Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

czwartek, 31 grudnia 2015

Podsumowania czas….

Chociaż dzisiaj mi smutno, bo poranek przywitał nas napadem toniczno - klonicznym to i tak rok uważam za udany.

Minęło 15 miesięcy leczenia Maxia medyczną marihuaną…. 15 miesięcy prób, obserwacji, wzlotów i drobnych upadków. 15 miesięcy nadziei, radości, zmian …
Wiele się w tym czasie zmieniło :)
W lutym płakałam z radości jak Maxio pierwszy raz w życiu siedząc w podporze utrzymał się w tej pozycji kilka sekund :) W 2 dzień Wielkiej Nocy trafiliśmy do szpitala z rozpoznaniem zapalenia płuc, które po dobie podawania  duuużych dawek CBD  zniknęło a lekarze twierdzili , że nie mogło go być.. mimo, że dwóch innych stwierdziło chorobę…
… Nie ważne :)   To co naprawdę jest ważne to to, że cannabis leczy :)
Dzięki Maxa pobytowi w szpitalu nawiązałam kontakt z wspaniałymi ludźmi, którzy pomogli nam ale i wielu innym :)  Ewa - Dzięki! Janusz, Tomek! - Wielkie dzięki! :)

Bóg pomaga tym co  chcą pomóc sobie…dzięki temu na naszej drodze pojawił się Marcin Czarodziej :) To dzięki niemu  została opracowana  receptura olejku CBD dla Maxia i wielu innych dzieci. To owy Czarodziej stał się inspiracją do wyprodukowania DR.HEMP.
Ten rok był bardzo intensywny w moim życiu… do niedawna wiodłam spokojne życie  Mamy Maxa i Trzech Córek. Spokojnie prowadziłam  fundację,  i byłam nieco nudną żoną :)
Walka o zdrowie Maxa zrobiła ze mnie lwicę i medialne zwierze… nie pragnęłam tego i o to nie zabiegałam ale stało się… Udzielałam wywiadów, brałam udział w debatach, poznałam  gmach
Sejmu i sejmowe  zwierzęta czyli tak zwanych parlamentarzystów….

Ten rok był  rokiem nadziei ale i wielkich rozczarowań…
Medal i  statuetkę dla Szui Roku  przyznaję Małgorzacie Syczewskiej.
Ustanawiam się jednoosobowa Kapitułą ale chętnie przyjmę do kapituły członków honorowych….

Rozczarowała mnie do bólu postawa Ministerstwa Zdrowia, Prezydenta Andrzeja Dudy, Ewy Kopacz, Jarosława Kaczyńskiego…i właściwie wszystkich , którzy problem leczenia ludzi maja w dupie… a nie powinni! bo t my jesteśmy  społeczeństwem na rzecz którego powinni działać w najlepszej wierze.
Są w tym gronie też wyjątki…. Poseł Patryk Jaki - jako poseł zasłużył na szacunek…jako wiceminister jeszcze nic nie zrobił i nawet telefonów nie odbiera ale OK, czekam i cierpliwa jestem :)

2015 to też rok  wielkich sukcesów - bo za ogromny sukces poczytuję sondaże dotyczące  legalizacji medycznej marihuany. 68 % społeczeństwa w lipcu  wypowiedziało się  na TAK, dwa tygodnie po pierwszym sondażu drugi  dał wynik 78 % na TAK.
Odbyły się ważne konferencje,  seminaria, prelekcje.
Dzięki medycznej marihuanie poznałam  wspaniałych  ludzi o ogromnym sercu i wielkim rozumie.
Dziękuję Wam za to, że jesteśmy znajomymi…Piotrze, Agnieszko, Renato, Aniu,
Dziękuje za przyjaźń Maćku, Beato, Jakubie, Hubercie, Tadziu, Tomku
Dziękuję  za wsparcie i odwagę  dr Markowi Bachańskiemu, dr Jerzemu Jaroszowi, dr Jackowi Cieżkiowiczowi, dr Masztalerz ( chociaż się osobiście nie znamy), dr Ujmie Czapskiej, dr Donacie Olszowiec, Jerzemu Ziębie , Januszowi Nawolskiemu…

Nie jestem w tanie wymienić tu wszystkich fantastycznych, dobrych,  wręcz kochanych ludzi … Mam w sercu Was wszystkich choć  nie da się o wszystkich napisać :)


Sukcesem też jest rozwój  działalności Fundacji Krok Po kroku - ten rok był rokiem przełomowym - zmieniliśmy siedzibę Fundacji na większą, piękniejszą i z nowymi możliwościami.
Fundacja to moje 5 dziecko… zatem  szczególnie na sercu mi leży jej  dobro i rozwój. To cudowne miejsce, z cudna energia a to wszystko dzięki ludziom…
Dzięki kochane dziewczyny i chłopaki za Wasz trud, wkład, uśmiech  ale i łzy….

Wakacji nie miałam …ale byłam w Holandii, Czechach, Niemczech, Warszawie, Poznaniu, Gorzowie, Krakowie, Rzeszowie, Świnoujściu….  podróżowałam  i z Misiem i dla Misia…
Miałam za to  dobrą szkolę życia i szkołę z Chris Hall :)

Rok intensywny , dziwny, rok zmian , podziałów ale i miłości, zrozumienia , empatii…
Rok "pierwszych razów " : pierwszy raz w sejmie, pierwszy raz w prokuraturze, pierwszy raz w sądzie, pierwszy raz na policji….

Ogólnie to był bardzo dobry rok :)

Moje dzieci rosną, dojrzewają i obserwują…  nasze wzloty i nasze upadki, nasze radości i nasze smuteczki oraz wielkie żale i rozczarowania.
Takie jest życie, ciekawe, nieprzewidywalne, radosne, smutne,… nasze…
Ważne jest abyśmy  w lustro patrząc widzieli siebie.

Siedzę i próbuję myśli zebrać… mam ich tak dużo ale  nie wszystkie nadają się do publikacji.
Chciałabym wszystkim podziękować, tych, których skrzywdziłam  przeprosić a jeną osobę absolutnie olać i z życia oraz pamięci wyrzucić :)

Bawcie się dzisiaj dobrze - jutro odpoczywajcie :)
Nowy rok to tylko  symbol…życie toczy się dalej a my mamy wiele do zrobienia:)
Niech się wszystkim wiedzie, niech się spełnia, niech zdrowia nie zabraknie.

Weźmy również więcej odpowiedzialności w swej ręce… bo



























jak nie my to kto? jak nie teraz to kiedy ?







sobota, 19 grudnia 2015

Jestem chora….

Mam katar, łamie mnie w kościach, głowa mnie boli, raz mi zimno a raz gorąco…no  słowem…nic miłego…

Ale naprawdę chora się czuję  kiedy leżąc w łóżku  mam za dużo czasu i zamiast oddać się lekturze  pouczającej książki spędziłam dzień na facebooku….

Oj…jestem  tak strasznie chora…
Z obrzydzenia …

Jak to w ten przedświąteczny czas  Polacy - Katolicy  miast miłości okazywaniem nienawiścią się parają…  ciekawa jestem jak to jest z rozgrzeszeniem?  Idzie taki zacietrzewiony, pełen nienawiści, urągający innym..  zbolały na duszy  do księdza  i  po spowiedzi ma rozgrzeszenie?
Pytam nie złośliwie - ja po prostu nie jestem katoliczka….

Chora jestem z rozpaczy…..
Płakać mi się chce kiedy czytam  jak zdawałoby się kulturalni ludzie nagle dostają małpiego rozumu i nagle  głupieją i używają argumentów  z kosmosu, oderwanych od rzeczywistości. Nagle nie widzą belki w swoim oku a źdźbło w oku bliźniego dostrzegają….

O przykłady zapytacie…ano na pęczki ich…
Sympatycy  aktualnej władzy wyzywają  przeciwników od komuchów i złodziei a w swoich szeregach mają byłych członków  PZPR  oraz ludzi o wątpliwym szkielecie moralnym…

Nie pokuszę się o nazwiska…

Aby nie wyszło, że jestem lewakiem ( choć diabli wiedzą co to dzisiaj w naszym  kraju oznacza )  dostrzegam też hipokryzję po stronie  aktualnej  opozycji…

Dość przypomnieć sobie  jak  z "buta" traktowali nas - rodziców i pacjentów MM - urzędnicy  i politycy ( Noumann, Radziewicz Winnicki )…

Generalnie 9 ale nie generalizując ) w moim odczucie  władza to władza…w dupie ma elektorat po wyborach…. przypomni sobie o nim  przed kolejnymi.

Chora jestem z niepewności…

Nie wiem co nas czeka….  każdy przedstawia jakieś  spiskowe teorie… a  co ze zwykłym człowiekiem tego czy innego sortu? czo z godnością  ludzi ?
Czy będąc przedsiębiorcą  mam się pogodzić z tym, że elektorat rządowy nazwie mnie komuchem i złodziejem? wyzyskiwaczem  i krwiopijcą?  Czy mając dom i samochód jestem  burżujem?

