Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

sobota, 30 lipca 2016

Apel do Papieża Franciszka

Drogi  Ojcze Święty, nie jestem nawet katoliczką ale jestem Polką i matką chorego dziecka.
Z uwagą śledzę przebieg Światowych Dni Młodzieży i wypowiedzi Ojca kierowane do ludzi, do młodzieży do Polaków do świata...
Jestem pod ogromnym wrażeniem wrażliwości Ojca na ludzką krzywdę, na niesprawiedliwości , na nieprawidłowości. Z uwagą  też śledzę reakcję na te słowa i dlatego mam do Ojca Świętego prośbę...

Proszę i apeluję : Ojcze Święty ! Zwróć uwagę na hipokryzję naszej władzy, na realne cierpienia naszych dzieci, ludzi chorych, umierających dla których często jedyną nadzieją na ulgę w cierpieniu ma zakazana roślina.

Bóg nas wszystkich obdarza sprawiedliwie swoimi darami, w tym roślinami o mocy przynoszącej ulgę. Ludzie zaś nakładają restrykcje na dzieło samego Pana Boga.

Mój syn i wielu innych żyje  godnie i z ograniczonym cierpieniem dzięki konopiom.

Od lat walczymy o legalizację medycznych konopii, które wpierają leczenie padaczki, nowotworów, SM, cukrzycy i wielu, wielu innych schorzeń.
Od prawie dwóch lat  rozmawiam z politykami, decydentami, ministrami ale nie przynosi to stosownego rezultatu.

Ojcze Święty! czy cierpienie dzieci naprawdę uszlachetnia? jeśli tak to kogo? samo dziecko? jego rodzinę?  otoczenie?
Czy patrzenie na ataki epileptyczne dodają nam szlachetności?

Przez 5 lat patrzyłam na umieranie mojego syna, który miał po kilkaset ataków padaczkowych dziennie - od prawie dwóch lat widzę uśmiech na Jego buzi. Widzę nadal  ataki epi ale kilka razy w miesiącu. To właśnie jego brak cierpienia mnie i naszą rodzinę uszlachetnia i dodaje siły i wiary.

Niestety jesteśmy przestępcami albo prawie przestępcami bo mamy czelność leczyć legalnie nielegalna rośliną!

Ojcze Święty, są wśród nas ci, których "uszlachetniła" śmierć najbliższych... Czy tak może być ? czy tak powinno być ?

Ojcze Święty, dajesz się poznać jako człowiek i Pasterz miłujący skromność, uczciwość i miłosierdzie. Pomóż nam bo chyba tylko w Tobie nasza nadzieja.

Ojcze Święty, wiem, że naiwnością jest wierzyć, że te słowa do Ciebie trafią, ale wiara czyni cuda...

Bądź pozdrowiony przez matkę wariatkę, które wierzy i żyje nadzieją na zmiany nieludzkiego prawa i do godnego życia pozbawionego zbędnego cierpienia.














czwartek, 28 lipca 2016

Po turnusie u dr Vela

Decyzja o turnusie zapadła błyskawicznie - usłyszałam o nim z ust bardzo dla mnie wiarygodnej osoby i już wiedziałam, że Max musi z tego skorzystać.

Pojechaliśmy tam pełni obaw; wielorakich obaw. Bo i droga daleka i Ukraina jawi się nam jako kraj mało bezpieczny, bo terapia dość kontrowersyjna, bo i jeszcze bo....

Podróż była bezproblemowa, Max naprawdę daje radę na długich dystansach :)
Granica trochę czasu zajęła ale też bez przesady... 2- może 3 godziny i jechaliśmy już po ukraińskich drogach.

Pierwsze refleksje jeszcze z drogi...Kraj piękny choć mocno zaniedbany. Piękny i naturalny, pełen pól zielonych i złotych łanów... drogi  takie jak u nas 25-30 lat temu ale przejezdne :) Ruch na drogach spory i pełen kontrastowych obrazków. Najnowsze fury naprzemiennie ze starymi ładami i zaporożcami ...ciężarówki zwłaszcza kamaz... ech.. sentymentalnie momentami się robiło :)

Hotel  w Truskawcu  też nas zaskoczył... olbrzymi obiekt, 11 pięter w każdym skrzydle a skrzydła 3 i całe trzy windy wielkości klatki dla kanarka:(
Pokoje zaś duże , przestronne i ciemne. Nie ma co narzekać bo wszak nie po wygody tam pojechaliśmy a po terapię dla Misia.

