Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.
Strony
poniedziałek, 10 sierpnia 2015
Nasza odpowiedź na odpowiedź IPCZD w sprawie naszej skargi
Stanowice, 10 sierpnia 2015 roku
Marek i Dorota Gudaniec
55-200 Stanowice
Do Dyrekcji Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
W
odpowiedzi na Państwa pismo NR LP/D/746/2015 z dnia 7 sierpnia 2015 roku,
stanowiącego odpowiedz na skargę z dnia 5 sierpnia, niniejszym stwierdzamy:
1. Co oznacza w piśmie Pani Dyrektor, że dotychczasowe leczenie
było „nielegalne”? Oznaczałoby to, że leczenie było niezgodne z prawem, jednak
nie podała Pani jakie konkretne przepisy prawa zostały naruszone w toku
leczenia naszego syna !
W naszym rozumieniu IPCZD jest
podmiotem leczniczym, który jest wpisany do rejestru podmiotów wykonujących
działalność leczniczą. Korzystając ze świadczeń zdrowotnych udzielanych naszemu
synowi nie byliśmy informowani, iż IPCZD przestał spełniać warunki, o których
mówi art. 17 ustawy o działalności leczniczej. Dr Marek Bachański jest lekarzem
specjalistą i posiada prawo wykonywania zawodu. Leczenie było prowadzone za naszą
zgodą.
Produkty lecznicze stosowane w
leczeniu naszego syna były sprowadzone w drodze importu docelowego zgodnie z
obowiązującymi przepisami. Odpowiednie zapotrzebowania każdorazowo były
potwierdzane przez właściwego konsultanta oraz Ministra Zdrowia. Warto
przypomnieć, że w drodze importu docelowego sprowadzane mogą być wyłącznie
produkty dopuszczone do obrotu w innym kraju, a nie dopuszczone do obrotu w
Polsce.
Import docelowy nie jest
instytucją wymyśloną przez polskiego ustawodawcę, ale konsekwencją
implementacji do polskiego prawa regulacji wspólnotowych zawartych w dyrektywie 2001/83/WE Parlamentu
Europejskiego i Rady z dnia 6 listopada 2001 r. w sprawie wspólnotowego kodeksu
odnoszącego się do produktów leczniczych stosowanych u ludzi. Dyrektywa ta
przewiduje wyjątek od obowiązku uzyskania pozwolenia na dopuszczenie do obrotu.
Zgodnie z art. 5 ust. 1 dyrektywy nr 2001/83/WE, państwa członkowskie Unii
Europejskiej mogą, w celu zaspokojenia szczególnych potrzeb, wyłączyć obowiązek
uzyskania pozwolenia na dopuszczenie do obrotu produktów na złożone w dobrej
wierze zamówienie sporządzone przez osobę wykonującą zawód związany z
ochroną zdrowia do celu stosowania przez indywidualnego pacjenta.
Produkty sprowadzane w drodze
importu docelowego dla naszego syna były stosowane poza wskazaniami
rejestracyjnymi (off label), o czym każdorazowo byliśmy informowani. Wiemy też,
że zgodnie z ustawą o zawodzie lekarza, lekarze mają prawo do stosowania
leku „off label”. Stosowanie produktów leczniczych poza rejestracją
dopuszczalne jest w sytuacji zagrożenia zdrowia i życia pacjenta, a także
wtedy, gdy wyczerpane zostały możliwości leczenia „zgodnie z rejestracją”.
A tak właśnie było w przypadku naszego syna.
Wiemy też, że w IPCZD kilkadziesiąt
procent leków stosuje się poza wskazaniami rejestracyjnymi. Nie słyszeliśmy
jednak żeby z tego powodu dyrekcja IPCZD uznała takie leczenie za nielegalne.
Stoimy raczej na stanowisku, że w wielu przypadkach nielegalne byłoby niezastosowanie
leku „off label”.
