Nie będę publikowała tego wpisu.. tz. będzie on tu, ale nie puszczę go na FB czy T...

Przeczytają to Ci co zagadają tu  czasami a nie pod wpływem faceboczka :)


Mam kilka refleksji dotyczących najbliższej przyszłości...

Po pierwsze legalizacja...hahah, po pierwsze i po ostatnie w moim życiu.
 Cholera,  od 2 lat wszystko co dotyczy Maxa, mojego życia i mojej rodziny dotyczy tez legalizacji konopi - odwrotnie z reszta też...

Zatem... legalizacja.

Moim zdaniem  do pewnego przełomu dojdzie dopiero na wiosnę. Nie z powodu budzącej się do życia przyrody ale z powodu  kalkulacji politycznych.
nikt chyba nie ma wątpliwości co do tego, że tematu konopi i ich właściwości prozdrowotnych nie da się pod dywan pozamiatać.
Aktualna władza doskonale zdaje sobie sprawę, że temat ten jak juz wypłyną to się go utopić nie da...czy to topienie w szambie obłudy czy to w oceanie pogardy albo w morzy nadziei..  Nie utonie          i koniec.

Wiosna to ostatni dzwonek na wzmorzoną kampanię przedwyborczej propagandy.  Co prawda wybory do samorządów odbędą się dopiero jesienią 2018 roku ale  18 miesięcy to kropla w  morzu kiełbasy wyborczej.  Temat będzie  pociskany od dołu skoro góra na razie ma  ludzi w poważaniu.
Wyobrażam sobie to tak...  zaczynają się uaktywniać lokalni politycy, będzie sporo spotkań w wiejskich świetlicach i na salach   w ośrodkach kultury... kandydaci zaczną się puszyć i obiecywać czego to nie zrobią dla swoich lokalnych  społeczności. Ludzie zaś zaczną pytać o sprawy dla nich ważne. Czy jest coś ważniejszego  dla przeciętnego zjadacza kapusty niż jego zdrowie ? niż drowie jego dzieci czy wnuków?

Przy obecnym kryzysie parlamentarnym przestaje być ważne to co mówią czy obiecują ci z wierchuszki...zacznie być ważne to co mówią i obiecują ci blisko ludzi.

Dzisiaj politykom się juz nie wierzy i to bez znaczenia czy z prawa z czy z lewa. Kompromitacja elity rządzącej jednak potężna jak głęboki jest Rów Mariański.   Ja osobiście straciłam nadzieję na  uczciwe intencje polityków. Nie wszystkich oczywiście ale  tych co mają realny wpływ.   Co z tego, że szeregowy poseł PiS popiera legalizację konopi podczas gdy dostaje nakaz z góry aby zachowywać się tak jak  prezes kazał...

Jaki jest prezes ( koń znaczy się ) każdy widzi....

Nie obchodzi mnie dzisiaj czy to jego osobiste przekonania czy podszepty złych doradców. Konsekwencja jest taka, że prezes na ta chwilę pokazał , że nikt mu nie podskoczy z konopiami i już.

Tak naprawdę to biedny prezes nie wie, że  jego źli doradcy  wiją sobie wygodne gniazdko i  ukręcają interesiki z Izraelem czy Kanadą... , że mają pełną świadomość tego, że z suwerenem już świadomym , oczytanym i z ogromami potrzebami dalej pogrywać się nie da i w końcu te konopie  trafią do aptek. Jednak byznes to byznes...i coś na tym ugrać dla siebie trzeba. To, że straci na tym polska gospodarka/ A KOGO TO ???  ważne , że minister będzie syty a  owcom da się siana... przy okazji prezesa się pogłaska.

Brzydzę się polityką oparta na bezwzględności, chciwości, braku empatii i poszanowania dla ludzi. Oczywiście z ust Pinkasa usłyszeliśmy , że on i jego świta są dawcami nadziei,  że nic innego nie robią tylko  harują na rzecz rodaków. Nie mówi co prawda o szczepionkach wycofanych z UE i Chin ale u nas na siłę i obowiązkowo będą podawane noworodkom, nie mówi ile za to zapłaciliśmy i ile  oni z tego mają  prowizji...coż , ja tego tez nie powiem bo nie wiem jakie stawi prowizyjne obowiązują za 168 milionowy kontrakt na masowe wyszczepianie dzieci...
ten dawca nadziei jakoś nie zauważa losu pacjentów onkologicznych, nie zauważa losu pacjentów neurologicznych  i wielu innych... mów o sobie , że nadziei nie odbiera...

Wracając do moich refleksji....

Konopie zagoszczą w polskich domach na recepty wydawane przez wszystkich lekarzy bo wszelkie ograniczenia minimalizowałyby  biznes dla MZ ( zakup konopi w Izraelu - zamiast polskie uprawy )
Będę drogie  ale może się i doczekają masowej refundacji ( choć w to akurat śmiem wątpić ), legalne nadal nie będą tak jak legalne nie są inne  środki narkotyczne stosowane w medycynie.
Skoro będą drogie to pacjenci i tak  trafią na czarny rynek bo po pierwsze będzie taniej a po drugie najprawdopodobniej będzie lepsza jakość ( doświadczenia z Czech ). Władza posługująca się półprawdami orzeknie, że zapotrzebowanie na legalne  konopie w medycynie jest znikome, więc cały szum jest  sztuczny i ma inne cele.  Posługiwanie się półprawdami jest wygodne i jako narzędzie propagandy bardzo skuteczne. Druga część prawdy będzie taka, że pacjentów będzie przybywać bo świadomość społeczna wzrasta ale z racjonalnych powodów zasilą szarą strefę.

Nie umiem zrozumieć dlaczego ci mniej nastawieni na kasę politycy tego nie dostrzegają?
Może tylko udają, że chodzi im o dobro ludzi?

Wiosna zatem będzie nasza, w lutym II Międzynarodowa Konferencja Konopie w Teorii i Praktyce,
Pomimo szeroko rozesłanych zaproszeń jakoś nie widać zainteresowania ze strony polskich polityków, urzędników i medyków.

Po konferencji usłyszmy, że za późno się dowiedzieli, że mieli inne prace do wykonania, inne spotkania zaplanowane, że to czy owo, tamto czy sramto...

Wiem, że tak będzie bo na okoliczność I konferencji było tak samo...

Skorzystają z tej konferencji ludzie zainteresowani zdrowie swoim czy bliskich... i w ten sposób  my robimy swoje a beton z czasem i tak skruszeje.

Szkoda tylko, że w tym czasie  będzie sporo niepotrzebnych śmierci....

Przemyślenia, refleksje ale i dziesiątki rozmów doprowadzimy też do otwarcia  Centrum Terapeutycznego Max Hemp

To naprawdę wyjątkowe miejsce, w którym ludzie potrzebujący zdobędą wiedzę i nabędą kompetencje, dzięki którym powrót do zdrowia będzie łatwiejszy a czasami możliwy...