Otóż mam  kredyt na 30 lat… a mój mąż prowadzi firmę nie zalegając z podatkami, ZUSami, mając certyfikat rzetelnej firmuy…nikogo nigdy nie oszukaliśmy i nie ukradliśmy nawet 1 złotówki…

Czy tym, co takie hasła głoszą przychodzi do głowy,że aby mieć ten samochód oboje z mężem pracowaliśmy po 12-14-16 godzin na dobę bez urlopu po kilka lat? nieeee. tego nie widać…widać, że mamy dom…

Bo teraz wzorcem jest  Wódz naczelny… samotnik z kotem w domu po rodzicach….

Chora jestem…

Bo moje żale doprowadzą, że  wyleje się na moją głowę wiadro pomyj…
Ale trudno….

Niektórzy mnie cenią bo jestem szczera i mówię to co myślę a myślę. że  nie jest dobrze…

Całę życie stroniłam od polityki i politykowania i może dzięki temu mam w sobie jeszcze odrobinę obiektywizmu….

Martwi mnie i niepokoi to, że nasze sprawy nadal są pozamiatane pod dywan..

Mam też powody do radości :)
Misiek  kryzys zażegnał.. Jest wesoły , aktywny a co najważniejsze bez napadów….
Choinka już stoi, choć jeszcze bez ozdób…
Moje córki są zdrowe, mądre, piękne i moje :)

Czas wyzdrowieć….robota czeka a facebook  zdrowi nie sprzyja….







sobota, 12 grudnia 2015

Nieparlamentarnie…...



Kilka refleksji z ostatnich 24 godzin…


Wczoraj odbyliśmy dwa ważne spotkania…
Byliśmy w CZD na "rutynowej" wizycie w celu uzyskania pozwoleń i recept na kontynuację leczenia i….
Kto mi odpowie na pytanie  dlaczego chore dziecko musi ponosić  OGROMNE koszty aby móc być leczonym???
Sama podróż w jedną stron - bilans 5 napadów toniczno klonicznych…
Wizyta w CZD  2 napady TK ( cóż za zbieżność  skrótów)
Powrót  tego samego dnia  4 kolejne napady TK..

 Co było tego warte?  otóż  to koszt  uzyskania pozwolenia na dalsze leczenie.   Mam ogromny żal do CZD za to, że stawia się nas w sytuacji podbramkowej, że pomimo iż  wcześniej powiedziałam doktorowi o pogorszeniu się stanu zdrowia Maxa  i o braku leku  NIC TO NIE DAŁO I NICZEGO NE ZMIENIŁO!!!  Mało tego…musiałam podpisać zgodę na eksperyment medyczny bo w przeciwnym wypadku bym  zgody nie uzyskała… Płakać mi się chce, bierzemy udział w farsie i  jakiejś chorej tragikomedii …  musiałam "wywalczyć" zmianę w zapisach  mówiącą o tym, że Max dostaje 27 mg CBD na kg masy ciała bo  eksperyment wymaga podania maksymalnie 20 mg!!!
To żałosne… musiałam wywalczyć sobie prawo do  leczenia na ustalonym poziomie wbrew :" z palca wyssanym" normom!!  Jakim prawem  ktokolwiek , ma decydować o tym jak mamy kontynuować  ustalone, wypracowane i względnie skuteczne leczenie???
Jaka ja jestem tym wszystkim podminowana i  rozgoryczona!!!
Podpisałam ten cholerny papier bo mniej jestem aktywistą niz matką :( ale krew mnie zalewa , że muszę na takie kompromisy chodzić….

Później pojechaliśmy do  Sejmu… na spotkanie z Pawłem Kukizem i z Liroyem…

Zależało mi na tym aby  politycy zobaczyli żywego człowieka…aby nabrali  osobistego stosunku do sprawy o jaką walczymy.. Muszę  uczciwie przyznać, że  Paweł Kukiz i Liroy  naprawdę rzetelnie poświęcili nam czas i uwagę…
Paweł sam ma chore dziecko, więc  czułam Jego empatię i zaangażowanie ale co ciekawe ( dla mnie )  to było pierwsze spotkanie z politykami, którzy nie mydlili oczu i mówili w twardych słowach jak jest….

Usłyszałam między innymi radę od Pawła… Zajmij się dzieckiem i pi…..ol system !!!  ok, może nie tak to ujął semantycznie …ale dokładnie tak to zabrzmiało logicznie…
Uzyskaliśmy zapewnienie, że  jeśli złożymy projekt  ustawy obywatelskiej to uzyskamy  wsparcie dla sprawy.. i tak już wspieranej…


Tyle  wczoraj …a co dzisiaj…


Otóż dzisiaj mam mdłości….  dosłownie rzecz ujmując rzygać mi się chce….

Politykom udało się po raz kolejny podzielić naród na  tych prawdziwych Polaków i na tych nieprawdziwych…

Ludzie wychodzą na ulicę i bronią swoich przekonań jakby nie pomni jednej  rzeczy…

Politycy z każdej strony MANIPULUJĄ I UGRYWAJĄ SWOJE SPRAWY!!!

Czy naprawdę myślicie , że jakakolwiek opcja polityczna jest naprawdę nastawiona na  rzecz ludzi?????

 Czy Wy  drodzy rodacy naprawdę nie widzicie, że jesteśmy wszyscy równo ładowani od tyłu i to bez mydła ?????

Każdy  ma swoje  racje jak dziurę w tyłku- KAŻDY WŁASNĄ !!!

Bronimy demokracji?? Ok, ja jestem cholerną demokratką ale jakoś odnoszę nieodparte wrażenie, że nie o demokrację idzie a o  władzę i wpływy określonej grupy politycznej…

Wychodzimy na ulicę i manifestujemy poparcie… dla kogo??

Po każdej stronie są ludzie  dobrzy i źli, po każdej stronie są  akty światłe i akty godne schowania w najskrytszym mroku.

PO nas przewalało "ośmiorniczkami" a PiS nas raczy  katotalibanem… Oczywiście znajdą się i zwolennicy ośmiorniczek i zwolennicy  katotalibanu…ale ja  nie o tych  chcę pisać…
Mnie jako zwykłego zjadacza kapusty nie obchodzą  rozgrywki na szczycie i obrzucanie się błotem…mnie interesuje realne rozwiązywanie spraw  zwykłych ludzi…

Do takich spraw zaliczam  prawo do wybór sposobu leczenia, prawo  do terapii niestandardowych, prawo do leczenia skutecznego, taniego i LEGALNEGO!!

Na mdłości mnie bierze kiedy widzę starszych ludzi okładających  nieetycznego dziennikarza  różańcem i krzyżem!!

Rzygać mi się chce kiedy  dzisiejsza opozycja walczy o demokrację skoro  zaledwie parę miesięcy temu  mieliście  mnie jako obywatela  i przedstawicielkę innych obywateli głęboko w poważaniu!!

O co walczycie chce zapytać ???!!!  o miejsce przy korycie??
To pytanie kieruję do wszystkich!! do PiS i do PO !!

Was się pytam!!@  Kiedy pochylicie się nad losem zwykłych ludzi!!

czy nadal  PKB będziecie ratować  "szarą strefą"  ???

Kiedy  zejdziecie z piedestałów partiokracji i zajmiecie się realnymi  - choć  w waszym  mniemaniu  - nieistotnymi sprawami???

Walczycie o Trybunał Konstytucyjny - super - kiedy zatem macie zamiar  pochylić się nad  zapytaniem sygnalizacyjnym w sprawie marihuany leczniczej??

Panie Kaczyński!! przeczytał Pan moje pismo i  poprosił Pana Latosa o "należyte potraktowanie sprawy" I co???? co jest należyte?? OLANIE NAS NA CAŁEJ LINII?????


Panie Noumann… Czy  nadal będzie Pan pierdoły opowiadał o braku badań  nad marihuaną czy po prostu zechce Pan zauważyć żywych ( jeszcze ) ludzi????


Panie Petru!!! a może zamiast  gadać  zacznie Pan coś robić w sprawie  chorych i cierpiących??


Wiecie co???

Rzygam już samym słowem POLITYK - nie wspominając o  niektórych ludziach kryjących się pod tym hasłem.

ZRÓBCIE COŚ DLA LUDZI A NIE DLA SWOICH INTERESÓW…MNIEJSZYCH LUB WIĘKSZYCH!!!!

Większość  narodu  wam nie wierzy i dlatego  ( choć ja tego nie popieram ) nie chodzi na wybory… Wy nas macie w dupie po wyborach a my was mamy w dupie przed wyborami…

Zmieńcie to w końcu i zamiast mieć  gęby wypchane frazesami zacznijcie realnie działać w tych  najmniej spektakularnych  obszarach…..












czwartek, 10 grudnia 2015

Farsę utrzymajmy przy życiu...

