Max w szpitalu

Kiedy jest się rodzicem niepełnosprawnego dziecka to jest się też kapitanem statku pływającego po wzburzonych wodach. dzisiaj się czuje jakbym po Trójkącie Bermudzkim płynęła.
Dzisiaj dopłynęliśmy do portu w szpitalu. Tak bardzo juz odwykłam od takich miejsc ale co by nie powiedzieć to bezpieczna przystań.

Padaczka lekooporna, nawet jak jest trzymana na krótkiej smyczy to i tak potrafi dać się we znaki, potrafi wycisnąć łzy bezsilności i złości.
Trzy lata  regularnego leczenia medyczną marihuaną spowodowało, że pływaliśmy po w miarę spokojnych wodach. Napady , które się pojawiały nie były ani tak groźne ani tak intensywne jak kiedyś. Uśpiły czujność kapitana :(

Dzisiaj sztorm, burza, pioruny i wiry.

Ciągle się zastanawiam co jeszcze można zrobić? jaki popełniam błąd? czego nie dostrzegam? A może za wiele wymagam? za wiele oczekuję?
Może trzeba się pogodzić z życiem na wysokiej fali i i starać się jedynie na niej utrzymać?

Jednak nie mogę tak, nie potrafię, nie chcę się pogodzić z chorobą, która niszczy moje dziecko, poczucie bezpieczeństwa i powoduje bezsilność !

Kiedyś powiedziałam, że nie spocznę, dopóki nie znajdę rozwiązania. Ciągle - może naiwnie - ale wierzę że gdzieś za kolejnym zakrętem czeka coś lub ktoś co rozwiąże problem padaczki. Może to zioło, lek czy suplement? może to ktoś ze szczególnymi talentami albo  jakieś wielkie odkrycie naukowe  lub coś z zamierzchłej przeszłości...ale wierzę, że to coś  istnieje.

Patrzę na mojego synusia, na mojego  Misiunia i wiem  że On wie. Wiem, że nigdy się nie poddam.  ja zaś wiem, że zrobię dla Niego wszystko co w ludzkiej mocy.

Czasami tylko ogarnia taka fala bezsilności. Taka niemoc i świadomość bycia pyłkiem albo raczej nieistotną kroplą w oceanie. W takich chwilach nie marzę o niczym innym jak tylko o tym aby zabrać to cholerne cierpienie z Jego małego ciałka i wziąć je na siebie...ale tego też zrobić nie mam jak.

On...o czym myśli On, ten mały - wielki Człowiek, który przyszedł na świat i realizuje swoją  misję?
Czy czuje w tym spokój, czy systematycznie realizuje swój plan na tym świecie ? Czy myśli o swoim losie - przeznaczeniu?  Czy ma świadomość wpływu jaki wywiera na nas ? na rodzinę, na otoczenie   i na nieznanych sobie ludzi?

Patrzę w Jego ogromne i takie rozumne oczy i wiem, że On wie ale nie powie... pozwala na to aby sprawy się działy. Aby pomino pozornej niemocy nadawać bieg przeznaczeniu - swojemu i mojemu.

Ilekroć uśpię swoją czujność i popłynę w innym niż Jego kierunek przywołuje mnie do porządku. Nie pozwala zatracić się w pracy, w innych sprawach, wskazuje, że to On jest prawdziwym kapitanem a ja jedynie  najmniejszym majtkiem pokładowym z przerośniętym ego.

Kajam się Synku i przepraszam,   wiem, że więcej muszę być przy Tobie niż koło Ciebie.  Może ta cholerna padaczka jest sterem ?

Bredzę i mam mętlik w głowie... Pokieruj Syneczku moimi działaniami ale błagam! nie w tak dramatyczny sposób...  Kiedyś, pokierowałeś nas na konopie...co dzisiaj chcesz powiedzieć? jaki kierunek nadać?

Tak bardzo bym chciała mieć  w sobie Twój spokój....

Z życia Maxa ... i nie tylko :)

Dawno nic nie napisałam, długo nie zaglądałam a dziej się tak wiele. Dni, tak szybko płyną, życie niesie nowe wyzwania a my poddajemy się temu nurtowi w całości. Moja Babcia mówiła, że z nurtem płyną tylko zdechłe ryby. Miała rację :) ale też nie do końca tak jest.  Nurt jaki nam nadał Max jest wartki i często z wirami po drodze ale przychodzą też spokojne odcinki, kiedy daje wytchnienie i przyjemność. Od wielu miesięcy mamy stabilną sytuację z napadami - co prawda przytrafiają się co jakiś czas ale w porównaniu z tym co było wcześniej mamy  błogostan.