Deklaracja Helsińska Światowego
Stowarzyszenia Lekarzy (WMA) w sprawie etycznych zasad prowadzenia badań
medycznych z udziałem ludzi w art. 37 (dotyczącym interwencji o nieudowodnionej
skuteczności w praktyce klinicznej) mówi:
"Podczas leczenia pacjenta tam,
gdzie sprawdzone interwencje nie istnieją lub też okazały się nieskuteczne,
lekarz, po zasięgnięciu porady eksperta i uzyskaniu świadomej zgody pacjenta
lub jego przedstawiciela ustawowego, może zastosować interwencję o
nieudowodnionej skuteczności, jeśli w ocenie lekarza daje ona nadzieję na
ratowanie życia, przywrócenie zdrowia lub przyniesienie ulgi w cierpieniu.
Następnie interwencja taka powinna stać się przedmiotem badań naukowych
mających na celu ocenę jej bezpieczeństwa i skuteczności. We wszystkich
przypadkach nowe informacje powinny być rejestrowane i tam, gdzie jest to
stosowne, powinny zostać udostępnione publicznie.” Tak właśnie postępował
dr Marek Bachański i za to jesteśmy mu wdzięczni.
W świetle powyższych uwag leczenie
naszego syna było legalne. Jakiekolwiek drobne uchybienia formalne (np. w
historii choroby) nie czynią leczenia nielegalnym. I Pani Dyrektor o tym dobrze
wie.
2. Pani Dyrektor pisze, że „nie można mówić o kontynuacji
leczenia”, bo dotychczasowe było „nielegalne”.
Stwierdzenie takie jest w świetle
faktów (znaczące pozytywne efekty lecznicze) i prawa medycznego (zastosowane
procedury) jest więc naszym zdaniem absurdalne. Przede wszystkim jednak narusza
prawo naszego syna do leczenia, prawo zagwarantowane w art. 68 ust. 1 Konstytucji,
który mówi, że „Każdy ma prawo do ochrony zdrowia”. W świetle
całości pisma rozumiemy, że podkreślanie, że działanie dr Bachańskiego było
jakoby nielegalne ma służyć wywarciu nacisku na uzyskanie naszej zgody by
nasz syn był poddany eksperymentowi medycznemu, o którym na dodatek nie
zostaliśmy w sposób zgodny z prawem i zasadami etycznymi poinformowani. Pani
Dyrektor stawia nas w sytuacji, że albo zgodzimy się na udział syna w eksperymencie
medycznym i wtedy lek będzie mógł być sprowadzony, albo nie wyrazimy
zgody i wtedy nie ma mowy o kontynuacji dotychczasowego leczenia naszego
syna.
Naszym zdaniem takie postępowanie
jest nieludzkie, nieetyczne i niezgodne z prawem. Nie wolno bowiem wywierać
presji, wymuszać czy nakłaniać do wyrażenia zgody na udział w eksperymencie
medycznym. O tym również mówi Konstytucja.
Nie
możemy się zgodzić z Pani twierdzeniem, że wszyscy pacjenci mogą być leczeni
terapią medyczną marihuaną zgodnie z doświadczeniem i aktualną wiedzą medyczną,
z uwagi na to, iż doskonale wiemy, że w IPCD żaden z lekarzy nie posiada
stosownej wiedzy w zakresie terapii kanabisowej, o czym świadczy niezbicie
fakt, iż tylko doktor Marek Bachański taką terapię stosował względem najciężej
chorych pacjentów.
Nie
podważamy kompetencji innych lekarzy, a szczególnie ich wiedzy i doświadczenia,
jednak ta wiedza i doświadczenie nie jest związane z leczeniem Marihuaną
Medyczną, stwierdzamy więc jedynie fakt.
Państwa
stwierdzenie, iż cytuję:
„Zakładając, że leki udało się sprowadzić w ciągu 1 tygodnia od daty
potwierdzenia Zapotrzebowań powinni mieć Państwo zapas leku co najmniej do
pierwszych dni września (to przy
założeniu, że oba leki są stosowane równocześnie, co biorąc pod uwagę, że oba
leki zawierają te same substancje czynne jest dość wątpliwe, gdyż oznaczałoby
to dublowanie dawki).”
dokładnie potwierdza brak wiedzy i kompetencji z
Państwa strony o terapii kanabisowej, gdyż oba leki faktycznie mają te same
substancje czynne, jednak w całkowicie innych proporcjach i mają całkowicie inne
działanie terapeutyczne jak i zastosowanie.