Zasadniczo jestem wściekła…  
Wkurza mnie  farsa w jakiej biorę udział…
Boli mnie  koszt  farsy jaki poniesie Max…
Czekam na dzień, kiedy ta farsa się  skończy…


Jutro  skoro świt  wyrwę Maxia ze snu, nakarmię ledwie przytomnego i zaspanego brzdąca, zapakuję Jego , siebie i Tatusia do samochodu i cała rodzina wybierzemy się w  podróż do Warszawy  na  wizytę w CZD!
To właśnie nazywam farsą !
Jedziemy tam po kolejne recepty i pozwolenie na kontynuację leczenia!
Zastanawiam się po kiego diabła biorę udział w tej farsie skoro recepty z 19 sierpnia do dzisiaj nie mogę zrealizować!! 
Aaaaaa…no wiem po co jadę! przecież dostanę nowe POZWOLENIA na  ratowanie zdrowia dziecka!!

Jeśli krew mnie nie zaleje od tego cyrku to będzie dobrze!
Do tego dr Kuczyński się na  mnie obraził bo poprosiłam abyśmy byli przyjęci możliwie najpóźniej skoro jedziemy TYLKO po pozwolenia i recepty. 
Do Warszawy jedziemy ponad 4 godziny…wizyta jest na 12.00. Maxa obdzę około 5.30-6.00  aby się wyrobić ze wszystkim….  gdyby wizyta mogła być o 14.00 Max by nie musiał być zrywany ze snu…  OK, Ok… ktoś powie!! wielka mi sprawa obudzić dzieciaka trochę wcześniej…. 
Niestety …w przypadku Maxa to naprawdę wielka sprawa bo po ostatnim kryzysie znowu Misiunio zasypia około 2 w nocy…..

No dobra… Doktor się obraził, bo powiedziałam, że wizyta będzie bardzo krótka bo i tak niczego nowego nie wniesie….  Tak niestety jest.. kiedy Max się  zaczął sypać i powiedziałam o tym doktorowi przez telefon to usłyszałam jedynie, że nic nie może zrobić  tylko mamy przyjechać po receptę 11 grudnia….

Jak ja mam dość tego wszystkiego!!! Gdzie my do cholery żyjemy????!!!
Kiedy się obudzimy w kraju, w którym nie tylko symbole maja wymierna wartość ale realne ludzkie życie  będzie szanowane i cenione???


Przed chwilą zadzwonił do mnie redaktor Piotr Pacewicz…  i "W kategorii "Wywiad" Grand Press wygrał tekst "Zupa z maryśki" - wywiad Piotra Pacewicza z "Gazety Wyborczej" z Dorotą Gudaniec, matką Maksa, pierwszego dziecka leczonego w Polsce marihuaną medyczną.

Cały tekst: http://wyborcza.pl/1,75478,19326291,dzis-rozdanie-nagrod-grand-press-przedstawiamy-nominowane-teksty.html#ixzz3txAFyHmj

Rozczuliłam się, pogratulowałam i…  zrobiło mi się smutno….
Po wielu miesiącach walki nadal trzeba brać udział w cholernej farsie…  Polska udaje, że  dba o  Maxa i innych pacjentów a ja udaję, że żyję w normalnym kraju :(

Po fali medialnego zainteresowania teraz wszyscy udają, że nie ma tematu… Minister  zdrowia ma nas w poważaniu, politycy nie odbierają telefonów…. Kuczyński się obraża,  Syczewska nadal szczuje ludzi
Pacjenci nadal leczą się nielegalnie… i jest jak jest chociaż miało być tak pięknie


Jutro mam się spotać w Sekmie z Piotrem Marcem( Liroy) , z Pawłem Kukizem i z KOrnelem Morawieckim… Czy jednak panowie mimo umówionego spotkania  poświęcą czas i uwagę Maxowi i mi?

Oby







piątek, 4 grudnia 2015

Maxiowy kryzys…a nawet załamanie...

Dzisiaj mam już o niebo spokojniejszy dzień , więc postanowiłam utrwalić historię ostatnich dni…
Max przeżył jeden z najpoważniejszych kryzysów zdrowotnych… Zdecydowanie najpoważniejszy od czasu leczenia medyczną marihuaną…ale po kolei.

Jak wiecie  w zasadzie od lipca nie mamy  Bedraconu i Bediolu…  właściwie bo oficjalnie.. na szczęście dzięki Andrzejowi Dołeckiemu mieliśmy zapas leku …ale do pewnego czasu… i to się skończyło.

Ponieważ Max i ta od dłuższego czasu terapię ma opartą o CBD  to w sytuacji totalnego braku Bedrocanu zaczęliśmy nieco kombinować …na różne sposoby… dawki, konfiguracja olei i skład….

Będąc w Świnoujściu podałam Maxiowi nowy olej  o proporcjach, które budziły wiele nadziei…
Zdobyłam olej o  proporcjach 25 % CBDa i 25 % CBD…  Tatuś zrobić cudne czopki  i….MASAKRA!!

Po pierwsze  te czopki  samoczynnie się z Maxa ewakuowały… początkowo wyglądało to tak jakbym miała pecha i  każdy czopek zderzał się z Misiową kupką… ale po kilku razach było  to mocno zastanawiające… To był pierwszy sygnał, że coś nie halo jest ….

O tym, że  te czopki są bardzo kiepskie przekonaliśmy się w nocy…  czopek o północy spowodował istny szał Misia…  Max dosłownie chodził po ścianach…
Tej nocy nastąpił pierwszy poważny napad…
Rano kolejny.. i z każdym dniem  coraz więcej, mocniej i groźniej drgał…



Do tego doszła pełnia księżyca, klująca się infekcja wirusowa, moja skręcona kostka i konieczność powrotu do domu … Tia..zmiana klimatu nie posłużyła….

Po powrocie do domku próbowaliśmy sytuację opanować ale  zdawało się, że nic nie działa… z każdym dniem było coraz gorzej a noce były po prostu tragiczne…
W dużym stopniu mam zal do Polski za kretyńskie przepisy, za brak woli pomocy pacjentom, za prawo albo brak prawa korzystnego dla pacjenta…:(
Gdybym miała dostęp do leków na bieżąco to by do tej sytuacji nie doszło:(


Tymczasem…. sami na własna rękę szukaliśmy rozwiązania…
Czopki CBD podawane co 3 godziny, nawodnienie+witamina C, badania laboratoryjne, kontakt z doktorem Bachańskim, doraźne podanie relsedu oraz leku przypisanego przez  dr Bachańskiego… i uffff…dzisiaj w końcu prawdziwy przełom…
Max znowu się uśmiecha ( choć bardzo nieśmiało ) , bryka sobie w swoim akwarium, i choć długo potrwa  pełny powrót do formy to i tak uważam, że nie ma i nigdy nie było lepszej terapii niż  medyczna marihuana.  Jeśli uda nam się osiągnąć normalność w kwestiach medycyny kanabisowej to  takie sytuacje nie będą miały miejsca a dzieci nie będą cierpiały…




poniedziałek, 30 listopada 2015

Przesłuchanie w Sądzie Lekarskim i coś o energii

Często  jestem pytana skąd czerpię energię…? pisałam już o tym  wiele razy…Max jest moją największą motywacją ale to tylko część prawdy….
Motywację czerpię z wizji…. mam wizję normalnego życia  w normalnych warunkach w normalnym kraju.
Moja motywacja bierze się z niezgody na ponurą rzeczywistość w której ludzkie życie jest ograbione z godności i to w świetle prawa !
Może mi ktoś zarzucić przesadę…. proszę bardzo niech zarzuca…mam swoje argumenty i postaram się je wyłożyć…
Mówi się o prawach człowieka do ochrony zdrowia i życia…- mówi o tym nasza Konstytucja w paragrafie 68 ( o ile mnie pamięć nie zawiodła ) …i co? i się TYLKO mówi…
Moje życie  zostało zdeterminowane walką o  normalność mojego dziecka…reszta to skutek uboczny.
Patrzę na słodka bzie Maxa i zastanawiam się co takiego powoduje, że procedury są ważniejsze niż  zdrowie i życie..
Oczywiście procedury są potrzebne.. nie jestem anty  wszelkim  regulacjom ale regulacje mają służyć ludziom a nie ludzie  regulacjom. Coś się w tym zakresie powywracało…
Zostałam wezwana do osobistego stawiennictwa w Sądzie Lekarskim…  Proceduralne próby uwalenia dr Bachańśkiego są rozgrywane na wielu płaszczyznach… może to i dobrze bo w końcu nie wszyscy i nie wszędzie są kumplami Syczewskiej…

16 grudnia stawię się na przesłuchaniu i całym sercem będę wspiera doktora.  Ufam ( oby nie naiwnie ), że sprawiedliwość i etyka lekarska weźmie górę.  Ta wiara w etykę i przyzwoitość też mnie  nakręca…  Podkopanie tej wiary zabiera mi energię… Ostatnio niestety częściej moja wiara kopa dostaje ale szczęściem  ta moja wiara jest  mocna i taka wypasiona..na tyle, że od kilku kopów nie pada na twarz…

Ok..  rozpisałam się ale to dlatego, że Max ma kryzys…w takich chwilach tylko  ta wiara trzyma mnie przy zmysłach …wiara, że w końcu będę leczyła Misia legalnie  i bezpiecznie …w sumie jestem na legalu ale możecie mi wierzyć…do dupy z takim legalem!!

