Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

czwartek, 31 grudnia 2015

Podsumowania czas….

Chociaż dzisiaj mi smutno, bo poranek przywitał nas napadem toniczno - klonicznym to i tak rok uważam za udany.

Minęło 15 miesięcy leczenia Maxia medyczną marihuaną…. 15 miesięcy prób, obserwacji, wzlotów i drobnych upadków. 15 miesięcy nadziei, radości, zmian …
Wiele się w tym czasie zmieniło :)
W lutym płakałam z radości jak Maxio pierwszy raz w życiu siedząc w podporze utrzymał się w tej pozycji kilka sekund :) W 2 dzień Wielkiej Nocy trafiliśmy do szpitala z rozpoznaniem zapalenia płuc, które po dobie podawania  duuużych dawek CBD  zniknęło a lekarze twierdzili , że nie mogło go być.. mimo, że dwóch innych stwierdziło chorobę…
… Nie ważne :)   To co naprawdę jest ważne to to, że cannabis leczy :)
Dzięki Maxa pobytowi w szpitalu nawiązałam kontakt z wspaniałymi ludźmi, którzy pomogli nam ale i wielu innym :)  Ewa - Dzięki! Janusz, Tomek! - Wielkie dzięki! :)

Bóg pomaga tym co  chcą pomóc sobie…dzięki temu na naszej drodze pojawił się Marcin Czarodziej :) To dzięki niemu  została opracowana  receptura olejku CBD dla Maxia i wielu innych dzieci. To owy Czarodziej stał się inspiracją do wyprodukowania DR.HEMP.
Ten rok był bardzo intensywny w moim życiu… do niedawna wiodłam spokojne życie  Mamy Maxa i Trzech Córek. Spokojnie prowadziłam  fundację,  i byłam nieco nudną żoną :)
Walka o zdrowie Maxa zrobiła ze mnie lwicę i medialne zwierze… nie pragnęłam tego i o to nie zabiegałam ale stało się… Udzielałam wywiadów, brałam udział w debatach, poznałam  gmach
Sejmu i sejmowe  zwierzęta czyli tak zwanych parlamentarzystów….

Ten rok był  rokiem nadziei ale i wielkich rozczarowań…
Medal i  statuetkę dla Szui Roku  przyznaję Małgorzacie Syczewskiej.
Ustanawiam się jednoosobowa Kapitułą ale chętnie przyjmę do kapituły członków honorowych….

Rozczarowała mnie do bólu postawa Ministerstwa Zdrowia, Prezydenta Andrzeja Dudy, Ewy Kopacz, Jarosława Kaczyńskiego…i właściwie wszystkich , którzy problem leczenia ludzi maja w dupie… a nie powinni! bo t my jesteśmy  społeczeństwem na rzecz którego powinni działać w najlepszej wierze.
Są w tym gronie też wyjątki…. Poseł Patryk Jaki - jako poseł zasłużył na szacunek…jako wiceminister jeszcze nic nie zrobił i nawet telefonów nie odbiera ale OK, czekam i cierpliwa jestem :)

2015 to też rok  wielkich sukcesów - bo za ogromny sukces poczytuję sondaże dotyczące  legalizacji medycznej marihuany. 68 % społeczeństwa w lipcu  wypowiedziało się  na TAK, dwa tygodnie po pierwszym sondażu drugi  dał wynik 78 % na TAK.
Odbyły się ważne konferencje,  seminaria, prelekcje.
Dzięki medycznej marihuanie poznałam  wspaniałych  ludzi o ogromnym sercu i wielkim rozumie.
Dziękuję Wam za to, że jesteśmy znajomymi…Piotrze, Agnieszko, Renato, Aniu,
Dziękuje za przyjaźń Maćku, Beato, Jakubie, Hubercie, Tadziu, Tomku
Dziękuję  za wsparcie i odwagę  dr Markowi Bachańskiemu, dr Jerzemu Jaroszowi, dr Jackowi Cieżkiowiczowi, dr Masztalerz ( chociaż się osobiście nie znamy), dr Ujmie Czapskiej, dr Donacie Olszowiec, Jerzemu Ziębie , Januszowi Nawolskiemu…

Nie jestem w tanie wymienić tu wszystkich fantastycznych, dobrych,  wręcz kochanych ludzi … Mam w sercu Was wszystkich choć  nie da się o wszystkich napisać :)


Sukcesem też jest rozwój  działalności Fundacji Krok Po kroku - ten rok był rokiem przełomowym - zmieniliśmy siedzibę Fundacji na większą, piękniejszą i z nowymi możliwościami.
Fundacja to moje 5 dziecko… zatem  szczególnie na sercu mi leży jej  dobro i rozwój. To cudowne miejsce, z cudna energia a to wszystko dzięki ludziom…
Dzięki kochane dziewczyny i chłopaki za Wasz trud, wkład, uśmiech  ale i łzy….

Wakacji nie miałam …ale byłam w Holandii, Czechach, Niemczech, Warszawie, Poznaniu, Gorzowie, Krakowie, Rzeszowie, Świnoujściu….  podróżowałam  i z Misiem i dla Misia…
Miałam za to  dobrą szkolę życia i szkołę z Chris Hall :)

Rok intensywny , dziwny, rok zmian , podziałów ale i miłości, zrozumienia , empatii…
Rok "pierwszych razów " : pierwszy raz w sejmie, pierwszy raz w prokuraturze, pierwszy raz w sądzie, pierwszy raz na policji….

Ogólnie to był bardzo dobry rok :)

Moje dzieci rosną, dojrzewają i obserwują…  nasze wzloty i nasze upadki, nasze radości i nasze smuteczki oraz wielkie żale i rozczarowania.
Takie jest życie, ciekawe, nieprzewidywalne, radosne, smutne,… nasze…
Ważne jest abyśmy  w lustro patrząc widzieli siebie.

Siedzę i próbuję myśli zebrać… mam ich tak dużo ale  nie wszystkie nadają się do publikacji.
Chciałabym wszystkim podziękować, tych, których skrzywdziłam  przeprosić a jeną osobę absolutnie olać i z życia oraz pamięci wyrzucić :)

Bawcie się dzisiaj dobrze - jutro odpoczywajcie :)
Nowy rok to tylko  symbol…życie toczy się dalej a my mamy wiele do zrobienia:)
Niech się wszystkim wiedzie, niech się spełnia, niech zdrowia nie zabraknie.

Weźmy również więcej odpowiedzialności w swej ręce… bo



























jak nie my to kto? jak nie teraz to kiedy ?