Sabril spowodował u Maxa jeszcze jeden uszczerbek...ale jakże bolesny. Początkowo każdy do mnie mówił, że jestem zwyczajnie przewrażliwiona...a ja czułam i widziałam, że coś jest nie tak... potwierdziła to najpierw pani neurolog a później pani okulista... Max stracił wzrok:(
Diagnoza brzmiała strasznie!!! ślepota korowa!!! w ulotce informacyjnej w dziale dotyczącym skutków ubocznych było napisane, że jest to jedno z powikłań stosowania tego leku. Serce jednak nie może pękać sto razy... moje już było w kawałeczkach i sama nie wiem jak przeżyliśmy ten czas...
Zaczęliśmy odstawiać ten cudowny lek najnowszej generacji ale strach nam już towarzyszył w każdej minucie..co jeszcze spotka to dziecko? czym sobie zasłużył na taki los?
Po Sabrilu weszły kolejne leki neurologiczne, Depakine, Thopamax, Kepra, Lamitrin.... przeróżne dawkowania i różne konfiguracje...
wzrok Maxiowi uratowała terapia mikropolaryzacji mózgu metodą tDCS - w Polsce wówczas była dostępna tylko dzięki staraniom dr Beaty Jędrzejczyk Góral - jeździliśmy zatem na sesje do Wrocławia a jak stało się to zbyt uciążliwe toterapie mikropolaryzacji mózgu w Oławie w naszej fundacji Krok Po Kroku... tak, tak, naszej fundacji... bo dzięki Maxowi i jego potrzebom założyliśmy z grupą innych rodziców fundację, która działa i pomaga już setkom ludzi. Kto jest bardziej zainteresowany fundacją - zapraszam, niech zajrzy na nasze strony www.fundacjakrokpokroku.org.pl
lub na naszego fanpaga na facebooku :)
lata mijały, a my ciągle szukaliśmy rozwiązań...codzienna rehabilitacja, akupunktura u dr Pokrywki, dieta ( ale jeszcze nie ketogenna ), suplementacja, dziwne zabiegi ( dziwne ale bardzo potrzebne ) i tak szukając powoli zbliżaliśmy się do coraz nowszych, dziwniejszych i coraz bardziej kontrowersyjnych rozwiązań... kontrowersyjnych na szczęście tylko w Polsce a i tu los tak nas pokierował, że trafialiśmy na wspaniałych ludzi, którzy dawali nam zawsze w nadzieję...
max chce się pobawić, miał dzisiaj ciężki ale i wspaniały dzień...dzisiaj po raz pierwszy w swoim życiu samodzielnie siedział :) Duma i czułość mnie rozpiera, serce się skleja z drobnych kawałeczków w całość i widzę już nie tylko światełko w tunelu ale i reflektor który rozprasza mrok :)
W następnej notce opiszę ostatni rok..rok diety ketogennej, rok, OIOMU,, rok LifeWave ale przede wszystkim ostatni... kwartał Medycznej Marihuany :)
Mój Boże,nie mogę zrozumieć dlaczego nasze dzieci faszeruje się tak ciężką chemią,z mnóstwem skutków ubocznych zamiast najpierw spróbować Med.mar.Mój syn też brał te wszystkie leki i to w końskich dawkach.Leki te często wchodziły w intereeakcje ze sobą zwiększając tym samym napady.
OdpowiedzUsuńNiestety, też się przekonałam, że człowiek może upadać wiele razy, jeżeli ma przed sobą wizję dziecka, podnosi się i choćby znowu miał upaść, prze do przodu! Jak dobrze, że udało się odzyskać wzrok synka! Jestem z Wami i trzymam za Was kciuki!!
OdpowiedzUsuńuważam,że choć MM nie jest panaceum na wszystko to jako produkt naturalny powinna być lekiem pierwszego rzutu a nie ostatnia deską ratunku ...i to często nieosiągalną deską ....
OdpowiedzUsuń