsparcia. Smutna konstatacja nasuwa się sama – aby kontynuować to co umiem i lubię robić – czas emigrować. Z tą wiedzą, którą nabyłem do tej pory, nie będę miał problemów z pracą w jednym z renomowanych ośrodków zagranicznych. Jedyne, kogo byłoby mi szkoda w takiej sytuacji, to moich polskich pacjentów i ich rodziców.
7.      W ostatecznym rozrachunku każdego lekarza rozlicza się według tego, jak się miewają jego pacjenci. Mimo najróżniejszych pomówień i sugerowania, że moi pacjenci mogą mieć niewłaściwą opiekę – mogę śmiało napisać, że sporej części z nich udało się mi pomóc, mimo ich wcześniejszego krytycznego stanu zdrowia, wieloletniej i najtrudniejszej do leczenia postaci choroby. Ale również mimo bardzo trudnych warunków, w których przyszło mi pracować. Zresztą tę sprawę i to, jak ci pacjenci funkcjonują, mogę śmiało poddać pod ocenę fachowców z branży, jak i opinii publicznej.


Szanowny Panie Ministrze,
Do marca br. byłem zwykłym, normalnym lekarzem, leczącym - jak najlepiej potrafię – swoich pacjentów w zaciszu swojego gabinetu lekarskiego. Nigdy też nie zabiegałem o rozgłos mediów ani sławę, co sugerował mi w rozmowie Pański zastępca Wiceminister Radziewicz-Winnicki pytając się w żenujący sposób czy jestem celebrytą czy lekarzem. Ze względu na specyfikę mojej medycznej dziedziny media same zainteresowały się tematem medycznej marihuany. Gdyby nie to, zapewne tradycyjnie dalej nikt z moich przełożonych nie interesowałby się tym, co robię od lat w Instytucie IPCZD i do czego staram się – w ramach swobody wykonywania badań naukowych – ich zachęcić.
Podsumowując, tak właśnie wygląda służba zdrowia Anno Domini 2015 pod Pańskim światłym przewodnictwem. Przepraszam, że pozwalam sobie na passus o wymowie politycznej, ale dziś jest Pan dla mnie politykiem, który wraz z usłużną armią urzędników-lekarzy próbuje mi odebrać nie tylko możliwość tego co umiem robić najlepiej, ale i również poczucie  zwykłej, ludzkiej godności. Porażające jest dla mnie to, że tego typu słowa muszę kierować pod adresem polityka, lekarza-kontynuatora działań Prof. Zbigniewa Religi, który uchodził za wzór otwartości w dziedzinie badań naukowych. W kontekście tego co piszę, za zupełnie groteskową sytuację należy uznać to, że w zeszłym roku zostałem odznaczony przez Fundację „Zdążyć z pomocą” medalem „Wyjątkowy lekarz” im Prof. Zbigniewa Religi (październik 2014, jeszcze przed badaniami z wykorzystaniem medycznej marihuany). W najbliższym czasie zwrócę ten medal, gdyż – używając nomenklatury Dyrekcji mojego zakładu pracy – ktoś, kto „leczy nielegalnie oraz… niezgodnie z wiedzą medyczną i prawem”, zapewne nie zasługuje na medal z wizerunkiem tak wybitnego poprzednika.
Mogę tylko Pana Ministra zapewnić, że tak jak walczę o życie i zdrowie swoich pacjentów, tak również będę do końca walczył o swoje dobre imię, zapewne w niezawisłym sądzie. Jestem to winien rzeszy małych pacjentów i ich rodzicom, dla których dzisiejsza Polska nie dość, że nie znajduje żadnych możliwości medycznych rozwiązań, to jeszcze w sposób bezwzględny pozbawia ich resztek ludzkiej nadziei. Gdzieś w tym zgiełku ich wielkie i skomplikowane sprawy po prostu giną – a rodzice są pozostawiani sami sobie z olbrzymimi i nierozwiązanymi problemami krańcowo chorych dzieci.
Życzę Panu dalszego spokojnego przywództwa w naszym medycznym sektorze a także dalszego skutecznego rozwoju badań naukowych w naszym świetnie rozwijającym się kraju.

Z poważaniem,
Marek Bachański
lekarz

            

niedziela, 16 sierpnia 2015

Synergiczne działanie wszystkich składników rośliny Cannabis

Moi Drodzy !
Dzisiaj natrafiłam na świetne bo krótkie i łatwe w zrozumieniu opracowanie dlaczego cała roślina jest lepsza niż  samo CBD czy THC. Prace tę wykonał Andrzej Dzido - za co  jestem ogromnie wdzięczna. Ponieważ Andrzej  opublikował swoje opracowanie publicznie to ufam, że nie pogniewa się jeśli  puszę to  dalej w świat :)
Dziękuję Andrzeju !! :)

file:///C:/Users/Dorota%20Gudaniec/Desktop/Cannabis%20Materia%C5%82y/The%20Entourage%20effect-efekt%20synergii.pdf

sobota, 15 sierpnia 2015

List do anonima....

Szanowny anonimie,..wygląda na to, że widzisz tylko to co chcesz widzieć nie  starając się nawet  zauważyć szerszego spekturum... Otóż nie zgadzam się z Twoja retoryka i to nie dlatego, że ja to ja ale są  prawne ekspertyzy mówiące o tym, że w naszym przypadku  nie ma mowy o  kryterium badań klinicznych......

