Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

poniedziałek, 19 lutego 2018

Nie ma końca smutnym wieściom :(

Wczoraj dostałam wiadomość o odejściu małej Kruszynki, Miriam. Słodkiej Dziewczynki, która całe swoje życie walczyła. Była ciężko chora ale ta choroba dodawała mocy i siły do walki je Mamie i Tacie. Odeszła i to nie z powodu choroby na jaką cierpiała a z powodu sepsy. Nie umiałam się z tym zmierzyć. Zabrakło mi słów, żal zalał serce. na nic zdały się logiczne słowa. Dialog wewnętrzny mi nie sprzyjał.
Umarło dziecko.
Dzisiaj dostałam wiadomość o odejściu innej bliskiej mi osoby. Odszedł z powodu nowotworu a może z powodu jego leczenia? Nie wiem, nie mogę zebrać myśli.
Od dnia kiedy Max przyszedł na świat a niedługo później zachorował mam wrażenie, że żyję w oparach śmierci. Ileż to już bliskich mi osób odeszło? Ile cierpienia, ile śmierci...
Czy można się przyzwyczaić do odchodzenia?
Niby naturalna sprawa. Wszak życie się zaczyna i kończy...śmiercią, naturalna kolej rzeczy przecież ! A jednak boli. Buzi się sprzeciw, wściekłość, żal i niedowierzanie.
To cholerne życie w lęku, że mnie dopadnie to samo, że któryś z napadów Maxa okaże się tym ostatnim ...tak  jak w przypadku Oli.
Staram się żyć codziennością, kochać i robić swoje. Staram się cieszyć każdym dniem i każdym okruchem radości.
Tak bardzo jednak ciężko przyjąć do wiadomości, że kogoś już nie zobaczymy na tym łez padole..., że dopiero kiedyś, gdzieś, w innym świcie znowu się spotkamy.



piątek, 19 stycznia 2018

Autoportret klawiaturą pisany

Kim jestem?
Co o sobie wiem?
Co myślę?


Jestem sobą. To najczęściej najtrudniejsze zadanie. Być sobą. Dać sobie przyzwolenie na wolność myślenia i swobodę wypowiedzi. To trudne kiedy maska stała się tak powszechna, że trzeba być albo bohaterem albo idiotą aby pozwolić sobie na jej zdejmowanie.

Kim zatem jestem?

Jestem matką.

Mam czworo dzieci i mam wrażenie, że nic nie wiem o macierzyństwie bo nie ma dnia kiedy mnie ono nie zaskakuje.
Inaczej jest być matką dorosłego dziecka - kobiety już dojrzałej, mającej swoje życie, swojej sprawy, swoje poglądy, swoje wzloty, swoje upadki... Kobiety, która jest dorosła a dla mnie zawsze będzie dzieckiem które chcę chronić i za nie podejmować decyzje. Kim zatem jestem jako matka? cóż...nie wiem, nie znam odpowiedzi. Żyję i cieszę się kiedy jest powód do radości i płaczę kiedy dostrzegam powód do żalu. Matka Dorosłej Kobiety też czuje się jak dziecko. Taka jestem.

Jestem matką.
Nastolatek dwóch. Kim jest matka nastolatki? wystraszoną istotą, która chce dobrze a wychodzi jak zwykle. Uczę się pokory przy tych moich nastolatkach i choć chcę aby to one się uczyły ode mnie to prawda jest taka, że musi być symbioza, równowaga w braniu i dawaniu...mądrości.
Kim zatem jestem jako matka nastolatek? jestem sobą i daję sobie prawo do popełniania błędów i do wyciągania wniosków. Jestem matką i to co potrafię najlepiej to kochać choć nie zawsze rozumieć.

Jestem matką.

Syna. Syna, który nigdy nie będzie dorosły, nawet jak dożyje 80-siątki. Jestem matką najcudowniejszej i najbardziej chłonnej miłości istoty. Jestem lwicą i dla zabezpieczenia bytu                 i dobrostanu mojego syna jestem gotowa przekroczyć każdą granicę. Kim zatem jestem?
Szaloną optymistką, linoskoczkiem nad przepaścią, lwicą i anielicą. Kim najbardziej... cóż..nie wiem.  To zależy od sytuacji.  dzisiaj jestem sobą. Wczoraj też byłam sobą i jutro.... będę.

Jestem żoną.

Jestem żoną, która nie gotuje i nie sprząta a kilkanaście razy w roku dostaje kwiaty i upominki. Żoną która nie ma czasu na sex bo pada na twarz jak wróci do domu i zamiast przytulać męża opowiada mu o cierpieniu z jakim się styka poza domem.  Jestem żoną, która ma problem z umyciem okiem i włączeniem odkurzacza. Jestem sobą. Szalona, roztargniona, wierna. Zawsze wierna.
Jestem żoną, która nie zawaha się przed niczym aby chronić swojego męża i ojca swoich dzieci. Czy to wystarczy? Musi.

Jestem kobietą.