Mam też refleksje dotyczące mnie samej... Bardzo mi ostatni czas zmienił sposób myślenia i postrzegania świata.
Stałam się bardziej wrażliwa na hipokrytów i kłamców - wcześniej wierzyłam obligatoryjnie we wszystko co mi ktoś obiecywał. Naiwnie wychodziłam z założenia, że skoro moje słowo droższe od pieniędzy to inni mają tak samo...cóż... słowa ludi u władzy znaczą mniej niż psia kupa... dla mnie to była bolesna lekcja.
Jestem też bardziej asertywna i umocniona w swoich przekonaniach i w swoim dążeniu do celu.
Celem jest zdrowie, życie i godność Maxia  a przy okazji wszystkich innych ludzi... Cel te uświęca środki. Nie mam w sobie zgody na aktualny stan rzeczy i mam w sobie jeszcze sporo pokłady siły aby ten stan zmieniać.

Wiara moja jest już zrównana z pewnością.
Wierzę, że będzie normalnie i jestem pewna, że to nastąpi niebawem ...choć w bólach :)
Wierzę w ludzi i ich serca. W umysły czasami już mi tej wiary brakuje... ale ...damy radę !:)
Wierzę, że t najlepszy kierunek jaki można było obrać... najlepszy obok pasywności, bezradności, roszczeniowości i beznadziejności.
dla mnie lepsze jest  5 minut działania niż 5 minut  głupkowatego dumania.
Dumać trzeba też mądrze i konstruktywnie, staram się tego uczyć.
Trzeba też mieć nieco czasu dla siebie.. postanowiłam dać sobie  3 godziny w tygodniu na  ćwiczenia... :)  Abym wielka nie była musze schudnąć :)

Czasami czuję też samotność, taka przykrą bo w tłumie.. wiem, że  wiele osób wspiera moje i nasze działania ale czasami czuję, że towarzyszy temu ostrożność i jakiś taki  asekuracyjny stan...  Wtedy czuję się jak  taki żołnierzyk co z szabelką na czołg chce uderzyć...
Zaraz potem sobie myślę, że to nie tak..., że ludzie się po prostu boją i ze strachu wola nie uzewnętrzniać swoich poglądów czy postaw.
przykro mi jednak , że tak jest.. :(

Ok,  chyba musze zając się Maxiem... chłopak musi zjeść obiad nawet jeśli mama ma szał pisania...

Misiowo podsumowując 2016....

 Właśnie policzyłam... oczom sama nie wierzę,  szok , szok, szok... ale jakże pozytywny!!!
Max w całym roku miał 61 napadów !! TYLKO 61.  Przed leczeniem konopiami miał po kilkaset dziennie, tych drobnych ale i kilkadziesiąt tych  trudnych  i po kilkanaście tych wyjątkowo paskudnych, z bezdechem, z lękiem o życie, tych co straszą i paraliżują serce i umysł... Zaznaczam, że druga połowa roku jest o niebo lepsza niż pierwsza :)

Taki bilans !!!

Nadal nie mogę zrozumieć i stawiam pół litra na to, że nigdy nie zrozumiem dlaczego musimy walczyć o leczenie o życie, o godność??
Dlaczego musimy udowadniać, że mamy prawo do zdrowia i jeśli coś pomaga to wara komukolwiek do tego...

Nadal w zdumienie mnie wprowadza stan umysłów ludzi, którzy nami rządzą, któ®y decydują o naszej codzienności o naszym życiu...

Nie chodzi nawet tylko o konopie.

Polska jako jedyna w Europie stanowi poligon szczepionkowy i pole do eksperymentów medycznych...na niestety ogromną skalą bo  szczepienia są obowiązkowe...ciagle nam się dokłada nowe...

Czy wiecie, że

Konwencja o prawach człowieka i biomedycynie (pełna nazwa: "Konwencja o ochronie praw człowieka i godności istoty ludzkiej w dziedzinie zastosowania biologii i medycyny", w literaturze często używana jest nazwa "Europejska Konwencja Bioetyczna"), jedna z konwencji Rady Europy, zawarta 4 kwietnia 1997 r. w hiszpańskim mieście Oviedo. Konwencja jest podstawowym dokumentem na kontynencie europejskim regulującym trudne sprawy z pogranicza medycyny, etyki i prawa. Konwencja obowiązuje od 1 grudnia 1999 r., na razie tylko 19 państw europejskich (Polska nie jest jeszcze stroną tej Konwencji, choć już ją podpisała w 1999 r. – potrzebna jest jeszcze ratyfikacja).

Zawiera ona jedynie najważniejsze zasady, bowiem zamiarem jej twórców było, aby stanowiła ona ramy prawne dla tematyki zastosowania biologii i medycyny, a bardziej szczegółowe rozwiązania prawne byłoby zawierane w kolejnych protokołach dodatkowych.

Konwencja reguluje kwestie:

• wyrażania zgody na ingerencję we własne zdrowie
• ochronę życia prywatnego i prawa do informacji w zakresie ochrony zdrowia
• genotypu (genomu) ludzkiego
• badań naukowych z wykorzystaniem ludzi
• transplantacji.

( wklejone z Wikipedii )

Nie będę się tu jednak rozpisywała w tych klimatach. Każdy, kto w Polsce zachorował wie jak się nim  Ojczyna opiekuje i że aby chorować w naszym kraju trzeba mieć końskie zdrowie i kupę kasy!

Tym bardziej cieszę się z tych 61 napadów bo to daje nadzieję, że w przyszłym roku będzie ich jeszcze mniej.

Leczenie CBD jest skuteczne, bezpieczne  i może być tanie o ile nasi włodarze w końcu przyjmą do wiadomości, że  kasa od firm farmaceutycznych jest brudną kasą, brudną i unurzana w krwi                          i nieszczęściu ludzkim. 

Max aktualnie dostaje CBD wraz z CBG i odrobiną THC na co jeszcze mamy oficjalne pozwolenie :) 

24 mg CBD na kg masy ciała

10 mg CBG na dobę

 2,5 mg  THC na kg masy ciała

Taka mieszanka jest dla Maxa ratunkiem od ciężkich napadów padaczkowych ale i jest możliwością rozwoju, zdobywania nowych kompetencji, uczenia się i realnego procesu ozdrowieńczego.

Komu to przeszkadza, kto na tym straci kiedy ludzie zyskają?

