Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

poniedziałek, 25 grudnia 2017

No i kolejny rok za nami.....

Nie wiem jak Wam...ale mi na koniec roku włącza się chęć bilansowania, podliczania, analizy. Dzisiaj to taki dobry moment, leniwy dzień więc dla takiego entuzjasty pracy ( czytaj pracoholika ), jak ja to najlepszy moment aby sobie spisać blaki i cienie.

MAX

Mój kochany Synuś przeżył kolejny rok i choć był to pod względem napadów gorszy niż 2 poprzednie lata to i tak uważam, że to rok blasku.

Misiunio poczynił ogromne postępy rozwojowe, ciężko pracował z terapeutami ale dzięki temu swobodnie i prawidłowo siedzi, dość swobodnie wstaje na nóżki, jest jeszcze bardziej komunikatywny i śmieje się każdego dnia. Ten uśmiech wynagradza wszystko i uczy pokory oraz czerpania radości:)

Max jest dla mnie Wielkim Mistrzem. Dzięki temu, że pogorszył się napadowo zmusił mnie do dalszych poszukiwań i co prawda dopiero w listopadzie ale znalazłam rozwiązanie naszych problemów.

Piszę oczywiście o medycznej marihuanie w kontekście padaczki.
Życie z padaczką lekooporną to życie w ciągłym stresie bo wiadomo, że skoro padaczka lekooporna to każdy lek w końcu przestaje działać. Znacie to? Dajesz dziecku jakiś lek, masz nadzieję, nawet działa a tu nagle bęc! napady wracają więc dajesz kolejny lek i kolejny i kolejny, a po jakimś czasie dopada Cię totalna bezradność i już masz dosyć patrzenia na to, jak Twoje dziecko jest coraz bardziej sponiewierane lekami i napadami.

Medyczna Marihuana wyrwała Maxa z setek napadów dziennie, dała nadzieję na normalne życie i choć padaczka nigdy nie odpuściła, to te kilka napadów w miesiącu już tak nie straszyło.

Jednak po ponad dwóch latach sukcesu coś się zaczynało walić, pojawiało się coraz więcej napadów a ja nie wiedziałam o co chodzi! Brałam pod uwagę czynniki zewnętrzne takie jak pogoda, ciśnienie, fazy księżyca. Pod lupę znowu poszła dieta i suplementacja, szukałam przyczyn w rozwoju fizjologicznym, szukałam, analizowałam i czasami włosy z głowy rwałam!

Z jednej strony potężne postępy w rozwoju, zdolnościach poznawczych, postępy rehabilitacyjne a z drugiej strony ta cholerna padaczka!!!
Jednak ze mnie uparta cholera i jak nie miałam kogo się poradzić w Polsce to poszukałam odpowiedzi w Izraelu.

BINGO!!!  rozwiązaniem okazało się zrozumienie koncepcji działania kannabinoidów w organizmie człowieka.
Nie wiem czy to moja matczyna intuicja czy inna magia ale w Izraelu zrozumiałam "formalnie" to co czułam podskórnie czyli że za mało wiemy o MM!

Do wizyty w Izraelu wiedziałam, że TYLKO ekstrakty z konopi mogą dać najlepsze rezultaty  ale nie mogła się pogodzić z myślą, że u Maxia przestają działać -!
Na szczęście nie przestały ale trzeba było wprowadzić kilka zmian :) Po to był ten wyjazd.
Dzisiaj, po 5 tygodniach od zdobycia tej wiedzy potwierdzam z całą odpowiedzialnością za własne słowa, że działają TYLKO ekstrakty i że trzeba je zmieniać! Mamy kolejne narzędzie  terapeutyczne polegające na zmianie tła ekstraktu. Tło zmieniamy na wiele sposobów. Można przy tym samym dawkowaniu CBD zmienić stężenie ekstraktu, możemy zmienić odmianę rośliny, zrobić mieszankę ekstraktów.

