Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

środa, 25 maja 2016

Matką być !

Mama, mamusia, mateczka, matka...
Każdy z nas ją ma, nie da się inaczej...

W naszym pięknym kraju ostatnio mówi się o ochronie rodziny, o macierzyństwie o wsparciu dla matek i dla dzieci... Tych nienarodzonych również...

Piękne idee ...niestety tylko idee.

Chcę z tego miejsca chcę zadać pytań - może ktoś  będzie  w stanie udzielić mi odpowiedzi.

Jak się mają te szczytne hasła do rzeczywistości?

Rzeczywistości w której dziecko umiera na rękach matki, bo nie dostało na czas leku ?
Rzeczywistości w której matka  musi prosić o pieniądze obcych ludzi aby móc leczyć dziecko?
Rzeczywistości w której matka marzy o tym aby jej ( niepełnosprawne ) dziecko umarło o jeden dzień przed nią ?
Rzeczywistości w której matka jest traktowana jak 168 sort po śmierci dziecka ( niepełnosprawnego ) którym opiekowała się całe jego życie ?
Rzeczywistości w której matka na krzesełku koczuje przy łóżku dziecka w państwowym szpitalu?
Rzeczywistości w której matce zabiera się dzieci bo jest biedna lub bezradna?
Rzeczywistości w której matka nie ma ochrony przed mężem oprawcą?
Rzeczywistości w której matka nie ma czasu na  radość bycia matką bo haruje 14 godzin na dobę aby dziecku zapewnić godne życie?
Rzeczywistości w której matka staje się przestępcą chcąc ratować życie dziecka w nielegalny ( ale skuteczny i bezpieczny sposób) ?
Rzeczywistości w której matka  musi tłumaczyć jednemu dziecku, że jest pierwsze i dlatego nie dostanie  wsparcia od rządu ( 500+ dla niektórych ) 
Rzeczywistości w której 15 letnia dziewczyna staje się matką w wyniku gwałtu lub kazirodztwa?
Rzeczywistości w której.....

Ok,

Nie chcę być marudą...nie o to chodzi...ale... w Dzień Matki nie tylko kwiatki... nie tylko czekoladki...nie tylko słodkie gadki...


Tak czy owak... wszystkiego najlepszego  już dzisiaj drogie Mamuśki !!!









środa, 11 maja 2016

Weźmiesz odpowiedzialność za kolejną śmierć? polityku....



Wróciłam z uroczej, wielkopolskiej miejscowości...  mały kościółek i mały cmentarzyk był dzisiaj miejscem kolejnego dramatu...

Mam do ciebie, polityku pytanie: czy weźmiesz  odpowiedzialność za śmierć dziecka? Za cierpienie rodziców? Dziadków? Przyjaciół?

Czy widziałeś kiedyś dziecko w małej, białej trumience?

Zobacz zatem... To Olunia, miała prawie 4 latka i ciężką postać padaczki...  na którą było lekarstwo.






Zdjęcia zamieszczono za zgodą Rodziców






Biała trumienka zamiast łóżeczka... sen wieczny...

Czy jesteś w stanie jako wybraniec narodu  odpowiedzieć mi i innym rodzicom na pytanie:   ile jeszcze dzieci straci życie nie doczekawszy się na terapię, której ty nie chcesz wesprzeć?

Czy możesz mi odpowiedzieć, polityku, co jest ważniejsze w tym chorym kraju od życia jego obywateli?

Jak się czujesz oszukując ludzi?  Mówiąc, że przecież wszystko jest OK, że są procedury i lek jest dostępny, a nawet refundowany?

Czy masz odwagę spojrzeć mi i innym rodzicom w oczy i powiedzieć: jest dobrze??!!!

Czy wstając rano i witając swoje dziecko zdajesz sobie sprawę, że być może ono też będzie potrzebowało w jakimś momencie takiego leczenia?

A może,polityku, uważasz, że cierpienie uszlachetnia? Czyni nas lepszymi? Dodaje hartu ducha? Kieruje na drogę do nieba?

Co mi odpowiesz?

Jak długo jeszcze ludzie cierpiący będą przestępcami, bo walczą o życie?

Jak długo będą umierać dzieci oczekujące na realizację twoich pustych słów ?

Masz sumienie?  Tu odpowiem za ciebie: nie masz... nie masz sumienia, nie masz moralności i nie masz jaj.

Gdybyś miał sumienie to byś walczył o życie ludzi!
Gdybyś miał moralność: nie godziłbyś się na kłamstwa i hipokryzję!
Gdybyś miał jaja to byś stanął z matkami i ojcami w jednym szeregu i byś walczył o to, co daje nadzieję i szansę na życie... albo chociaż na godną śmierć!

Tymczasem... jesteś wydmuszką. Polityczną marionetką skupioną na gierkach! Na swoich interesach, na małostkowym obrzucaniem się fekaliami i zrzucaniem odpowiedzialności!

