Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

poniedziałek, 10 sierpnia 2015

Apel do Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej Andrzeja Dudy w sprawie ratowania życia Maxa

video

Nasza odpowiedź na odpowiedź IPCZD w sprawie naszej skargi

Stanowice, 10 sierpnia 2015 roku
Marek i Dorota Gudaniec

55-200 Stanowice






Do Dyrekcji Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie




         W odpowiedzi na Państwa pismo NR LP/D/746/2015 z dnia 7 sierpnia 2015 roku, stanowiącego odpowiedz na skargę z dnia 5 sierpnia, niniejszym stwierdzamy:


1.   Co oznacza w piśmie Pani Dyrektor, że dotychczasowe leczenie było „nielegalne”? Oznaczałoby to, że leczenie było niezgodne z prawem, jednak nie podała Pani jakie konkretne przepisy prawa zostały naruszone w toku leczenia naszego syna !

W naszym rozumieniu IPCZD jest podmiotem leczniczym, który jest wpisany do rejestru podmiotów wykonujących działalność leczniczą. Korzystając ze świadczeń zdrowotnych udzielanych naszemu synowi nie byliśmy informowani, iż IPCZD przestał spełniać warunki, o których mówi art. 17 ustawy o działalności leczniczej. Dr Marek Bachański jest lekarzem specjalistą i posiada prawo wykonywania zawodu. Leczenie było prowadzone za naszą zgodą. 

Produkty lecznicze stosowane w leczeniu naszego syna były sprowadzone w drodze importu docelowego zgodnie z obowiązującymi przepisami. Odpowiednie zapotrzebowania każdorazowo były potwierdzane przez właściwego konsultanta oraz Ministra Zdrowia. Warto przypomnieć, że w drodze importu docelowego sprowadzane mogą być wyłącznie produkty dopuszczone do obrotu w innym kraju, a nie dopuszczone do obrotu w Polsce. 
Import docelowy nie jest instytucją wymyśloną przez polskiego ustawodawcę, ale konsekwencją implementacji do polskiego prawa regulacji wspólnotowych zawartych w dyrektywie 2001/83/WE Parlamentu Europejskiego i Rady z dnia 6 listopada 2001 r. w sprawie wspólnotowego kodeksu odnoszącego się do produktów leczniczych stosowanych u ludzi. Dyrektywa ta przewiduje wyjątek od obowiązku uzyskania pozwolenia na dopuszczenie do obrotu. Zgodnie z art. 5 ust. 1 dyrektywy nr 2001/83/WE, państwa członkowskie Unii Europejskiej mogą, w celu zaspokojenia szczególnych potrzeb, wyłączyć obowiązek uzyskania pozwolenia na dopuszczenie do obrotu produktów na złożone w dobrej wierze zamówienie sporządzone przez osobę wykonującą zawód związany z ochroną zdrowia do celu stosowania przez indywidualnego pacjenta.

Produkty sprowadzane w drodze importu docelowego dla naszego syna były stosowane poza wskazaniami rejestracyjnymi (off label), o czym każdorazowo byliśmy informowani. Wiemy też, że zgodnie z ustawą o zawodzie lekarza, lekarze mają prawo do stosowania leku „off label”. Stosowanie produktów leczniczych poza rejestracją dopuszczalne jest w sytuacji zagrożenia zdrowia i życia pacjenta, a także wtedy, gdy wyczerpane zostały możliwości leczenia „zgodnie z rejestracją”. A tak właśnie było w przypadku naszego syna.
Wiemy też, że w IPCZD kilkadziesiąt procent leków stosuje się poza wskazaniami rejestracyjnymi. Nie słyszeliśmy jednak żeby z tego powodu dyrekcja IPCZD uznała takie leczenie za nielegalne. Stoimy raczej na stanowisku, że w wielu przypadkach nielegalne byłoby niezastosowanie leku „off label”.