Jako
odpowiedzialni rodzice nie uchylamy się przed spotkaniem z lekarzami, jedynie
zwracamy uwagę na to, iż przyjazd dziecka cierpiącego na bardzo ciężką padaczkę
w istniejących warunkach atmosferycznych stanowi dla niego zagrożenie zdrowia,
a nawet życia.
Informujemy
również, z pełną odpowiedzialnością za nasze słowa, iż wniosek na import
docelowy z dnia 2 czerwca 2015 roku, potwierdzony przez Ministerstwo Zdrowia na
Biediol oraz Bedrocan został zużyty wcześniej, gdyż w przypadku pojawienia się
stanów kryzysowych dziecka, jedynym sposobem na jego zniwelowanie jest
zwielokrotnienie dawki podawanych substancji. Brak wiedzy na ten temat jest
kolejnym dowodem na raczej średnie kompetencje IPCZD w zakresie leczenia
kanabisami.
Zapotrzebowanie
wystawione w dni 25.06.2015 roku nie zostało zrealizowane, gdyż w tym samym
dniu IPCZD wydało oświadczenie o zaprzestaniu terapii kanabisowej przez doktora
Marka Bachańskiego.
Jako
rodzice ciężko chorego dziecka, również bardzo ubolewamy nad zaistniałą
sytuacją, a szczególnie nad faktem, że mimo deklarowanej troski o
bezpieczeństwo naszego dziecka, przedkładają Państwo procedury i biurokrację
nad życie i zdrowie dziecka.
Państwa
oskarżenia w stosunku do doktora Marka Bachańskiego, z punktu widzenia
ekspertyzy prawnej podanej w punkcie 1, są bezpodstawne. Oskarżenia te jednak
bardzo skutecznie zastraszają i zniechęcają innych lekarzy przed zastosowaniem
terapii kamabisowej w obawie przed podzieleniem losu doktora Marka
Bachańskiego.
Z
tego punktu widzenia, Państwa polityka w ogromnym stopniu powoduje skuteczne zniechęcenie
do prowadzenia terapii Medyczną Marihuaną przez innych lekarzy w całym kraju.
Z poważaniem,
Kopię pisma otrzymają:
·
Dyrekcja
Centrum Zdrowia Dziecka
·
Ministerstwo
Zdrowia
·
Rzecznik
Praw Dziecka
·
Rzecznik
Praw Obywatelskich
·
Rzecznik
Praw Pacjenta
·
Naczelna
Izba Lekarska
·
Prezydent
Rzeczpospolitej Polskiej
·
Kancelaria
Prezesa Rady Ministrów
·
Komenda
Główna Policji
·
Media
Odpowiedź IPCZD na naszą Skargę
Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”
Al. Dzieci Polskich 20, 04-730 Warszawa
T: 022 815 70 00; F: 022 815 15 10
www.czd.pl
Warszawa, dnia 7 sierpnia 2015r
Lp/D/746/2015
Szanowni Państwo
Dorota i Marek Gudaniec
Ul. Wierzbowa 4
55-200 Stanowice
W
W nawiązaniu do skargi z dn. 05.08.2015 r. niniejszym informuję, że:
1. Żaden z lekarzy IPCZD nie może wystawić Państwu recepty w ramach kontynuacji leczenia.
