Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

środa, 8 lipca 2015

Życie Maxa kontra tabelki

Ostatnio  miałam wątpliwą przyjemność dyskutować o wynikach badań naukowych a raczej ich braku....
Z czystej złośliwości nie podam adresu bloga  człowieka, który  chyba uważa się za zbawcę niewinnych duszyczek, które to padły ofiara  totalnej manipulacji i ściemy związanej z rzekomo leczniczym działaniem marihuany...
Bo rzekome jest działanie  u Maxa! bo rzekome jest działanie MM u Jabuba, u Oli,  u Ksawiera, u Emilki i u  dziesiątek innych osób... bo przecież  brakuje badań!

Krew mnie zalewa kiedy słyszę o tym argumencie ... miałam  okazję rozmawiać kilka dni temu z jednym z wysoko postawionych urzędników, który  stwierdził, że 2500 dzieciaków  leczonych w klinice Josha Stanleya to TEŻ żaden dowód! ... bo przecież  nie ma badań... a liczą się tabelki !

Co to znaczy że  tabelek brak?  co to oznacza w kontekście życia dzieci? życia i zdrowia każdego pacjenta.. w końcu człowiek to nie numer statystyczny  to CZŁOWIEK! ma rodzinę, bliskich, przyjaciół, sąsiadów...

Jeśli MM pomaga chociaż jednej osobie to  uzdrawia się całe  jej środowisko.

Czy  zwolennicy tabelek ( którym nie jestem zasadniczo przeciwna i tez  sobie życzę aby były przeprowadzone rzetelne  i wiarygodne badania ) maja świadomość, że najważniejszy jest żywy człowiek i to jemu ma służyć  nauka?

Czy w oczekiwaniu na tabelki mamy patrzeć na  cierpienia bliskich i nawet wiedząc, że jest lek, który pomaga mamy to odsunąć na  bliżej nie określona przyszłość i czekać na tabelki?e choć nielegalne ale jest skuteczne.


Ja się nie godzę na taki stan rzeczy i taka argumentację...  Niech się tabelki  tworzą, badania trwają ale wara od  leczenia, które choć nielegalne ale jest skuteczne.

Dla mnie codziennym dowodem  na skuteczność leczenia jest  widok mojego własnego dziecka, jego postępy w terapii, jego uśmiech, jego  BRAK NAPADÓW. Więcej  dowodów nie potrzebuje i dla przypomnienia napisze , że Max jest leczony medyczną marihuana od 28 września 2014 r. Miał kilkaset napadów dziennie i żadnych widoków na rozwój i w miarę normalne życie!

Dzisiaj max  ma kilka napadów w miesiącu ( i to nie zawsze ) , świetnie się rozwija nadrabiając ponad 5 lat  totalnej stagnacji !

Nie pozwolę sobie na  odebranie szansy na rozwój , zdrowie i godne życie nawet jeśli na świecie nie powstanie ani jedna tabelka potwierdzająca skuteczność MM