Deklaracja Helsińska Światowego Stowarzyszenia Lekarzy (WMA) w sprawie etycznych zasad prowadzenia badań medycznych z udziałem ludzi w art. 37 (dotyczącym interwencji o nieudowodnionej skuteczności w praktyce klinicznej) mówi: 
"Podczas leczenia pacjenta tam, gdzie sprawdzone interwencje nie istnieją lub też okazały się nieskuteczne, lekarz, po zasięgnięciu porady eksperta i uzyskaniu świadomej zgody pacjenta lub jego przedstawiciela ustawowego, może zastosować interwencję o nieudowodnionej skuteczności, jeśli w ocenie lekarza daje ona nadzieję na ratowanie życia, przywrócenie zdrowia lub przyniesienie ulgi w cierpieniu. Następnie interwencja taka powinna stać się przedmiotem badań naukowych mających na celu ocenę jej bezpieczeństwa i skuteczności. We wszystkich przypadkach nowe informacje powinny być rejestrowane i tam, gdzie jest to stosowne, powinny zostać udostępnione publicznie.”  Tak właśnie postępował dr Marek Bachański i za to jesteśmy mu wdzięczni. 

W świetle powyższych uwag leczenie naszego syna było legalne. Jakiekolwiek drobne uchybienia formalne (np. w historii choroby) nie czynią leczenia nielegalnym. I Pani Dyrektor o tym dobrze wie.


2.   Pani Dyrektor pisze, że „nie można mówić o kontynuacji leczenia”, bo dotychczasowe było „nielegalne”. 

Stwierdzenie takie jest w świetle faktów (znaczące pozytywne efekty lecznicze) i prawa medycznego (zastosowane procedury) jest więc naszym zdaniem absurdalne. Przede wszystkim jednak narusza prawo naszego syna do leczenia, prawo zagwarantowane w art. 68 ust. 1 Konstytucji, który mówi, że „Każdy ma prawo do ochrony zdrowia”. W świetle całości pisma rozumiemy, że podkreślanie, że działanie dr Bachańskiego było jakoby nielegalne ma służyć wywarciu nacisku na uzyskanie naszej zgody by nasz syn był poddany eksperymentowi medycznemu, o którym na dodatek nie zostaliśmy w sposób zgodny z prawem i zasadami etycznymi poinformowani. Pani Dyrektor stawia nas w sytuacji, że albo zgodzimy się na udział syna w eksperymencie medycznym i wtedy lek będzie mógł być sprowadzony, albo nie wyrazimy zgody i wtedy nie ma mowy o kontynuacji dotychczasowego leczenia naszego syna.

Naszym zdaniem takie postępowanie jest nieludzkie, nieetyczne i niezgodne z prawem. Nie wolno bowiem wywierać presji, wymuszać czy nakłaniać do wyrażenia zgody na udział w eksperymencie medycznym. O tym również mówi Konstytucja.

Nie możemy się zgodzić z Pani twierdzeniem, że wszyscy pacjenci mogą być leczeni terapią medyczną marihuaną zgodnie z doświadczeniem i aktualną wiedzą medyczną, z uwagi na to, iż doskonale wiemy, że w IPCD żaden z lekarzy nie posiada stosownej wiedzy w zakresie terapii kanabisowej, o czym świadczy niezbicie fakt, iż tylko doktor Marek Bachański taką terapię stosował względem najciężej chorych pacjentów.

Nie podważamy kompetencji innych lekarzy, a szczególnie ich wiedzy i doświadczenia, jednak ta wiedza i doświadczenie nie jest związane z leczeniem Marihuaną Medyczną, stwierdzamy więc jedynie fakt.

Państwa stwierdzenie, iż cytuję:
Zakładając, że leki udało się sprowadzić w ciągu 1 tygodnia od daty potwierdzenia Zapotrzebowań powinni mieć Państwo zapas leku co najmniej do pierwszych dni września (to przy założeniu, że oba leki są stosowane równocześnie, co biorąc pod uwagę, że oba leki zawierają te same substancje czynne jest dość wątpliwe, gdyż oznaczałoby to dublowanie dawki).”

dokładnie potwierdza brak wiedzy i kompetencji z Państwa strony o terapii kanabisowej, gdyż oba leki faktycznie mają te same substancje czynne, jednak w całkowicie innych proporcjach i mają całkowicie inne działanie terapeutyczne jak i zastosowanie.