Jedynym dokumentem, który mógłby wystawić lekarz IPCZD po spełnieniu warunków
opisanych poniżej jest „Zapotrzebowaniena sprowadzenie z zagranicy produktu leczniczego
niezbędnego dla ratowania życia lub zdrowia pacjenta dopuszczonego do obrotu bez
konieczności uzyskania pozwolenia” (tzw. Wniosek na import docelowy leku), którego
integralną częścią jest recepta. W przypadku Państwa Dziecka nie można mówić o kontynuacji
leczenia, ponieważ takowe rozpoczęte przez lekarza medycyny Marka Bachańskiego, było
nielegalne i nie może być kontynuowane. Nie zostało, mimo wietokrotnych próśb
przełożonych, zgłoszone i, w związku z tym, nie uzyskało zgody Komisji Bioetycznej, co jest
niezgodne z prawem. Ponadto leczenie prowadzone w stosunku do Państwa Dziecka było
prowadzone w sposób niezgodny z obowiązującymi standardami medycznymi oraz mogący
stwarzać zagrożenie dla zdrowia i życia Pacjenta. W dokumentacji Państwa Dziecka brakuje
podstawowych informacji dotyczących stanu Pacjenta, prowadzonej terapii, dawkowania
leków. O wszystkich tych aspektach byli Państwo wielokrotnie informowani (zarówno w
formie telefonicznej jak i mailowej). Raz jeszcze pragnę potwierdzić, że bez dokładnego
zbadania Państwa Dziecka, oceny stanu Jego zdrowia oraz wykonania niezbędnych badań
kontrolnych, nie jest możliwe wydanie w trybie zaocznym jakiegokolwiek dokumentu.
Niezbędne jest również podpisanie przez Państwa formularza Świadomej Zgody na leczenie
Państwa syna kannabinoidami. Nakłanianie lekarzy, czy Dyrekcji IPCZD do podjęcia takiej
decyzji jest nakłanianiem do naruszenia prawa i w naszej ocenie działaniem na szkodę Pacjenta
Żaden z lekarzy nie podejmie takiej decyzji, która mogłaby skutkować pogorszeniem stanu
zdrowia Pacjenta, czy nawet narażeniem Jego życia.
2. Ze względu na szczególną sytuację Pacjentów lekarza medycyny Marka Bachańskiego, Instytut
skontaktował się z ich Rodzicami — pacjenci zapraszani są na wizytę lekarską i ocenę stanu
zdrowia, która może być podstawą do podjęcia dalszej terapii w ramach eksperymentu
medycznego. Większość z tych osób wyraziła taką wolę. Instytut prowadzi dalsze leczenie
Pacjentów lekarza Marka Bachańskiego zgodnie z aktualną wiedzą medyczną i prawem.
Wszyscy specjaliści neurolodzy przyjmujący Pacjentów w Poradni Neurologicznej oraz
pracujący w Klinice Neurologii i Epileptologii IPCZD są specjalistami z olbrzymim
1
Iq - -•. .. C •„ „--.„. .„ ( I
k%i-#-i
CENTRUM ZDROWIA DZIECKA
doświadczeniem i dysponują najbardziej aktualną wwiedzą medyczną, zgodną ze standardami
światowymi. Wiedza ta i wieloletnia praktyka zapewniają prawidłowe prowadzenie leczenia
Pacjentów z lekooporną padaczką, również w zakresie użycia terapii eksperymentalnych. Stąd
zarzuty z Państwa strony, podważające Ich wiedzę, są dla lekarzy krzywdzące.
3. Na Państwa prośbę skierowaną telefonicznie w dn. 04.08 2015 r. wyznaczony został dla
Państwa Dziecka termin wizyty w dn. 07.08 2015 r., mimo, że IPCZD proponował datę
wcześniejszą (06.08.2015r.). W dn. 30.07. 2015 r. zostali Państwo poproszeni o przesłanie (w
dowolnej formie) dzienniczka napadów. Przekazanie go w znaczny sposób pomogłoby
lekarzowi w rozpoczęciu sprawdzania stanu zdrowia Pacjenta, biorąc pod uwagę olbrzymie
braki w dokumentacji medycznej Państwa Dziecka prowadzonej przez lekarza medycyny
Marka Bachańskiego. Do dzisiaj nie przekazali Państwo tej dokumentacji. W dniu 04.07.2015r.
w rozmowie telefonicznej, po umówieniu wizyty IPCZD zaproponował Państwu, ze względu na
znaczną odległość Państwa miejsca zamieszkania od Instytutu oraz ze względu na panujące
upały, transport medyczny. Karetka w pełni klimatyzowana, dostosowana do przewozu
Pacjentów w każdych warunkach oraz 2 kierowców zostało, mimo bardzo dużego
zapotrzebowania na przewóz wielu Pacjentów IPCZD, zarezerwowanych dla Państwa potrzeb.