Misiek świetnie się rozwija - choć oczywiście w swoim tempie. Zawdzięczamy to przede wszystkim medycznej marihuanie. Za kilka dni będzie równo trzecia rocznica pierwszego podania jej.

Od 22 lipca 2014 roku Max był wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej z powodu stanu padaczkowego.  W tym stanie przyplątało się Misiowi wszystko co miało zakończyć się tragicznie. Sepsa, zakrzepica, zapalenia osierdzia, zapalenie wyrostka sutkowatego piramidy kości skroniowej, zakrzepica, niewydolność krążeniowa, wyłączony układ pokarmowy... Każda z tych przypadłości mogła się okazać śmiertelna a wszystkie na raz to już .... nawet nie chcę pisać. Sami wiecie co to mogło oznaczać. Wtedy po raz pierwszy przyszła do mas medyczna marihuana. Po rozpaczliwej walce o jej sprowadzenie i tak nie mogłam jej podać :( Procedury nie pozwalały...

Podałam ją jednak z tajniacka, po cichu, w tajemnicy... 

Czy się bałam wtedy ? nie..nie małam się o marihuanę bo bałam się o życie dziecka. 

Dzisiaj po trzech latach wiem, że to była najlepsza decyzja w moim życiu - oraz w życiu Maxia.  

Długą przeszliśmy  drogę od tamtego czasu. Wile było wyboi i zawirowań ale się udało!.

Max dzisiaj to tak fantastyczny chłopak, że popełniłabym każde wykroczenie aby Go ratować..wtedy, dzisiaj i zawsze.

 Takie wspomnienia po trzech latach... 

Naszło mnie na nie bo po raz kolejny uświadomiłam sobie jak ważny jest Max. Dla mnie, dla mojej rodziny ale i dla setek a może i tysięcy innych ludzi. 

Dzisiaj, kiedy tak dużo czasu za nami, kiedy codziennie przyjeżdżają do mnie ludzi zdesperowani, często z podciętymi skrzydłami, sponiewierani przez chorobę a jeszcze bardziej przez sytem tak zwanej "służby zdrowia", tak bardzo cierpiący ale posiadający jeszcze okruszek nadziei... Taki czasami niewielki ale jednak istotny. To dla mnie ogromy zaszczyt, że właśnie dzięki Maxowi mogę tym ludziom  tą nadzieję urzeczywistnić. Marihuana... Medyczna. Dzisiaj już nie budzi aż takich emocji ani aż takich kontrowersji ale jeszcze niedawno było ciężko.

Dzisiaj mamy już ustawę, która pozwala ludziom się legalnie leczyć. Dzisiaj lekarz i pacjent mogą dokonać takiego wyboru bez narażania się na ostracyzm czy na wręcz bycie przestępcą.  Oczywiście pisząc dzisiaj mam na myśli  wtedy kiedy przepisy wykonawcze wejdą w życie i oczywiście to jest poziom bardziej mentalny niż rzeczywisty. W rzeczywistości  lekarze są nieprzygotowani, susz nie wiadomo kiedy i skąd będzie oraz nie będzie refundacji... czyli miodu nie ma. jest jednak kierunek działań.

Mam wiele szczęścia bo otaczają mnie fantastyczni ludzie dzięki którym już niebawem  MZ ( Ministerstwo (nie) Zdrowia dostanie wsparcie...no a le o tym to może  w innym wpisie.

Ok, sobota to dzień odpoczynku, więc Was zamęczać swoimi refleksjami nie będę.

Podam kilka informacji z życia Maxia:)

Max to już 8 latek, szczuplutki bo waży 17, 8 kg . Aktualnie terapia opiera się o ekstrakt :

CBD - 18 mg / kg masy ciała

CBG - 12 mg na dobę

THC - 2 mg/kg ( tak swoją drogą to czekam na kolejny i chyba ostatni import docelowy już ponad 2 miesiące ) 

QuinoMit - 3 x 2 aplikacje - to Q10 mitochondrialny - rewelacyjny produkt!

Wit D3 5000 IU 

Wit K2MK7 - 100 mg/ dobę

Wit C - 5000 mg / dobę

Efekty są rewelacyjne!

Max wstaje, dokazuje, gadaj jak jego siostra : dużo i niezrozumiale ( heheheh prawda Dominika ?: ) 

Ma koński apetyt i super humor. Nawet ostatnie zawirowania pogodowe nie spowodowały kryzysu. 

To kochani Gosia, Jurgen, Max, Marek i ja.... Jak ten czas szybko leci.....