Piotrze Marzec!! Liroy! Jako jedyny polityk byłeś dzisiaj na pożegnaniu Oli i było Ci naprawdę źle... nie udawałeś...bo sam jesteś ojcem i walczysz z nami, z matkami i ojcami.
Walczysz o dzieci z padaczką, z nowotworem,  z SM i Crohnem...

Polityku! Obudź się zanim nie będzie za późno.. nawet w wydmuszce czasami tli się odrobina przyzwoitości! Wzbij się ponad małostkowość i interesowność...
Zawalcz z nami o życie naszych dzieci!
My nie żądamy pieniędzy - żądamy USTAWY o MEDYCZNEJ MARIHUANIE!!!! 

Ola umarła, bo nie dostała leku na czas! Bo została okłamana....Polityku...masz to życie na sumieniu... 


Możesz mnie pozwać do sądu za to, że cię wydmuszką, miernotą, niemoralnym pustakiem nazywam...mam to gdzieś... dzisiaj płaczę i przed oczami mam  Olunię, która już się do nikogo nie uśmiechnie...




Powiem ci więcej....  nie odpuszczę walki, nie pozwolę ci od siebie odpocząć, bo mój syn jeszcze żyje, a ja będę walczyć o każdy jego uśmiech, każdy dzień, każdą chwilę bez napadu i bez cierpienia!!!

Nie wymawiaj się też brakiem wiedzy, badań, dowodów!

Dowody są! wiedza jest !

Przekonaj się sam, stań na wysokości zadania i weź udział w międzynarodowej konferencji 20-21 maja we Wrocławiu. Autorytetów tam nie zabraknie!















niedziela, 1 maja 2016

Zadaniowo zamiast roszczeniowo

1 maja ... święto pracy...szkoda tylko, że nikt w naszym państwie nie docenia a nawet nie dostrzego pracy  wielu osób... cichych, zepchniętych na margines,  zapomnianych przez system ...
Mysle to o rodzicach niepełnosprawnych dzieci i opiekunów dorosłych osób nie zdolnych do samodzielnego życia.

Wielu z nas żyje na krawędzi nędzy i nie dlatego, że są to osoby  roszczeniowe !! nie!! to zadaniowcy, którzy codziennie, całymi latami, w ciszy i z pokorą  opiekują się tymi  których kochają.
Jesteśmy nadal zepchnięci na krawędź  Europy..  Co prawda poprzedni rząd rzucił nam niewielki ochłap i  mamy juz  ciut więcej...zamiast na  same pampersy wystarcza nam teraz na  pieluchy, chusteczki i krem do smarowania pupy!

Co robi dzisiejszy rząd  dla środowisk osób niepełnosprawnych i ich opiekunów?
Ja osobiście nie zauważyłam jakiś konkretnych zmian...

Gdyby nie aktywność  samych zainteresowanych to nie stać nas na  leczenie, na rehabilitacje, na godne życie a często nawet na godne umieranie...

Czy decydenci naprawdę nie zdają sobie sprawy ile kosztuje w naszym pięknym kraju utrzymanie osoby niepełnosprawnej  i ze szczególnymi potrzebami?

Dlaczego  24 godzinna praca siedem dni w tygodniu, 12 miesięcy w roku i  wiele lat jest traktowana z taka pogardą?

Dlaczego nawet kiedy mamy szansę poprawić los naszych ukochanych na przykład skuteczna terapią to jesteśmy  albo żebrakami albo przestępcami?

Jak długo będzie  eksponowany etos pracy zarobkowej a nie pracy jako takiej?

Czy skoro jesteśmy w stanie  dokonać wyboru na rzecz samodzielnej opieki nad naszymi dziećmi czy starszymi rodzicami to ma to być  zawsze pomijane a nas jako "zasiłkowiczów traktuje się jak nierobów??!!

Ok, nie będę pomstować...  w śród nas jest wielu cudownych i jeszcze bardziej zadaniowych ludzi...

Ilu ich znasz w swoim otoczeniu?

Ja sporo... Asia Mądrzak -założycielka i właścicielka  wydawnictwa MANAWA - to dzięki jej zaangażowaniu wielu ludzi ma szansę na rozwój osobisty a ja mam szanse na wydanie  fantastycznej książki Davida Casaretta.

Ewa Błaszczyk - w drodze przez cierpienie  i mękę patrzenia na dziecko w śpiączce zbudowała Budzik

Tadeusz Woźniak - propagator  normalności i godności osób z zespołem Downa - Dzięki za utwór MAMELA

Cudni rodzice zakładający stowarzyszenia, fundacje, grupy wsparcia : Razem, Bardziej Kochani, Synapsis.. i setki innych..

Czy tak wyglądają ludzie roszczeniowi? czy tak działają?O swojej skromnej osobie nie wspomnę ale tez pracuję na 24 h/7 

W dniu święta pracy...  Zauważcie pracę, która nie generuje PKB ( Produkt Krajowy Brutto ) ale która generuje 100 % PKB ( produkt Kochania Bliskich ) To właśnie my,  rodzice i opiekunowie osób z niepełnosprawnością uczymy Was, że trzeba być zadaniowcem .....