Bo przecież w ramach indywidualnej praktyki, każdy lekarz może wystawić 500 wniosków dziennie i wysłać do konsultanta…
Rodzą się pewne pytania....:

Poniżej  te pytania rozważa prawnik :

1)  czy my tu mamy w ogóle do czynienia z badaniami (eksperymentowaniem), czy już ze zwykłą praktyką? RACZEJ PRAKTYKA OFF-LABEL
Ja bym twardo stał na stanowisku, że to jest aktualna praktyka uznana już na całym świecie – marihuana ma właściwości lecznicze, stosuje się ją metodą samo-miarkowania, jest bezpieczna… a bedrocan oferuje to zgodnie z holenderskim prawem w postaci standaryzowanej.
Przecież cały świat (nie mówiąc już o Europie) stosuje medyczną marihuanę w swej naturalnej postaci. To że prawo w Polsce tego oficjalnie i wprost nie uznaje, nie oznacza, że na gruncie wiedzy medycznej nie jest to aktualna praktyka. Przepisy prawa to rzecz wtórna wobec wiedzy medycznej, a w Polsce panuje zwyczaj (dla mnie jako prawnika obrzydliwy) odwoływania się do obowiązujących przepisów jako sposób na wiążące rozwiązywanie kontrowersyjnych problemów.

2) co do prawnej możliwości, czy „dopuszczenia do obrotu” marihuany (bedrocan)
Art. 3 ust. 4 prawa farmaceutycznego:
Do obrotu dopuszczone są BEZ KONIECZNOŚCI uzyskania pozwolenia:
  1)   leki recepturowe;
(…)
Art. 2. (…)
12) lekiem recepturowym - jest produkt leczniczy sporządzony w aptece na podstawie recepty lekarskiej
Art. 4. 1. Do obrotu dopuszczone są bez konieczności uzyskania pozwolenia produkty lecznicze, sprowadzane z zagranicy, jeżeli ich zastosowanie jest niezbędne dla ratowania życia lub zdrowia pacjenta, pod warunkiem że dany produkt leczniczy jest dopuszczony do obrotu w kraju, z którego jest sprowadzany, i posiada aktualne pozwolenie dopuszczenia do obrotu
Wg holenderskiego prawa każdy produkt bedrocanu to produkt odpowiadający naszemu „surowiec farmaceutyczny” przeznaczony do sporządzania leków recepturowych, dopuszczony do stosowania w sposób określony przez lekarza gdy inne leki już nie pomagają (albo są zbyt obciążające).
Zatem w pełni zgodne z polskim prawem jest zastosowanie bedrocanu jako leku recepturowego, tyle że sprowadzonego w trybie importu i „przepakowanego” w aptece na podstawie indywidualnej recepty…  Z punktu widzenia regulacji obrotu produktem – wszystko gra i ma oparcie w przepisach.
Natomiast z punktu widzenia regulacji stosowania – formalnie to nawet nie jest „off-label”, bo wymagałoby stosowania innego niż w "label" a "label" mówi tu wyraźnie:
- w sposób określony przez lekarza (surowiec do sporządzania leków recepturowych), gdy inne nie pomagają,
- „label” w istocie nie określa też żadnych konkretnych wskazań chorobowych – pozostawione jest to decyzji lekarza.
Z uwagi na zastosowanie preparatu dopuszczonego do obrotu w Holandii w takiej postaci, i to wyraźnie na indywidualną receptę lekarską – niezasadne a wręcz absurdalne jest wymaganie od lekarza, aby w Polsce traktował to jako eksperyment czy wręcz badanie kliniczne.
W Polsce wymogi prawne dotyczące obrotu próbuje się przedstawiać jako wymóg medyczny (czy też wymóg prawny dotyczący stosowania), co jest bzdurą – to by się dało rozpisać a gruncie logicznym jako błędna kwantyfikacja, ale już dajmy spokój… ;)

II. Badania nieinterwencyjne
Jeżeli chodzi natomiast o badawczy aspekt stosowania Bedrocanu akurat u pacjentów dr M. Bachańskiego, pomocny może być przepis:
Art. 37al. Przepisów niniejszego rozdziału nie stosuje się do nieinterwencyjnych badań, w których:
  1)   produkty lecznicze są stosowane w sposób określony w pozwoleniu na dopuszczenie do obrotu;
  2)   przydzielenie chorego do grupy, w której stosowana jest określona metoda leczenia, nie następuje na podstawie protokołu badania, ale zależy od aktualnej praktyki, a decyzja o podaniu leku jest jednoznacznie oddzielona od decyzji o włączeniu pacjenta do badania;
  3)   u pacjentów nie wykonuje się żadnych dodatkowych procedur diagnostycznych ani monitorowania, a do analizy zebranych danych stosuje się metody epidemiologiczne.

I po kolei analizując stan faktyczny na gruncie tego przepisu:
  1)   produkty lecznicze są stosowane w sposób określony w pozwoleniu na dopuszczenie do obrotu;
Jak wyżej napisałem – Bedrocan funkcjonuje w obrocie na zasadzie leku recepturowego, on jest w obrocie, a kwestia wskazań, dawkowania itp. pozostawiona jest lekarzowi.
2) przydzielenie chorego do grupy, w której stosowana jest określona metoda leczenia, nie następuje na podstawie protokołu badania, ale zależy od aktualnej praktyki, a decyzja o podaniu leku jest jednoznacznie oddzielona od decyzji o włączeniu pacjenta do badania;
- nie ma żadnego protokołu, stosujemy Bedrocan tam gdzie wydaje się to opłacalne i zasadne, zawsze stosujemy indywidualne dawki zgodne z przyjętą na całym świecie praktyką;
- przecież żaden z pacjentów nie przystępuje do leczenia żeby coś badać (skuteczność?), tylko żeby leczyć tym co zgodnie z praktyką może być skuteczne;
  3)   u pacjentów nie wykonuje się żadnych dodatkowych procedur diagnostycznych ani monitorowania, a do analizy zebranych danych stosuje się metody epidemiologiczne.