Jako odpowiedzialni rodzice nie uchylamy się przed spotkaniem z lekarzami, jedynie zwracamy uwagę na to, iż przyjazd dziecka cierpiącego na bardzo ciężką padaczkę w istniejących warunkach atmosferycznych stanowi dla niego zagrożenie zdrowia, a nawet życia.

Informujemy również, z pełną odpowiedzialnością za nasze słowa, iż wniosek na import docelowy z dnia 2 czerwca 2015 roku, potwierdzony przez Ministerstwo Zdrowia na Biediol oraz Bedrocan został zużyty wcześniej, gdyż w przypadku pojawienia się stanów kryzysowych dziecka, jedynym sposobem na jego zniwelowanie jest zwielokrotnienie dawki podawanych substancji. Brak wiedzy na ten temat jest kolejnym dowodem na raczej średnie kompetencje IPCZD w zakresie leczenia kanabisami.

Zapotrzebowanie wystawione w dni 25.06.2015 roku nie zostało zrealizowane, gdyż w tym samym dniu IPCZD wydało oświadczenie o zaprzestaniu terapii kanabisowej przez doktora Marka Bachańskiego.

Jako rodzice ciężko chorego dziecka, również bardzo ubolewamy nad zaistniałą sytuacją, a szczególnie nad faktem, że mimo deklarowanej troski o bezpieczeństwo naszego dziecka, przedkładają Państwo procedury i biurokrację nad życie i zdrowie dziecka.

Państwa oskarżenia w stosunku do doktora Marka Bachańskiego, z punktu widzenia ekspertyzy prawnej podanej w punkcie 1, są bezpodstawne. Oskarżenia te jednak bardzo skutecznie zastraszają i zniechęcają innych lekarzy przed zastosowaniem terapii kamabisowej w obawie przed podzieleniem losu doktora Marka Bachańskiego.

Z tego punktu widzenia, Państwa polityka w ogromnym stopniu powoduje skuteczne zniechęcenie do prowadzenia terapii Medyczną Marihuaną przez innych lekarzy w całym kraju.


Z poważaniem,






Kopię pisma otrzymają:
·         Dyrekcja Centrum Zdrowia Dziecka
·         Ministerstwo Zdrowia
·         Rzecznik Praw Dziecka
·         Rzecznik Praw Obywatelskich
·         Rzecznik Praw Pacjenta
·         Naczelna Izba Lekarska
·         Prezydent Rzeczpospolitej Polskiej
·         Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
·         Komenda Główna Policji
·         Media


Odpowiedź IPCZD na naszą Skargę



Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”

Al. Dzieci Polskich 20, 04-730 Warszawa

T: 022 815 70 00; F: 022 815 15 10

www.czd.pl

Warszawa, dnia 7 sierpnia 2015r

Lp/D/746/2015

Szanowni Państwo

Dorota i Marek Gudaniec

Ul. Wierzbowa 4

55-200 Stanowice

W

W nawiązaniu do skargi z dn. 05.08.2015 r. niniejszym informuję, że:

1. Żaden z lekarzy IPCZD nie może wystawić Państwu recepty w ramach kontynuacji leczenia.

Jedynym dokumentem, który mógłby wystawić lekarz IPCZD po spełnieniu warunków

opisanych poniżej jest „Zapotrzebowaniena sprowadzenie z zagranicy produktu leczniczego

niezbędnego dla ratowania życia lub zdrowia pacjenta dopuszczonego do obrotu bez

konieczności uzyskania pozwolenia” (tzw. Wniosek na import docelowy leku), którego

integralną częścią jest recepta. W przypadku Państwa Dziecka nie można mówić o kontynuacji

leczenia, ponieważ takowe rozpoczęte przez lekarza medycyny Marka Bachańskiego, było