W poniedziałek pierwsze zajęcia.. Najpierw u Lidy. Lida przecudowna, uśmiechnięta ale jak wzięła Miśka w obroty to aż miło było patrzeć. Ręce Jej śmigały jak frygi, masowała każdy kawałeczek ciałka, umiejętnie, wprawnie, z wyczuciem  i pełnym zaangażowaniem



Po masażu u Lidy Maxa w obroty brał jeden z lekarzy; doktor Aleksiej



Kolejnego dnia :  doktor  Viktor




No i sam mistrz : doktor Vel





Każdy dzień zaczynaliśmy o terapii u Lidy a później u kolejnych doktorów.
W tym miejscu słów kilka o samej metodzie.
Doktorzy są  wertybrologami  ( mam nadzieję, że prawidłowo piszę ) to specjalizacja, która w Polsce nie występuje a zajmuje się  kręgosłupem. Dr Vel jest specjalistą, który opracował własna metodę redukcji szkód jakie powstają w wyniku uszkodzeń czy nawet mikrouszkodzeń kręgosłupa na odcinku szyi. Okazuje się, że wiele problemów zdrowotnych  rozwojowych ma swoją genezę u ucisku żyły czy żył podstawnych- to  żyły, które tez przechodzą przez szyję i jak nastąĻi nawet niewielki ucisk kręgu 1 czy 2 albo ich zespolenie czy inna patologia to mózg jest niedotleniony i niedożywiony w odpowiednim stopniu. Przyczynia się to do sukcesywnego pogarszania się stanu zdrowia.  Tak to zrozumiałam..  ale aby nie było, że doktor Vel coś wymyśla to robi się RTG szyi i wtedy widać jak na dłoni że coś z szyją jest nie halo.
RTG Maxia  potwierdziło podejrzenia doktora. Była to dla nas w zasadzie dobra wiadomość bo jak wiadomo co jest do naprawienia to można naprawiać.

Te dni intensywnej terapii zaowocowały pierwszymi efektami już w trakcie turnusu. Misiek przechodzi do klęku bez podparcia :)


Oczywiście w czasie 10 dniowego pobyty był czas na relaks :)  W ramach relaksu Misiek miał na przykład  inhalacje ze srebra koloidalnego 

czy ozokeryt - to taki ciepły wosk pomieszany z borowina i nakładany tam gdzie występują spięcia czy napięcia :) Tak się Miś relaksował z ozokerytem na stópkach :)

W między czasie odwiedzaliśmy grotę solną i chodziliśmy na spacerki do Truskawca. 





Sam Truskawiec jest przepiękny:) a będzie jeszcze piękniejszy jak tylko zostanie bardziej zadbany. Niestety Ukraina jest taka jak Polska 30 lat temu, dość zapuszczona ale... nie mnie to oceniać. W każdym razie jak już wcześniej wspomniałam wiele tam kontrastów.  Stare  choć piękne i zaniedbane budynki a obok eleganckie butiki z cenami jak w New York :) 

Moim zdaniem warto tam pojechać :)
Jedzenie naturalne i bardzo smaczne ( choć nie w naszym hotelu bo tam dietetycznie żywią ;) ) ...choć na pułkach sporo towaru 
w sklepach jak u nas za komuny :)
Sklepowe to prawdziwe mistrzyni rachowania na liczydłach :) Naprawdę :)
Ale to co mnie rozczuliło najbardziej to bazarek a na nim wszelkie dobra prosto od rolnika, bartnika, sadownika i innego rolnika. Tego mi w Polsce brakuje. 
Wrócę tam z Misiuniem z całą pewnością.. jeśli nie w tym, to w przyszłym roku:)


Pragnę z tego miejsca wyrazić ogromna wdzięczność <3

Po pierwsze wszystkim darczyńcom, którzy przekazali dla Maxia swój 1 % podatku. To dzięki tym środkom mogliśmy sobie na ten turnus pozwolić. 