Max.. To ewidentny dowód na skuteczność i bezpieczeństwo terapii cannabis...

https://www.facebook.com/Artha.Dorota.Gudaniec/videos/10210219679142844/?l=4460085658146093330

Niestety inaczej nie udało mi się pokazać ostatnich mega osiągnięć Maxa :) ale link to nie jakaś tragedia przecież...:) 

Dobra, na koniec  wyliczanka :

• 61 napadów w całym roku
• 0 pobytów w szpitalu
• 0 antybiotyków doustnych czy dożylnych
• 1 antybiotyk w kroplach do uszu
• 2 turnusy rehabilitacyjne u dr Vela
• 1 turnus rehabilitacyjny na koszarowej
• dalekie podróże - Truskawiec, Świnoujście, Warszawa
• Postępy rehabilitacyjne : samodzielny stabilny siad, kontrola głowy, kilka sekund samodzielnego stania, "wspinanie" się w basenie
• Postępy edukacyjne : wokalizacja, sylaby :MaMa, Geee, Ba, Ta
• Ekspresowe tempo jedzenia ( posiłek 10-15 minut ), gryzienie,  koniec z blenderem i miksowaniem wszystkiego :)
• Rozbudzona ciekawość ( zaglądanie Misia w monitor, tablet, telefon)
• Próby komunikowania potrzeb ( głód, pragnienie, mokra pielucha )
• Preferencje smakowe
• Ulubione mniej lub bardziej dźwięki 
• Wyrażanie emocji adekwatnie do stanu ducha : ...śmiech, niezadowolenie, marudzenie, 

Plany na Nowy Rok:

• 4 turnusy rehabilitacyjne
• Stanie na własnych nóżkach
• pierwsze kroki
•  dalsza redukcja napadów
• praca nad innymi niż CBD i CBG kannabinoidami
• Podróż jeszcze dalej niż na Ukrainę ( nie wiem jeszcze gdzie ;) 

Plan najważniejszy: 

LEGALIZACJA MM

SZCZĘŚLIWEGO I ZDROWEGO        NOWEGO ROKU !!! :)

Polsko!! dokąd to prowadzi???

Taaak... nie wiem jak Wy, ale ja czuję duży niepokój... Za obecną sytuację wszyscy w jakimś stopniu ponoszą odpowiedzialność. To nie jest tak, że zawiniła TYLKO opozycja albo TYLKO rząd... jedni i drudzy grają w grę pod tytułem władza, wpływy i pieniądze. Szkoda tylko, że w wynik tej gry traci całe państwo. Szkoda, że każda ze stron widzi tylko pozytywy swojego działania. Dzisiaj wysłuchałam orędzia Beaty Szydło.. Słowa zgrabne ale niestety w dużej mierze nie prawdziwe. Zabrakło mi w nich chociaż odrobiny pokory i przyznania, ze być może w imię dobrych intencji ale jednak PiS nie jest samym dobrem, że też popełnia błędy i w ramach dialogu dla wspólnego dobra Polski i Polaków jest gotowy na kompromis. Zamiast tego usłyszałam o wielkich sukcesach rządu, o tym jak cudownie jest teraz w Polsce i jaką wielką prace wykonał rząd podczas gdy opozycja tylko przeszkadza, mąci i krzyczy. To strasznie przykre, bo gdy ludzi wyszli na ulicę nadal prowadzi się kampanię wyborczą :( Czy Beata Szydło szykuje się do wyborów? czy w tak trudnej sytuacji ma do powiedzenia tylko to, co mówiła w kampanii wyborczej?

Opozycja też ma za uszami... PO zawiodło strasznie Polskę i Polaków i słusznie przegrali demokratyczne w końcu wybory, nie może się pogodzić z odsunięciem od pierwszej linii władzy i wpływów. To wszystko prawda i nie ma we mnie żalu za ich przegraną. Mam natomiast żal za to, że dzisiaj zarówno jedni jak i drudzy używają Polaków do swoich celów. Doprowadzili, że ludzie skaczą sobie do gardeł, obrzucają się błotem i się wzajemnie szczują...są wrogami, podczas gdy są jedynie pionkami :(

Komu zależy na silnej Polsce? na dobrym życiu polskich rodzin? Pisowi??? NIE! PO ? NIE!

Mam wrażenie, że nikomu... nawet samym Polakom.

Premier chwali się 500 + - pewnie wielu rodzinom te pieniądze pomogły...ale czy na pewno 93 % dzieci wyszło ze skrajnej nędzy? Nie wierze w to...choćby dlatego, że wiem o patologiach tego programu. O tym Beata Szydło nie mówi, nie mówi, że Domy Dziecka są pełne sierot społecznych, którymi rodzie żyją i dobrze hulają a teraz MY wszyscy finansujemy zarówno utrzymanie ich dzieci w placówkach jak i dajemy im po 500 zł na drugie i każde kolejne dziecko jak tylko wezmą swoje dzieci na 24 (!!!!) godziny w miesiący do domu! Taaaak! Wystarczy wyciągnąć dzieciaka z bidula na 24 godziny aby dostać całe 500 + !!

Dlaczego w orędziu Beata Szydło pochwaliła się wielkim sukcesem rządu w sprawie możliwości sprzedaży bezpośredniej płodów rolnych przez rolników skoro wiemy ( a przynajmniej niektórzy - Jarosław Sachajko ) wiedzą, że to fasada?!

Dlaczego rząd Beaty Szydło rozprawia się z UBecją ( co popieram całym sercem ) a w swoich szeregach ma skompromitowanych komuchów - Piotrowicz? i diabli wiedzą kto jeszcze?

Dlaczego pozwala się na Misiewiczów i Rajmundów innych...

Dlaczego jednym zdaniem Jarosława Kaczyńskiego uwala się projekt nad ktrym ludzie ciężko pracowali wiele miesięcy w sprawie leczenia konopiami?

Dlaczego ludzie w Polsce muszą być przestępcami tylko dlatego, że walczą o życie swoje lub bliskich?

PO też nic nie zrobiło w tej sprawie... Ewa Kopacz olała nas haniebnie.. nie miała czasu nawet na spotkanie, Noumann i Radziewicz winnicki opowiadali w tym temacie wierutne kłamstwa... Krzywdzili ludzi i ich ignorowali.. PiS mógł to naprawić a tak sam nas haniebnie oszukał...

Jestem rozgoryczona i przestraszona. W sprawie konopi pewnie zaraz ogłoszą sukces bo kupią za nasze ciężkie pieniądze susz w Izraelu...Zarobi Izrael a my za to zapłacimy... Tak wygłada dbanie o polskie interesy?

To jedynie maleńka sprawa na tle tysięcy większych spraw... Ale ja, jako suweren niestety nie czuję #DobrejZmiany.

Jak się do tego dołoży brak szacunku dla ludzi o odmiennych poglądach, narzucanie jedynie słusznej linii postępowania i rozumowania, rozdawanie publicznych pieniędzy kościołowi i pociotkowi wszelakiemu...