nielegalne i nie może być kontynuowane. Nie zostało, mimo wietokrotnych próśb

przełożonych, zgłoszone i, w związku z tym, nie uzyskało zgody Komisji Bioetycznej, co jest

niezgodne z prawem. Ponadto leczenie prowadzone w stosunku do Państwa Dziecka było

prowadzone w sposób niezgodny z obowiązującymi standardami medycznymi oraz mogący

stwarzać zagrożenie dla zdrowia i życia Pacjenta. W dokumentacji Państwa Dziecka brakuje

podstawowych informacji dotyczących stanu Pacjenta, prowadzonej terapii, dawkowania

leków. O wszystkich tych aspektach byli Państwo wielokrotnie informowani (zarówno w

formie telefonicznej jak i mailowej). Raz jeszcze pragnę potwierdzić, że bez dokładnego

zbadania Państwa Dziecka, oceny stanu Jego zdrowia oraz wykonania niezbędnych badań

kontrolnych, nie jest możliwe wydanie w trybie zaocznym jakiegokolwiek dokumentu.

Niezbędne jest również podpisanie przez Państwa formularza Świadomej Zgody na leczenie

Państwa syna kannabinoidami. Nakłanianie lekarzy, czy Dyrekcji IPCZD do podjęcia takiej

decyzji jest nakłanianiem do naruszenia prawa i w naszej ocenie działaniem na szkodę Pacjenta

Żaden z lekarzy nie podejmie takiej decyzji, która mogłaby skutkować pogorszeniem stanu

zdrowia Pacjenta, czy nawet narażeniem Jego życia.

2. Ze względu na szczególną sytuację Pacjentów lekarza medycyny Marka Bachańskiego, Instytut

skontaktował się z ich Rodzicami — pacjenci zapraszani są na wizytę lekarską i ocenę stanu

zdrowia, która może być podstawą do podjęcia dalszej terapii w ramach eksperymentu

medycznego. Większość z tych osób wyraziła taką wolę. Instytut prowadzi dalsze leczenie

Pacjentów lekarza Marka Bachańskiego zgodnie z aktualną wiedzą medyczną i prawem.

Wszyscy specjaliści neurolodzy przyjmujący Pacjentów w Poradni Neurologicznej oraz

pracujący w Klinice Neurologii i Epileptologii IPCZD są specjalistami z olbrzymim

1

Iq - -•. .. C •„ „--.„. .„ ( I

k%i-#-i

CENTRUM ZDROWIA DZIECKA

doświadczeniem i dysponują najbardziej aktualną wwiedzą medyczną, zgodną ze standardami

światowymi. Wiedza ta i wieloletnia praktyka zapewniają prawidłowe prowadzenie leczenia

Pacjentów z lekooporną padaczką, również w zakresie użycia terapii eksperymentalnych. Stąd

zarzuty z Państwa strony, podważające Ich wiedzę, są dla lekarzy krzywdzące.

3. Na Państwa prośbę skierowaną telefonicznie w dn. 04.08 2015 r. wyznaczony został dla

Państwa Dziecka termin wizyty w dn. 07.08 2015 r., mimo, że IPCZD proponował datę

wcześniejszą (06.08.2015r.). W dn. 30.07. 2015 r. zostali Państwo poproszeni o przesłanie (w

dowolnej formie) dzienniczka napadów. Przekazanie go w znaczny sposób pomogłoby

lekarzowi w rozpoczęciu sprawdzania stanu zdrowia Pacjenta, biorąc pod uwagę olbrzymie

braki w dokumentacji medycznej Państwa Dziecka prowadzonej przez lekarza medycyny

Marka Bachańskiego. Do dzisiaj nie przekazali Państwo tej dokumentacji. W dniu 04.07.2015r.

w rozmowie telefonicznej, po umówieniu wizyty IPCZD zaproponował Państwu, ze względu na

znaczną odległość Państwa miejsca zamieszkania od Instytutu oraz ze względu na panujące

upały, transport medyczny. Karetka w pełni klimatyzowana, dostosowana do przewozu

Pacjentów w każdych warunkach oraz 2 kierowców zostało, mimo bardzo dużego

zapotrzebowania na przewóz wielu Pacjentów IPCZD, zarezerwowanych dla Państwa potrzeb.