Nie czas to i miejsce aby się rozpisywać bo wyszła by z tego praca naukowa ale to miejsce i czas na to aby powiedzieć: NIE TRAĆ NADZIEI !!! KONOPIE DZIAŁAJĄ :) Potrzebna jest jedynie wiedza i zaangażowanie w proces terapeutyczny.
Max też przetarł szlaki dla CBG i już dzisiaj mogę zapewnić, że na tym nie spoczniemy :)
Konopie są niesamowite i skuteczne, przede wszystkim bezpieczne ale są też wymagające. To nie panaceum!, to nie remedium na wszystkie choroby świata ale dzięki nim mamy ogromne możliwości wsparcia organizmu w walce niemalże z każdą chorobą.   Wsparcia - podkreślam to z całą mocą. WSPARCIA.  Nawet największe wsparcie nie zwalnia nas z odpowiedzialności za inne obszary; dieta, suplementacja i zdrowy styl życia.

Bardzo mi zależy na tym aby terapia konopiami była terapią prowadzoną wg najwyższych standardów. Sama tego nie uczynię ale wierzę, że z każdym miesiącem przybywać będzie lekarzy i praktyków.  W najbliższych miesiącach wprowadzimy możliwość badania poziomu zawartości kannabinoidów we krwi. Chcę wiedzieć czy podanie czopka czy doustne jest efektywne, czy to kwestia statystyki czy cech indywidualnych. Chcę aby nie było konieczności działania na ślepo i po omacku.  Pomysł jest taki aby podawać jedną metodą ekstrakt przez 2 tygodnie - zbadać poziom wysycenia i na kolejne dwa tygodnie zmienić sposób aplikacji i ponownie zbadać. Może się wtedy okazać, że dana osoba  lepiej wykorzystuje kannabinoidy podawane w określony sposób.  Pragnę aby terapią zajmowali się specjaliści i aby to nie tylko marzenia były to już 3-4 lutego odbędzie się pierwsze, certyfikowane szkolenie dla lekarzy i farmaceutów.


No i tu zaczynają się schody ... Sukcesem tego roku było wejście w życie nowelizacji ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii w zakresie legalnego zastosowania konopi indyjskich w medycynie. Brzmi cudnie! ale jakże wielkie niesie rozgoryczenie :(

mamy kolejną martwą ustawę ! w Polsce nie można uprawiać, sprowadzać nie ma ska∂ ( jak dotychczas )  w sumie to nikt nic nie wiem, nikt za nic nie odpowiada a pacjenci nadal umierają albo kupuję szlag wie co w dilerów.

To kategoria PORAŻKI!!!

Czuję moralną odpowiedzialność za to, że rozpętując burzę wkoło  MM z jednej strony doprowadziliśmy do publicznej dyskusji, do zmiany prawa i wzrostu świadomości społeczeństwa a z drugiej strony została otwarta istna puszka pandory i wypuściliśmy na światło dzienne wyjątkowe kreatury !

Ludzie kupują ekstrakty z konopi  zamiast w aptece czy punkcie konopnym u dilerów ! a ci? ....no cóż... wiarygodność, uczciwość i empatia pozostawiają wiele do życzenia :(
Pojawiło się wielu takich co to pod płaszczykiem pomocy sprzedają cierpiącym ludziom szajs za ciężkie pieniądze! Są bezwzględni i dla kasy zrobią wszystko. Kłamią, szkalują, straszą...
Niestety terapia konopiami jest droga. Ludzie jej szukają bo to często ostatnia deska ratunku i szansa na godną śmierć jeśli już nie na zdrowie :(   To doskonałe pole manewru dla szakali i hien.
Mechanizm jest prosty;  Pacjent szuka a ktoś mu oferuje. Ponieważ pomimo legalizacji nie ma dostępności to czarny rynek szaleje bez żadnej standaryzacji, bez badań, bez podatków...
Niestety przenosi się to również na rynek CBD czyli rynek legalnych ekstraktów z konopi siewnych.
Standaryzacja kosztuje więc jest wiele ofert niestandaryzowanych.
mam nadzieję, że następny rok ureguluje tą sferę.