Hipokryzja przelewa się hektolitrami. Rząd pochyla się nad ofiarą górników z kopalni Wujek - mówi o ich bohaterskiej postawie, o przelanej krwi i oddanym życiu ale zadośćuczynienia jakiegokolwiek nie przyznaje - za to za wypadek w Smoleńsku ( tragiczny, straszny, bolesny ) rodzinom ofiar miliony rozdaje ....Coś tu nie gra...

Coś tu nie gra z obietnicami... mieli bronić polskiego górnictwa przed PO a po przejęciu władzy też kopanie chcą zamykać...

Ja prosta kobieta jestem, matka, żona, suweren...

Ale ja jak i miliony prostych kobiet, prostych mężczyzn, po prostu obywateli - widzę perfidna grę i perfidną manipulację.

Każdy chce nas używać do swoich celów.. PO, PiS. PSL, KOD...

Gdzie w tym wszystkim jesteśmy my? my Polacy? Ci co codziennie budują ten kraj albo Ci co już go opuścili bo szans na godne życie tu nie zobaczyli...?

Pokory wam politykom trzeba!

Dzięki temu co narodowi robicie zalewa nas fala hejtu i nienawiści, oskarżeń, posądzeń, wyzwisk...

Czy my Polacy na to zasługujemy?

Pewnie tak...nawet sami sobie to robimy.

Posłuchajcie.

Sami sobie robimy HOLOKAUST

<iframe width="480" height="270" src="https://www.youtube.com/embed/atJrr2OdI9k" frameborder="0" allowFullScreen=""></iframe>

Współczesne niewolnictwo

Czy też jesteś niewolnikiem?


Bierność... obywatela największa broń jaką dysponuje władza.

Bierny obywatel tylko poklika, pogada w swoim gronie, pokrzyczy na telewizor ale tak naprawdę NIC więcej nie zrobi. Jest  Bierny i wierny...swojej bierności.

Zastanawia mnie nie od dzisiaj  skąd w ludziach taka postawa? czy wynika ze strachu? z lenistwa?     z poczucia bezsilności? z charakteru? z doświadczeń? z wychowania?
Pewnie po części można to przypisać każdej z tych przyczyn... mi do głowy przychodzi jeszcze jedno...
Bierność wynika z niewolnictwa. Dzisiaj z uwagą wysłuchałam wypowiedzi przyjaciela,   do czego       i  Ciebie  zachęcam ( https://www.youtube.com/watch?v=dh1TS08O5aA ). Przyznam, że daje do myślenia.
Pozwoliliśmy na to  aby nas traktować jak niewolników, Ba!! zgadzamy się na to i jeszcze cieszymy się, że ktoś za nas myśli i ściąga z nas odpowiedzialność !

Dzięki tej postawie zawsze możemy powiedzieć, że to  "ONI" są winni...to "ONI" są źli, to "ICH" trzeba ukarać, wygwizdać czy cokolwiek innego...

Ja się temu sprzeciwiam!

Nie po to pokolenia całe walczyły o wolność aby dzisiaj ich spadkobiercy byli niewolnikami!
Jak jednak zrzucić pęta niewolnicze? Jak pozbyć się kajdan i kagańca?

Przede wszystkim przestać być biernym!

Trzeba  na każdym kroku brać sprawy w swoje ręce i przede wszystkim odpowiedzialność !
To się zaczyna od małych spraw...codziennych.. 

Od tego czy rano do śniadania damy sobie wtłoczyć porcję propagandy?
Czy podejmiemy decyzję o tym czy zbluzgać sąsiada za to, że jego pies obsikał nam koło w samochodzie... Tak! to jest odpowiedzialność za  swój nastrój,  za poziom emocji  i relacje z innymi ludźmi...

Idziemy do lekarza... lekarz daje Twojemu dziecku 18 lek przeciwpadaczkowy...czujesz, że to kolejna ściema, że dziecko już jest prawie roślinką, że ten lek też nie zadziała...ale  Doktor to doktor! W końcu  się uczył jak leczyć...
Co z tego, że intuicja podpowiada Ci, że nie tędy droga..ale boisz się odpowiedzialności, nie zaprzeczysz lekarzowi, nie  zawalczysz , jesteś bierny... i składasz odpowiedzialność w jego ręce...
Problem jednak polega na tym, że  lekarz też nie weźmie odpowiedzialności bo działa w zakresie procedur i jeśli ich nie przekroczy to Twoje dziecko będzie roślinką ale w zgodzie z kanonem...          Bo Ty się boisz przestać być biernym...
Bo masz kajdany i tak naprawdę jesteś niewolnikiem, systemu, wiary, konwenansów, kościoła, rządu... Nie ważne kto Cię zniewala! Jesteś niewolnikiem i już !

Obraziłam kogoś? pewnie nie jedna osoba poczuła się urażona... Nie taka jest moja intencja. Ja też jestem tą osobą... piszę o sobie w takim samym stopniu jak o Tobie... z tą tylko różnicą, że ja już  świadomie wybieram wolność. Nie godzę się na niewolnictwo chociaż nadal jestem niewolnikiem.

Porzuciłam bierność na rzecz działania... może niewiele to działanie daje.. Ja jednak mam poczucie , że po kawałku odzyskuję choć okruchy wolności mojej duszy i umysłu.
Nie pozwalam na karmienie  mojej głowy propagandą, nie godzę się na debilizmy wygłaszane              w majestacie  stanowisk, myślę samodzielnie...może ułomnie, ale to są moje myśli i moje poglądy.
Nie obchodzą mnie  partie i ich programy.. interesuje mnie człowiek, jego postawa.
Nie uznaję sztucznych autorytetów ale szanuję tych co swoim życiem udowodnili, że na szacunek zasłużyli...

Wolność...kocham i rozumiem, wolności oddać nie umiem...

Czekam na chwilę kiedy ludzie zaczną się budzić , przestaną pozwalać na manipulowanie ich sercami i umysłami, czekam na taki dzień w którym o terapii zdecyduje pacjent i jego lekarz a nie urzędnik...

Wolność to stan umysłu... można być wolnym będąc uwikłanym w prozę życia.

Największym jednak problemem była i jest bierność...
A największą głupotą jest myślenie, że ktoś coś za mnie zrobi...

Miłego dnia.... 

Podział na ...

Polska jest strasznie podzielona. Ekonomicznie, politycznie, światopoglądowo, religijnie i pewnie jeszcze w tysiącach innych aspektów.
Są jednak sprawy, które podziałom nie powinny podlegać.
Dla mnie taka sprawą jest zdrowie, życie, godność.

W obliczu choroby czy zagrożenia życia wszyscy się zrównujemy, nie ma wtedy znaczenia czy jesteśmy biali czy  kolorowi, prawicowi czy lewicowi, religijni czy nie, bogaci czy biedni.
No może  biednym jest gorzej niż bogatym... bo bogatego przynajmniej stać na leczenie. Chociaż to też złudne - jak dochodzi co do czego i trzeba wyłożyć na zagraniczną operację to i przeciętnie bogaty staje się nieprzeciętnie biedny.

