Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

środa, 1 maja 2019

Pokonaj lęk

.... 1 maja 2011 rok

Pada deszcz, jest zimno, jesteśmy z częścią rodziny i z przyjaciółmi na Podlasiu.
Max jest maleńki, nie ma jeszcze 2 lat. Niepełnosprawność              i padaczka napawa mnie lękami.Oficjalnie daję radę, ale w głębi duszy czasami wyję...z rozpaczy, z bezsilności, ze strachu. 
Mam więcej lęków niż gotowa jestem się do tego przyznać.

Podlasie. Takie piękne, takie dziewicze.

Od urodzenia Maxa ciągle zadaję sobie pytanie jak żyć..?
Jak sprostać codzienności i przyszłości. Boję się o Jego zdrowie,    o życie, o przyszłość.

Tego dnia nadarza się okazja aby skonfrontować się z lękami.        Z tyłu głowy pojawia się pytanie:

Co zrobię jak przestanę się bać?

Mam przecież oprócz lęków marzenia, plany, wizje... ale boję się. Czy dam radę? czy podołam, co ludzie pomyślą? a co jak się nie powiedzie? czy się ośmieszę? czy polegnę?

Zadajesz sobie takie pytania?

Postanawiam się skonfrontować. 

Gdzieś w głębi duszy coś mi mówi:

 - WALCZ ! 
-  ale ja przecież jestem pacyfistką, nie lubię walki.... 
- WALCZ!
- Nie chcę... 
- WALCZ... o siebie, o Maxa, o przyszłość, o godność....
- Ale ja jestem za słaba... nie dm rady..
- Kto zatem da radę?  kto ?
- Inni... Marek, w końcu to tata i mąż..., lekarze - w końcu się na tym znają...ja jestem taka mała ( choć z nadwagą ) 
- WALCZ!
- ok, ok,.... ale jak nie dam rady? 
- ....

Podlasie, Stańczyki, mosty drogowe, 46 bodajże metrów... deszcz i wiatr. Mało ludzi choć piękne widoki.

Bungee

- Ok, Ok!!! skoczę!
- Walcz!
- a jak się lina zarwie? jak umrę w imię swojego ego? jak osierocę dzieci?
- A co jak się da? jak przeżyjesz? co jak przełamiesz lęk? Co zrobisz jak przestaniesz się bać?
- Cicho! daj mi spokój... nie naciskaj...boję się.
- Wiem, ale wiem że tego chcesz.. potrzebujesz, pragniesz...
- tak,....ale.... 
- Ale, ale... nie ma żadnego ALE! jesteś ty i twoje lęki i pragnienia... Walcz!






 Skoczyłam.... 

To było najpiękniejsze, najbardziej intensywne i najbardziej świadome ryzyko jakie podjęłam i najlepsza decyzja za razem.

Uzyskałam odpowiedź na pytanie : Co zrobisz kiedy przestaniesz się bać?

Wszystko!!!... naprawdę wszystko!


Ten skok i poprzedzający go dialog wewnętrzny uświadomił mi, że wszelkie ograniczenia i lęki są w mojej głowie.

Jeśli postanowisz się z nimi rozprawić to wygrywasz. Ja wygrałam.

Nie ma znaczenia co powiedzą inni, nie ma znaczenia czy coś jest możliwe czy nie możliwe - bo to my sami stawiamy granice            i ograniczenia.

Dzisiaj wspominam ten skok i nadal czuję emocje jakie wyzwolił. Wolność, godność, brak lęku.

Brak lęku nie oznacza brawury. Lęk jest hamulcem, blokadą , która nie pozwala żyć pełnią. 
Strach zaś jest sprzymierzeńcem, strach  nie dopuszcza do brawury, opiekuje się i wskazuje gdzie jest krawędź.
Strach to przyjaciel - lęk to skrytobójca.

8 lat po tamtym skoku jestem świadoma siebie, swoich wad i zalet, jestem pełnią. 
jestem świadoma celu  i wartości które leżą u podstaw każdego działania.

Wartości stanowią fundament, na których możemy zbudować  albo twierdzę albo szopę, albo coś pośredniego. Ale jeśli fundament jest trwały, stabilny to każdą szopę można zamienić na twierdzę.