Jak napisałem wyżej:
Formalnie to nawet nie jest „off-label”, bo wymagałoby stosowania innego niż w "label" a "label" mówi wyraźnie - w sposób określony przez lekarza (surowiec do sporządzania leków recepturowych), gdy inne nie pomagają. Bez wskazań…


Zarzuca mi  anonim szanowny kampanię nienawiści wobec CZD...tymczasem ja za każdym razem podkreślam, że odpowiedzialne za aktualny stan są tylko dwie  osoby : prof. Kotulska Jóźwiak i dyr. Małgorzata Syczewka.  Biorąc pod uwagę, że  te osoby naraziły moje dziecko na kryzys to mam ku temu pełne  moralne prawo.  Jeśli  ktoś czuje się pokrzywdzony niech wystąpi  na drogę sądową ! Cała Instytucja   nie ponosi zbiorowej odpowiedzialności!  Proszę o obiektywizm w ocenach ...mi go może zabraknąć z uwagi na osobisty charakter sprawy  ale  komentatorom nie powinno!
Brakuje ci anonimie nie tylko obiektywizmu ale i rzetelności ponieważ je nie odmówiłam  przyjazdu do CZD ale odmówiłam przyjazdu w  warunkach atmosferycznych  groźnych dla zdrowia  chorego dziecka!
To znaczna różnica i zwykłe mijanie się z prawdą...  kto zatem sieje nienawiścią?

 w najlbiższych dniach  odbędziemy ta wizytę i o jej wyniku poinformuję szerokie gremium....

piątek, 14 sierpnia 2015

Dr Bachański

Dwa dni obserwacji  pracy doktora... dwa dni, tylko dwa dni a tyle doświadczeń, że mam materiał do przemyśleń na kolejne lata...
Doktor zajmuje się  najciężej chorymi dziećmi w kraju! tak, nie ma w tym stwierdzeniu żadnej przesady..  Trzeba być niebywałym  HEROSEM aby  w zetknięciu z ogromem cierpienia, z ogromem  bólu i beznadziei umieć wykrzesać energię, uśmiech, i właśnie nadzieję....
Spędziłam też z  doktorem Bachańskim trochę czasu w czasie przerwy na obiad..i wczoraj i dzisiaj i nie mogę wyjść z podziwu dla osobowości  doktora. Ileż w sobie trzeba mieć  odwagi, pokory, miłości, empatii  ...już nie wspominając o zwykłym profesjonalizmie aby w takich okolicznościach  być wsparciem dla innych...
W okolicznościach w których jego firma  (IPCZD) zamiast wspiera tego wspaniałego lekarza wylewa mu wiadro świńskich pomyj głowę, w których jego  niektórzy koledzy  otaczają go  ostracyzmem zamiast wsparciem, w okolicznościach kiedy jego kariera  została wystawiona na próbę?
Co wtedy robi doktor? no cóż...z uśmiechem i pokorą leczy dzieci...
Te dzieci, których nikt inny nawet już oglądać nie chce, rozmawia z ich rodzicami  i daje im wskazówki, rady, nadzieję...
Każdego traktuje z szacunkiem i poświęca maximum uwagi....
Nikt się nie denerwuje, że jest obsuwa, że doktor zamiast 30 minut  rozmawia, dada i doradza nawet ponad godzinę...
Jeśli doktor kiedyś może tu trafi, może przeczyta te słowa to pragnę aby wiedział, że  ile mi sił starczy będę zawsze walczyła o jego dobre imię !  Nie godzę się na oczernianie doktora  przez  kogokolwiek i nie pozwolę  aby ktoś mu szarpał reputację !
Ja go poznałam na żywo i w "akcji".
Ja z nim rozmawiałam  o 3 nad ranem.
On mnie  trzymał przy nadziei kiedy inni kazali mi się żegnać z  synkiem.
Jemu zawdzięczam coraz lepsze zdrowie Maxa.

Wiem, że takich jak ja jest wielu i wiem, że takich  lekarzy jest jak na lekarstwo.
Uczcie się  drodzy lekarze od naszego doktora bo na studiach Was tego nie nauczą!







poniedziałek, 10 sierpnia 2015

Apel do Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej Andrzeja Dudy w sprawie ratowania życia Maxa

video

Nasza odpowiedź na odpowiedź IPCZD w sprawie naszej skargi

Stanowice, 10 sierpnia 2015 roku
Marek i Dorota Gudaniec

55-200 Stanowice






Do Dyrekcji Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie




         W odpowiedzi na Państwa pismo NR LP/D/746/2015 z dnia 7 sierpnia 2015 roku, stanowiącego odpowiedz na skargę z dnia 5 sierpnia, niniejszym stwierdzamy:


1.   Co oznacza w piśmie Pani Dyrektor, że dotychczasowe leczenie było „nielegalne”? Oznaczałoby to, że leczenie było niezgodne z prawem, jednak nie podała Pani jakie konkretne przepisy prawa zostały naruszone w toku leczenia naszego syna !

W naszym rozumieniu IPCZD jest podmiotem leczniczym, który jest wpisany do rejestru podmiotów wykonujących działalność leczniczą. Korzystając ze świadczeń zdrowotnych udzielanych naszemu synowi nie byliśmy informowani, iż IPCZD przestał spełniać warunki, o których mówi art. 17 ustawy o działalności leczniczej. Dr Marek Bachański jest lekarzem specjalistą i posiada prawo wykonywania zawodu. Leczenie było prowadzone za naszą zgodą. 