W dn. 05.08.2015 r. w rozmowie telefonicznej z Dyrektorem Instytutu odmówiła Pani
przyjazdu do IPCZD z Dzieckiem, mimo że Instytut zapewniał Państwu bezpieczny dojazd
transportem medycznym - karetką w obie strony. Dodatkowo w tej samej rozmowie
zaproponowano Państwu możliwość noclegu w Hotelu Patron (na terenie Instytutu).
Zgłoszone podczas rozmowy telefonicznej żądanie zapewnienia przez IPCZD transportu
lotniczego dla Państwa i Dziecka nie może być przez IPCZD spełnione. Transport lotniczy
pozostaje w gestii Lotniczego Pogotowia Ratunkowego.
4. Informację o tym, że kończy się Państwu lek dla Dziecka przekazali Państwo lekarzom dopiero
w dn. 04.08.2015 r. Wcześniej informacje takie przekazali Państwo opinii publicznej.
Ubolewamy nad tym, że wiedząc, że lek dla Państwa Dziecka nie jest lekiem ogólnodostępnym,
musi być sprowadzany spoza granic Polski, zdecydowali się Państwo „rozmawiać” z naszymi
lekarzami za pomocą mediów. Takiej formy kontaktu IPCZD prowadzić nie będzie. Według
naszych informacji w dniu 2.06.2015 r. zostały potwierdzone w Ministerstwie Zdrowia dwa
Zapotrzebowania na sprowadzenie z zagranicy leków dla Państwa syna: jedno na Bediol
(Bediol medicinale canabis) oraz Bedrocan (Bedrocan medicinale canabis). Oba
Zapotrzebowania określały ilość leków na 3 miesiące kuracji. Zakładając, że leki udało się
sprowadzić w ciągu 1 tygodnia od daty potwierdzenia Zapotrzebowań powinni mieć Państwo
zapas leku co najmniej do pierwszych dni września fi to przy założeniu, że oba leki są
stosowane równocześnie, co biorąc pod uwagę, że oba leki zawierają te same substancje
czynne jest dość wątpliwe, gdyż oznaczałoby to dublowanie dawki). W dniu 25.06.2015 r.
wydano Państwu kolejne Zapotrzebowanie, na Bediol, również na 3 miesiące. Pownieważ
Zapotrzebowania wydawane w trybie leczenia ambulatoryjnego nie są potwierdzane ani
monitorowane przez Instytut (zgodnie z przepisami) nie wiemy, czy uruchomili Państwo dalszy
bieg prawny tego dokumentu (zgoda Konsultanta Wojewódzkiego oraz Ministerstwa Zdrowia).
Jednak wynika z tego, że powinni mieć Państwo zapas leku na czas dłuższy niż tylko początek
września.
SzanowniPaństwo,
Ubolewam nad faktem, że prowadzą Państwo w stosunku do Instytutu politykę dialogu
poprzez media. Zarzucają nam Państwo bardzo wiele krzywdzących niedociągnieć, podczas,
gdy naszym lekarzom prześwieca tylko troska o bezpieczeństwo Państwa Dziecka.
Jednocześnie, pragnę zaznaczyć, że jeżeli nie wyrażają Państwo woli dalszego leczenia Państwa
Dziecka przez lekarzy i personel IPCZD, mają Państwo przecież możliwość skorzystania z opieki
2
innych lekarzy czy ośrodków wyspecjalizowanych w neurologii dziecięcej. Takie ośrodki
funkcjonują w
całej Polsce, również w
pobliżu miejsca Państwa zamieszkania. Jednocześnie
pragnę zapewnić, że drzwi Instytutu zawsze są dla Państwa otwarte i
jeśli tylko Państwo
zechcą, nasi specjaliści zrobią wszystko by pomóc Państwa Dziecku zgodnie z
aktualną wiedzą
medyczną, standardami opieki medycznej oraz zgodnie z
prawem.