W dn. 05.08.2015 r. w rozmowie telefonicznej z Dyrektorem Instytutu odmówiła Pani

przyjazdu do IPCZD z Dzieckiem, mimo że Instytut zapewniał Państwu bezpieczny dojazd

transportem medycznym - karetką w obie strony. Dodatkowo w tej samej rozmowie

zaproponowano Państwu możliwość noclegu w Hotelu Patron (na terenie Instytutu).

Zgłoszone podczas rozmowy telefonicznej żądanie zapewnienia przez IPCZD transportu

lotniczego dla Państwa i Dziecka nie może być przez IPCZD spełnione. Transport lotniczy

pozostaje w gestii Lotniczego Pogotowia Ratunkowego.

4. Informację o tym, że kończy się Państwu lek dla Dziecka przekazali Państwo lekarzom dopiero

w dn. 04.08.2015 r. Wcześniej informacje takie przekazali Państwo opinii publicznej.

Ubolewamy nad tym, że wiedząc, że lek dla Państwa Dziecka nie jest lekiem ogólnodostępnym,

musi być sprowadzany spoza granic Polski, zdecydowali się Państwo „rozmawiać” z naszymi

lekarzami za pomocą mediów. Takiej formy kontaktu IPCZD prowadzić nie będzie. Według

naszych informacji w dniu 2.06.2015 r. zostały potwierdzone w Ministerstwie Zdrowia dwa

Zapotrzebowania na sprowadzenie z zagranicy leków dla Państwa syna: jedno na Bediol

(Bediol medicinale canabis) oraz Bedrocan (Bedrocan medicinale canabis). Oba

Zapotrzebowania określały ilość leków na 3 miesiące kuracji. Zakładając, że leki udało się

sprowadzić w ciągu 1 tygodnia od daty potwierdzenia Zapotrzebowań powinni mieć Państwo

zapas leku co najmniej do pierwszych dni września fi to przy założeniu, że oba leki są

stosowane równocześnie, co biorąc pod uwagę, że oba leki zawierają te same substancje

czynne jest dość wątpliwe, gdyż oznaczałoby to dublowanie dawki). W dniu 25.06.2015 r.

wydano Państwu kolejne Zapotrzebowanie, na Bediol, również na 3 miesiące. Pownieważ

Zapotrzebowania wydawane w trybie leczenia ambulatoryjnego nie są potwierdzane ani

monitorowane przez Instytut (zgodnie z przepisami) nie wiemy, czy uruchomili Państwo dalszy

bieg prawny tego dokumentu (zgoda Konsultanta Wojewódzkiego oraz Ministerstwa Zdrowia).

Jednak wynika z tego, że powinni mieć Państwo zapas leku na czas dłuższy niż tylko początek

września.

SzanowniPaństwo,

Ubolewam nad faktem, że prowadzą Państwo w stosunku do Instytutu politykę dialogu

poprzez media. Zarzucają nam Państwo bardzo wiele krzywdzących niedociągnieć, podczas,

gdy naszym lekarzom prześwieca tylko troska o bezpieczeństwo Państwa Dziecka.

Jednocześnie, pragnę zaznaczyć, że jeżeli nie wyrażają Państwo woli dalszego leczenia Państwa

Dziecka przez lekarzy i personel IPCZD, mają Państwo przecież możliwość skorzystania z opieki

2

innych lekarzy czy ośrodków wyspecjalizowanych w neurologii dziecięcej. Takie ośrodki

funkcjonują w

całej Polsce, również w

pobliżu miejsca Państwa zamieszkania. Jednocześnie

pragnę zapewnić, że drzwi Instytutu zawsze są dla Państwa otwarte i

jeśli tylko Państwo

zechcą, nasi specjaliści zrobią wszystko by pomóc Państwa Dziecku zgodnie z

aktualną wiedzą

medyczną, standardami opieki medycznej oraz zgodnie z

prawem.