Produkty lecznicze stosowane w leczeniu naszego syna były sprowadzone w drodze importu docelowego zgodnie z obowiązującymi przepisami. Odpowiednie zapotrzebowania każdorazowo były potwierdzane przez właściwego konsultanta oraz Ministra Zdrowia. Warto przypomnieć, że w drodze importu docelowego sprowadzane mogą być wyłącznie produkty dopuszczone do obrotu w innym kraju, a nie dopuszczone do obrotu w Polsce. 
Import docelowy nie jest instytucją wymyśloną przez polskiego ustawodawcę, ale konsekwencją implementacji do polskiego prawa regulacji wspólnotowych zawartych w dyrektywie 2001/83/WE Parlamentu Europejskiego i Rady z dnia 6 listopada 2001 r. w sprawie wspólnotowego kodeksu odnoszącego się do produktów leczniczych stosowanych u ludzi. Dyrektywa ta przewiduje wyjątek od obowiązku uzyskania pozwolenia na dopuszczenie do obrotu. Zgodnie z art. 5 ust. 1 dyrektywy nr 2001/83/WE, państwa członkowskie Unii Europejskiej mogą, w celu zaspokojenia szczególnych potrzeb, wyłączyć obowiązek uzyskania pozwolenia na dopuszczenie do obrotu produktów na złożone w dobrej wierze zamówienie sporządzone przez osobę wykonującą zawód związany z ochroną zdrowia do celu stosowania przez indywidualnego pacjenta.

Produkty sprowadzane w drodze importu docelowego dla naszego syna były stosowane poza wskazaniami rejestracyjnymi (off label), o czym każdorazowo byliśmy informowani. Wiemy też, że zgodnie z ustawą o zawodzie lekarza, lekarze mają prawo do stosowania leku „off label”. Stosowanie produktów leczniczych poza rejestracją dopuszczalne jest w sytuacji zagrożenia zdrowia i życia pacjenta, a także wtedy, gdy wyczerpane zostały możliwości leczenia „zgodnie z rejestracją”. A tak właśnie było w przypadku naszego syna.
Wiemy też, że w IPCZD kilkadziesiąt procent leków stosuje się poza wskazaniami rejestracyjnymi. Nie słyszeliśmy jednak żeby z tego powodu dyrekcja IPCZD uznała takie leczenie za nielegalne. Stoimy raczej na stanowisku, że w wielu przypadkach nielegalne byłoby niezastosowanie leku „off label”.

Deklaracja Helsińska Światowego Stowarzyszenia Lekarzy (WMA) w sprawie etycznych zasad prowadzenia badań medycznych z udziałem ludzi w art. 37 (dotyczącym interwencji o nieudowodnionej skuteczności w praktyce klinicznej) mówi: 
"Podczas leczenia pacjenta tam, gdzie sprawdzone interwencje nie istnieją lub też okazały się nieskuteczne, lekarz, po zasięgnięciu porady eksperta i uzyskaniu świadomej zgody pacjenta lub jego przedstawiciela ustawowego, może zastosować interwencję o nieudowodnionej skuteczności, jeśli w ocenie lekarza daje ona nadzieję na ratowanie życia, przywrócenie zdrowia lub przyniesienie ulgi w cierpieniu. Następnie interwencja taka powinna stać się przedmiotem badań naukowych mających na celu ocenę jej bezpieczeństwa i skuteczności. We wszystkich przypadkach nowe informacje powinny być rejestrowane i tam, gdzie jest to stosowne, powinny zostać udostępnione publicznie.”  Tak właśnie postępował dr Marek Bachański i za to jesteśmy mu wdzięczni. 

W świetle powyższych uwag leczenie naszego syna było legalne. Jakiekolwiek drobne uchybienia formalne (np. w historii choroby) nie czynią leczenia nielegalnym. I Pani Dyrektor o tym dobrze wie.


2.   Pani Dyrektor pisze, że „nie można mówić o kontynuacji leczenia”, bo dotychczasowe było „nielegalne”. 

Stwierdzenie takie jest w świetle faktów (znaczące pozytywne efekty lecznicze) i prawa medycznego (zastosowane procedury) jest więc naszym zdaniem absurdalne. Przede wszystkim jednak narusza prawo naszego syna do leczenia, prawo zagwarantowane w art. 68 ust. 1 Konstytucji, który mówi, że „Każdy ma prawo do ochrony zdrowia”. W świetle całości pisma rozumiemy, że podkreślanie, że działanie dr Bachańskiego było jakoby nielegalne ma służyć wywarciu nacisku na uzyskanie naszej zgody by nasz syn był poddany eksperymentowi medycznemu, o którym na dodatek nie zostaliśmy w sposób zgodny z prawem i zasadami etycznymi poinformowani. Pani Dyrektor stawia nas w sytuacji, że albo zgodzimy się na udział syna w eksperymencie medycznym i wtedy lek będzie mógł być sprowadzony, albo nie wyrazimy zgody i wtedy nie ma mowy o kontynuacji dotychczasowego leczenia naszego syna.

Naszym zdaniem takie postępowanie jest nieludzkie, nieetyczne i niezgodne z prawem. Nie wolno bowiem wywierać presji, wymuszać czy nakłaniać do wyrażenia zgody na udział w eksperymencie medycznym. O tym również mówi Konstytucja.

Nie możemy się zgodzić z Pani twierdzeniem, że wszyscy pacjenci mogą być leczeni terapią medyczną marihuaną zgodnie z doświadczeniem i aktualną wiedzą medyczną, z uwagi na to, iż doskonale wiemy, że w IPCD żaden z lekarzy nie posiada stosownej wiedzy w zakresie terapii kanabisowej, o czym świadczy niezbicie fakt, iż tylko doktor Marek Bachański taką terapię stosował względem najciężej chorych pacjentów.

Nie podważamy kompetencji innych lekarzy, a szczególnie ich wiedzy i doświadczenia, jednak ta wiedza i doświadczenie nie jest związane z leczeniem Marihuaną Medyczną, stwierdzamy więc jedynie fakt.