Ze wzmożoną energią będę walczyła o normalność, godność, prawo wyboru….

Tak mi dzisiaj smutno…bo Miś jest smutny (








CZD nadal szczuje pacjentów

W piątek dostałam  od CZD pismo…lekko mnie szokuje.. Pismo w którym  właściwie jestem przesłuchiwana… ale ok..  sami oceńcie..  Dostałam i ładnie odpisałam…
:

Scan Max.pdf



MOJA ODPOWIEDŹ : 

Scan Max.pdf
Szanowny Panie Doktorze,

Nie rozumiem tego pisma - przecież wszystko dokładnie wyjaśniłam Panu w rozmowie telefonicznej. Rozumiem, że jest Pan obligowany M.Syczewską, zatem ponownie Panu odpowiem, posługując się wpisem na moim blogu wraz z uzupełnieniem o to, czego na blogu nie pisałam:

  1. Odpowiadając na Pana pierwsze pytanie: TAK, przekazałam wnioski (już bezużyteczne) Pani Paulinie Janowicz, ponieważ jechała na wizytę do Pana. Poprosiłam ją o przysługę ze względu na to, że nie jestem w stanie kursować na trasie Stanowice-Warszawa trzy razy w tej samej sprawie.
  2. W okresie od 3 września, od kiedy miałam recepty i podpisane wnioski - szukałam apteki. Nie jest to niestety proste: większość aptek nie realizuje zamówień takich, jak te na Bediol czy Bedracon. Kiedy okazało się, że apteka wyraziła zgodzę na realizację recepty, to ta okazała się być wystawioną na niewłaściwym druku. W dniu 7. października, w dniu pikiety pod CZD, osobiście przepisał Pan receptę na właściwym druku. Całe szczęście, że tego samego dnia pan poseł Andrzej Dołecki podarował mi 30 gramów suszu Bedracon - dzięki temu byłam zabezpieczona w niezbędny dla mojego syna, Maximiliana, lek. Złożyłam receptę do realizacji, jednak nie nazajutrz. Nie przypominam sobie również Pana informacji o innej aptece. Kiedy trafiłam ponownie do apteki, która była gotowa zrealizować receptę, okazało się, że termin realizacji wyniesie 4 miesiące (załączam zdjęcie dokumentu, który to potwierdza). Zwrócono mi wówczas uwagę na fakt, że w tym czasie wnioski o import docelowy przestaną być aktualne: stracą ważność.
  3. Na to pytanie odpowiedziałam wyczerpująco powyżej, Panie Prokur...o, przepraszam! Panie doktorze.
  4. Szanowny Panie Doktorze: oczywiście, że stosuję terapię zgodnie z zaleceniami lekarza - Pana oraz Pana dr. Marka Bachańskiego. Przekazałam już Panu cały schemat postępowania i nadal go utrzymuję. Nie jest to jednak w żaden sposób schemat eksperymentu medycznego, ponieważ nic mi o żadnym eksperymencie nie wiadomo. Przypomnę, że przekazałam już Panu dokładnie wszelkie szczegóły prowadzonej terapii i Pan podtrzymał leczenie mojego syna w każdym detalu, nie podając ani jednej sugestii własnej.
  5. Przypominam, że w dniu 19. sierpnia br. pokazałam Panu dzienniczek napadów - dołączyłam go również do dokumentacji w Prokuraturze. Aktualnie prowadzę zapiski w osobistym kalendarzu - chętnie podzielę się nimi z Panem w dniu 11. grudnia, podczas umówionej wizyty.

Proszę również o przekazanie mi wyników badania krwi, które zostało przeprowadzone w celu poznania poziomu kannabinoidów, gdyż do dzisiaj nie otrzymałam tego wyniku.


Poniżej część mojego wpisu na blogu - całość, jak sądzę, jest Państwu prawdopodobnie dobrze znana:


Dostałam zaświadczenie na piśmie ( bo ustnie nie uwierzyłam !!) że czas realizacji  zlecenia wyniesie około 4 miesięcy!!!!!!!


To jest dowód… ale w sumie nie tym chciałam pisać…

Max znowu ma nasilone napady…  bo do jasnej cholery 2 tydzień jesteśmy bez THC!!!! i co ma  do diabła zrobić? Dołecki już niczego nie przemyci bo nie jest już posłem….

Czy znowu mam nagrać dramatyczny apel do  PAD ? a może do  pani premier Beaty Szydło? a może do  Pana BOGA SAMEGO?

Moje szczęście polega na tym, że po roku  intensywnej terapii  doszliśmy do etapu w którym  organizm Max jest już mono wysycony i  dość stabilny ale na litość boska? czy ma  się cieszyć z tego , że  dziecko ma  na dobę 1-2  paskudne napady toniczno kliniczne z bezdechem skoro może mieć jeden taki napad w tygodniu albo i rzadziej??

Boże drogi!! zrób coś z sercami i umysłami naszej władzy politycznej bo w jej rękach leży los Maxa i tysięcy Maxów! Ludzie  cierpią albo umierają, nie cierpią i stają się przestępcami!!  DLACZEGO???? Co takiego jest, że człowiek człowiekowi woli być wilkiem albo raczej sępem żerującym na  nieszczęściu ? Dlaczego od zdrowia  i życia moje dziecka  ( Twojego też ) ważniejszy jest interes  polityczny,farmaceutyczny czy mafijny?
Kilka dni temu odbyła się konferencja naukowa na której jeden pan profesor nawoływał  rodziców chorych dzieci aby nie kupowali  marihuany do ich leczenia na czarnym rynku… a ja się pytam…..GDZIE ZATEM MAMY JĄ KUPOWAĆ?


Chcę normalności, chcę empatii, chcę móc decydować i nie musieć kombinować.

Czy tak dużo chcę?

Kto pochyli się nad naszym  losem ?






Taką odpowiedź uzyskał dr Kuczyńskia właściwie M.Syczewska… cała ta sprawa świadczy o tym, że Syczewska chyba powołała spec zespół zajmujący się śledzeniem wpisów na blogach i Facebooku pacjentów robionych na szaro. Mam nadzieję, że niebawem pani zostanie zwolniona z pełnienia tak zaszczytnego stanowiska jakim jest dyrektor IPCZD bo jest zwyczajnie niegodna tej funkcji

niedziela, 22 listopada 2015

Deprecha …..i kilka pytań

Przywykłam już do tego, że Maxa napady są trzymane  krótko na smyczy… medycznej marihuany … i ilekroć  ta smycz wypada mi z ręki czuję się winna, zagubiona, bezsilna, wściekła i  zła …
Tak się stało ostatnio :( 2 tygodnie jesteśmy nad morzem… i było suuuper…ale… no właśnie  ale…..



  • 19 sierpnia odbyliśmy wizytę w CZD na której dr Kuczyński  …"kontynuuje" terapię dr Bachańskeigo  czyli w mocy jest utrzymane leczenie Bediolem i Bedraconem….
  • 24 sierpnia dostajemy recepty 
  • 3 września dostajemy pozwolenia z Ministerstwa Zdrowia wystawione z datą 31 sierpnia
  • 7 października nadal nie ma zrealizowanych recept bo… b dr na wizycie 19 sierpnia wystawił  leki na złych receptach… ale naprawiliśmy błąd...
  • całe szczęście  poseł Andrzej Dołecki  podarował nam Bedrocan z przemytu! bo  słabo już było…
  • czas leci…  złożyłam recepty do apteki i ??
  • i Qr zapiał  znowu BRYNDZA BO…. zanim aptek się  zabrała za realizację  upłynął termin ważności pozwolenia!!! 
  • ale to nie wszystko!!  dostałam zaświadczenie na piśmie ( bo ustnie nie uwierzyłam !!) że czas realizacji  zlecenia wyniesie około 4 miesięcy!!!!!!!






To jest dowód… ale w sumie nie tym chciałam pisać…

Max znowu ma nasilone napady…  bo do jasnej cholery 2 tydzień jesteśmy bez THC!!!! i co ma  do diabła zrobić? Dołecki już niczego nie przemyci bo nie jest już posłem….

Czy znowu mam nagrać dramatyczny apel do  PAD ? a może do  pani premier Beaty Szydło? a może do  Pana BOGA SAMEGO?

Moje szczęście polega na tym, że po roku  intensywnej terapii  doszliśmy do etapu w którym  organizm Max jest już mono wysycony i  dość stabilny ale na litość boska? czy ma  się cieszyć z tego , że  dziecko ma  na dobę 1-2  paskudne napady toniczno kliniczne z bezdechem skoro może mieć jeden taki napad w tygodniu albo i rzadziej??

 Boże drogi!! zrób coś z sercami i umysłami naszej władzy politycznej bo w jej rękach leży los Maxa i tysięcy Maxów! Ludzie  cierpią albo umierają, nie cierpią i stają się przestępcami!!  DLACZEGO???? Co takiego jest, że człowiek człowiekowi woli być wilkiem albo raczej sępem żerującym na  nieszczęściu ? Dlaczego od zdrowia  i życia moje dziecka  ( Twojego też ) ważniejszy jest interes  polityczny,farmaceutyczny czy mafijny?
Kilka dni temu odbyła się konferencja naukowa na której jeden pan profesor nawoływał  rodziców chorych dzieci aby nie kupowali  marihuany do ich leczenia na czarnym rynku… a ja się pytam…..GDZIE ZATEM MAMY JĄ KUPOWAĆ?