Dzisiaj patrzę ma Maxa, na Jego uśmiech, zanurzam się w głębi Jego spojrzenia i wiem, że najtrudniejsze zadania dostają wybrani.

Dzisiaj bez lęku patrzę w przyszłość i wiem, że to co robię, jest najlepsze co mnie mogło spotkać. Daleka droga jeszcze przede mną, przed Maxem, przed moją rodziną... ale choć czasami strach mrozi mi serce to lęk nie odbiera woli działania.

Dzisiaj...

Długi weekend, czas na relaks, na wspomnienia ale i na działanie.

Za kilkanaście dni będzie kolejna, bardzo cenna i jeszcze bardziej wartościowa konferencja poświęcona  medycznej marihuanie - tym razem w neurologii.
Organizuję to wydarzenie, aby zdobyć wiedzę i kolejny poziom doświadczenia, które pozwoli mi opanować strach. Max nadal ma tą cholerną padaczkę, i lata choroby nie spowodowały że się z tym dziadostwem zaprzyjaźniłam - spowodowały, że bez lęku szukam dalszych rozwiązań.

Jeśli czytasz te słowa - to mam prośbę - pomóż mi poinformować ludzi, o tym, że nie wolno się poddawać i że, za którymś zakrętem jest rozwiązanie. 
Pomóż mi dotrzeć do ludzi potrzebujących wiedzy o marihuanie.
Nie mogę tego zrobić inaczej, bo żyjemy w systemie, w którym konopie są ciągle ocenzurowane. Nie mogę kupić reklamy, ale mogę przez innych ludzi docierać do ludzi.

Podaję link do strony

konferencja.fundacjakrokpokroku.org.pl

Dziękuję i do zobaczenia :) !











poniedziałek, 1 kwietnia 2019

Max i jego mitochondria

Czas na podzielenie się z Wami naszymi najnowszymi obserwacjami.


Oczywiście tematem przewodnim jest ( i zawsze będzie Max ) :) 

Mieliśmy dość poważny kryzys...ale po kolei.

Tuż przed feriami zimowymi Maxio poczęstował się w szkole jakimś wirusem. Lekki katarek, lekki stan podgorączkowy i sporo napadów...

Po kilku dniach wysypka na klatce piersiowej i brzuszku - po wizycie lekarskiej okazało się, że to enterowirus. Na szczęście nie doszło do najgorszego powikłania czyli zapalenia opon mózgowo - rdzeniowych czy zapalenia osierdzia. Misio został przeleczony            i teoretycznie wszystko było OK...

Niestety tylko teoretycznie. 

Od początku infekcji towarzyszyły wzmożone napady padaczkowe. Boże jedyny! czego myśmy nie wypróbowali aby ta cholerna padaczka odpuściła!!!
Oporna jednak była jak sam diabeł... noc w noc i dzień w dzień były serie napadów...po 4m 6 8... byłam już bliska wykończenia nerwowego. Przy zdrowych zmysłach trzymała mnie tylko jedna myśl... 
Nie możemy się poddać bo jak my Misiowi nie pomożemy to kto lub co?
Dni mijały, noce bezsenne się ciągnęły a ja i Marek szukaliśmy inspiracji.

Moja Babcia mówiła: Dorotka! idź do przodu bo nie wiesz co cię spotka za zakrętem...

Jak zwykle miała rację. - Dzięki mój Aniele, dzięki Babuniu :) 

Za nie wiem którym już zakrętem potknęłam się o...medycynę mitochondrialną (dzięki Dorotko K.:) )

Po blisko 2 miesiącach zmagań mamy 99 % SUKCESU!                  (ten 1 % to sporadyczne, lajtowe napadziki :))

Dzięki podążaniu w kierunku usprawnieniu pracy mitochondriów Misio dzisiaj jest znowu dawnym Misiem :)

Posiłkowałam się głównie kompetencjami Dorotki K oraz dr Lucjanny M. :) stokrotne dzięki kochane dziewczyny oraz tą oto księgą : 






Oczywiście w trakcie terapii mitochondrialnej nie zaprzestaliśmy podawania konopi :)

Ale efekt jest CUUUUUDOWNY :) z resztą zobaczcie sami:








Tak więc kochani!!! 