LEKARZE

To smutny obszar. Z kilku powodów.
Po pierwsze środowisko lekarskie jest pierwszą linia frontu jeśli chodzi o zdrowie ludzi. Osobiście stoję na stanowisku, że odpowiedzialność za zdrowie i życie powinno być po stronie pacjenta ale to w zakresie świadomości - natomiast od lekarza oczekujemy znajomości chorób i sposobów ich leczenia. W idealnym świecie od lekarza oczekujemy, że zawsze będzie działał na rzecz pacjenta w najlepszym tego słowa znaczeniu. Żyjemy jednak w czasach kiedy to nie zdrowie i życia pacjenta jest w cenie tylko proces jego leczenia. Cenę płacimy za skutki, za leki , za patenty, za utrzymanie przy życiu a nie za powrót do zdrowia. Zdecydowana większość lekarzy jest urzędnikami medycznymi będącymi na liście płac korporacji. W zdecydowanej mniejszości są lekarze, którzy leczą przyczyny i w tym procesie wskazują na medycynę tradycyjną, na zioła, na profilaktykę, na witaminy.
Są też lekarze pośredni, którzy wiedzą jak zgubny dla zdrowia jest medyczny korporacjonizm, jak korzystne mogą być tradycyjne sposoby ale wolą się za bardzo nie wychylać.
18 grudnia brałam czynny udział w proteście społecznym w obronie lekarzy którym dobo pacjenta leży na sercu ponad wszystko. Przykre jest to, pacjenci muszą bronić lekarzy przed lekarzami :(
Pacjenci bronią lekarzy niepokornych ale skutecznych. Tych co się nie boją mówić prawdę o szkodliwości wielu procedur, o nieskuteczności wielu terapii a co najważniejsze lekarzy, którzy są skuteczni a nie korporacyjni....


PRAWO

Jeśli prawo stoi w sprzeczności ze sprawiedliwością to wybieramy sprawiedliwość!
Jakże ważne te słowa i jak bardzo w Polsce nieistotne.

Toczy się proces ludzi oskarżonych o zbrodnię. Za zbrodnię w naszym kraju grozi 15 lat więzienia. Ci jest zbrodnią?
Morderstwo? tak!
Gwałt ? - nie !
Ratowanie życia najbliższym ? Tak !!!!!!!!!!!!!!

Znowu wróćmy na chwilę do konopi. Jeśli umiera Ci mama albo dziecko, albo brat czy siostra - co dla nich zrobisz?

Ja jestem gotowa na wszystko! wszystko co może dać choć cień nadziei i nie zaszkodzi innym ! Dlatego Max żyje !
Tak postąpili państwo Dołeccy i tak postąpił Kuba Gajewski.  Siedzą na lawie oskarżonych i grozi im 15 lat więzienia ! Sprowadzili ekstrakt z konopi indyjskich....
Oceńcie to sami...
1 listopada weszło w życie prawo dopuszczające stosowanie konopi ale nadal nie ma jej dostępności.
Oceńcie to sami...

EDUKACJA

Oczywiście konopna ;)

Musimy nadal brać sprawy w swoje ręce bo ci, których wybraliśmy jako reprezentantów naszych interesów mają to w poważaniu.
Staliśmy się ofiarą marketingu politycznego i nie mamy nic więcej. Tymczasem aby ludzie się mogli leczyć to lekarze muszą mieć wiedzę. Gdzie się zdobywa wiedzę?
W szkole, na uczelni... kto słyszał o wydziale nauk o konopiach?
Na jakiej uczelni student medycyny dowie się o układzie endokannabinoidowym?
Gdzie się dowie czym różni się receptor CB od CB1 ?
Gdzie można zdobyć wiedzę o antagonistach, agonistach, o neuropretekcyjnym działaniu CBD albo o neurogenezie wywołanej CBG?

Niestety! nie na uczelniach!
Na szczęście oddolnie, biorąc sprawy w swoje ręce szkolić będziemy MY ! My czyli ludzie, którym zależy na tym aby ta wiedza służyła ludziom, aby lekarze mieli narzędzia i wiedzę, aby ludzie mieli wybór.




Kończę kochani... i tak za dużo napisałam. Za dużo jak na bloga a za mało aby wszystkim co ważne się podzielić. Rok się kończy i skończyły się pewne sprawy. Nowy Rok przyniesie nowe wyzwania, nowe cele, nowe działania.

Dla mnie najważniejsze jest zdrowie moich najbliższych.
Życzę Wam `zdrowia kochani.