Przez nasz kraj przetacza się teraz  tyle ważnych spraw… nowy rząd, układanki personalne, uchodźcy, frankowicze, zima się zbliża….a co z losem mojego  SYNA? ( Twojego też i Twoje matki i ojca, i brata, i przyjaciela…)  Co z losem rodzin bezsilnie patrzących na  cierpienie  albo drżących że przyjdzie ktoś w mundurze i  powie…proszę za mną…

Chcę normalności, chcę empatii, chcę móc decydować i nie musieć kombinować.

Czy tak dużo chcę?

Kto pochyli się nad naszym  losem ?







środa, 11 listopada 2015

Jakie CBD w jakim schorzeniu?

Nie jestem lekarzem, jestem tylko mamą Maxa i uważnych  słuchaczem tudzież obserwatorem.  Uwielbiam też "rozumieć" dlatego na różne sposoby staram się zgłębiać wiedzę…czytam, rozmawiam, samodzielnie wnioskuję i czasami nawet mam rację :)

Ten wstęp czynię ponieważ zamierzam podzielić się swoją wiedzą z zaznaczeniem, że nie jestem alfa ani omega i przedstawiam jedynie moją skromną wiedzę.

Często odbieram telefony od  rodziców  dzieci chorych na różne schorzenia w tym na  padaczkę. Dzwonią też osoby  z nowotworami, z SM, z depresją, ze stanami lękowymi, z przewlekłym  upośledzeniem odporności i z wieloma innymi problemami. Zawsze  pada pytanie : Jaki olej CBD i  jak go dawkować?

Na rynku mamy aktualnie wiele propozycji i faktycznie można pogubić się w gąszczu nazw, stężeń, producentów.

Osobiście uważam, że nie ma jednoznacznej odpowiedzi bo naprawdę każdemu człowiekowi może "podpasować" inny olej.

Dlaczego tak się dzieje?

Ano  z wielu powodów… postaram się wymienić przynajmniej kilka …


  • każdy producent  wyrabia olejek z innej odmiany konopi siewnej ( bo o takich tu piszemy ) 
  • żaden producent nie pisze na  etykiecie z jakiej…
  • olejki pomimo nazwy  "OLEJ CBD"  zazwyczaj zawierają CBD i CBDA 
  • różnią się proporcje …na przykład jedna z firm  ma 18 %  Olej CBD który zawiera 540 mg CBD i 1328 mg CBDA a inna firma zawiera w 20 % 1300 mg CBD i 460 mg CBDA, jeszcze inna ma 2000 mg CBD 
Przy doborze olejku należy kierować się potrzebą ale aby  "umieć" ta potrzebą zaspokoić trzeba troszkę wiedzy liznąć i wiedzieć, że:

  • CBD ma w śród wielu zalet kluczowe zastosowanie w padaczkach
  • CBDA ma w śród wielu zalet kluczowe zastosowanie jako środek przeciwzapalny
W przypadku padaczek bardzo często czynnikiem wywołującym napad jest "klujący się " stan zapalny…zatem… najkorzystniejszym wyborem zdaje się być olejek zawierający CBD oraz CBDA w proporcjach które gwarantują przewagę CBD
Trzeba też pamiętać o dawkowaniu….  W kwietniu odbył się w USA  Kongres Neurologów Dziecięcych ( oficjalnie pewnie nosił ten kongres jakaś nazwę ale ja jej nie pamiętam ) określono tam dawkowanie  w padaczkach na poziomie od 3 mg do 30 mg na kilogram masy ciała.

Warto mieć na  względzie działanie innych  kannabinoidów…choćby CBG, CBN, CBG…. i szukać takich olejków, które zawierają więcej składników niż tylko CBD …..

Uważam ( na podstawie doświadczeń własnych ) że najlepiej działają olejki przy których producent jak najmniej  majstruje. Niestety każdy producent MUSI majstrować  przy THC bo dopuszczalne stężenie w naszym kraju to 0,2 %.
Robiąc ekstrakt  z konopi siewnej "zagęszcza się"  wszystkie  składniki; kannabinoidy, terpeny, flawonoidy, woski …. zagęszcza się tez THC i jesli ekstrakt zawiera  powyżej 0,2 % to należy się tego THC pozbyć. Można to uzyskać na kilka sposobów ale najpopularniejszy polega na rozcieńczeniu ekstraktu do stosownego poziomu a wtedy należy dodać krystalicznego CBD aby uzyskać pożądane stężenie olejku ( 20, 30, 40, czy 50 % ). Ufam, że  WSZYSCY producenci dodają  KRYSTALICZNGO CBD a nie SYNTETYCZNEGO CBD ale pewności nie mam:( 
W Polsce proceder jest nie do wykrycia z powodu braku laboratoriów mogących to stwierdzić             (  potrzebne są kolumny  chiralne ( cokolwiek to oznacza )) .
Można jeszcze inaczej poradzić sobie z THC ale nie zdradzę  KNOW HOW :) 

Reasumując… dokonując wyboru  olejku  należy dobrze przemyśleć sprawę i zastanowić się  co ten olejek ma  "zrobić" Cena nie zawsze musi oznaczać jakość,  nie każdemu potrzebne są wysokie stężenia. Niskie stężenie jeśli nie pomaga nie przekreśla terapii… Trzeba po prostu dobrać olejek, dawkę i dać sobie czas na najlepsze rezultaty.

Zdrowia życzę i pozdrawiam z pięknego w listopadzie Świnoujścia









środa, 4 listopada 2015

Dalej robią nas w jajo - Ministerstwo Zdrowia UFOLUDKÓW ( bo nie Polaków )


Andrzej Dołecki  założył zapytanie do Ministerstwa Zdrowia ( ponieżej ) jego treść i odpowiedź MZ na to pismo.  Choć to niezgodne z zasadami  ale pozwolę sobie skomentować  na wstępie!  Ja ten urzędniczy bełkot przeczytałam i  oto moja  konkluzja:

Z Dołeckiego zrobili oszołoma, z Syczewskiej  księżniczkę, z rodziców idiotów, z doktora Bachańskiego złego pracownika a biedne Ministerstwo Zdrowia odpowiada na ciągle i te same pytania ( szkoda tylko, że nie rozumiejąc  treści ) !!! Q...a Mać !! nerwy mi już puszczają !!! Czy w naszym kraju nie może byc NORMALNIE!!!??  czy tylko ja jestem  cholerna idealistką, która mysli, ze rząd ma mnie chronić i wspierać ???

`````````````````````````````````````````````````


Zapytanie w sprawie postępowania w Departamencie Nadzoru Kontroli i Skarg Ministerstwa Zdrowia i odpowiedzi udzielanych rodzicom pacjentów leczonych przez dr Marka Bachańskiego.
W Centrum Zdrowia Dziecka prowadzone było postępowanie wyjaśniające w sprawie terapii prowadzonej przez dr Marka Bachańskiego. Zdaniem Dyrekcji, potwierdzonym, jak rozumiem, przez Ministra Zdrowia w trybie nadzorczym, lekarz przy wykonywaniu zawodu w ramach udzielania świadczeń zdrowotnych przez szpital CZD naruszył prawo, procedury wewnętrzne i obowiązki pracownicze, ordynując ziele konopi „Bedrocan” i „Bediol” dzieciom chorym na lekooporną padaczkę.
Po interwencji Dyrekcji lekarz został odsunięty od prowadzenia leczenia tych pacjentów, których wcześniej leczył  z zastosowaniem ziela konopi „Bedrocan” i „Bediol”. Rodzicom jako możliwość kontynuowania terapii zaproponowano, jako jedyne możliwe rozwiązanie, udział w eksperymencie medycznym na niezrozumiałych dla nich zasadach, przez co niejako wymuszono ich udział w eksperymencie.
Rodzice złożyli skargi do Ministra Zdrowia. Departament Nadzoru MZ udzielając odpowiedzi powołał się na przepisy prawa i okoliczności faktyczne uzasadniające słuszność takiego działania Dyrekcji CZD.
1. Proszę podać argumenty prawne i okoliczności faktyczne na potwierdzenie, że dr Marek Bachański prowadził eksperyment medyczny, ordynując w trybie importu docelowego preparaty w postaci ziela konopi innych niż włókniste dopuszczone do obrotu w Holandii.
2. Czy i które przepisy krajowe lub unijne wymagają zgody komisji bioetycznej dla zastosowania leku w trybie importu docelowego jeśli produkt jest dopuszczony do obrotu w jednym kraju? Proszę o wskazanie podstawy prawnej i uzasadnienie.
3. Czy obecnie w Centrum Zdrowia Dziecka leczenie dzieci marihuaną Bedrocan i Bediol w trybie importu docelowego prowadzone jest wyłącznie w ramach eksperymentu medycznego?
4. Czy obecnie w Centrum Zdrowia Dziecka leczenie dzieci marihuaną Bedrocan i Bediol w trybie importu docelowego jest leczeniem szpitalnym czy pacjent otrzymuje lek w domu  za pośrednictwem opiekuna? Ile jest szpitalnych a ile jest domowych?