Do wiadomości:
1. Ministerstwo Zdrowia
2. Rzecznik Praw Dziecka
3. Rzecznik Praw Obywatelskich
4. Rzecznik Praw Pacjenta (
dot. Pisma RzPP-WIP.431.2366.2015.JW.3)
5. Naczelna Izba Lekarska
6. Prezydent Rzeczpospolitej Polskiej
7. Kancelaria Prezes Rady Ministrów
8. Komenda Główna Policji
DYR(TOR
Dd
W załączeniu:
Oświadczenie Instytutu „Pomnik —
Centrum Zdrowia Dziecka” z
dnia 5.08.2015r.
3
Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”
Al. Dzieci Polskich 20, 04-730 Warszawa
Tt 022 815 7000; Ft 022 815 15 10
CENTRUM ZDROWIA DZIECKA www.czd,pl
Warszawa, 05.08.2015 r.
W związku z pojawiającymi się w opinii publicznej informacjami dotyczącymi leczenia pacjentów z
lekooporną padaczką pochodnymi kanabinoidów w IPCZD, uprzejmie informujemy, że:
1. Wszyscy Pacjenci, którymi opiekował się dr Marek Bachański mają zapewnioną opiekę zgodną z
aktualnymi standardami postępowania medycznego i wiedzą medyczną. Wszystkim zaoferowano
specjalistyczne badania i stałą opiekę. Wszyscy Pacjenci zostali zaproszeni do Instytutu na wizytę
lekarską, niektórym zapewniono transport medyczny. Instytut uzyskał zgodę Komisji Bioetycznej
na kontynuowanie rozpoczętej terapii w ramach eksperymentu leczniczego u Pacjentów, u
których są wskazania medyczne do jej dalszego prowadzenia. Równolegle w Instytucie
prowadzony jest inny eksperyment medyczny pozytywnie zaopiniowany przez Komisję
Bioetyczną, polegający na stosowaniu jedynego dostępnego w Polsce leku zawierającego
kanabinoidy u pacjentów z lekooporną padaczką.
2. Skuteczność i bezpieczeństwo leczenia kanabinoidami padaczki lekoopornej u dzieci nie są
ustalone, bowiem nie ma wystarczających danych dotyczących zasad dawkowania leku,
monitorowania terapii, oraz interakcji z innymi lekami, które musi przyjmować Pacjent Z tego
względu, zgodnie z prawem i przyjętymi na całym świecie zasadami dobrej praktyki klinicznej,
podejmowanie leczenia nowym, nie wystarczająco sprawdzonym środkiem, musi być
prowadzone jedynie pod szczególnym nadzorem, w warunkach tzw. eksperymentu medycznego. 1
dlatego Instytut wystąpił i uzyskał zgodę Komisji Bioetycznej na przeprowadzenie takiego
eksperymentu. Pacjenci w ramach eksperymentu muszą być pod stałą, regularną kontrolą
ośrodka prowadzącego badanie, co Instytut zapewnia.
3. Leczenie prowadzone przez dra Marka Bachańskiego nigdy nie zostało — wbrew przepisom i
wielokrotnym prośbom Dyrekcji IPCZD, zgłoszone i nie otrzymało zgody Komisji Bioetycznej — a
więc było nielegalne. Było prowadzone bez planu dawkowania leków i badań kontrolnych, bez
rzetelnej oceny skuteczności i bezpieczeństwa leczenia w dokumentacji medycznej pacjentów. Z
tego powodu, jako nielegalne i potencjalne niebezpieczne dla Pacjentów, nie może być
kontynuowane przez dra Marka Bachańskiego. W celu zapewnienia bezpieczeństwa Pacjentom
dra Bachańskiego, Instytut zaproponował lm leczenie zgodne z wiedzą medyczną i prawem.
