Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

wtorek, 24 lutego 2015

Dlaczego MM ? #2

Sabril spowodował u Maxa jeszcze jeden uszczerbek...ale jakże bolesny. Początkowo każdy  do mnie mówił, że jestem zwyczajnie przewrażliwiona...a ja  czułam i widziałam, że coś jest nie tak... potwierdziła to najpierw pani neurolog a później pani okulista... Max stracił wzrok:(
Diagnoza brzmiała strasznie!!!  ślepota korowa!!!  w ulotce informacyjnej w dziale dotyczącym skutków ubocznych było napisane, że  jest to jedno z powikłań stosowania tego leku.  Serce jednak nie może pękać sto razy... moje już było w kawałeczkach i sama nie wiem jak przeżyliśmy ten czas...
Zaczęliśmy odstawiać ten cudowny lek najnowszej generacji ale strach  nam już towarzyszył w każdej minucie..co jeszcze spotka to dziecko? czym sobie  zasłużył na taki los?
Po Sabrilu weszły kolejne leki neurologiczne, Depakine, Thopamax, Kepra,  Lamitrin.... przeróżne dawkowania i różne konfiguracje... 
wzrok Maxiowi uratowała terapia mikropolaryzacji mózgu metodą tDCS - w Polsce wówczas była dostępna tylko dzięki staraniom dr Beaty Jędrzejczyk Góral - jeździliśmy zatem  na sesje do Wrocławia a jak stało się to zbyt uciążliwe toterapie mikropolaryzacji mózgu w Oławie w naszej fundacji Krok Po Kroku... tak, tak, naszej fundacji... bo dzięki Maxowi i jego potrzebom  założyliśmy  z grupą innych rodziców fundację, która działa i pomaga już setkom ludzi.  Kto jest bardziej zainteresowany fundacją  - zapraszam, niech zajrzy na nasze strony www.fundacjakrokpokroku.org.pl
lub na naszego fanpaga na facebooku :)
lata mijały, a my ciągle szukaliśmy rozwiązań...codzienna rehabilitacja, akupunktura u dr Pokrywki, dieta ( ale jeszcze nie ketogenna ), suplementacja,  dziwne zabiegi ( dziwne ale bardzo potrzebne ) i tak szukając powoli zbliżaliśmy się do coraz  nowszych, dziwniejszych  i coraz bardziej kontrowersyjnych rozwiązań... kontrowersyjnych na szczęście tylko w Polsce  a i tu los tak nas pokierował, że trafialiśmy na wspaniałych ludzi, którzy dawali nam zawsze w nadzieję... 

max chce się pobawić, miał dzisiaj  ciężki ale i wspaniały dzień...dzisiaj po raz pierwszy w swoim życiu samodzielnie siedział :) Duma i czułość mnie rozpiera, serce się skleja z drobnych kawałeczków w całość i widzę już nie tylko światełko w tunelu ale i reflektor który rozprasza mrok :)

W następnej notce  opiszę ostatni rok..rok diety ketogennej, rok, OIOMU,, rok LifeWave  ale przede wszystkim ostatni... kwartał  Medycznej Marihuany  :)