Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

poniedziałek, 30 listopada 2015

Przesłuchanie w Sądzie Lekarskim i coś o energii

Często  jestem pytana skąd czerpię energię…? pisałam już o tym  wiele razy…Max jest moją największą motywacją ale to tylko część prawdy….
Motywację czerpię z wizji…. mam wizję normalnego życia  w normalnych warunkach w normalnym kraju.
Moja motywacja bierze się z niezgody na ponurą rzeczywistość w której ludzkie życie jest ograbione z godności i to w świetle prawa !
Może mi ktoś zarzucić przesadę…. proszę bardzo niech zarzuca…mam swoje argumenty i postaram się je wyłożyć…
Mówi się o prawach człowieka do ochrony zdrowia i życia…- mówi o tym nasza Konstytucja w paragrafie 68 ( o ile mnie pamięć nie zawiodła ) …i co? i się TYLKO mówi…
Moje życie  zostało zdeterminowane walką o  normalność mojego dziecka…reszta to skutek uboczny.
Patrzę na słodka bzie Maxa i zastanawiam się co takiego powoduje, że procedury są ważniejsze niż  zdrowie i życie..
Oczywiście procedury są potrzebne.. nie jestem anty  wszelkim  regulacjom ale regulacje mają służyć ludziom a nie ludzie  regulacjom. Coś się w tym zakresie powywracało…
Zostałam wezwana do osobistego stawiennictwa w Sądzie Lekarskim…  Proceduralne próby uwalenia dr Bachańśkiego są rozgrywane na wielu płaszczyznach… może to i dobrze bo w końcu nie wszyscy i nie wszędzie są kumplami Syczewskiej…

16 grudnia stawię się na przesłuchaniu i całym sercem będę wspiera doktora.  Ufam ( oby nie naiwnie ), że sprawiedliwość i etyka lekarska weźmie górę.  Ta wiara w etykę i przyzwoitość też mnie  nakręca…  Podkopanie tej wiary zabiera mi energię… Ostatnio niestety częściej moja wiara kopa dostaje ale szczęściem  ta moja wiara jest  mocna i taka wypasiona..na tyle, że od kilku kopów nie pada na twarz…

Ok..  rozpisałam się ale to dlatego, że Max ma kryzys…w takich chwilach tylko  ta wiara trzyma mnie przy zmysłach …wiara, że w końcu będę leczyła Misia legalnie  i bezpiecznie …w sumie jestem na legalu ale możecie mi wierzyć…do dupy z takim legalem!!

Ze wzmożoną energią będę walczyła o normalność, godność, prawo wyboru….

Tak mi dzisiaj smutno…bo Miś jest smutny (








CZD nadal szczuje pacjentów

W piątek dostałam  od CZD pismo…lekko mnie szokuje.. Pismo w którym  właściwie jestem przesłuchiwana… ale ok..  sami oceńcie..  Dostałam i ładnie odpisałam…
:

Scan Max.pdf



MOJA ODPOWIEDŹ : 

Scan Max.pdf
Szanowny Panie Doktorze,

Nie rozumiem tego pisma - przecież wszystko dokładnie wyjaśniłam Panu w rozmowie telefonicznej. Rozumiem, że jest Pan obligowany M.Syczewską, zatem ponownie Panu odpowiem, posługując się wpisem na moim blogu wraz z uzupełnieniem o to, czego na blogu nie pisałam:

