Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

czwartek, 23 lipca 2015

Co słychać u Maxa?

Ostatnio często słyszę to pytanie :0  dziękuję kochani za zainteresowanie i troskę  o Maxia :)
Zaniedbałam nieco  regularne wpisy bo sporo się dzieje i doby przestało starczać...dzisiaj jednak  ciut nadgonię :)

Zacznę od Misiunia....

Otóż Misiu zaskakuje wciąż...mnie,  tatusia, terapeutów a ostatnio dr Bachańskiego.
Efekty terapii są rewelacyjne a w praktyce  wygląda to tak:


  • Max już prawie siedzi
  • Max je posiłki  nie miksowane  i z coraz  większymi kawałkami do pogryzienia
  • Max pięknie pije 
  • Max płaczem komunikuje: pełna pieluchę, pragnienie  ( do głodu nie dopuszczamy :) ) 
  • Max ma ulubione zabawki - dzięki Maćku i Beatko za "szczeniaczka uczniaczka"
  • Max nie lubi tamburyna
  • Max  lubi kolorowe obrazki
  • Max lubi jak się Mu opowiada ( bajki, i każde inne dyrdymały )
  • Max uwielbia się tulić 
  • Max nie lubi być sam
  • Max gada  do siebie 
  • Max podnosi się i próbuje  wyjść ze swojego akwarium 
  • Max został odrobaczony
  • Max już prawie nie ma napadów
  • Max przytył i teraz waży 15,6 kg ( a mój kręgosłup to odczuwa )

Mogłabym tak jeszcze długo wymieniać  ale nie chcę Was zanudzić :)

Często  pada pytanie co dokładnie robimy?
Postaram się w punktach wyszczególnić główne sprawy
  • Max dostaje  olej CBD  w ilości 22mg na kg masy ciała
  • Max dostaje 2 mg THC na kg masy ciała
  • Max dostaje 4 ręcznie robione czopki na dobę o godz. 8.00, 14.00, 19.00, 00.00
  • Max jest suplementowany spiruliną i chlorellą
  • Max  każdego dnia zażywa kąpieli słonecznych dzięki czemu nie podaję suplementu wit. D3
  • Max jest regularnie codziennie rehabilitowany
To jest nasz codzienny standart ale  są czasami odstępstwa...  na przykład kiedy Maxa zaczyna "coś brać" czyli kluje się jakiś katarek, pojawia się  ropa w oczkach to natychmiast podaję Mu  18 % pastę CBD  która ma sporą zawartość CBDA -  jak wiadomo CBDA działa przeciwzapalnie :)

Z nowinek i ciekawostek... Max  ma wyregulowana tarczycę -  wdzięczna jestem za to  canabisowi bo lata  euthyroxu takich efektów nie dawały :)

Wczoraj.. 22 lipca mieliśmy rocznice  wprowadzenia Maxa w stan śpiączki farmakologicznej.. to dla mnie bardzo  trudne wspomnienie , bolesne do granic  możliwości... Dzisiaj  patrzę w oczy mojego Bohatera i widzę w nich SAMO ŻYCIE. To  niewiarygodne jak długa drogę przebyliśmy aby po roku cierpienia, strachu, walki ale i nadziei, poszukiwań, eksperymentów z dawkowaniem  dojść TU... a to "TU" to  radość  z życia, uśmiech, rozwój...

Nie było by nas TU gdyby nie wielu z Was.  Pewnie jesteście już  przyzwyczajeni do moich  podziękowań i wdzięczności ale ja z uporem maniaka będę Wam dziękować i  będę Wam wdzięczna za pomoc w walce o życie Maxa i moje szczęście.  Ja od siebie mogę Wam obiecać, że każdego dnia spłacam  dług wdzięczności i  wszystko co robię aby  doszło do legalizacji medycznej marihuany jest z myślą o Was, o Waszych dzieciach ( które kocham jak swoje )  i z myślą o  radosnej konieczności pracy  aby proces legalizacji zakończył się pomyślnie.

Pytacie czasami skąd mam energię...  ano własnie z  poczucia robienia dobrych  rzeczy i świadomości jak wielu to może pomagać,  ze świadomości ilu jeszcze czeka na  dostęp do terapii, ile dzieci może być szczęśliwie uśmiechniętych, ile matek i ojców przestanie się bać o życie swoich pociech.... 

Czasami płaczę... z bezsilności i frustracji, z niemożliwości zrozumienia  chorego systemu, który pozwala na ból, cierpienie i umierania...zamiast pozwolić na nadzieję, wyleczenie i życie....

Trzymajmy kciuki i ślijmy dobrą energię w kierunku  tych co o naszym losie decydować mogą ...

w tej chwili w  sejmie są dwa projekty nowelizacji ustawy  o przeciwdziałaniu narkomani , które jak przejdą to pozwolą  na normalność i na to aby pacjent nie był lub nie musiał być przestępcą...

Jutro jadę do Jeleniej Góry i tam na antenie  radia i na antenie TV będę kontynuowała.... nasze wspólne dzieło :) Trzymajcie kciuki co by mnie trema nie zażarła:)