```````````````````````````````````````````````````

Warszawa, 2015-10-27
DNW.051.488.2015.1.DO 


Pani
Małgorzata Kidawa-Błońska
Marszałek Sejmu
Rzeczypospolitej Polskiej
ul. Wiejska 4/6/8
00-902 Warszawa


W odpowiedzi na zapytanie poselskie nr 8606 Pana Andrzeja Dołeckiego Posła na Sejm Rzeczypospolitej Polskiej z dnia 7 października 2015 r., przekazane do Ministra Zdrowia przez Pana Marka Kuchcińskiego Wicemarszałka Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej w dniu
7 października 2015 r., dotyczące udzielenia informacji nt. odpowiedzi udzielanych
przez Ministerstwo Zdrowia na skargi skierowane przez rodziców dzieci leczonych
przez Pana Marka Bachańskiego w Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”
w Warszawie, zwanym dalej „Instytutem”, preparatami leczniczymi sporządzanymi na bazie konopi indyjskich, tj. w istocie uznania ich za niezasadne, a także w sprawie udzielenia informacji nt. podstaw prawnych zakazu skierowanego przez Dyrekcję ww. Instytutu
do powyższego lekarza w zakresie stosowania wspomnianej terapii (a ponadto podstaw prawnych, na mocy których jest ona obecnie dalej stosowana) oraz wskazania, czy obecnie w powyższym Instytucie pacjenci dalej są leczeni ww. preparatami (w tym, czy są oni leczeni
w warunkach szpitalnych, czy też domowych), uprzejmie proszę Panią Marszałek o przyjęcie poniższych wyjaśnień. 
Na wstępie pragnę przede wszystkim podkreślić, że nie można zgodzić się ze zdaniem
wyrażonym przez Pana Posła, iż Dyrekcja Instytutu stwierdziła, a Minister Zdrowia następnie zaaprobował jej stanowisko, że: „lekarz (tj. Pan Marek Bachański) przy wykonywaniu zawodu w ramach udzielania świadczeń zdrowotnych przez szpital CZD naruszył prawo, procedury wewnętrzne i obowiązki pracownicze, ordynując ziele konopi „Bedrocan” i „Bediol” dzieciom chorym na lekoodporną padaczkę”. Zgodnie bowiem z informacjami przekazanymi
przez Dyrekcję Instytutu, jak również zgodnie z przepisami prawa, nie ma w niniejszej sprawie znaczenia kwestia samego „ordynowania ziela konopi „Bedrocan” i „Bediol” dzieciom chorym na lekoodporną padaczkę” przez ww. lekarza, tj. zastosowanie przez niego w terapii pacjentów ww. produktów, lecz w istocie niedochowanie przez wspomnianego lekarza procedur przewidzianych w przepisach prawa dla prowadzenia takiej terapii,
jak również przepisów prawa pracy. Interwencja podjęta przez Dyrekcję Instytutu w opisanej przez Pana Posła sprawie oparta była na przepisach ustawy z dnia 26 czerwca 1974 r. Kodeks pracy (Dz. U. z 2014 r., poz. 1502, z późn. zm.), zwanej dalej „K.p.”,
a także wewnętrznych regulaminów Instytutu. W związku zatem z naruszeniem wspomnianych przepisów prawa Dyrekcja Instytutu skierowała do Okręgowego Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej Okręgowej Izby Lekarskiej w Warszawie informację
o możliwości popełnienia przez ww. lekarza przewinienia zawodowego, a także wymierzyła pracownikowi karę porządkową w formie upomnienia. 
Dyrekcja Instytutu dopełniła warunków formalnych prowadzonej uprzednio przez Pana Marka Bachańskiego terapii eksperymentalnej, uzyskując pozytywną opinię Komisji Bioetycznej przy Instytucie w zakresie eksperymentu leczniczego, polegającego na kontynuacji leczenia padaczki lekoopornej u dzieci preparatami kannabidiolu (CBD) i tetrahydrokannabinolu (THC), tzn. preparatami zawierającymi kannabinoidy (Bediol, Bedrocan, Bediolite) – badanie obserwacyjne w ramach eksperymentu leczniczego.
Należy bowiem podkreślić, że zastosowanie produktów zawierających w swoim składzie „ziele konopi indyjskich” w leczeniu padaczki lekoopornej nie jest uznaną metodą leczenia, ani terapią standardową. Jest to terapia eksperymentalna, czyli eksperyment medyczny, który powinien być prowadzony na podstawie przepisów ustawy z dnia 5 grudnia 1996 r.
o zawodach lekarza i lekarza dentysty (Dz. U. z 2015 r., poz. 464), zwanej dalej „ustawą
o zawodach lekarza i lekarza dentysty”. Zgodnie z art. 29 ust. 1 i 2 ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty, eksperyment medyczny może być przeprowadzony wyłącznie
po wyrażeniu pozytywnej opinii przez niezależną komisję bioetyczną, złożoną z niezależnych ekspertów posiadających wysoki autorytet moralny i zawodowy. Komisja bioetyczna wyraża opinię o projekcie eksperymentu medycznego, w drodze uchwały, przy uwzględnieniu kryteriów etycznych oraz celowości i wykonalności projektu. Dyrekcja Instytutu przekazała, że Pan Marek Bachański podjął terapię eksperymentalną bez uprzedniego uzyskania pozytywnej opinii komisji bioetycznej w przedmiotowym zakresie. Stwierdzono
ponadto, że Pan Marek Bachański nie stosował się do obowiązujących każdego lekarza zaleceń w zakresie prowadzenia dokumentacji medycznej oraz wymogów terapii eksperymentalnej odnośnie uzyskania zgody komisji bioetycznej na prowadzenie eksperymentu leczniczego, pomimo wielokrotnych próśb przełożonych. 
W ocenie Pani dr hab. Małgorzaty Syczewskej – Dyrektora Instytutu stanowiło to zagrożenie dla zdrowia i życia pacjentów, jak również naruszenie art. 100 § 1 K.p., stanowiącego,
iż pracownik jest obowiązany stosować się do poleceń przełożonych, które dotyczą pracy, jeżeli nie są one sprzeczne z przepisami prawa lub umową o pracę. Należy
przy tym podkreślić, że wszystkim pacjentom Pana Marka Bachańskiego zapewniono opiekę zgodną z aktualnymi standardami postępowania medycznego i wiedzą medyczną.
Jednakże, w związku z podstawowymi brakami w dokumentacjach medycznych ww. pacjenci zostali zaproszeni do Instytutu na niezbędną wizytę lekarską, niektórym zaś zapewniono również transport medyczny. Pani dr hab. Małgorzata Syczewska – Dyrektor Instytutu zapewniła, iż wszyscy specjaliści neurolodzy przyjmujący w Poradni Neurologicznej
oraz pracujący w Klinice Neurologii i Epileptologii Instytutu są specjalistami z olbrzymim doświadczeniem i dysponują najbardziej aktualną wiedzą medyczną, zgodnie
ze standardami światowymi, co w ocenie Dyrekcji Instytutu zapewnia prawidłowe prowadzenie leczenia pacjentów z lekooporną padaczką, również w zakresie użycia terapii eksperymentalnych.
Powyższe, w ocenie Ministra Zdrowia wskazuje, że Dyrekcja Instytutu podjęła działania zapewniające ww. pacjentom odpowiednią opiekę oraz możliwość kontynuowania terapii eksperymentalnej. Dlatego też, stanowisko to, oparte na powodach wskazanych powyżej, było podstawą do uznania skarg wnoszonych przez rodziców dzieci – pacjentów Instytutu
za niezasadne i znalazło swoje odzwierciedlenie w treści odpowiedzi udzielanych powyższym rodzicom przez Ministerstwo Zdrowia w niniejszej sprawie. 
Ponadto, pragnę podkreślić, że zgodnie z art. 24 ust. 1 ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty, osoba, która ma być poddana eksperymentowi medycznemu, jest uprzednio informowana o celach, sposobach i warunkach przeprowadzenia eksperymentu, spodziewanych korzyściach leczniczych lub poznawczych, ryzyku oraz o możliwości odstąpienia od udziału w eksperymencie w każdym jego stadium, zaś zgodnie z art. 25 ust. 1 ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty, przeprowadzenie eksperymentu medycznego wymaga pisemnej zgody osoby badanej mającej w nim uczestniczyć. W przypadku niemożności wyrażenia pisemnej zgody, za równoważne uważa się wyrażenie zgody ustnie złożone w obecności dwóch świadków. Zgoda tak złożona powinna być odnotowana
w dokumentacji lekarskiej.
W związku z powyższym, a także z uwagi na to, że Komisja Bioetyczna działająca
przy Instytucie opiniując wniosek podmiotu zamierzającego przeprowadzić eksperyment medyczny o wyrażenie opinii o projekcie eksperymentu medycznego zgodnie
z § 4 ust. 3 pkt 2 i 3 rozporządzenia Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej z dnia 11 maja 1999 r. w sprawie szczegółowych zasad powoływania i finansowania oraz trybu działania komisji bioetycznych (Dz. U. Nr 47, poz. 480) opiniuje również dołączoną do wniosku informację przeznaczoną dla osób poddanych eksperymentowi medycznemu, zawierającą szczegółowe dane o celach i zasadach przeprowadzenia eksperymentu medycznego, spodziewanych dla tych osób korzyściach leczniczych i innych oraz ryzyku związanym
z poddaniem się eksperymentowi, a także wzór formularza zgody pacjenta, poddanego eksperymentowi medycznemu, trudno przyznać rację twierdzeniu, jakoby udział
w eksperymencie medycznym odbywał się na niezrozumiałych dla rodziców pacjentów zasadach, oraz że „niejako wymuszono ich udział w eksperymencie”.
Odnosząc się z kolei do pytania nr 1, zawartego w zapytaniu Pana Posła Andrzeja Dołeckiego, wskazać należy, że ocena kwestii prowadzenia przez Pana Marka Bachańskiego w Instytucie eksperymentu medycznego nie leży w gestii Ministra Zdrowia, lecz osoby lub innego podmiotu zamierzającego przeprowadzić eksperyment medyczny, leczniczy, czy też badawczy, w oparciu o definicję ustawową zawartą w art. 21 ustawy
o zawodach lekarza i lekarza dentysty, zgodnie z którą eksperymentem leczniczym jest wprowadzenie przez lekarza nowych lub tylko częściowo wypróbowanych metod diagnostycznych, leczniczych lub profilaktycznych w celu osiągnięcia bezpośredniej korzyści dla zdrowia osoby leczonej. Może on być przeprowadzony, jeżeli dotychczas stosowane metody medyczne nie są skuteczne lub jeżeli ich skuteczność nie jest wystarczająca.
Nie ma zatem wątpliwości, co do prowadzenia eksperymentu leczniczego przez Pana Marka Bachańskiego. Ponadto, jak już powyżej wskazano, Pan Marek Bachański był wielokrotnie proszony przez Dyrekcję Instytutu o dopełnienie czynności formalnych w zakresie prowadzonej terapii eksperymentalnej, tzn. uzyskania pozytywnej opinii właściwej komisji bioetycznej. 
Podkreślenia wymaga również, że nie ordynuje się produktów w trybie tzw. „importu docelowego”, lecz w ramach prowadzonej terapii leczniczej, standardowej lub terapii eksperymentalnej. Procedura tzw. „importu docelowego” opisana została w art. 4 ustawy
z dnia 6 września 2001 r. Prawo farmaceutyczne (Dz. U. z 2008 r. Nr 45, poz. 271,
z późn. zm.), zwanej dalej „Prawem farmaceutycznym”, i stanowi procedurę dopuszczenia do obrotu bez konieczności uzyskania pozwolenia produktów leczniczych, sprowadzanych
z zagranicy, jeżeli ich zastosowanie jest niezbędne dla ratowania życia lub zdrowia pacjenta, pod warunkiem że dany produkt leczniczy jest dopuszczony do obrotu w kraju,
z którego jest sprowadzany, i posiada aktualne pozwolenie dopuszczenia do obrotu,
a nie jak twierdzi Pan Poseł – ordynowanie preparatów.
Odnosząc się do pytania nr 2, zawartego w zapytaniu Pana Posła Andrzeja Dołeckiego, należy podkreślić, że nie należy łączyć procedury tzw. „importu docelowego” z terapią prowadzoną w trybie eksperymentu leczniczego. Są do dwie zupełnie niezależne procedury, które akurat w przedmiotowej sytuacji miały równolegle zastosowanie, jednakże nie stanowi to reguły. Procedura importu docelowego określona w art. 4 Prawa farmaceutycznego
nie wymaga bowiem zgody właściwej komisji bioetycznej na sprowadzenie produktu
w przedmiotowym trybie, kwestie te zaś nie podlegają weryfikacji przez Ministra Zdrowia. Wymóg taki sformułowany został natomiast w przepisach ustawy o zawodach lekarza
i lekarza dentysty w jej rozdziale 4, dotyczącym „Eksperymentów medycznych”.
Odnosząc się do pytania nr 3, zawartego w zapytaniu Pana Posła Andrzeja Dołeckiego, należy podkreślić, że zespół lekarzy Kliniki Neurologii Instytutu uzyskał pozytywną opinię Komisji Bioetycznej przy Instytucie na prowadzenie dwóch eksperymentów leczniczych:
w sprawie leczenia preparatem zawierającym kannabinoidy (Sativex) w leczeniu pacjentów pediatrycznych z lekooporną padaczką, oraz kontynuacji leczenia padaczki lekoopornej
u dzieci preparatami kannabidiolu (CBD) i tetrahydrokannabinolu (THC), tzn. preparatami zawierającymi kannabinoidy (Bediol, Bedrocan, Bediolite) – badanie obserwacyjne w ramach eksperymentu leczniczego. Komisja Bioetyczna podkreśliła, że w przypadku preparatów zawierających substancje objęte ustawą o przeciwdziałaniu narkomanii, istotne jest stosowanie preparatów w postaci aptecznej. Z tego względu Komisja nie rekomendowała stosowania olejów zawierających kannabinoidy. Sativex jest lekiem zarejestrowanym
w Polsce i dostępnym. Wskazania do jego stosowania obejmują spazmatyczność związaną ze stwardnieniem rozsianym i ból neuropatyczny, oba u osób dorosłych.
Ponadto, wskazania wymaga, ze eksperyment z zastosowaniem preparatu Sativex
jest już w toku. Wyniki powinny być znane na przełomie roku 2015 i 2016. Do eksperymentu leczniczego polegającego na kontynuacji leczenia padaczki lekoopornej u dzieci
preparatami zawierającymi kannabinoidy (Bediol, Bedrocan, Bediolite) we wrześniu
br. został włączony pierwszy pacjent. Preparaty zawierające kannabinoidy (Bediol, Bedrocan, Bediolite) sprowadzane są zaś w procedurze importu docelowego.
Wreszcie, odnosząc się do pytania nr 4, zawartego w zapytaniu Pana Posła Andrzeja Dołeckiego, należy podkreślić, że w przedmiotowym zakresie Pan Poseł powinien zwrócić się do Dyrekcji Instytutu, z uwagi na to, że to nie Minister Zdrowia prowadzi eksperyment leczniczy z użyciem preparatów zawierających kannabinoidy (Bediol, Bedrocan, Bediolite), lecz zespół lekarzy Kliniki Neurologii Instytutu. Informacje zaś, o których udzielenie wnosi Pan Poseł, nie znajdują się w zapotrzebowaniach przedkładanych Ministrowi Zdrowia zgodnie z art. 4 Prawa farmaceutycznego. Ponadto, pragnę podkreślić, że przedmiotowy projekt eksperymentu medycznego składany był do Komisji Bioetycznej działającej
przy Instytucie, a nie do Ministra Zdrowia.
           Z upoważnienia
       MINISTRA ZDROWIA
       SEKRETARZ STANU 
        Sławomir Neumann
             /podpis elektroniczny/