Nie o tym jednak myślę...

Moje myśli zaprząta w ostatnich dniach sytuacja jaka nam zgotowała "władza"...
Zacznijmy od tego kim ta władza jest ... Nie wiem jak dla Ciebie ale dla mnie to jakiś strasznie niejasny twór.

Władzę sprawuje rząd - rząd jest wybrany spośród parlamentu - parlament wybiera lud - czyli mamy demokrację? Tak?
No właśnie mi się to kupy nie trzyma, ponieważ lud wybiera ludzi z list partyjnych zatem w ostatecznym rozrachunku rządzi partia. Partia to grupa ludzi pod wodzą jednego szefa - więc mi tu wygląda raczej na ... ( zaraz do tego wrócę )

Demokracja = Demos Kratos = władza ludu.  Czy lud faktycznie  ma w Polsce władzę?

Moim zdaniem nie, ponieważ nie lud a partia rządzi a partią rządzi prezes...zatem skoro krajem rządzi jedna osoba to  jest to dyktatura. Jeśli mamy w Polsce dyktaturę ( osobiście  tak uważam na podstawie ostatnich zdarzeń kiedy to ta jedna właśnie osoba  zablokowała i przekreśliła dążenia wielu ludzi do  legalizacji medycznego użycia konopi ), to nie ma demokracji zatem  coś jako KOD nie  powinien istnieć bo jak można powołać Komitet Obrony Demokracji w państwie, które jest pod dyktaturą ?

Nie ma też Prawa i Sprawiedliwości... W Polsce nie przestrzega się praw zawartych w Konstytucji - choćby prawa do ochrony zdrowia i życia - par.68.  Nie ma też sprawiedliwości bo jakaż to sprawiedliwość jeśli karze podlega człowiek, którego zbrodnią jest  walka o własne życie ??? Wygląda na to, że pozostało nam tylko "i" .

Nie ma też  Platformy Obywatelskiej -  o jakiej platformie dla obywateli możemy mówić skoro nie obywatel jest ( i był ) najważniejszy a interesy grupy szczególnie uprzywilejowanej - grupy kolesi?

Może Polska jest choć trochę Nowoczesna? NIE!!! i po stokroć nie!!!!

Ba! jesteśmy nie tylko mało nowocześni ale wręcz haniebnie zacofani!!!

Odnoszę się drogi czytelniku TYLKO i wyłącznie do zagadnienia konopi, ich uprawy, zastosowania  w celach medycznych. Mam na myśli jedynie cierpiących ludzi, codziennie zmagających się z bólem i  cierpieniem fizycznym i psychicznym, ludzi, którzy stoją w obliczu wyboru czy ulżyć sobie czy bliskiemu w cierpieniu czy stać się przestępcą?

Zatem, lekko podsumowując:

• Nie ma Demokracji bo jest dyktatura
• Nie ma Prawa i Sprawiedliwości bo jest Bezprawie i haniebna Niesprawiedliwość
• Nie ma Platformy Obywatelskiej bo jest Platforma Koleżeńska
• Nie ma Nowoczesnej Polski bo jest Polska Zacofana ( ciemnogród znaczy się ) 
• Są za to kluby - Kukiz ma fajny klub :) Ale osobiście wolę Liroya :) ale najbardziej lubię Kitę Koguta  i Kitti ( naprawdę najlepsze kluby w Warszawie ) 

Zastanawiasz się dlaczego to piszę ? 

Otóż w ten sposób próbuję sobie odpowiedzieć na pytanie kto odpowiada za to, że  jedni ludzie  potrafią zafundować drugim ludziom ( i ludzikom ) taką potężną dawkę  draństwa, braku empatii, znieczulicę.  Próbuję zrozumieć jak w 38 milionowym państwie w środku Europy w XXI wieku może dojść do sytuacji, że te same osoby  kupują nie certyfikowane szczepionki, które zagrażają życiu i te same osoby blokują dostęp do rośliny, która może być tania a jest z pewnością skuteczna  i bezpieczna dla ludzi i zwierząt, co jest  doskonale udokumentowane i sprawdzone na przestrzeni lat i dziejów.

Próbuję sobie wytłumaczyć  kim jest ta niby władza, i za kogo się ma, że  w swoim majestacie ( władzy znaczy się ) skazuje ludzi na cierpienia i śmierć lub śmierć w cierpieniach?

Wiem , wiem...  podpowiesz mi przyjacielu, że tak ten świat jest tak  skonstruowany, że władza idzie w parze z pieniędzmi i tak dalej... Ok, wiem, że tak jest ale jednak nie wszędzie !

Są kraje, w których słucha się  ludzi,  w których władza stawia na  człowieka - obywatela, gdzie dobro społeczne, ekonomiczne i etyczne jest ponad ( a przynajmniej na równi ) kasą i interesami.

No...może nie jest  aż tak różowo, jednak w zakresie legalnego użycia konopi mamy z kogo czerpać wzorce. Wzorzec ostatni to Irlandia.

Jeśli  ludzie w końcu chcą być wysłuchani, szanowani i stawiani ponad interesy ( na przykład BigPharmy ) to muszą się ruszyć i sami zadbać o CUD .

C - Czas

U - Unieść

D -Dupę

Oj....zaraz mnie hejterzy przyatakują..a niech to!!! 
Jakoś przeżyję ....

A tak poważnie, jeśli nie ruszymy szanownych tyłeczków i nie weźmiemy spraw w swoje ręce to jedyne czego się możemy spodziewać to bólu, upokorzenia i pogardy !

Ból zappend nam siereg chorób na jaki nie ma chemicznego leku,

Upokorzenie zapewni nam konieczność żebrania urzędników o litość otrzymania pozwolenia na leczenie (!!!!!!!!)  - tak swoją drogą... dlaczego człowiek musi dostać POZWOLENIE na leczenie????!! To z złożenia jakiś absurd!

Pogardę mamy w pakiecie.. pogardę dla naszych praw, dla naszych potrzeb, dla naszych marzeń dla nas samych...

W naszym pięknym kraju najmniej się liczy człowiek, a już człowiek słabszy jest .... Ok, nie dokończę tej myśli. Sam to czytelniku zrób.

