Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

czwartek, 29 października 2015

Polskie piekiełko

Nie od dzisiaj wiadomo, że nasza piękna Polska jest jednym z ostatnich bastionów firm farmaceutycznych w których mogą upłynniać za nasze ciężkie pieniądze chłam, którego reszta cywilizowanego świata w tym Europa już dawno nie chce. Stara chemioterapia, sterydy, zalew szajsowatych supementów i oczywiście szczepionki…. Media duńskie piszą o setkach ofiar szczepionki HCV a my obowiązek wprowadzamy! Medyczna marihuana jest coraz szerzej stosowanym na świecie lekiem a u nas wylewa sie z roboty lekarza odnoszącego sukcesy w ratowaniu zdrowia i życia najciężej chorych dzieci..Ot logika!! Ale jak się zastanowić nad sprawa bez emocji… i z pominięciem ludzkich odruchów to sprawa jest prosta jak budowa cepa…. kasa koncernów i ich wierni ( choć jako ludzie mierni ) żołnierze… Walczą za sprawę bo są sowicie opłacani…milony się przewalają…cóż wobec tego oznacza ludzkie życie?? dziecko? hm…jedno w te …inne we wte…Lekarz i jego reputacja? jeden w te inny we wte…i tak się toczy życie w naszym polskim piekiełku …..

poniedziałek, 26 października 2015

Zdrowie nie ma barwy politycznej

Nie dajmy sobie wmówić histerii i jakiegoś paranoidalnego strachu przed PiSem….
Nie jestem wyborcą tej partii i mam wiele zastrzeżeń do jej retoryki ale Polska wybrała i zachęcam do uszanowania tego wyboru.
Gwoli przypomnienia …. za sprawą legalizacji medycznej marihuany stawali  politycy  prawicy  i lewicy… Zawdzięczamy sporo i jednym i drugim..ale nie o partię mi tu chodzi a o człowieka…. Bo  partie też tworzą ludzie.
Człowiekiem ewidentnie po naszej stronie była Wanda Nowica, Marek Balicki ale i  Patryk Jaki.
Nie zapominajmy również, że ludzie z PO ewidentnie nas  zlekceważyli a ludzie z PiS chociaż na maila odpowiedzieli…
Apelowałam do pani Ewy Kopacz i mnie  zlekceważyła koncertowo,  zlekceważył mnie też choć mniej koncertowo prezydent Duda…
Na 460 e-maili do polskich  posłów odpowiedział tylko 7 w tym 3 z prawicy a w tym sam Jarosław Kaczyński… Nie wynikło z tego prawie nic ale  liczy się nawet najdrobniejszy gest.
Dla przypomnienia też wspomnę o postawie Ministerstwa (nie) Zdrowia…  jak nas traktował   wice minister Winnicki?? a jak wice minister Neumann?  nie wspominając już o kompletnym braku zainteresowania przez ministra Zembalę….
Reasumując…  nie partie a  ludzie albo raczej pozbawieni ludzkich uczuć urzędnicy decydują o naszym losie. Mamy teraz okazję sprawdzić na ile nowa władza rzeczywiście będzie blisko ludzi i na ile  obietnice  kampanijne staną się szybciutko  śmierdząca kiełbasą a na ile realną zapowiedzią zmiany. Ja zamierzam mocno trzymać  za słowo tych co obiecali!

Plan jest taki…. :

  • ponowić wszelkie pisma uaktualniając jedynie daty i  adresatów… Sprawa nadal jest aktualna i do załatwienia.
  • przycisnąć do muru  dyrekcję CZD - zarządać rozliczenia  Syczewskiej i rehabilitacji dr Marka Bachańskiego
  • oczyścić z zarzutów Gajewskiego i Dołeckich
  • edukować każdego polityka, urzędnika i pokazywać, że polski pacjent ma prawo do godności !
  • wydawać książki
  • organizować seminaria i konferencje
  • zapraszać lekarzy do współpracy
Można jeszcze długo wymieniać…ale nie o to chodzi… chodzi o to aby nie tracić energii i nie tracić jasnej wizji.
Mamy do zrealizowania  cel…. celem jest życie i zdrowie naszych najbliższych ratowane bez narażania się na kontakt z wymiarem sprawiedliwości.
Celem jest prawo wyboru i sprawiedliwość społeczna. 