niedziela, 1 listopada 2015

Polityka w moim wydaniu

A raczej w moim rozumieniu powinna być ukierunkowana na ludzi… tak, bo każde działanie polityczne, każda decyzja, każda postawa powinna być przez polityków głęboko przemyślana i służyć ludziom.
Wiem, że jestem niepoprawną idealistką  ale  jestem również dobrym obserwatorem i przynajmniej staram się być obiektywna w ocenach.
Ostatnio na fejsbuku zamieściłam  link do artykułu, który w niekorzystnym świetle stawia  prezesa Kaczyńskiego i co? ano posypał się słuszny hejt i święte oburzenie zwolenników PiS.
Dlaczego?  bo niby przejawem lewactwa i pluciem jadem antypisowym jest  zwrócenie uwagi, że WSZYSCY KRADNĄ. Cóż ja jednak poradzę, że nie umiem  selektywnie na złodziei patrzeć? jeśli ktoś  jest  złodziejem w PO  to święte oburzenie  i gromy na niego ale jak  ktoś kradnie w barwach PiS to już  jest  nieprawda i wroga propaganda i jeszcze parę innych … wszystko się zgadza oprócz tego, ze w szeregach  prawicy są też złodzieje!!
Otóż moi drodzy ja tak nie umiem selektywnie patrzeć…  patrzę na świat przez pryzmat  działań danego człowieka, który w danym momencie jest politykiem. Mam tak samo mdłości kiedy  kilometrówki przewalał Sikorski jak i kiedy przewalał Hoffman…
Jestem tak samo wściekła na brak reakcji na moje apele i  błagania  do  premier Kopacz jak i do  prezydenta Dudy. Czym się niby  rozróżnili  w swoich działaniach?? Otóż NICZYM!!
W przypadku rządów  premier Kopacz  usta  wiceministra Radziewicza winnickiego mówiły, że  rząd ma w poważaniu  ( aby nie napisać, że gdzie indziej ) pacjentów medycznej marihuany. W przypadku prezydenta Dudy usta  prawdopodobnego ministra zdrowia senatora Radziwiłła mówią, że  rząd ma nas ( pacjentów ) w poważaniu!
niech nikt mi nie mówi, że mamy poczekać !1 przecież zmienił się tylko układ sił w parlamencie ale  ludzie są ci sami…
Podniecałam się kiedy w maju dostałam coś na kształt odpowiedzi na apel od Jarosława Kaczyńskiego….oj bardzo się "podjarałam" pismem od Jarka…  i na tym byłby koniec….
Nic z tego pisma ( choć było obiecujące ) nie wynikło…..
Reasumując i czytelników nie zanudzając….
Nie jestem  lewakiem, nie jestem prawicowcem, nie jestem rewolucjonistką…
Jestem Obywatelką Polski, Matką, Żoną i Płatnikiem podatków i jedyne czego wymagam to zdrowego rozsądku, uczciwości i działań ukierunkowanych na dobro  ludzi a nie na dobrobyt koncernów.  Wymagam też przyzwoitości wyznawców wielu partii i ich akolitów - przyzwoitość w moim rozumieniu to szacunek dla innych poglądów i obiektywizm pozwalający na zauważenie błędów i wypatrzeń  we własnym środowisku.
Dla mnie ganc pomada kto mnie w jajo robi…….

