Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

niedziela, 12 listopada 2017

Po wizycie w Izraelu

Z całą pewnością nie należę do normalnych ludzi... bo kto normalny by porwał się na spotkania z najważniejszymi ludźmi od cannabis w Izraelu?


dwie szalone kobiety 

Tyyyyle wiedzy przywiozę :) 
Ola, Michał i ja :) 





Kilka tygodni temu w gronie przyjaciól - zaangażowanych w sprawy medycznej marihuany pomyśleliśmy sobie, że warto by było pogadać jak to jest naprawdę z ludźmi na codzień mającymi do czynienia z konopiami.

Pomysł wydawał się szalony, ale jak to w życiu bywa jedyne ograniczenia tkwią w naszych głowach.  Kilka e-maili do osób, które już wcześniej zaszczyciły nas swoją obecnością na lutowej konferencji "Konopie w Teorii i Praktyce" we Wrocławiu.
Bogdan Jot - nieoceniony w sprawach organizacji i nawiązywania kontaktów, Maciek H. który też wysłał kilka e-maili i mieliśmy plan oficjalnej wizyty mimo, że jesteśmy tylko stroną społeczną - czytaj: jesteśmy żuczki z dalekiej Polski, nie mające żadnych plenipotencji oprócz ogromnego głodu wiedzy i ogromnej potrzeby wspierania siebie i innych, którzy zwyczajnie (albo nadzwyczajnie) potrzebują realnych rozwiazań.

I tak odbyły się następujące wizyty:

Wtorek 7 listopada : godz. 10.00 


Boaz Wachtel: bardzo ciekawy kontakt i jeszcze ciekawsza rozmowa z facetem, który od 25 lat ma doświadczenie w branży konopnej. Jest współzałożycielem międzynarodowej organizacji pacjentów konopi medycznych. Jest też izraelskim współtwórcą reformy prawa antynarkotykowego i inicjatorem medycznego zastosowania konopi w Izraelu. Można o nim jeszcze sporo napisać ale te informacje są dostępne w internecie. Ja bardziej chcę podzielić się wrażeniami. Człowiek na takim stanowisku w Polsce byłby nadęty jak balon i miał zadarty nos (opinia wynikająca z wielu spotkań z urzędnikami o wiele niższego szczebla) a tymczasem mamy kontak z bardzo otwartym, spokojnym, uprzejmym i szczerze zainteresowanym panem, który dzieli się z grupą obcych i mało znaczących osób swoim ogromym doświadczeniem, oferuje pomoc na poziomie ministerialnym i robi to z prawdziwym zaangażowaniem. Podaje namiary, nazwiska, udzieli stosownych rekomendacji. Co z tego będzie miał? Cóż.... biznesowo absolutnie nic. Moralnie ogromną satysfakcję. 
Byliśmy pod wrażeniem i zamierzamy skorzystać z wszystkich możliwych wskazówek. Wszak ciągle błądzimy jak dzieci we mgle, a na rodzimych urzędników liczyć nie możemy...póki co przynajmniej.



Godz. 14.00 
Haifa Technion - Meiri's Lab -(Dedi) Faculty of Biology, Technion, 
dr David Meiri (Dedi) 


w gabinecie Davida Meiri (Dedi'eg ) 

Zobaczcie czeje nazwisko na froncie budynku :) 

trochę zwiedzamy kampus w towarzystwie Dedi'ego


Z Tel Awiwu musimy się dostać do Haify. Na szczęście ogarniamy w miarę szybko gdzie mamy pociąg i jedziemy... 
W samej Haifir okazuje się, że do laboratorium jeszcze daleko więc jako, że czas nas goni wsiadamy w dwie taksówki (każda inaczej nas kasuje a raczej kroi na kasę) i dojeżdzamy do potężnego komplesu z osobnym wjazdem, ze strażnikami i kontrolą a za bramą: normale masteczko!, śliczne uliczki, knajpki, bary, kampusy i laboratoria...ogrom ! Odnajdujemy nie bez trudy laboratorium Dedi'ego i spędzamy tak kolejne godziny...wiele godzin na rozmowach o kannabinoidach, o badaniach, o molekułach o strategiach badawczych i o ... Polsce.  W naszej ekipie był chemik - Michał - i muszę Wam powiedzieć, że duma mnie rozpierała bo nasze laboratorium wydaje się nawet lepiej wyposażone i technologicznie nie odbiegamy od poziomu izraelskiego. Na tym moja duma się kończy bo w laboratorium Dediego od lat bada się konopie, bada się wszystkie związki i dopasowuje się je do poszczególnych schorzeń. Lab Dedi'ego jest najbardziej na świecie zaawansowanym bankiem danych o konopiach. To z tego labu płynie wiedza do szpitali, do plantatorów i później do pacjentów. W izraelu jest 8 firm, które legalnie uprawiają medyczną marihuanę i wszystkie ściśle współpracują z Dedim. To co znowu nas uderza to życzliwośc, otwartość i chęć dzielenia się wiedzą, kompetencjami i doświadczeniem. Będziemy współpracować na kilku płąszczyznach w tym na płąszczyźnie szkoleniowej. To dzięki dedi'emy do Polski będą przyjeżdżali lekarze i specjaliści, którzy będą szkolić nasze kadry. W trakcie pobytu w labie mieliśmy okazję odbyć ponad godzinną rozmowę z profesorem Elonem Eisenbergiem - specjalistą od leczenia bólu. Bardzo pouczająca i inspirująca była ta rozmowa - jestem przekonana, że dzięki tej wiedzy będziemy w stanie znacznie bardziej pomagać ludziom.