Państwa stwierdzenie, iż cytuję:
Zakładając, że leki udało się sprowadzić w ciągu 1 tygodnia od daty potwierdzenia Zapotrzebowań powinni mieć Państwo zapas leku co najmniej do pierwszych dni września (to przy założeniu, że oba leki są stosowane równocześnie, co biorąc pod uwagę, że oba leki zawierają te same substancje czynne jest dość wątpliwe, gdyż oznaczałoby to dublowanie dawki).”

dokładnie potwierdza brak wiedzy i kompetencji z Państwa strony o terapii kanabisowej, gdyż oba leki faktycznie mają te same substancje czynne, jednak w całkowicie innych proporcjach i mają całkowicie inne działanie terapeutyczne jak i zastosowanie.

Jako odpowiedzialni rodzice nie uchylamy się przed spotkaniem z lekarzami, jedynie zwracamy uwagę na to, iż przyjazd dziecka cierpiącego na bardzo ciężką padaczkę w istniejących warunkach atmosferycznych stanowi dla niego zagrożenie zdrowia, a nawet życia.

Informujemy również, z pełną odpowiedzialnością za nasze słowa, iż wniosek na import docelowy z dnia 2 czerwca 2015 roku, potwierdzony przez Ministerstwo Zdrowia na Biediol oraz Bedrocan został zużyty wcześniej, gdyż w przypadku pojawienia się stanów kryzysowych dziecka, jedynym sposobem na jego zniwelowanie jest zwielokrotnienie dawki podawanych substancji. Brak wiedzy na ten temat jest kolejnym dowodem na raczej średnie kompetencje IPCZD w zakresie leczenia kanabisami.

Zapotrzebowanie wystawione w dni 25.06.2015 roku nie zostało zrealizowane, gdyż w tym samym dniu IPCZD wydało oświadczenie o zaprzestaniu terapii kanabisowej przez doktora Marka Bachańskiego.

Jako rodzice ciężko chorego dziecka, również bardzo ubolewamy nad zaistniałą sytuacją, a szczególnie nad faktem, że mimo deklarowanej troski o bezpieczeństwo naszego dziecka, przedkładają Państwo procedury i biurokrację nad życie i zdrowie dziecka.

Państwa oskarżenia w stosunku do doktora Marka Bachańskiego, z punktu widzenia ekspertyzy prawnej podanej w punkcie 1, są bezpodstawne. Oskarżenia te jednak bardzo skutecznie zastraszają i zniechęcają innych lekarzy przed zastosowaniem terapii kamabisowej w obawie przed podzieleniem losu doktora Marka Bachańskiego.

Z tego punktu widzenia, Państwa polityka w ogromnym stopniu powoduje skuteczne zniechęcenie do prowadzenia terapii Medyczną Marihuaną przez innych lekarzy w całym kraju.


Z poważaniem,






Kopię pisma otrzymają:
·         Dyrekcja Centrum Zdrowia Dziecka
·         Ministerstwo Zdrowia
·         Rzecznik Praw Dziecka
·         Rzecznik Praw Obywatelskich
·         Rzecznik Praw Pacjenta
·         Naczelna Izba Lekarska
·         Prezydent Rzeczpospolitej Polskiej
·         Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
·         Komenda Główna Policji
·         Media


Odpowiedź IPCZD na naszą Skargę



Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”

Al. Dzieci Polskich 20, 04-730 Warszawa

T: 022 815 70 00; F: 022 815 15 10

www.czd.pl

Warszawa, dnia 7 sierpnia 2015r

Lp/D/746/2015

Szanowni Państwo

Dorota i Marek Gudaniec

Ul. Wierzbowa 4

55-200 Stanowice

W

W nawiązaniu do skargi z dn. 05.08.2015 r. niniejszym informuję, że:

1. Żaden z lekarzy IPCZD nie może wystawić Państwu recepty w ramach kontynuacji leczenia.

Jedynym dokumentem, który mógłby wystawić lekarz IPCZD po spełnieniu warunków

opisanych poniżej jest „Zapotrzebowaniena sprowadzenie z zagranicy produktu leczniczego

niezbędnego dla ratowania życia lub zdrowia pacjenta dopuszczonego do obrotu bez

konieczności uzyskania pozwolenia” (tzw. Wniosek na import docelowy leku), którego

integralną częścią jest recepta. W przypadku Państwa Dziecka nie można mówić o kontynuacji

leczenia, ponieważ takowe rozpoczęte przez lekarza medycyny Marka Bachańskiego, było

nielegalne i nie może być kontynuowane. Nie zostało, mimo wietokrotnych próśb

przełożonych, zgłoszone i, w związku z tym, nie uzyskało zgody Komisji Bioetycznej, co jest

niezgodne z prawem. Ponadto leczenie prowadzone w stosunku do Państwa Dziecka było

prowadzone w sposób niezgodny z obowiązującymi standardami medycznymi oraz mogący

stwarzać zagrożenie dla zdrowia i życia Pacjenta. W dokumentacji Państwa Dziecka brakuje

podstawowych informacji dotyczących stanu Pacjenta, prowadzonej terapii, dawkowania

leków. O wszystkich tych aspektach byli Państwo wielokrotnie informowani (zarówno w

formie telefonicznej jak i mailowej). Raz jeszcze pragnę potwierdzić, że bez dokładnego

zbadania Państwa Dziecka, oceny stanu Jego zdrowia oraz wykonania niezbędnych badań

kontrolnych, nie jest możliwe wydanie w trybie zaocznym jakiegokolwiek dokumentu.

Niezbędne jest również podpisanie przez Państwa formularza Świadomej Zgody na leczenie

Państwa syna kannabinoidami. Nakłanianie lekarzy, czy Dyrekcji IPCZD do podjęcia takiej

decyzji jest nakłanianiem do naruszenia prawa i w naszej ocenie działaniem na szkodę Pacjenta

Żaden z lekarzy nie podejmie takiej decyzji, która mogłaby skutkować pogorszeniem stanu

zdrowia Pacjenta, czy nawet narażeniem Jego życia.