  1. Odpowiadając na Pana pierwsze pytanie: TAK, przekazałam wnioski (już bezużyteczne) Pani Paulinie Janowicz, ponieważ jechała na wizytę do Pana. Poprosiłam ją o przysługę ze względu na to, że nie jestem w stanie kursować na trasie Stanowice-Warszawa trzy razy w tej samej sprawie.
  2. W okresie od 3 września, od kiedy miałam recepty i podpisane wnioski - szukałam apteki. Nie jest to niestety proste: większość aptek nie realizuje zamówień takich, jak te na Bediol czy Bedracon. Kiedy okazało się, że apteka wyraziła zgodzę na realizację recepty, to ta okazała się być wystawioną na niewłaściwym druku. W dniu 7. października, w dniu pikiety pod CZD, osobiście przepisał Pan receptę na właściwym druku. Całe szczęście, że tego samego dnia pan poseł Andrzej Dołecki podarował mi 30 gramów suszu Bedracon - dzięki temu byłam zabezpieczona w niezbędny dla mojego syna, Maximiliana, lek. Złożyłam receptę do realizacji, jednak nie nazajutrz. Nie przypominam sobie również Pana informacji o innej aptece. Kiedy trafiłam ponownie do apteki, która była gotowa zrealizować receptę, okazało się, że termin realizacji wyniesie 4 miesiące (załączam zdjęcie dokumentu, który to potwierdza). Zwrócono mi wówczas uwagę na fakt, że w tym czasie wnioski o import docelowy przestaną być aktualne: stracą ważność.
  3. Na to pytanie odpowiedziałam wyczerpująco powyżej, Panie Prokur...o, przepraszam! Panie doktorze.
  4. Szanowny Panie Doktorze: oczywiście, że stosuję terapię zgodnie z zaleceniami lekarza - Pana oraz Pana dr. Marka Bachańskiego. Przekazałam już Panu cały schemat postępowania i nadal go utrzymuję. Nie jest to jednak w żaden sposób schemat eksperymentu medycznego, ponieważ nic mi o żadnym eksperymencie nie wiadomo. Przypomnę, że przekazałam już Panu dokładnie wszelkie szczegóły prowadzonej terapii i Pan podtrzymał leczenie mojego syna w każdym detalu, nie podając ani jednej sugestii własnej.
  5. Przypominam, że w dniu 19. sierpnia br. pokazałam Panu dzienniczek napadów - dołączyłam go również do dokumentacji w Prokuraturze. Aktualnie prowadzę zapiski w osobistym kalendarzu - chętnie podzielę się nimi z Panem w dniu 11. grudnia, podczas umówionej wizyty.

Proszę również o przekazanie mi wyników badania krwi, które zostało przeprowadzone w celu poznania poziomu kannabinoidów, gdyż do dzisiaj nie otrzymałam tego wyniku.


Poniżej część mojego wpisu na blogu - całość, jak sądzę, jest Państwu prawdopodobnie dobrze znana:


Dostałam zaświadczenie na piśmie ( bo ustnie nie uwierzyłam !!) że czas realizacji  zlecenia wyniesie około 4 miesięcy!!!!!!!


To jest dowód… ale w sumie nie tym chciałam pisać…

Max znowu ma nasilone napady…  bo do jasnej cholery 2 tydzień jesteśmy bez THC!!!! i co ma  do diabła zrobić? Dołecki już niczego nie przemyci bo nie jest już posłem….

Czy znowu mam nagrać dramatyczny apel do  PAD ? a może do  pani premier Beaty Szydło? a może do  Pana BOGA SAMEGO?

Moje szczęście polega na tym, że po roku  intensywnej terapii  doszliśmy do etapu w którym  organizm Max jest już mono wysycony i  dość stabilny ale na litość boska? czy ma  się cieszyć z tego , że  dziecko ma  na dobę 1-2  paskudne napady toniczno kliniczne z bezdechem skoro może mieć jeden taki napad w tygodniu albo i rzadziej??

Boże drogi!! zrób coś z sercami i umysłami naszej władzy politycznej bo w jej rękach leży los Maxa i tysięcy Maxów! Ludzie  cierpią albo umierają, nie cierpią i stają się przestępcami!!  DLACZEGO???? Co takiego jest, że człowiek człowiekowi woli być wilkiem albo raczej sępem żerującym na  nieszczęściu ? Dlaczego od zdrowia  i życia moje dziecka  ( Twojego też ) ważniejszy jest interes  polityczny,farmaceutyczny czy mafijny?
Kilka dni temu odbyła się konferencja naukowa na której jeden pan profesor nawoływał  rodziców chorych dzieci aby nie kupowali  marihuany do ich leczenia na czarnym rynku… a ja się pytam…..GDZIE ZATEM MAMY JĄ KUPOWAĆ?


Chcę normalności, chcę empatii, chcę móc decydować i nie musieć kombinować.

Czy tak dużo chcę?

Kto pochyli się nad naszym  losem ?






Taką odpowiedź uzyskał dr Kuczyńskia właściwie M.Syczewska… cała ta sprawa świadczy o tym, że Syczewska chyba powołała spec zespół zajmujący się śledzeniem wpisów na blogach i Facebooku pacjentów robionych na szaro. Mam nadzieję, że niebawem pani zostanie zwolniona z pełnienia tak zaszczytnego stanowiska jakim jest dyrektor IPCZD bo jest zwyczajnie niegodna tej funkcji