Dzisiaj rozmawiałam już z Piotrem Marcem ( Liroy ) obiecał , że natychmiast bierzemy się do roboty. Dzwoniłam dzisiaj do innych polityków… niestety bezskutecznie….ale cóż… taki dzień.

Liczę na to, że media, wolontariusze. lekarze, pacjenci.. i  tak ogólnie wszyscy ludzie  dobrej woli - miłośnicy wolności wyboru i prawa d godnego życia i godnego chorowania włączą się do wspólnej pracy.



poniedziałek, 19 października 2015

Chodzi mi po głowie...

… napisanie książki.

Napisałabym w niej  co czuje matka, która jest traktowana jak wariatka bo  nie może uwierzyć, że jej dziecko ma umrzeć….
Napisałabym co czuje matka, która jednak nie jest świrem bo jej dziecko żyje.
Napisałabym jaka fala obrzydzenia spotyka matkę, która  argumentuje lekarzom, że trzeba  ratować życie za wszelką cenę , że nie wolno zasłaniać się procedurami….
Napisałabym, jak bardzo przykro jest rozmawiać z politykami, którzy z wyższością  patrzą na matkę a widzą tylko swój interes polityczny.
Napisałabym  o wielkiej nadziei…
Napisałabym o wielkiej miłości…
Napisałabym o strachu na który nie można sobie pozwolić niczym na jacht kiedy brakuje na opłacenie rachunku za  prąd...
Napisałabym o kłamstwach jakimi matki są karmione przez…
Tyle miałabym do napisania…

Tymczasem…

Patrzę na Maxia - śpi sobie jak niemowlak. Ma niewinność na twarzy i taką błogość. Nie  szarpią Nim napady ( choć dzisiaj rano jeden się odważył ) i myślę sobie, że warto walczyć o to czym i jak się człowiek leczy. Warto narażać się i zmagać z przeciwnościami. Warto podejmować trudne decyzje i warto po prostu warto  wstać z kolan i żądać szacunku i prawa wyboru.

Książkę może kiedyś napiszę…dzisiaj  podzielę się swoimi myślami na żywa, w czasie konferencji, rozmów, wykładów i prelekcji…na Facebooku, telefonicznie i w biedronce w kolejce do kasy…
Odpiszę na maile, uśmiechnę się w SMSie i powalczę dalej o Maxa i o siebie, o moich bliskich i dalekich jeszcze nieznajomych…

Zrobię jeszcze coś pragmatycznego… wybiorę się na wybory i umożliwię innym dostęp do  tego czym leczę Maxia :)

Zapytacie czym leczę? przecież wiecie…. Marihuaną Medyczną - ale od czasu kiedy  chory system naraził moje dziecko - sama  zadbałam o jego bezpieczeństwo i zleciłam produkcję olejku. Tak, tak… dokładnie zleciłam… po dłuższym czasie stosowania wiem, że to dobry i skuteczny lek i teraz chcę się nim podzielić.  W następnym wpisie opowiem Wam o Dr. Hemp - tak się  nazywa  mój olejek… dla czego tak? bo dr to na cześć dr Bachańskiego a Hemp  bo to siewne konopie…

Ok,  to jeszcze nie książka  więc koniec pisania na dzisiaj :)

Dobranoc :)


wtorek, 6 października 2015

7.10.2015 - Pikieta rodziców w obronie dr Marka Bachańskiego - Oddajcie nam naszego Lekarza!!!

Doktor Marek Bachański jest  INTERNOWANY!!! tak, tak, w wolnej Polsce, lekarz, który się cieszy  największym szacunkiem wśród rodziców jest  uważany za wroga publicznego przez swoich pracodawców!

Rodzice wzięli sprawy w swoje ręce i postanowili czynne zawalczyć o lekarza swoich dzieci - dodajmy, że są to dzieci, które przez wielu  innych lekarzy zostały opuszczone, aby nie rzec olane bo NIE ROKUJĄ!!! 

Dr Bachański miał odwagę i serce ( nie wspominając o  wielkim rozumie ) aby  w każdym, nawet najciężej chorym dziecku wiedzieć małego człowieka, który  ma prawo do życia i godności a w każdym rodzicu widzi partnera w poszukiwaniu rozwiązań dla  ciężko chorego dziecka!