Jestem kobietą z ograniczoną przez siebie samą przestrzenią na bycie kobietą w rozumieniu potocznym. wymykam się ze schematów a w innych momentach kocham schematy. Uwielbiam kwiaty ale nie umiem nosić biżuterii. Kim zatem jestem?  Jestem sobą ze swoimi przywarami                 i  atutami.
Lepiej dobrze zjeść niż się byle komu podobać... Tak mówiła najważniejsza kobieta w moim życiu - moja Babcia. Miała rację.
Jestem kobietą z nadwagą  i co z tego? jestem sobą.
Innym razem z przerażeniem patrzę w lustro i dałabym wszystko aby zrzucić oponę. Wtedy też jestem sobą.

Jestem odkrywcą.

Odkrywam dla siebie prawdy ogólnie znane i odkrywam to czego nie wiem.
Lubię wiedzieć i muszę rozumieć. Szukam i znajduję. Wiedza jest dla mnie jak narkotyk...pragnę jej, zgłębiam ją i rozumiem coraz więcej.
Zrozumiałam ostatnio to co jest oczywistą oczywistością. Wiem już, że nie jestem zdolna do zbawienia świata. Nie naprawię go, nie spowoduję, że zapanuje pokój na świecie, że zniknie głód          i zniewolenia.  Jak to piszę to widzę jakie to popierniczone. Skąd w ogóle myśl, że mogłabym coś takiego zrobić? Bo jestem też marzycielką. Niepoprawną optymistką, która wierzy w dobro nadrzędne, w ludzi, w świat. Ale dupa mi się też utwardza i za każdym razem kiedy doświadczam euforii z powodu zrobienia czegoś dobrego zamiast się rozpłynąć wiem, że życie to nie jest zabawa, że dobro musi tkwić we mnie, bo nie mogę go oczekiwać na zewnątrz od każdego i od wszystkiego. Jestem sobą.

Jestem przedsiębiorcza.

Taaak, jestem szefem ale nie wszystkich szefów. prowadzę biznes i też jestem w tym sobą. Wtedy kiedy wynagradzam i chwalę i wtedy kiedy opierdalam na czym świat stoi. jestem sobą.
Ponad wszystko cenię sobie uczciwość i przyzwoitość. Transparentność i czyste sumienie.
Czy coś złego jest w prowadzeniu uczciwej i legalnej działaności? - pytanie retoryczne...

Kim zatem jestem oprócz bycia sobą ?

Jestem czasami zdruzgotana a czasami niewspółmiernie zbudowana.
Co mnie buduje?
działanie, wyzwanie, odkrywanie.
Co mnie rujnuje?  Głupota , ciemnota i miernota.
Moja Babcia mówiła: " Bądź mądra bo głupich jest dość" Mówiła też , że "ciemnota, miernota                     i głupota lubią towarzystwo"
Czy to dlatego jest tak dużo zawiści ? zazdrości i złorzeczenia kiedy ktoś opuści to towarzystwo?
czy dlatego jak ktoś odniesie sukces to musi się z hejtem spotkać? cóż...pewnie dlatego..

Z nurtem płyną tylko zdechłe ryby...
Więc płynę pod prąd, ciężko czasami jest być inną, być bezczelną, stanowczą ale i otwartą i szczerą...do bólu, do kości.

Jestem.

Będę taka nadal, czy to się komuś podoba czy nie.
Kierują mnie w życiu wartości których nie poświęcę na ołtarzu spokojnego życia.

Wiem, że oberwę. Wiem, że będę krwawić i łzy poleją się strumieniem.
Wiem, ale świadomie nie odpuszczę tego co stanowi dla mnie jedynie słuszny kierunek.

Zatoczyłam wielkie koło po to aby wyrzygać z siebie żal i wkurw. Taki mój własny !
Wkurw na to, że czekam od kwietnia ubiegłego roku na cholerny import docelowy Bediolu i Bedrocanu! Max tego potrzebuje a ja czekam i już mam dość tego czekania! Czekam po raz kolejny i choć robię co mogę to patrzę na napady, na ten cholerny brak leganego wszak  leku!
Wkurw na to, że zostałam ja i setki tysięcy ludzi zmanipulowani przez polityków bo mamy ustawę, która NIC nam nie daje!  Mam mega wkurw, nie żal...żal już mam za sobą.
Wkurw na głupich, roszczeniowych i nieuczciwych ludzi ! skąd tacy się do cholery biorą?

Ok, nie powinna przeklinać. Ale tu też jestem sobą.

Jestem też sobą kiedy z bezsilnością patrzę na kolejny napad Maxa :(

Kim jestem?

Myślę sobie, że trzeba w końcu jeszcze bardziej stanąć na nogach, wcześniej wstać z kolan, nie dać się tej cholernej niemocy ! Czekam na wiosnę, na słońce i na działanie. Czekam na chwilę prawdziwego działania!

Zakładając ten blog w zamyśle miałam wymianę myśli.  Właśnie je wymieniam.

Dobranoc ( i oby była bez kolejnego napadu)