Po drugie pragnę podziękować Oli Uścinowicz - szefowej Fundacji Król i Smok za determinację w poszukiwaniu pomocy  własnemu dziecku bo to dzięki temu teraz wielu rodziców może znaleźć pomoc dla swoich dzieci.
Fundacja Król i Smok "znalazła" dr Vela i teraz dzieli się z innymi dobrem jakie z tego płynie :)


Dziękuję  z całego serca :)



Ps. Dr Vel i Jego zespół jest wielkim orędownikiem medycznej marihuany. Jestem pod wrażeniem otwartości umysłu lekarzy z Ukrainy. Chciałabym aby w Polsce było więcej lekarzy takich jak na Ukrainie, lekarzy zdeterminowanych do skutecznej pomocy pacjentom, do szukania rozwiązań, do podejmowania odważnych decyzji, do nieulegania koncernom farmaceutycznym.
Lekarzy dla których dobo pacjenta jest ponad wszystko! 


Przy okazji nadal apeluję o zbieranie podpisów pod ustawa o legalizacji medycznej marihuany !!!












środa, 6 lipca 2016

RAZEM MOŻEMY WSZYSTKO!!!




KOCHANI!!!


 Dzisiaj  uzyskałam oficjalną zgodę na zbieranie podpisów pod obywatelskim projektem ustawy               o legalizacji MEDYCZNEJ MARIHUANY.

Zapraszamy na WOODSTOCK , mamy szansę zebrać wszystkie potrzebne  podpisy a nawet                   o NIEBO więcej :)!!

Od prawie 2 lat  walczymy o nasze prawo do wyboru terapii, o godność w chorobie i umieraniu! Od blisko dwóch lat jesteśmy spychani na margines, jesteśmy mamini obietnicami, jesteśmy okłamywani. 5 projektów ustaw, które miały uregulować status leczenia konopiami zostały  zamrożone  w sejmowej mega zamrażarce!

Ministerstwo Zdrowia  dało refundację z której jeszcze NIKT nie skorzystał!
Obiecuje się nam  załatwienie sprawy a tymczasem ludzie umierają nie doczekawszy leku!
Lekarze nie chcą wypisywać wniosków !
Pacjenci są segregowani ! prawo do tej niby refundacji mają TYLKO dzieci z lekooporną padaczką!
Dr Bachański  ciągle walczy  w sądzie pracy o zadośćuczynienie za zwolnienie Go z pracy!
Kuba Gajewski żyje z widmem 15 lat więzienia za sprowadzenie oleju z konopi dla chorego ojca!
Państwo Dołeccy czekają na rozprawę za sprowadzenie leku dla umierającej na raka Matki!
Ola Janowicz NIE DOŻYŁA leku!

Wzięliśmy sprawy w swoje ręce i MUSIMY jako OBYWATELE  wymóc na władzy  szacunek i  respekt wobec NASZEGO prawa do ochrony zdrowia i życia ( KONSTYTUCJA RP - par. 68 )

Jeśli rząd ciągle podkreśla, że SUWERENA wola jest najważniejsza to pokażmy, że my, ci chorzy lub ich opiekunowie tez jesteśmy SUWERENEM.

Czekam na zgłoszenia osób chcących przelać pot i łzy i pomóc w zbieraniu podpisów.
Nie zapłacimy za to i nie damy nic oprócz wdzięczności i poczucia godności płynącego z walki o słuszna sprawę.
Jak sami tego nie zrobimy to NIKT za na tego nie uczyni.

RAZEM STANOWIMY WIELKA SIŁĘ CHOĆ UWAŻA SIĘ NAS ZA SŁABYCH I POKONANYCH  ( przynajmniej przez chorobę )

Potrzebujemy też wsparcia technicznego... może ktoś może ufundować  wydruki, długopisy, podkładki pod kartki, banery, plakietki, koszulki?
Nie zapłacimy za to bo nie mamy żadnego budżetu.
Projekty dzisiaj będą zrobione, piszcie do mnie i jak możecie to pomóżcie.

dg@fundacjakrokpokroku.org.pl
tel. 516202777


TO NASZA WSPÓLNA SPRAWA 











niedziela, 3 lipca 2016

Dziękuję Artur :)

Kochani!!