Nigdy ale to przenigdy nie traćcie nadziei, szukajcie rozwiązania niezłomnie i z pewnością, że za którymś zakrętem ono czeka. 

Od naszej postawy zależy wszystko. Możemy mieć 100 % skuteczności w braku rozwiązania albo w znajdywaniu go wszędzie. 

Ufajcie i nie poddawajcie się. Wszak najtrudniejsze zadania dostają najlepsi :) 


Miłego wieczoru :) 




poniedziałek, 18 marca 2019

Chcesz rezultatu? stosuj prawidłowo





Bardzo często czytam wpisy typu :

Stosuję produkt CBD "X" % od "X" firmy  2 x dziennie po  2-3 krople i nie widzę żadnego rezultatu....


I nie zobaczysz... bo nie ma opcji na terapię jeśli jest ona tylko teoretyczna.

Pamiętaj!!! Kannabinoidy metabolizują się w czasie od 4 do 6 godzin. jak zatem ma działać terapia stosowana 2 x dziennie? jaką masz przerwę między kolejnymi dawkami?

Złość mnie ogarnia! nie na pacjentów rzecz jasna ale na handlarzy, sklepikarzy, marketingowców...
Z czego to się bierze? ano z kilku przyczyn
- z braku kompetencji  
- z braku szacunku ( przejawem tego jest brak kompetencji i chęci ich nabywania )
- z błędnego poczucia, że lepiej sprzedać drogi produkt z informacją, że na dłuuuuuuugo wystarczy
- z głupoty!!!


Wiem, że zaraz się narażę i znowu falę hejtu zbiorę ale mam to w głębokim poważaniu. Zbyt bardzo kocham ludzi aby spokojnie potrzeć jak są robieni w bambuko.


DRODZY NABYWCY WSZELKICH PRODUKTÓW ZAWIERAJĄCYCH KANNABINOIDY!!!

Zadawajcie pytania przed zakupem, sprawdzajcie kompetencje oferentów, szukajcie wiedzy na własną rękę. Kannabinoid naprawdę dają szerokie spektrum rezultatów ale....

Zapraszam na konferencję , medyczną, merytoryczną, potrzebną aby nie być wrabianym...

https://konferencja.fundacjakrokpokroku.org.pl


Zdrowia kochani Wam życzę :)














czwartek, 31 stycznia 2019

Hello ! co u was? bo u nas.....

Czas tak szybko płynie, że postanowiłam w końcu zasiąść i co nie co napisać. 
Trochę się tego nazbierało i nie wiem czy zdołam o wszystkim napisać....co by nudno nie było.

Przede wszystkim ostatnio jakoś łatwiej mi się komunikować ze światem za pośrednictwem  nagrań na żywo. Można to zrobić tu i teraz kiedy sprawy się dzieją.
Forma pisana też ma sporo korzyści, bo pozwala się na spokojnie ( hahahah ) zastanowić nad treścią.


Zatem... co się dzieje?

Można to podzielić na kilka obszarów :

- MAX
- Konopie
- Ludzie
- Edukacja

Zatem do rzeczy i po kolei :)

Max

Misiek jak zwykle zaskakuje.  Są momenty ogromnych wzruszeń i łez szczęścia, choćby jak w przypadku nauki chodzenia.
Są niestety też łzy bezradności, kiedy to z niewiadomej przyczyny Maxa  znowu dopada padaczka.
Niestety dopada... pomimo ponad 4 lat leczenia konopiami ciągle przytrafiają się gorsze momenty.
Staramy się je analizować, szukać przyczyny w drobnej infekcji, w zmianie pogody, ciśnienia atmosferycznego,                w ruszającym się zębie , gorszym nastroju wynikającym            z tęsknoty kiedy to mama wyjeżdża... ale tak naprawdę nie wiem co się dzieje.  
Coż zatem pozostaje? szukać dalej rozwiązania i wspomagania. 
Aktualnie na tapecie mamy  hupercynę i czarnuszkę. Pokładam w tych ziołach wiele nadziei ponieważ mają ogromną, i zdaje się "skrywaną" przed nami moc.  Świat korporacyjny nie chwali się właściwościami tych roślin, bo stanowią spore zagrożenie dla leków chemicznych. Nie to abym była przeciwna wszystkim lekom, jednak jakoś sercem i rozumem bliżej mi do natury.  Z czasem zrobię osobny wpis o tym jak hupercyna i czarnuszka wpływają na Maxia ale teraz...obserwujemy.