Do wiadomości:

1. Ministerstwo Zdrowia

2. Rzecznik Praw Dziecka

3. Rzecznik Praw Obywatelskich

4. Rzecznik Praw Pacjenta (

dot. Pisma RzPP-WIP.431.2366.2015.JW.3)

5. Naczelna Izba Lekarska

6. Prezydent Rzeczpospolitej Polskiej

7. Kancelaria Prezes Rady Ministrów

8. Komenda Główna Policji

DYR(TOR

Dd

W załączeniu:

Oświadczenie Instytutu „Pomnik —

Centrum Zdrowia Dziecka” z

dnia 5.08.2015r.

3

Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”

Al. Dzieci Polskich 20, 04-730 Warszawa

Tt 022 815 7000; Ft 022 815 15 10

CENTRUM ZDROWIA DZIECKA www.czd,pl

Warszawa, 05.08.2015 r.

W związku z pojawiającymi się w opinii publicznej informacjami dotyczącymi leczenia pacjentów z

lekooporną padaczką pochodnymi kanabinoidów w IPCZD, uprzejmie informujemy, że:

1. Wszyscy Pacjenci, którymi opiekował się dr Marek Bachański mają zapewnioną opiekę zgodną z

aktualnymi standardami postępowania medycznego i wiedzą medyczną. Wszystkim zaoferowano

specjalistyczne badania i stałą opiekę. Wszyscy Pacjenci zostali zaproszeni do Instytutu na wizytę

lekarską, niektórym zapewniono transport medyczny. Instytut uzyskał zgodę Komisji Bioetycznej

na kontynuowanie rozpoczętej terapii w ramach eksperymentu leczniczego u Pacjentów, u

których są wskazania medyczne do jej dalszego prowadzenia. Równolegle w Instytucie

prowadzony jest inny eksperyment medyczny pozytywnie zaopiniowany przez Komisję

Bioetyczną, polegający na stosowaniu jedynego dostępnego w Polsce leku zawierającego

kanabinoidy u pacjentów z lekooporną padaczką.

2. Skuteczność i bezpieczeństwo leczenia kanabinoidami padaczki lekoopornej u dzieci nie są

ustalone, bowiem nie ma wystarczających danych dotyczących zasad dawkowania leku,

monitorowania terapii, oraz interakcji z innymi lekami, które musi przyjmować Pacjent Z tego

względu, zgodnie z prawem i przyjętymi na całym świecie zasadami dobrej praktyki klinicznej,

podejmowanie leczenia nowym, nie wystarczająco sprawdzonym środkiem, musi być

prowadzone jedynie pod szczególnym nadzorem, w warunkach tzw. eksperymentu medycznego. 1

dlatego Instytut wystąpił i uzyskał zgodę Komisji Bioetycznej na przeprowadzenie takiego

eksperymentu. Pacjenci w ramach eksperymentu muszą być pod stałą, regularną kontrolą

ośrodka prowadzącego badanie, co Instytut zapewnia.

3. Leczenie prowadzone przez dra Marka Bachańskiego nigdy nie zostało — wbrew przepisom i

wielokrotnym prośbom Dyrekcji IPCZD, zgłoszone i nie otrzymało zgody Komisji Bioetycznej — a

więc było nielegalne. Było prowadzone bez planu dawkowania leków i badań kontrolnych, bez

rzetelnej oceny skuteczności i bezpieczeństwa leczenia w dokumentacji medycznej pacjentów. Z

tego powodu, jako nielegalne i potencjalne niebezpieczne dla Pacjentów, nie może być

kontynuowane przez dra Marka Bachańskiego. W celu zapewnienia bezpieczeństwa Pacjentom

dra Bachańskiego, Instytut zaproponował lm leczenie zgodne z wiedzą medyczną i prawem.