Dzień się skończył...późno. wróciliśmy do tel Awiwu zmęczeni ale pod ogromnym wrażeniem.

Środa 8 listopada, godz. 11.00 

Aby tam dotrzeć wstaliśmy o 5.30 rano i dwoma pociągami pojechaliśmi do Jerozolimy


Profesor  Raphael Mechoulam. Prawdziwa legenda konopna.
Głównym zainteresowaniem naukowym Raphaela Mechoulama jest chemia i farmakologia kannabinoidów. Wraz ze swoją grupą badawczą udało się uzyskać całkowitą syntezę głównych kanabinoidów roślinnych A 9 - tetrahydrokanabinolu , kanabidiolu , kanabiglolu i wielu innych. Inny zainicjowany przez niego projekt badawczy doprowadził do wyizolowania pierwszego opisanego anandamidu endokanabinoidowego, który został wyizolowany i scharakteryzowany przez dwóch jego naukowców z tytułem doktora, Lumíra Ondřeja Hanuša i Williama Devane'a.Inny endogenny kannabinoid, 2-AG , został wkrótce odkryty przez Shimona Ben-Shabata, jednego z jego doktorantów. Opublikował ponad 350 artykułów naukowych. (to tekst z Wikipedii).  
 Spotkanie z Profesorem to prawdziwa uczta dla umysłu. 87 letni profesor umysł ma jak brzytwa. Jest ciągle aktywny na polu naukowych i wraz z Dedim i grupą cudownych lekarzy cały czas prowadzi badania na rzecz ludzi. Mam nagraną całą naszą rozmowę i jak się dowiem jak to zrobić udostepnię ją na naszej stronie www.maxhemp.pl . Ja ciągle nie mogę ochłonąć po tym spotkaniu. Warto było :)

Po spotkaniu z Profesorem mieliśmy czas aby w błyskawicznym tempie zwiedzić kawałek Starego miasta wraz z jego nawiększymi atrakcjami: Bazyliką Grobu Pańskiego i Ścianą Płaczu. Po drodze bieg przez suk i pyszna kawa - najlepsza w Jerozolimie :) 

Kolejne spotkanie to  już zupełnie inny klimat ale cenne wieści. Dr Michael Dor - pieszczotliwie Miki -  lekarz, szef departamentu medycznej marihuany przy izraelskim Ministerstwie Zdrowia. Opowiedział nam jak zorganizowany jest system opieki nad pacjentem, powiedział o planach na przyszłośc i obiecał daleko posuniętą wspólpracą. Pierwsze rezultaty mamy już w ręku. Green Book. Mamy i przetłumaczymy po to aby każdy lekarz w Polsce miał dostęp do tej wiedzy. 

Powróć do Tel Avivu już po pólnocy a....

9 listopada o godz. 8.00 kolejne spotkanie.
Silviu Brill dyrektor Instytutu Leczenia Bólu, Tel Aviv Sourasky Medical Center.





Kolejna bardzo dobra rozmowa, mega wiedza, rekomendacje dla polskich pacjentów i lekarzy oraz zapowiedź współpracy i przyjazdu do polski aby naszych medyków edukować.





Po spotkaniu z dr Brillem kolejne spotkanie z lekarzem, tym razem neurologiem dziecięcym dr Urii Kramerem. Potężna dawka doświadczeń w neurologii dziecięcej. Jak leczy się dzieci chore neurologicznie przy udziale konopi, jak radzić sobie z kryzysami, statystyka i... zainteresowanie naszymi doświadczeniami. Wymiana wiedzy, zapowiedź współpracy i chęc szkolenia polskich specjalistów.

Z jednego szpitala przemieszczamysię do olbrzymiego kompleksu na drugim końcu Tel Avivu na spotkanie z kolejnym neurologiem dr Michaelą Tzadok - zajmującą się tylko padaczką dziecięcą. Kolejna dawka doświadczeńrnego"  i wiedzy. To niesamowite, że tam są tak bardzo otwarci ludzie, naprawdę szczarze zainteresowani pomocą i dostarczeniem swojej, latami wypracowanej wiedzy.







każdego z tych lekarzy pytałam o ich stosunek do "krąbnego" pacjenta. Kto to taki? Ano mama dziecka na przykład z padaczką, która po swojemu szuka rozwiązań (znamy ich w Polsce wielu), mama, która wbrew opini boga-lekarza podaje dziecku na przykłąd CBD .... Otóż...u nas to najgorsza obraza lekarskiego majstatu a w Izraelu to norma!  Makta czyli ktoś, kto przy dziecku jest najczęściej WIE NAJLEPIEJ ! dzieli się swoimi obserwacjami, oczekiwaniami, wnioskami i WSPÓLNIE z lekarzem szukają rozwiązania.. 
Może kiedyś będzie tak u nas?