Konopie

Polska od paru tygodni żyje możliwością zakupu pierwszego surowca farmaceutycznego pod postacią suszu konopi indyjskich z wysoką zawartością THC.
Tak! mamy to! jednak za wiele powodów do radości nadal nie ma...  Cena zaporowa, znacznie wyższa niż ten sam susz, od tego samego producenta w innych krajach. U nas 65 zł w Holandii 30 zł...ciekawe, jak to jest, że u nas zawsze wszystko bardziej drogie?
Dostępność na tą chwilę mocno ograniczona bo zaledwie klika aptek w kraju posiada susz.
Jednak to co w moim odczuciu jest najgorsze to brak szerokiej akcji uświadamiającej środowiska medyczne. To nie do wiary ale każdego dnia dzwonią do mnie ludzie, którzy słyszą od lekarzy taki stek bzdur na temat MM że włos się na głowie jeży!
Ludzie są straszeni rzekomymi powikłaniami, konsekwencjami i za diabła nie widzę w tym niczego co miałoby wspierać pacjenta!
Nie do końca się temu dziwię. Wszak nadal instytucje nadrzędne nie promują wiedzy w należyty sposób. NIL, MZ, MN - zamiast edukować to cichutko siedzi albo głośno lekceważy. 
Plus ma Naczelna Izba Aptekarska, ta w chociaż niewielkim stopniu ale coś w sprawie robi na rzecz swojego środowiska zawodowego. Nadal to kropla w morzu potrzeb.
Tymczasem ludzie jak byli w czarnej dziurze tak nadal są :(
Moja teoria marketingu politycznego nadal jest nie do obalenia :(

Są w tym miejscu też pozytywy.  Osobiste. Sukcesy osobiste, nie korporacyjne. Działanie konopi u zwykłych ludzi, ich historie, ich rezultaty. 

Mały Filip z chorobą rzadką, który żyje, ma się świetnie, wprawia w zdumienie cały świat medyczny.
Mama Pani Beaty, która po 13 cyklach chemii i wieku 80 lat czuje się świetnie i nie cierpi.
Mama 35 letniego Bartka chorującego na ciężką epilepsję ( i nie tylko )  -  która po raz pierwszy od wielu lat przespała całą noc.
Tata , mama, siostra, brak, mąż, żona, córka, syn...  każdy ma kogoś bliskiego, komu pomogły konopie.  To nie cud...to działanie natury.

Wszystko o co musimy walczyć to prawo wyboru i o to aby nam pozwolono się leczyć nie tylko korporacyjnie.


LUDZIE

OOOO to temat rzeka.
Ostatnio wiele się dzieje w przestrzeni międzyludzkiej. WOŚP Jurek Owsiak, Prezydent Adamowicz, Jarosław Kaczyński.... to ludzie, którzy  wywołują w nas ogrom emocji. Dobrych i złych. Jednak czy są emocje dobre czy złe? NIE! Są po prostu emocje, które wywołuje w nas naruszenie wartości jakimi się kierujemy.
Chcę wierzyć - i wierzę w to, że jesteśmy wszyscy dobrzy tylko na różne , czasami mocno pokrętne sposoby realizujemy swoje wartości.
Jest wśród nas tak wielu frustratów, ludzi, którzy sobie nie radzą z własnym życiem ( bo ich nikt tego nie nauczył )                 i wyrzygują swoje frustracje na innych, często pod osłoną anonimowych kont, bez objawienia swojej twarzy, bez podstawowej odwagi cywilnej. Czy jednak mamy się godzić na hejt? w moim odczuciu nie. Warto jednak zrobić rachunek sumienia i się zastanowić czy sami też nie hejtujemy w najlepszym tego słowa znaczeniu. Biję się w pierś i przyznaję, że czasami w obronie WOŚP czy Jurka Owsiaka miałam ochotę brzydko się wypowiedzieć wobec przeciwników. Pewnie ktoś mógł się poczuć dotknięty moimi wypowiedziami...przepraszam za to. Intencje miałam dobre...
Aby zmienić świat trzeba zawsze zacząć od siebie.
To największe dzieło życia każdego człowieka. Uczynić swój świat najpiękniejszym.
Mój świat jest piękny między innymi dzięki Orkiestrze. 