4. Dyrekcja IPCZD dokonała oceny dokumentacji medycznej Pacjentów leczonych przez dra

Bachańskiego pochodnymi kanabinoidów, stwierdzając w niej istotne braki, uniemożliwiające

ocenę bezpieczeństwa i skuteczności leczenia. Dlatego sprawa została zgłoszona na początku

maja br. do Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej Okręgowej Izby Lekarskiej w Warszawie.

Równocześnie od marca br., czyli od chwili, gdy Dyrekcja Instytutu dowiedziała się o nielegalnym

eksperymencie prowadzonym przez dra Marka Bachańskiego na Pacjentach Instytutu,

prowadzone jest wewnętrzne postępowanie wyjaśniające.

5. Do czasu zakończenia obu postępowań, ze względu na dobro leczonych w Instytucie dzieci,

przedstawiciele IPCZD nie będą komentować doniesień medialnych związanych z tą sprawą.

DYREKTOR

Nasza Skarga na działanie IPCZD

Marek i Dorota Gudaniec

55-200 Stanowice

Dotyczy leczenia Marihuaną Medyczną Maximiliana Gudaniec

                Ze względu na fakt, iż Centrum Zdrowia Dziecka odmawia wystawienia recepty na import docelowy leków ratujących zdrowie naszego synka Maximiliana Gudaniec, chciałbym złożyć oficjalną skargę na postępowanie tej placówki. Mimo, iż wystawienie kolejnej recepty powinno być traktowane jako kontynuowanie leczenia podjętego przez dr Marka Bachańskiego jesienią 2014 roku, CZD warunkuje wystawienie recepty fizyczną obecnością Maximiliana w CZD.
Ze względu na panujące upały, przed którymi oficjalnie ostrzega IMGW, nie jesteśmy w stanie dotrzeć do CZD bez narażania na utratę zdrowia naszego syna. Podróż w takich warunkach atmosferycznych z dzieckiem tak obciążonym jak Max, prawdopodobnie zakończy się zapaleniem krtani, oskrzeli a następnie zapaleniem płuc. Nasi lekarze prowadzący (pediatrzy) kategorycznie zabronili nam podróży w takich warunkach.
Pani dyr. CZD Małgorzata Syczewska upiera się, iż wystawienie recepty jest możliwe tylko po przeprowadzeniu badań Maximiliana. Przypomnę, iż w CZD nie ma ani jednego lekarza mającego jakąkolwiek wiedzę na temat leczenia Marihuaną, więc jaki jest sens takiej wizyty?
Nasza propozycja przesłania najnowszych badań Maxa, które były robione dwa tygodnie temu, nie spotkała się z zainteresowaniem ze strony Pani dyrektor.
W obliczu tak przedmiotowego traktowania, mam wrażenie, że w CZD nie ma dobrej woli rozwiązania sytuacji, w jakiej się znaleźliśmy. Lekarze pracujący z ciężko chorymi dziećmi powinni wiedzieć, iż nasze dzieci bardzo ciężko znoszą takie warunki pogodowe, tym bardziej dziwi zmuszanie nas do 10 godzinnej podróży.
Propozycję transportu medycznego, jaką usłyszeliśmy od Pani dyrektor, czyli 10 godzinna podróż Max`a zapiętego w pasy uniemożliwiające jego ruch, pozostawię już bez komentarza.
Z naszej perspektywy stawianie nas w takiej sytuacji jest nieludzkie i w ewidentny sposób naraża na niebezpieczeństwo zdrowie naszego syna. Brak recepty, może dla nas oznaczać wejście na ścieżkę nielegalnego zakupu leku na czarnym rynku.
Kopię pisma otrzymają:
·         Dyrekcja Centrum Zdrowia Dziecka
·         Ministerstwo Zdrowia
·         Rzecznik Praw Dziecka
·         Rzecznik Praw Obywatelskich
·         Rzecznik Praw Pacjenta
·         Naczelna Izba Lekarska
·         Prezydent Rzeczpospolitej Polskiej
·         Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
·         Komenda Główna Policji
·         Media