2. Ze względu na szczególną sytuację Pacjentów lekarza medycyny Marka Bachańskiego, Instytut

skontaktował się z ich Rodzicami — pacjenci zapraszani są na wizytę lekarską i ocenę stanu

zdrowia, która może być podstawą do podjęcia dalszej terapii w ramach eksperymentu

medycznego. Większość z tych osób wyraziła taką wolę. Instytut prowadzi dalsze leczenie

Pacjentów lekarza Marka Bachańskiego zgodnie z aktualną wiedzą medyczną i prawem.

Wszyscy specjaliści neurolodzy przyjmujący Pacjentów w Poradni Neurologicznej oraz

pracujący w Klinice Neurologii i Epileptologii IPCZD są specjalistami z olbrzymim

1

Iq - -•. .. C •„ „--.„. .„ ( I

k%i-#-i

CENTRUM ZDROWIA DZIECKA

doświadczeniem i dysponują najbardziej aktualną wwiedzą medyczną, zgodną ze standardami

światowymi. Wiedza ta i wieloletnia praktyka zapewniają prawidłowe prowadzenie leczenia

Pacjentów z lekooporną padaczką, również w zakresie użycia terapii eksperymentalnych. Stąd

zarzuty z Państwa strony, podważające Ich wiedzę, są dla lekarzy krzywdzące.

3. Na Państwa prośbę skierowaną telefonicznie w dn. 04.08 2015 r. wyznaczony został dla

Państwa Dziecka termin wizyty w dn. 07.08 2015 r., mimo, że IPCZD proponował datę

wcześniejszą (06.08.2015r.). W dn. 30.07. 2015 r. zostali Państwo poproszeni o przesłanie (w

dowolnej formie) dzienniczka napadów. Przekazanie go w znaczny sposób pomogłoby

lekarzowi w rozpoczęciu sprawdzania stanu zdrowia Pacjenta, biorąc pod uwagę olbrzymie

braki w dokumentacji medycznej Państwa Dziecka prowadzonej przez lekarza medycyny

Marka Bachańskiego. Do dzisiaj nie przekazali Państwo tej dokumentacji. W dniu 04.07.2015r.

w rozmowie telefonicznej, po umówieniu wizyty IPCZD zaproponował Państwu, ze względu na

znaczną odległość Państwa miejsca zamieszkania od Instytutu oraz ze względu na panujące

upały, transport medyczny. Karetka w pełni klimatyzowana, dostosowana do przewozu

Pacjentów w każdych warunkach oraz 2 kierowców zostało, mimo bardzo dużego

zapotrzebowania na przewóz wielu Pacjentów IPCZD, zarezerwowanych dla Państwa potrzeb.

W dn. 05.08.2015 r. w rozmowie telefonicznej z Dyrektorem Instytutu odmówiła Pani

przyjazdu do IPCZD z Dzieckiem, mimo że Instytut zapewniał Państwu bezpieczny dojazd

transportem medycznym - karetką w obie strony. Dodatkowo w tej samej rozmowie

zaproponowano Państwu możliwość noclegu w Hotelu Patron (na terenie Instytutu).

Zgłoszone podczas rozmowy telefonicznej żądanie zapewnienia przez IPCZD transportu

lotniczego dla Państwa i Dziecka nie może być przez IPCZD spełnione. Transport lotniczy

pozostaje w gestii Lotniczego Pogotowia Ratunkowego.

4. Informację o tym, że kończy się Państwu lek dla Dziecka przekazali Państwo lekarzom dopiero

w dn. 04.08.2015 r. Wcześniej informacje takie przekazali Państwo opinii publicznej.

Ubolewamy nad tym, że wiedząc, że lek dla Państwa Dziecka nie jest lekiem ogólnodostępnym,

musi być sprowadzany spoza granic Polski, zdecydowali się Państwo „rozmawiać” z naszymi

lekarzami za pomocą mediów. Takiej formy kontaktu IPCZD prowadzić nie będzie. Według

naszych informacji w dniu 2.06.2015 r. zostały potwierdzone w Ministerstwie Zdrowia dwa

Zapotrzebowania na sprowadzenie z zagranicy leków dla Państwa syna: jedno na Bediol

(Bediol medicinale canabis) oraz Bedrocan (Bedrocan medicinale canabis). Oba

Zapotrzebowania określały ilość leków na 3 miesiące kuracji. Zakładając, że leki udało się

sprowadzić w ciągu 1 tygodnia od daty potwierdzenia Zapotrzebowań powinni mieć Państwo

zapas leku co najmniej do pierwszych dni września fi to przy założeniu, że oba leki są

stosowane równocześnie, co biorąc pod uwagę, że oba leki zawierają te same substancje

czynne jest dość wątpliwe, gdyż oznaczałoby to dublowanie dawki). W dniu 25.06.2015 r.

wydano Państwu kolejne Zapotrzebowanie, na Bediol, również na 3 miesiące. Pownieważ

Zapotrzebowania wydawane w trybie leczenia ambulatoryjnego nie są potwierdzane ani

monitorowane przez Instytut (zgodnie z przepisami) nie wiemy, czy uruchomili Państwo dalszy

bieg prawny tego dokumentu (zgoda Konsultanta Wojewódzkiego oraz Ministerstwa Zdrowia).

Jednak wynika z tego, że powinni mieć Państwo zapas leku na czas dłuższy niż tylko początek

września.

SzanowniPaństwo,

Ubolewam nad faktem, że prowadzą Państwo w stosunku do Instytutu politykę dialogu

poprzez media. Zarzucają nam Państwo bardzo wiele krzywdzących niedociągnieć, podczas,

gdy naszym lekarzom prześwieca tylko troska o bezpieczeństwo Państwa Dziecka.