Doktor został ukarany  bo NIEPROCEDURALNIE ( niby !!!)  uratował życie mojego syna i ma odwagę ratować inne dzieci!

Na szczęście, my - rodzice nie godzimy się na taki stan  rzeczy, żądamy  przywrócenia dr Bachańskiemu możliwości pracy w poradni, żądamy  zwolnienia w  trybie natychmiastowym  dyrektorki Małgorzaty Syczewskiej i pociągnięcia jej do odpowiedzialności  służbowej ( przynajmniej ) za zaistniałą sytuację !
 Niech odpowie za narażenie tak szacownej  instytucji jaką jest CZD  na śmieszność  i utratę zaufania  społecznego!

Zapraszamy  też  ludzi dobrej woli do wsparcia inicjatywy rodziców! - dzisiaj my mamy problem  - jutro  ten problem może być Twój! 




Ramówka pikiety:
7 października 215 r. Miejsce : Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka

Interwencja poselska w CZD Andrzeja Dołeckiego 12:00
Zbiórka pod wejściem głównym CZD,Rozkładanie transparentów, 13:15-13:30
Rozpoczęcie pikiety, przemowy, oświadczenie do mediów, podsumowanie interwencji 13:30-14:00
Delegacja składa petycje w CZD 13:50
Koniec pikiety 14:00


Razem mamy szanse obalić mur  niekompetencji, zawiści, ignorancji i braku dobrej woli.

Ludzie listy piszą... tez do prokuratury....

   Jestem mamą siedmioletniej dziewczynki Oliwki . Moja córeczka od urodzenia cierpi na dziecięce porażenie mózgowe. Mimo tak ciężkiej choroby do czwartego miesiąca życia nie zauważałam żadnych niepokojących objawów . Bardzo dobrze jadła , spała , reagowała na dźwięki , wodziła wzrokiem (mimo stwierdzonej  wady lewej gałki ocznej ). W czwartym miesiącu życia zaczęła niepokojąco przyciągać główkę do klatki piersiowej , zwijając się , zaciskając piąstki , często przy tym płacząc z bólu .Napady dodatkowo wzmagały się przy każdej infekcji , wszelkich stanach niepokoju , nadmiernego hałasu , nieznanych głosów , upałów , niekorzystnego ciśnienia i wielu innych czynników. Pani neurolog w CZD stwierdziła zespół Westa. Szybko okazało się , że jest to padaczka lekooporna . Po żadnym z wprowadzanych leków nie następowała redukcja napadów. Pani doktor skierowała nas na leczenie sterydami . Niestety , również bez efektów. Gdy wykorzystała wszystkie znane jej formy leczenia , zaproponowała nam Doktora Marka Bachańskiego . ( za co jestem jej bardzo wdzięczna )Twierdząc , że jest to dobry lekarz , który z powodzeniem stosuje dietę ketogenną u pacjentów z lekooporną padaczką . Tak trafiłyśmy do Doktora Bachańskiego , który wprowadził u Oliwki dietę ketogenną . Nastąpiła niewielka , ale jednak nastąpiła redukcja napadów . Przy każdej wizycie moje dziecko miało wykonywane cały szereg różnego rodzaju wyników (zdarzyło mi się nawet usłyszeć w punkcie pobrań krwi , że Bachański to zawsze tyle tych wyników zleca )Doktor zawsze słuchał , rozumiał , radził , ciągle szukał nowych jeszcze lepszych metod leczenia swoich pacjentów . Gdy pracował w poradni każdy jego pacjent był z Nim w stałym kontakcie .Każdemu starał się pomóc, cieszył się z każdego , nawet najmniejszego postępu. W swojej pracy kierował się tylko dobrem dziecka . Nie zgadzam się z decyzją dyrekcji CZD o odsunięciu Doktora Bachańskiego od pacjentów . Jest to nie tylko cios dla doktora ale zwłaszcza dla  ciężko chorych dzieci . Odsunięcie Doktora Marka Bachańskiego od pacjentów a także utrudnianie dostępu do terapii medyczną marihuaną , pozbawia moją córkę szansy na lepsze życie , bez bólu i redukcję napadów epilepsji .


                                                                                                              Biedrzycka Katarzyna.