3-4 lutego 2017 r. odbędzie się II Konferencja Konopie w Teorii i Praktyce. 
Nie może Cie tam zabraknąć ! To element CUDu :) 

www.konferencja.fundacjakrokpokroku.org.pl

Mój emocjonalny przekaz na żywo obejrzało prawie pól miliona osób. Jestem w szoku! Przeczytałam chyba prawie każdy komentarz i z całego serca pragnę podziękować za tak szerokie poparcie i wsparcie. Wiele osób jednak zarzuciło mi kilka spraw:

1) że wszyscy wybraliśmy PiS. Oczywiście, nie wszyscy wybieraliśmy - ja nawet na pewno :) - użyłam w emocjach pewnego skrótu myślowego - chodziło mi o to, że mają władzę nieograiczoną wynikającą z wiekszości. Na tą większość niestety składają się zarówno bezpośredni wyborcy PiS jak i ci, którzy wcale do wyborów nie poszli...czyli większość Polaków niestety :(

2) zarzucono mi zbyt wiele emocji - no cóż... jestem jaka jestem, z całą pewnością nie jestem politykiem, dyplomatką i cyborgiem. Mam wiele uczuć a w piątek były one skrajne.

3 ) zarzucono mi brzydki język bo użyłam zwrotu : Ruszcie dupska! - jeśli kogoś tym uraziłam to przepraszam. Ale kochani!! Jeśli naprawdę się nie ruszymy to nie mamy szansy na to o co zabiegamy! Jesteśmy w świadomy sposób marginalizowani, spychani na obrzeża życia społecznego, jesteśmy manipulowani!

4) Ponoć narażam się na proces o zniesławienie ! - hm... nie wymieniłam żadnego nazwiska ale nie trzeba daleko szukać aby wiedzieć komu i za co zostały postawione zarzuty korupcyjne. Jeśli to ma być powód do pozwania mnie to OK! Jestem gotowa przed sądem dochodzić swoich racji.

4) To co mnie zasmuca najbardziej to jednak brak zrozumienia niektrych środowisk istoty naszej walki. Walczymy o prawo wyboru terapii w sytuacji kiedy wszelkie inne już zawiodły ! Konopie są przedstawiany jako narkotyk podczas gdy ta roślina ma wiele bardzo dobrze udokumentowanych właściwości zdrowotnych. Walczymy nie o narkotyk tylko o lekarstwo!

5) Zarzucono mi tchórzostwo bo zasugerowałam proszenie o azyl polityczny w normalnym kraju - To oczywisty akt desperacji ale tylko tak możemy zwrócić uwagę świata na to co się w naszym kraju wyprawia!

6 ) zarzucono mi, że czepiam się tylko PiS a nie zauważam tego co zrobiła PO. Zauważam, ale przypominam, że sprawa dotyczy TU i TERAZ a tu i teraz PiS rozdaje karty i w rękach jednej osoby ( J.Kaczyński ) jest nasz los!

PO zawiodła! Nie ma co do tego wątpliwości ale PO już nie ma u władzy!!!

Tysiące ludzi dzisiaj używa konopi nielegalnie zasilając czarny rynek a robią to bo to jedyna szansa na brak bólu albo nadzieję na lepsze życie ( nawet jeśli to schyłek życia ). Mój syn żyje dzięki konopiom i czy to się komuś podoba czy nie to jest fakt! 

Pragnę żyć w kraju, który szanuje swoich obywateli i dba o ich godność!

jestem uczciwym obywatelem tego kraju, płacę podatki, nikomu nie wyrządziłam ani krzywdy ani szkody. Jedyną moją przewiną jest zaangażowanie w sprawy które uważam za ważne albo wręcz za najważniejsze!

Dlaczego to robię? nie wiem... może mam poczucie długu wobec dobrych ludzi, którzy mi pomogli uratować życie Maxia, może jestem faktycznie jestem matka - wariatka. Może... z resztą czy to ważne?

Robię to co mogę i chcę. Nie oczekuję niczego w zamian i nie liczę na żadne glorie.

Leży mi na sercu los zwykłych ludzi. Nie mogę i nie chce pogodzić się z niepotrzebnym cierpieniem, strachem, z restrykcjami.

Pragnę alby ludzie mieli prawo wyboru i dostęp do leczenia.

Ci sami ludzi dzisiaj decydują o obowiązkowych szczepieniach pomimo udokumentowanych skutkach ubocznych i braku jakiejkolwiek za nie odpowiedzialności i o zakazie wyboru bezepicznej terapii, która ratuje życie, godność i redukuje cierpienia!

Czy nie widzicie tu pewnej patologicznej prawidłowości?

Czym to jest jeśli nie zdradą narodu? czerpać zyski ze często śmiertelnie groźnych szczepionek a jednocześnie zakazywać możliwości leczenia się bezpieczną rośliną?

Ja mam dość! ale ja się nie poddam, ja nie powiedziałam jeszcze ostatniego słowa i nadal nie odpuszczę!

Nawołuję Was do przebudzenia!

Nawołuję Was do refleksji !

Nawołuję Was działania!

Musimy gromadnie dać wyraz naszemu niezadowoleniu !

Jeśli sami czegoś nie zrobimy oddolnie to NIKT TEGO ZA NAS NIE ZROBI!!!

Zaburzenia świadomości pana wiceministra

Czy ktoś jest w stanie podjąć się postawienia diagnozy wicemnistrowi Pinkasowi?

Nie jestem lekarzem, ale nawet bez szczególnych kwalifikacji widać, że wiceminister Pinkas cierpi na swego rodzaju zaburzenia świadomości. Może to coś w rodzaju rozdwojenia jaźni albo inne poważne schorzenie psychiczne....?
Jest tu jakiś psychiatra, który pomoże nam w zrozumieniu publicznych wypowiedzi pana Pinkasa?

W czwartek, 24 listopada odbył się Kongres Zdrowia Publicznego w ramach którego pan Pinkas po raz kolejny dał wyraz zaburzeniom.
Na moje oko kwalifikuje się to do leczenia lub do dymisji.


Pan Pinkas jako uczestnik prac podkomisji zdrowia zajmującej się umożliwieniu polskim pacjentom leczenia konopiami, składający na ręce przewodniczącego tejże podkomisji rządowego projekt wprowadzenia ziela konopi do wszystkich aptek i przepisywania go przez wszystkich lekarzy kilka dni później twierdzi, że :

„medyczna marihuana to wymysł dr google; medyczna marihuana jest oksymoronem; marihuana jest narkotykiem i tak będzie traktowana; nie ma wyleczeń z glejaka; marihuana to zło i chyba wszyscy się tu ze mną zgodzą:”

Pan Pinkas po raz kolejny w majestacie swojego stanowiska i długiego ciągu tytułów przed swoim nazwiskiem posługuje się pospolitym kłamstwem, obraża ludzi, podważa wiele autorytetów i zwyczajnie opowiada głupoty.

Kim są zatem naukowcy z całego świata zajmujący się problematyką zastosowania konopi w medycynie?

Czy profesor Guzman, Sanchez, Mechoulan, Hanus i tysiące innych naukowców są doktorami Google?
Czy polscy lekarze; dr Bachański, dr Cieżkowicz, dr Masztalerz i wielu innych są doktorami Google?