Jednocześnie, pragnę zaznaczyć, że jeżeli nie wyrażają Państwo woli dalszego leczenia Państwa

Dziecka przez lekarzy i personel IPCZD, mają Państwo przecież możliwość skorzystania z opieki

2

innych lekarzy czy ośrodków wyspecjalizowanych w neurologii dziecięcej. Takie ośrodki

funkcjonują w

całej Polsce, również w

pobliżu miejsca Państwa zamieszkania. Jednocześnie

pragnę zapewnić, że drzwi Instytutu zawsze są dla Państwa otwarte i

jeśli tylko Państwo

zechcą, nasi specjaliści zrobią wszystko by pomóc Państwa Dziecku zgodnie z

aktualną wiedzą

medyczną, standardami opieki medycznej oraz zgodnie z

prawem.

Do wiadomości:

1. Ministerstwo Zdrowia

2. Rzecznik Praw Dziecka

3. Rzecznik Praw Obywatelskich

4. Rzecznik Praw Pacjenta (

dot. Pisma RzPP-WIP.431.2366.2015.JW.3)

5. Naczelna Izba Lekarska

6. Prezydent Rzeczpospolitej Polskiej

7. Kancelaria Prezes Rady Ministrów

8. Komenda Główna Policji

DYR(TOR

Dd

W załączeniu:

Oświadczenie Instytutu „Pomnik —

Centrum Zdrowia Dziecka” z

dnia 5.08.2015r.

3

Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”

Al. Dzieci Polskich 20, 04-730 Warszawa

Tt 022 815 7000; Ft 022 815 15 10

CENTRUM ZDROWIA DZIECKA www.czd,pl

Warszawa, 05.08.2015 r.

W związku z pojawiającymi się w opinii publicznej informacjami dotyczącymi leczenia pacjentów z

lekooporną padaczką pochodnymi kanabinoidów w IPCZD, uprzejmie informujemy, że:

1. Wszyscy Pacjenci, którymi opiekował się dr Marek Bachański mają zapewnioną opiekę zgodną z

aktualnymi standardami postępowania medycznego i wiedzą medyczną. Wszystkim zaoferowano

specjalistyczne badania i stałą opiekę. Wszyscy Pacjenci zostali zaproszeni do Instytutu na wizytę

lekarską, niektórym zapewniono transport medyczny. Instytut uzyskał zgodę Komisji Bioetycznej

na kontynuowanie rozpoczętej terapii w ramach eksperymentu leczniczego u Pacjentów, u

których są wskazania medyczne do jej dalszego prowadzenia. Równolegle w Instytucie

prowadzony jest inny eksperyment medyczny pozytywnie zaopiniowany przez Komisję

Bioetyczną, polegający na stosowaniu jedynego dostępnego w Polsce leku zawierającego

kanabinoidy u pacjentów z lekooporną padaczką.

2. Skuteczność i bezpieczeństwo leczenia kanabinoidami padaczki lekoopornej u dzieci nie są

ustalone, bowiem nie ma wystarczających danych dotyczących zasad dawkowania leku,

monitorowania terapii, oraz interakcji z innymi lekami, które musi przyjmować Pacjent Z tego

względu, zgodnie z prawem i przyjętymi na całym świecie zasadami dobrej praktyki klinicznej,

podejmowanie leczenia nowym, nie wystarczająco sprawdzonym środkiem, musi być

prowadzone jedynie pod szczególnym nadzorem, w warunkach tzw. eksperymentu medycznego. 1

dlatego Instytut wystąpił i uzyskał zgodę Komisji Bioetycznej na przeprowadzenie takiego

eksperymentu. Pacjenci w ramach eksperymentu muszą być pod stałą, regularną kontrolą

ośrodka prowadzącego badanie, co Instytut zapewnia.

3. Leczenie prowadzone przez dra Marka Bachańskiego nigdy nie zostało — wbrew przepisom i

wielokrotnym prośbom Dyrekcji IPCZD, zgłoszone i nie otrzymało zgody Komisji Bioetycznej — a

więc było nielegalne. Było prowadzone bez planu dawkowania leków i badań kontrolnych, bez

rzetelnej oceny skuteczności i bezpieczeństwa leczenia w dokumentacji medycznej pacjentów. Z

tego powodu, jako nielegalne i potencjalne niebezpieczne dla Pacjentów, nie może być

kontynuowane przez dra Marka Bachańskiego. W celu zapewnienia bezpieczeństwa Pacjentom

dra Bachańskiego, Instytut zaproponował lm leczenie zgodne z wiedzą medyczną i prawem.

4. Dyrekcja IPCZD dokonała oceny dokumentacji medycznej Pacjentów leczonych przez dra

Bachańskiego pochodnymi kanabinoidów, stwierdzając w niej istotne braki, uniemożliwiające

ocenę bezpieczeństwa i skuteczności leczenia. Dlatego sprawa została zgłoszona na początku

maja br. do Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej Okręgowej Izby Lekarskiej w Warszawie.

Równocześnie od marca br., czyli od chwili, gdy Dyrekcja Instytutu dowiedziała się o nielegalnym

eksperymencie prowadzonym przez dra Marka Bachańskiego na Pacjentach Instytutu,

prowadzone jest wewnętrzne postępowanie wyjaśniające.

5. Do czasu zakończenia obu postępowań, ze względu na dobro leczonych w Instytucie dzieci,

przedstawiciele IPCZD nie będą komentować doniesień medialnych związanych z tą sprawą.