Ufam jednak, że to się zmieni, ufam w ludzką przyzwoitość i naprawdę wierzę, że politycy pochylą się nad losem pacjentów i wprowadzą stosowne regulacje prawne. Ufam… i wierzę….





czwartek, 29 października 2015

Polskie piekiełko

Nie od dzisiaj wiadomo, że nasza piękna Polska jest jednym z ostatnich bastionów firm farmaceutycznych w których mogą upłynniać za nasze ciężkie pieniądze chłam, którego reszta cywilizowanego świata w tym Europa już dawno nie chce. Stara chemioterapia, sterydy, zalew szajsowatych supementów i oczywiście szczepionki…. Media duńskie piszą o setkach ofiar szczepionki HCV a my obowiązek wprowadzamy! Medyczna marihuana jest coraz szerzej stosowanym na świecie lekiem a u nas wylewa sie z roboty lekarza odnoszącego sukcesy w ratowaniu zdrowia i życia najciężej chorych dzieci..Ot logika!! Ale jak się zastanowić nad sprawa bez emocji… i z pominięciem ludzkich odruchów to sprawa jest prosta jak budowa cepa…. kasa koncernów i ich wierni ( choć jako ludzie mierni ) żołnierze… Walczą za sprawę bo są sowicie opłacani…milony się przewalają…cóż wobec tego oznacza ludzkie życie?? dziecko? hm…jedno w te …inne we wte…Lekarz i jego reputacja? jeden w te inny we wte…i tak się toczy życie w naszym polskim piekiełku …..

poniedziałek, 26 października 2015

Zdrowie nie ma barwy politycznej

Nie dajmy sobie wmówić histerii i jakiegoś paranoidalnego strachu przed PiSem….
Nie jestem wyborcą tej partii i mam wiele zastrzeżeń do jej retoryki ale Polska wybrała i zachęcam do uszanowania tego wyboru.
Gwoli przypomnienia …. za sprawą legalizacji medycznej marihuany stawali  politycy  prawicy  i lewicy… Zawdzięczamy sporo i jednym i drugim..ale nie o partię mi tu chodzi a o człowieka…. Bo  partie też tworzą ludzie.
Człowiekiem ewidentnie po naszej stronie była Wanda Nowica, Marek Balicki ale i  Patryk Jaki.
Nie zapominajmy również, że ludzie z PO ewidentnie nas  zlekceważyli a ludzie z PiS chociaż na maila odpowiedzieli…
Apelowałam do pani Ewy Kopacz i mnie  zlekceważyła koncertowo,  zlekceważył mnie też choć mniej koncertowo prezydent Duda…
Na 460 e-maili do polskich  posłów odpowiedział tylko 7 w tym 3 z prawicy a w tym sam Jarosław Kaczyński… Nie wynikło z tego prawie nic ale  liczy się nawet najdrobniejszy gest.
Dla przypomnienia też wspomnę o postawie Ministerstwa (nie) Zdrowia…  jak nas traktował   wice minister Winnicki?? a jak wice minister Neumann?  nie wspominając już o kompletnym braku zainteresowania przez ministra Zembalę….
Reasumując…  nie partie a  ludzie albo raczej pozbawieni ludzkich uczuć urzędnicy decydują o naszym losie. Mamy teraz okazję sprawdzić na ile nowa władza rzeczywiście będzie blisko ludzi i na ile  obietnice  kampanijne staną się szybciutko  śmierdząca kiełbasą a na ile realną zapowiedzią zmiany. Ja zamierzam mocno trzymać  za słowo tych co obiecali!

Plan jest taki…. :

  • ponowić wszelkie pisma uaktualniając jedynie daty i  adresatów… Sprawa nadal jest aktualna i do załatwienia.
  • przycisnąć do muru  dyrekcję CZD - zarządać rozliczenia  Syczewskiej i rehabilitacji dr Marka Bachańskiego
  • oczyścić z zarzutów Gajewskiego i Dołeckich
  • edukować każdego polityka, urzędnika i pokazywać, że polski pacjent ma prawo do godności !
  • wydawać książki
  • organizować seminaria i konferencje
  • zapraszać lekarzy do współpracy
Można jeszcze długo wymieniać…ale nie o to chodzi… chodzi o to aby nie tracić energii i nie tracić jasnej wizji.
Mamy do zrealizowania  cel…. celem jest życie i zdrowie naszych najbliższych ratowane bez narażania się na kontakt z wymiarem sprawiedliwości.
Celem jest prawo wyboru i sprawiedliwość społeczna. 

Dzisiaj rozmawiałam już z Piotrem Marcem ( Liroy ) obiecał , że natychmiast bierzemy się do roboty. Dzwoniłam dzisiaj do innych polityków… niestety bezskutecznie….ale cóż… taki dzień.

Liczę na to, że media, wolontariusze. lekarze, pacjenci.. i  tak ogólnie wszyscy ludzie  dobrej woli - miłośnicy wolności wyboru i prawa d godnego życia i godnego chorowania włączą się do wspólnej pracy.



poniedziałek, 19 października 2015

Chodzi mi po głowie...

… napisanie książki.

Napisałabym w niej  co czuje matka, która jest traktowana jak wariatka bo  nie może uwierzyć, że jej dziecko ma umrzeć….
Napisałabym co czuje matka, która jednak nie jest świrem bo jej dziecko żyje.
Napisałabym jaka fala obrzydzenia spotyka matkę, która  argumentuje lekarzom, że trzeba  ratować życie za wszelką cenę , że nie wolno zasłaniać się procedurami….
Napisałabym, jak bardzo przykro jest rozmawiać z politykami, którzy z wyższością  patrzą na matkę a widzą tylko swój interes polityczny.
Napisałabym  o wielkiej nadziei…
Napisałabym o wielkiej miłości…
Napisałabym o strachu na który nie można sobie pozwolić niczym na jacht kiedy brakuje na opłacenie rachunku za  prąd...
Napisałabym o kłamstwach jakimi matki są karmione przez…
Tyle miałabym do napisania…

Tymczasem…

Patrzę na Maxia - śpi sobie jak niemowlak. Ma niewinność na twarzy i taką błogość. Nie  szarpią Nim napady ( choć dzisiaj rano jeden się odważył ) i myślę sobie, że warto walczyć o to czym i jak się człowiek leczy. Warto narażać się i zmagać z przeciwnościami. Warto podejmować trudne decyzje i warto po prostu warto  wstać z kolan i żądać szacunku i prawa wyboru.

Książkę może kiedyś napiszę…dzisiaj  podzielę się swoimi myślami na żywa, w czasie konferencji, rozmów, wykładów i prelekcji…na Facebooku, telefonicznie i w biedronce w kolejce do kasy…
Odpiszę na maile, uśmiechnę się w SMSie i powalczę dalej o Maxa i o siebie, o moich bliskich i dalekich jeszcze nieznajomych…

Zrobię jeszcze coś pragmatycznego… wybiorę się na wybory i umożliwię innym dostęp do  tego czym leczę Maxia :)

Zapytacie czym leczę? przecież wiecie…. Marihuaną Medyczną - ale od czasu kiedy  chory system naraził moje dziecko - sama  zadbałam o jego bezpieczeństwo i zleciłam produkcję olejku. Tak, tak… dokładnie zleciłam… po dłuższym czasie stosowania wiem, że to dobry i skuteczny lek i teraz chcę się nim podzielić.  W następnym wpisie opowiem Wam o Dr. Hemp - tak się  nazywa  mój olejek… dla czego tak? bo dr to na cześć dr Bachańskiego a Hemp  bo to siewne konopie…

Ok,  to jeszcze nie książka  więc koniec pisania na dzisiaj :)

Dobranoc :)