Czy pacjenci, którym konopie pomagają w zwalczaniu wielu dolegliwości takich jak redukcja napadów padaczkowych, mdłości i wymioty po chemio i radio terapii, spastyczności i sztywności w SM to są postaci z kreskówek?

Czy jeśli ktoś po konopiach lepiej śpi, mniej cierpi, lepiej znosi terapie konwencjonalne to jest mitomanem i tylko mu się WYDAJE, że jest poprawa ?

Czy osoby przekreślone przez służbę zdrowia i odesłane do domu w stanie paliatywnym po wykorzystaniu wszelkich znanych metod terapii, które stosowały konopie i dzięki temu poprawiła się jakość ich życia a często samo życie uległo przedłużeniu - są to osoby z kart powieści?

Panie Pinkas! Powiem to panu osobiście już we wtorek na kolejnym posiedzeniu podkomisji: 
Jesteś pan złym człowiekiem, złym w najgorszym tego słowa znaczeniu!
Kłamiesz pan, manipulujesz i pod przykrywką gładkich słów nie tylko odbierasz pan ludziom nadzieję ale i robisz z nich idiotów !

Jest pan urzędnikiem państwowym i aby być choć w minimalnym stopniu wiarygodnym zachęcam pana do kilku spotkań z żywymi ludźmi a nie z przedstawicielami koncernów !

Niech pan zejdzie na ziemię, bo pana też może dopaść choroba, pan też może potrzebować konopii jak już morfina nie pomoże !

Pana bliscy również mogą zachorować na epilepsję, SM, nowotwór, cukrzycę, jaskrę czy cokolwiek innego z czym koncerny mogą sobie nie poradzić!
Co wtedy? kupi pan konopie od izraelskiej firmy Tewa?

Jest to jakieś rozwiązanie ale czy nie lepiej być przyzwoitym człowiekiem i przestać zaprzeczać oczywistym faktom? wcześniej się z nimi zapoznając?

Niech pan nam i sobie odpowie jaka naprawdę jest pana wiedza w temacie?
Z iloma pacjentami pan rozmawiał ? Ilu z nich pan przebadał?

Twierdzi pan, że marihuana jest samym złem - to pan jest samym złem! Pan i panu podobni z pana szefem na czele.
Jesteście źli do szpiku kości, bo ulgę w ludzkim cierpieniu zamieniacie na strumienie kasy pod płaszczykiem troski o zdrowie społeczeństwa.!

Nie troszczcie się tak bardzo o nas! Po prostu wystarczy byście byli uczciwi!

Uczciwie zapoznajcie się z faktami - swoje zaś opinie pozostawcie sobie.

Mnie jako matkę chorego dziecka nie obchodzi pana opinia w obliczu faktu życia mojego syna!

Nie ma na świecie panaceum... słowa o takim wydźwięku padają tylko z waszych ust po to aby ośmieszyć nas - ludzi praktykujących terapię i osiągających poprawę !

My tak nie twierdzimy my tylko z nadzieją i szacunkiem używamy rośliny, która wam się wymyka z maszynki produkującej wasze apanaże...

Nawołuję do szacunku dla ludzkiego życia, cierpienia i nadziei !

Przestańcie nas taktować jak idiotów bo sami wychodzicie na tym najgorzej i coraz trudniej was szanować i postrzegać poważnie!

Piszę te słowa emocjonalnie - panu ten obszar jest już pewnie nieznany.

Zdaję sobie sprawę, że w swojej arogancji we wtorek nawet pan się ze mną nie przywita - tak jak poprzednim razem - trudno, ja to przeżyję, zatem jeśli nie zostanę dopuszczona do głosu to chcę jednak aby pan wiedział, że wszystko do nas wraca, pana kłamstwa, arogancja, brak dobrej woli wróci do pana po stokroć !


Ps... kryterium szczęśliwego człowieka : ( hahahahhahaa )

18.07.2016, 07:00) 
Jarosław Pinkas, wiceminister zdrowia, od piątku jest szczęśliwym człowiekiem. Sąd miał sprawdzać, czy przyjął ponad 40 tys. zł gotówki za sprzyjanie firmie Diagnostyka i czy przyjmował drogie prezenty. Jednak na sali rozpraw doszło do cudu. Zreformowana przez PiS prokuratura uznała, że oskarżanie ministra było pomyłką.

To przykład innego obszaru kompetencji ministra Pinkasa..........

Uśmiechnięte buzie dzieci z ZD

Kilka dni temu dotarła do mnie informacja, że  :


Władze francuskie odrzuciły odwołanie osób z zespołem Downa i ich bliskich w sprawie emisji reklamy społecznej przygotowanej na Światowy Dzień Zespołu Downa w 2014 r. 

W pierwszej chwili zdumiało mnie, że były jakieś odwołania bo aby się odwołać musi najpierw zapaść jakaś decyzja.
Otóż tą skandaliczną decyzją był zakaz publikacji w przestrzeni publicznej spotu reklamującego Down Syndrom Day  czyli Dnia Osób z Zespołem Downa.

Dokładnie chodzi o poniższy filmik


https://youtu.be/Ju-q4OnBtNU

Rada Stanu, która jest najwyższym organem sądownictwa administracyjnego w tym kraju, uznała, że zezwolenie na publikacje uśmiechniętych twarzy osób z zespołem Downa jest niewłaściwe, ponieważ takie wyrażanie szczęścia "prawdopodobnie narusza spokój sumienia kobiet, które legalnie dokonały innych osobistych wyborów".


Prawdę mówić tąpnęło mną potężnie bo prawo wyboru działa w dwie strony!
Nie potępiam i nie oceniam wyboru kobiet, które zdecydowały się na aborcje - nie mi je oceniać. Nie godzę się jednak na to, aby ocenie podlegał mój wybór czyli urodzenie dziecka z ZD.

Nie jestem zwolenniczką aborcji ale brałam udział w czarnym proteście solidaryzując się z koncepcją prawa wyboru.
Oburza mnie podejście Francuzów, którzy wchodzą w retorykę urażonego sumienia kobiet, które leganie dokonały swojego wyboru.
otóż moim skromnym zdaniem, jeśli się dokonuje wyboru to się ponosi jego konsekwencje. 
Mam ochotę 

Historii dzieci ciąg dalszy.... #10

Jednak nie wyrabiam z codziennym opisywaniem historii dzieci i osób starszych  w zakresie  CBD...
Doba ma jakby za mało godzin, trochę pochorowałam a najczęściej jestem w rozjazdach. Nie zmienia to jednak faktu, że ciągle trzeba pomagać Księciu Radziwiłłowi i jego świcie.
Dzisiaj wrócę do historii Emi i Filipka.