DYREKTOR

Nasza Skarga na działanie IPCZD

Marek i Dorota Gudaniec

55-200 Stanowice

Dotyczy leczenia Marihuaną Medyczną Maximiliana Gudaniec

                Ze względu na fakt, iż Centrum Zdrowia Dziecka odmawia wystawienia recepty na import docelowy leków ratujących zdrowie naszego synka Maximiliana Gudaniec, chciałbym złożyć oficjalną skargę na postępowanie tej placówki. Mimo, iż wystawienie kolejnej recepty powinno być traktowane jako kontynuowanie leczenia podjętego przez dr Marka Bachańskiego jesienią 2014 roku, CZD warunkuje wystawienie recepty fizyczną obecnością Maximiliana w CZD.
Ze względu na panujące upały, przed którymi oficjalnie ostrzega IMGW, nie jesteśmy w stanie dotrzeć do CZD bez narażania na utratę zdrowia naszego syna. Podróż w takich warunkach atmosferycznych z dzieckiem tak obciążonym jak Max, prawdopodobnie zakończy się zapaleniem krtani, oskrzeli a następnie zapaleniem płuc. Nasi lekarze prowadzący (pediatrzy) kategorycznie zabronili nam podróży w takich warunkach.
Pani dyr. CZD Małgorzata Syczewska upiera się, iż wystawienie recepty jest możliwe tylko po przeprowadzeniu badań Maximiliana. Przypomnę, iż w CZD nie ma ani jednego lekarza mającego jakąkolwiek wiedzę na temat leczenia Marihuaną, więc jaki jest sens takiej wizyty?
Nasza propozycja przesłania najnowszych badań Maxa, które były robione dwa tygodnie temu, nie spotkała się z zainteresowaniem ze strony Pani dyrektor.
W obliczu tak przedmiotowego traktowania, mam wrażenie, że w CZD nie ma dobrej woli rozwiązania sytuacji, w jakiej się znaleźliśmy. Lekarze pracujący z ciężko chorymi dziećmi powinni wiedzieć, iż nasze dzieci bardzo ciężko znoszą takie warunki pogodowe, tym bardziej dziwi zmuszanie nas do 10 godzinnej podróży.
Propozycję transportu medycznego, jaką usłyszeliśmy od Pani dyrektor, czyli 10 godzinna podróż Max`a zapiętego w pasy uniemożliwiające jego ruch, pozostawię już bez komentarza.
Z naszej perspektywy stawianie nas w takiej sytuacji jest nieludzkie i w ewidentny sposób naraża na niebezpieczeństwo zdrowie naszego syna. Brak recepty, może dla nas oznaczać wejście na ścieżkę nielegalnego zakupu leku na czarnym rynku.
Kopię pisma otrzymają:
·         Dyrekcja Centrum Zdrowia Dziecka
·         Ministerstwo Zdrowia
·         Rzecznik Praw Dziecka
·         Rzecznik Praw Obywatelskich
·         Rzecznik Praw Pacjenta
·         Naczelna Izba Lekarska
·         Prezydent Rzeczpospolitej Polskiej
·         Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
·         Komenda Główna Policji
·         Media   


środa, 5 sierpnia 2015

Małgorzata Syczewska odpowie za utratę zdrowia Maxa!!!!!

No i klops!!!! CZD nie zamierza wystawić recepty jeśli nie zobaczy Maxa a nie zobaczy Maxa bo ja Go nie narażę na podróż do Warszawy w 40 * upale nawet w klimatyzowanej karetce przypiętego 5 godzin pasami do noszy!!! Małgorzata Syczewska jest odpowiedzialna za stan zdrowia Maxa! jest odpowiedzialna za przerwanie terapii ratującej zdrowie i życie mojego syna! jest moralnie a mam nadzieję, że i karnie będzie odpowiadać! na wszelkie moje zapewnienia, że jak tylko pogoda pozwoli na transport chorego dziecka do Warszawy się stawię na te badania odpowiedziała, że to mój wybór bo ona prawa nie złamie wystawiając receptę ! Jestem w szoku ! płaczę i wściekam się jednocześnie bo już raz postawiono mnie i życie Maxa pod ścianą procedur a tylko odwaga cywilna dr Bachańskiego i Jego wyjście po za procedury uratowało Maxa... Teraz znowu stoimy pod murem i znowu Jego życie ma być zagrożone bo Małgorzata Syczewska chce się trzymać chorych i nieludzkich procedur!!! CO MAM ZROBIĆ!!! Narazić Maxa na utratę zdrowia poprzez nieodpowiedzialną decyzję urzędników czy narazić zdrowie Maxa brakiem leków?? czym to jest jeśli nie szantażem moralnym????

Jestem zdruzgotana, mam zaświadczenie od Maxa  pediatry o ryzyku wynikającym z  takiej podróży, mam  opinię matek chorych dzieci, mam opinie dr Bachańskiego, mam w końcu doświadczenie z 6 lat  życia Maxa i Wiem ponad wszelką wątpliwość, że taka podróż Mu zaszkodzi!!! Każda podróż Mu szkodzi, zawsze jest  w gorszej kondycji , dlatego też zawsze decyzję o podróżach podejmujemy w racjonalny sposób, w okolicznościach optymalnych i w miarę bezpiecznych! Ileż to już razy po  klimatyzacji Max miał zapalenie krtani, które się kończyło zapaleniem płuc? ileż to razy przy załamaniu pogody wracały napady? ileż to razy  musiałam patrzeć na cierpienie dziecka z powodów na które nie miałam wpływu??!! a teraz co?! mam świadomie narazić Go  na napady bo Małgorzata Syczewska nie pozwoli  wystawić recepty na kontynuację  leczenia? 

Zaproponowałam, że dojadę..., że sama przyjadę... że się jakoś spotkamy w połowie drogi...ale nie.... nie ma woli ratowania dzieci w CZD!! jest za to wola  uwalenia  doktora Bachańskiego!!!!