Z tego miejsca pragnę serdecznie podziękować mojemu sąsiadowi i przyjacielowi Arturowi Błaszkiewicz za dopieszczenie mojego bloga:)
Ja jestem neptykiem komputerowym i sama nie potrafię zrobić wielu rzeczy. Artur  spowodował , że  łatwiej będzie sięgać do starych wpisów,  można też się ze mną kontaktować dzięki formularzowi  do maili, można się wpisać jako obserwator i w ogóle jest fajniej :)

Dzięki Artur :)




sobota, 2 lipca 2016

Po spotkaniu z wiceministrem zdrowia Krzysztofem Łandą






W czwartek, 30 czerwca odbyło się spotkanie z wiceministrem zdrowia Krzysztofem Łandą. W spotkaniu oprócz mnie i Pauliny Janowicz wzięli udział poseł Marcin Duszek ( PiS ) oraz Jędrzej Sadowski ( prawnik pracujący dla KMM ), oraz urzędnicy z departamentu leków i refundacji.
Oczywiście rozmowa dotyczyła medycznej marihuany a dokładnie dostępności polskiego pacjenta do tej metody leczenia.
W pierwszej kolejności poruszyliśmy kwestię importu  docelowego medycznej marihuany i jej refundacji.
To wg. ministerstwa był czy jest pierwszy etap planu leczenia Polaków cannabis.
Naszym zdaniem etap najgorzej przygotowany i mocno przez nas skrytykowany.
Przypomnę, że od dnia 6 marca 2016 r medyczna marihuana jest refundowana. Brzmi cudnie ale ...
W całym kraju zaledwie kilku osobom udało się przebrnąć przez wszystkie szczeble procedury i jeszcze nikt nie doczekał fizycznego leku.
Urzędnik z departamentu zajmującego się tymi procedurami ma naprawdę nikłe pojęcie o stanie faktycznym. Twierdzi, że procedura powinna trwać od 6 do 8 tygodni. Tymczasem trwa kilkanaście tygodni i nikomu jeszcze nie udało się jej doczekać :(
Wg tego pana każda apteka w Polsce ma obowiązek przyjęcia recepty i sprowadzenia leku zgodnie z procedurą - tymczasem  jest kilka aptek, które się tego podejmują.
Pan był zdumiony  tak długim faktem oczekiwania na lek. Nie wiedział ( sic!) , że holenderski Bedrocan  na eksport przekazuje JEDYNIE nadwyżki po zaspokojeniu potrzeb rodzimego rynku.
Po dość długiej dyskusji poziom świadomości ministerstw jakby wzrósł... ciekawe czy tylko pozornie   czy jednak realnie? - pożyjemy zobaczymy...

Drugi etap - pan B - jest naprawdę ciekawy. Otóż ministerstwo planuje uruchomienie  własnych, ściśle kontrolowanych i nadzorowanych z każdej strony upraw na cele medyczne Polaków.  To brzmi jeszcze lepiej bo w myśl tej idei będziemy mieli własne uprawy , susz będzie trafiał do aptek przyszpitalnych skąd trafi bezpośrednio do pacjenta w wybranej przez lekarza formie ( nawet czopki mają nam robić ) i to za darmo!  Na przeszkodzie jednak stoi aktualne brzmienie  ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii w myśl której THC występuje jako środek absolutnie zakazany i wręcz zbrodniczy... THC jest też ujęty w innej tabeli - substancji dozwolonych w lecznictwie. Cóż z tego skoro  jedno wyklucza drugie? a władza woli karać niż leczyć?
Na to też się znalazło lekarstwo - ma nim być szybka ścieżka legislacyjna dzięki której dojdzie do "poprawki celowanej" - czyli w takim trybie można usunąć THC z tabeli grozy ! Już w przyszłym tygodniu ma dojść do międzyresortowego spotkania na którym trzy ministerstwa dojdą do ładu i składu. Mają to być Ministerstwo Zdrowia, Ministerstwo Sprawiedliwości i Ministerstwo i Ministerstwo Spraw  Wewnętrznych i Administracji.