Ostatnio  MZ jakby zmienił retorykę i ogłasza , że cannabis znajdzie się w każdej aptece. Cóż... brzmi cudnie ale nierealnie        i niestety postrzegam te zapowiedzi jako kolejną porcję manipulacji i marketingu politycznego. Co jest tym bardziej obrzydliwe,              że stanowi fałszywą nadzieję bez pokrycia :( 

Jutro znowu nie odbędzie się posiedzenie podkomisji zdrowia w sprawie naszej ustawy... Nie odbędzie się bo prawdopodobnie strona rządowa musi mieć czas na wymyślenie kolejnych pokrętnych ścieżek.

Ale, dość krakania... przeczytajcie proszę co mają do powiedzenia rodzice tych cudownych dzieci  i jakie pytania chcieli by zadać stronie rządowej.

 Filip i Emilka 

Jesteśmy rodzicami dwójki wspaniałych choć śmiertelnie chorych dzieciaczków Emilki lat 6 i Filipka lat 2. Emilka jest prawie sześcioletnią dziewczynką a Filipek półtorarocznym chłopcem. Dzieci chorują na encefalopatię mitochondrialną spowodowaną mutacją w genie RARS 2. Na świecie jest kilka opisanych przypadków danej mutacji, stąd nie wiadomo jaki przebieg będzie miała ta choroba ani jak ją leczyć. Wiemy natomiast, że choroba jest postępująca i wyniszcza w zastraszającym tempie układ nerwowy dzieci. Emilka  jest dzieckiem leżącym, nie widzi i ma bardzo słaby kontakt emocjonalny z nami i otoczeniem. Jest karmiona przez PEG-a do żołądka, gdyż w 2 roku życia zatraciła umiejętność połykania. Padaczka lekooporna, która pojawiła się u niej w 4 miesiącu życia wymaga stosowania leków tradycyjnych jak i leków nowatorskich, jednak pomimo stosowanej politerapii napady padaczkowe utrzymują się w ilości kilkunastu/tydzień. 

Lekarze, którzy znają przypadek Emilki nie zostawiają nam złudzeń, przebieg choroby u dzieci będzie bardzo podobny. Filipek w chwili obecnej jest w lepszym stanie neurologicznym niż jego siostra w tym wieku. Najprawdopodobniej jest to efekt szybko postawionej diagnozy (w drugiej dobie po urodzeniu synek dostał kwasicy metabolicznej,
co zapoczątkowało szereg badań diagnostycznych i postawienie ostatecznej diagnozy dzieci. Przedtem lekarzom nie udawało się zdiagnozować choroby Emilki. Niestety, prawdy
o chorobie dzieci musieliśmy się dowiedzieć w najokrutniejszych okolicznościach. Przebieg padaczki lekoopornej u Filipa, najtrudniejszego z objawów choroby ma u niego bardzo ostry przebieg. Pomimo zastosowania politerapii farmakologicznej napady występują do kilkudziesięciu na dobę. Stałą rehabilitacją i odpowiednią pielęgnacją staramy się zminimalizować negatywne skutki jakie każdy z napadów wywołuje w organizmie Filipa. 

Emilka i Filipek to nasze jedyne, ukochane dzieci. Każdy ich uśmiech, zadowolona minka czy radosne gaworzenie przynoszą nam wiele radości i ulgi, że to co staramy się dla nich robić przynosi im ulgę w ich chorobie. Stan ich zdrowia skłania nas do szukania pomocy w różnych instytucjach, fundacjach i firmach, gdyż pomimo tego, iż obydwoje pracujemy zawodowo nie jesteśmy w stanie sprostać finansowo wszystkim ich potrzebom – drogim lekom, codziennej rehabilitacji, prywatnej opiece lekarskiej oraz zaopatrzeniu w drogi sprzęt rehabilitacyjny.

Ostatnimi czasy światełko w tunelu rozpaliła nam tak zwana medyczna marihuana a dokładniej mówiąc medyczne zastosowanie konopi indyjskich u Emilki. Z kilkuset napadów dziennie udało nam się zejść do kilku w tygodniu a są i dni bez napadów. Niestety Filip nie może stosować tego leku bo musi „sprawdzić”  wszystkie dostępne na rynku klasyczne leki farmakologiczne – które nie działają!

Mamy trzy nurtujące nas pytania: 

1) Import docelowy jako całość tematu nie zawężając tylko do MM. Dlaczego skoro procedura załatwiania importu docelowego jakiegokolwiek leku zabiera średnio ujmując 6 miesięcy - aby pacjent od momentu otrzymania papierka od lekarza prowadzącego do odebrania leku z apteki. Dlaczego nikt nie wpadł na pomysł aby, każde kolejne zapotrzebowanie na lek skrócić do minimum tworząc listę pacjentów i leków, zrobić w polskich hurtowniach zapasów na ww. leki i jeśli już raz pacjent przeszedł tą "drogę krzyżową" z importem docelowym wystarczyła recepta od lekarza prowadzącego i wizyta w aptece? Jeśli natomiast pacjent przestaje korzystać z jakiegoś leku bo np. nie działa lub się wyleczył to lekarz prowadzący wysyła pismo do MZ z informacją imię nazwisko pacjenta plus nazwa leku oraz informację o zakończeniu terapii danym lekiem. MZ wykreśla pacjenta z ww. listy a hurtownie przestają składować lek celem zabezpieczenie ww. pacjenta? Czas oczekiwania pacjenta na lek skraca się do zwykłego oczekiwania na lek który należy sprowadzić z hurtowni do punktu aptecznego.

2) Dlaczego jeśli mamy dwoje pacjentów obciążonych tą sama jednostką chorobową i na dodatek jest to rodzeństwo i u starszego stwierdzono, iż żadne leki z tak zwanej klasycznej farmacji nie działają a nawet niektóre pogarszały stan pacjenta (padaczka lekooporna - niektóre leki powodowały zupełne otępienie, zwiększoną ilość napadów, utratę umiejętności picie, jedzenia itp. itd.) to młodszy pacjent musi przejść przez całą drogę klasycznej farmacji aby na końcu wyniszczony organizm ( jeśli przeżyje) mógł starać się o MM skoro wiadomo że jest bardzo duże prawdopodobieństwo skoro u starszej siostry zadziałała MM a klasyczna farmacja spustoszyła organizm to u młodszego brata historia będzie bardzo podobna. Dlaczego to nie rodzic może decydować o sposobie leczenie i podawanych lekach dziecku?  

3) Czas realizacji importu docelowego: od 22.06.2016r. - otrzymanie od lekarki zapotrzebowania do 03.11.2016r.  - odebranie leku z apteki.  Czy prawie 5 miesięcy czekania na lek ratujący życie to jest powód do dumy dla Ministerstwa Zdrowia.

Pozdrawiamy :
Agnieszka Grodowska-Zdeb –matka
Marcin Zdeb - ojciec