4. Dyrekcja IPCZD dokonała oceny dokumentacji medycznej Pacjentów leczonych przez dra
Bachańskiego pochodnymi kanabinoidów, stwierdzając w niej istotne braki, uniemożliwiające
ocenę bezpieczeństwa i skuteczności leczenia. Dlatego sprawa została zgłoszona na początku
maja br. do Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej Okręgowej Izby Lekarskiej w Warszawie.
Równocześnie od marca br., czyli od chwili, gdy Dyrekcja Instytutu dowiedziała się o nielegalnym
eksperymencie prowadzonym przez dra Marka Bachańskiego na Pacjentach Instytutu,
prowadzone jest wewnętrzne postępowanie wyjaśniające.
5. Do czasu zakończenia obu postępowań, ze względu na dobro leczonych w Instytucie dzieci,
przedstawiciele IPCZD nie będą komentować doniesień medialnych związanych z tą sprawą.
DYREKTOR
Nasza Skarga na działanie IPCZD
Marek i Dorota Gudaniec
55-200 Stanowice
55-200 Stanowice
Dotyczy leczenia Marihuaną Medyczną Maximiliana Gudaniec
Ze
względu na fakt, iż Centrum Zdrowia Dziecka odmawia wystawienia recepty na
import docelowy leków ratujących zdrowie naszego synka Maximiliana Gudaniec,
chciałbym złożyć oficjalną skargę na postępowanie tej placówki. Mimo, iż
wystawienie kolejnej recepty powinno być traktowane jako kontynuowanie leczenia
podjętego przez dr Marka Bachańskiego jesienią 2014 roku, CZD warunkuje
wystawienie recepty fizyczną obecnością Maximiliana w CZD.
Ze względu na panujące upały, przed którymi oficjalnie
ostrzega IMGW, nie jesteśmy w stanie dotrzeć do CZD bez narażania na utratę
zdrowia naszego syna. Podróż w takich warunkach atmosferycznych z dzieckiem tak
obciążonym jak Max, prawdopodobnie zakończy się zapaleniem krtani, oskrzeli a następnie
zapaleniem płuc. Nasi lekarze prowadzący (pediatrzy) kategorycznie zabronili nam
podróży w takich warunkach.
Pani dyr. CZD Małgorzata Syczewska upiera się, iż wystawienie
recepty jest możliwe tylko po przeprowadzeniu badań Maximiliana. Przypomnę, iż
w CZD nie ma ani jednego lekarza mającego jakąkolwiek wiedzę na temat leczenia
Marihuaną, więc jaki jest sens takiej wizyty?
Nasza propozycja przesłania najnowszych badań Maxa, które
były robione dwa tygodnie temu, nie spotkała się z zainteresowaniem ze strony
Pani dyrektor.
W obliczu tak przedmiotowego traktowania, mam wrażenie, że w
CZD nie ma dobrej woli rozwiązania sytuacji, w jakiej się znaleźliśmy. Lekarze
pracujący z ciężko chorymi dziećmi powinni wiedzieć, iż nasze dzieci bardzo
ciężko znoszą takie warunki pogodowe, tym bardziej dziwi zmuszanie nas do 10
godzinnej podróży.
Propozycję transportu medycznego, jaką usłyszeliśmy od Pani
dyrektor, czyli 10 godzinna podróż Max`a zapiętego w pasy uniemożliwiające jego
ruch, pozostawię już bez komentarza.
Z naszej perspektywy stawianie nas w takiej sytuacji jest
nieludzkie i w ewidentny sposób naraża na niebezpieczeństwo zdrowie naszego
syna. Brak recepty, może dla nas oznaczać wejście na ścieżkę nielegalnego
zakupu leku na czarnym rynku.
Kopię pisma otrzymają:
·
Dyrekcja Centrum
Zdrowia Dziecka
·
Ministerstwo
Zdrowia
·
Rzecznik Praw
Dziecka
·
Rzecznik Praw
Obywatelskich
·
Rzecznik Praw
Pacjenta
·
Naczelna Izba
Lekarska
·
Prezydent
Rzeczpospolitej Polskiej
·
Kancelaria
Prezesa Rady Ministrów
·
Komenda Główna
Policji
·
Media
Subskrybuj:
Posty (Atom)