Trzeci etap - plan C ma zakładać, że Polska stanie się eksporterem  medycznej marihuany.

No...przyznam, że brzmi nieźle i będę dopingować aby się tak stało.  Nie rozwiązuje to wszystkich problemów ale daje nadzieję na  ich sukcesywne rozwiązywanie.

Trzeba edukować lekarzy , dawać im jasne i klarowne przyzwolenie na wybór tej terapii. To najważniejsza sprawa - skromna ilość wpływających do MZ wniosków wszak wynika nie z braku pacjentów ale z braku lekarzy. Sam dr Bachańki, Jarosz czy Cieżkiowicz całej Polski nie wyleczy....
Edukacja, informacja, przyzwolenie, zachęcanie... na każdy możliwy sposób, przy każdej możliwej okazji. Nie wolno też  ludzi chorych dzielić...  Dzisiaj refundacja dotyczy TYLKO pacjentów z lekooporną padaczką!   Wiemy przy ilu innych schorzeniach MM daje  ulgę i poprawia jakość życia... My to wiemy ale  MZ jeszcze  jakby nie do końca...

Zagadnęłam ministra również o inne kwestie..  ostatnio słyszymy w mediach, że  Łanda  przyjął  kasę od firmy farmaceutycznej... nie wiem czy to prawda, choć pewnie tak...  mam jednak na ten temat.

Mało się słyszy o tym , że ten sam Łanda chce się do dupy dobrać tym, co nas jawnie okradają...
Dokładnie chodzi o obszar zaopatrzenia w medyczne  środki pomocnicze... pieluchy, sondy, opatrunki. Mało kto wie, że refundowana paczka pampersów kosztuje prawie dwa razy więcej niż te same pampersy w markecie. Łanda chce to ukrócić więc nie ma  co się dziwić, że niektórzy bardzo by chcieli aby opuścił ministerstwo...
Krzysztof Ładna firmuje teraz dwie ustawy - w moim odczuciu obie bardzo potrzebne - poczytajcie jednak sami o co chodzi.  Mi to wytłumaczono tak:

  RDTM
Celem projektu ustawy o zmianie ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz niektórych innych ustaw jest optymalizacja i zwiększenie przejrzystości wydatków Narodowego Funduszu Zdrowia na gwarantowane świadczenia opieki zdrowotnej oraz standaryzacja realizacji tych świadczeń.
Nastąpi dostosowanie zakresu poszczególnych świadczeń gwarantowanych, a także poprzez zmianę niektórych zasad refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych.
Jednocześnie projekt wprowadza rozwiązania służące zapewnieniu pacjentom dostępu do leków, które w danym wskazaniu nie są finansowane ze środków publicznych, a są niezbędne dla ratowania życia i zdrowia świadczeniobiorcy oraz jest to uzasadnione i poparte wskazaniami aktualnej wiedzy medycznej. Jest to konieczne ze względu na fakt, iż w obecnym stanie prawnym zdarzają się sytuacje, gdy niemożliwe jest podanie pacjentowi kosztowo-efektywnego leku o udowodnionej skuteczności, ze względu na fakt, iż nie jest on świadczeniem gwarantowanym, podczas gdy może on uratować życie pacjenta.
·         Wyroby medyczne
Projekt ustawy dotyczący zmiany sposobu refundowania wyrobów medycznych. Zakłada wyłączenie ceny niektórych wyrobów medycznych z taryfy świadczenia oraz wprowadzenia grup limitowych dla wyrobów medycznych.

Powyższy akapit pochodzi wprost z ministerstwa - dla mnie ważne jest aby mieć dostęp do pieluch i innych  niezbędnych elementów codziennej opieki nad niepełnosprawną osobą bez poczucia, że sama siebie okradam.

Reasumując...  Los pacjentów ma się poprawić..  może to nastąpić niebawem. Nie zmienia to jednak faktu, że nadal walczymy o ustawę o legalizacji MM. Nadal zbieramy podpisy i nadal prowadzimy akcję budowania świadomości.

Może się wybierzemy budować świadomość na  Woodstock?
Ktoś chętny do drużyny wolontariuszy?


Pozdrawiam Was ciepło :)