EDUKACJA

Zaczynam od siebie...ale na razie cicho sza :) 
Pod hasłem edukacja kryje się u mnie misja edukowania  ludzi w zakresie zastosowania konopi.
Osobiście realizuję to na kilka sposobów- i tych osobistych          i tych bardziej ogólnych.
W maju ( 18-19 ) odbędzie się kolejna organizowana przez naszą Fundację Krok Po Kroku  Międzynarodowa Konferencja pn : Medyczna Marihuana ; Medycyna, Nauka, Prawo. 
I znowu zaprosiliśmy najwybitniejsze osobistości ze świata nauki i medycyny konopnej.
Tym razem idziemy krok do przodu i organizujemy międzynarodowe konsylium neurologiczne. Chcemy aby eksperci ze świata ( USA, Izrael, Słowenia ) wypowiedzieli się w temacie najtrudniejszych przypadków chorób neurologicznych w których zastosowania mają konopie.
Moim marzeniem jest aby udział w tej konferencji wzięli lekarze i urzędnicy ministerialni. Chcemy odczarować konopie w medycynie. Pokazać blaski i cienie. Rzetelnie, naukowo, bez dawania fałszywych nadziei i złudzeń ale i pokazując potencjał. 



Edukacja to też praca nad sobą. Ostatnio sporo czasu na to poświęcam i z całą odpowiedzialnością za własne słowa stwierdzam, że warto :) W toku takiej pracy można się wiele      o sobie dowiedzieć, nie zawsze jest to wygodna wiedza - przynajmniej w pierwszej chwili...ale jak się wszystko ułoży to same z tego korzyści. 
Wszystko jest do zmiany, każda rzecz, o wszystkim sami decydujemy i od nas zależy czym karmimy swoje emocje.

FUNDACJA
Po 7 latach działaności po raz kolejny zmieniliśmy siedzibę, oczywiście na większą, na piękniejszą, na lepiej dostosowaną i wyposażoną. Potrzeby naszych podopiecznych rosną wraz z nimi :) 
Teraz jesteśmy w budynku parterowym  z zewnątrz jeszcze niepozornie wyglądającym ale w środku ??!! cud, miód i orzeszki! piękne sale rewalidacyjne, piękne sale rehabilitacyjne, trawniczek i tarasik :) Kuchnia i pomieszczenie socjalne oraz przestronne i dostosowane do potrzeb osób z niepełnosprawnością toalety.  Będzie też sala doświadczania świata !  :) Wszystko na jednym poziomie, z dobrym dojazdem i parkingiem. 
Cuda się dzieją na naszych oczach ale w rzeczywistości nie są to cuda tylko zaangażowanie, kreatywność, serca i umysły oraz chętne do pracy ręce wielu osób. Mamy najcudowniejszą na świecie kadrę i cudownych współpracowników oraz grono życzliwych wolontariuszy. Życia mi nie starczy aby wszystkim okazać wdzięczność :) 

Zapraszam do naszej nowej-cudnej siedziby w Oławie,              ul. 3 Maja 14 :) 

PODSUMOWANIE

Wiele się dzieje wkoło nas, bodźców wszelakich nam nie brakuje. Różnych.... tych wspierających i tych destrukcyjnych.
Świat się kręci wkoło wielu spraw ale na koniec dnia,                   i w ostatecznym rozrachunku pozostajemy sami z własnymi myślami, ich jakością, ich wartością. To co możemy zrobić to nadać sobie najwyższy priorytet. Nie pozwalać zalewać się żółci i dawać dostęp miłości. 
Ja łatwo się odpalam kiedy coś mnie złości lub naruszy moje wartości... uczę się jednak równie szybko wygaszać.  Do perfekcji pewnie nigdy nie dojdę ale uczę się :)

Życzę Wam cudownego dnia, cudownego tygodnia i cudownego życia :)