Wszak kilku lekarzy; dr Bachański, Cieżkowicz, Jarosz, Czerniak, Czadankiewicz, Rożnowski i może kilku innych, których nie wymieniłam z nazwiska (bo nie wiem czy sobie tego życzą) nie zaspokoi potrzeby NORMALNOŚCI !
Wiele pracy przed nami... wiele spraw do załatwienia na poziomie organizacyjnym, urzędowym, logistycznym i mentalnym. Proces jednak się rozpocząl i nie da się go już zatrzymać. Potrzebujemy wsparcia ze strony lekarzy i pacjentów. Musimy naciskać na urzędników w Ministerstwie Zdrowia i pokazać ilu nas naprawdę jest. Samo się nie zrobi a łatwo możemy zaprzepaścić dotyczczasowe sukcesy!
Jeśli za kilka miesięcy MZ uzna, że nie ma chętnych to polegliśmy !!!!
Każdy, kto uważa, że MM może mu pomóc powinien żądać recepty na medyczną marihuanę od swojego lekarza! Nie dajcie się zbywać brakiem wiedzy - wiemy, że lakarze jej nie posiadają! ale tylko  wymuszając działania spowodujemy, że będą zmuszeni się edukować i będą się o to upominać w swoich Izbach Lekarskich i w MZ. To samo dotyczy aptekarzy. Oni chcą się uczyć ale nie mają jeszcze od kogo. My ten program przygotowaliśmy, ale oni muszą czuć, że to ma sens.

Co by nie wygładało na to, że tylko pracowaliśmy to chwalę się przejściem na własnych nogach 39 km (krokomierz to wykazał), udało się nam pochlapać w morzu, zwiedzić nieco Jerozolimę, połazić po starej Jafie i posmakować lokalnego jedzonka. Polecam falafel w jerozolimie - jest bezbłedny :) 







Pragnę z całego serca podziękować dr Markowi Bachańskiemu, Maćkowi , Oli Pezdzie, Bogusiowi Jot i Michałowi Książkiewiczowi za to, że odbyli ze mną tą podróż, zdobywali wiedzę, czerpali ze źródła doświadczeń, byli mi wsparciem lingwistycznym i stanowili najlepsze na świecie grono w jakim spędziłam 4 dni :)



Dziękuję i wyrażam wdzięczność :) 













środa, 1 listopada 2017

Nadzieja umiera ostatnia







1 listopada...zawsze lubiłam ten dzień ale dzisiaj....dokładnie dzisiaj jestem smutna i przestraszona. Jestem po raz pierwszy w życiu daleko od najbliższych, od całej rodziny, od grobów przodków, krewnych i przyjaciół. Nie zdawałam sobie sprawy jakie to będzie przykre :(

Jestem z Maxiem i Markiem w Świnoujściu. 
Wczoraj Max miał jeden z najcięższych jakie do tej pory widziałam napadów. Serce mi prawie stanęło  ze strachu kiedy, Jego usteczka stały się fioletowe, kiedy bezdech zdawał się wyciskać z Niego życie a moja bezsilność była tak namacalna, że można ją było pokroić w pasterki.... A potem noc...czuwanie czy Max nie zapomni oddychać, kiedy oddech był tak słaby, że prawie niezauważalny.... Tak bardzo się bałam...
Rano, kiedy jeszcze słońce nie rozwiało do końca mroku nocy znowu napad... znowu strach...znowu łzy. 

Czy uda nam się w ten szczególny to dzień, w którym pielęgnujemy  tradycję zapalania światełka, wspomnień o tych, których nie ma już w zasięgu naszego wzroku uniknąć strachu o ...?

Zazwyczaj lubię ten dzień, kiedy wspomnienia wracają jakoś bardziej intensywnie, bardziej wyraziście ale dzisiaj czuję lęk też bardziej intensywny i bardziej wyrazisty a do tego uczucie oddzielenia. 
Zaskakuje mnie samą ta fala emocji - myślałam o sobie, że twarda jestem...
Myślę też dzisiaj o tych wszystkich których już nie ma wśród żywych a którzy odeszli  czekając na legalizację medycznej marihuany. Czekali na ustawę o którą walczyło tak wielu - nie doczekali ale chyba nie mają czego żałować. To dla mnie dzisiaj jest szczególnie ważne. Max jest leczony konopiami od ponad 3 lat ale przez to, że ciągle nie ma możliwości realnego leczenia konopiami indyjskimi to ta cholerna padaczka nie odpuszcza!. CBD z konopi siewnej daje ogromne postępy ale z tak wyjątkowo wredną padaczką trzeba walczyć konopiami indyjskimi !!!!!   :(  Od MAJA czekam na realizację recepty!!!! Zapasy ubiegłoroczne dawno się skończyły a wraz z ich końcem napadów jest coraz więcej!.  Jestem  rozgoryczona ale i rozwścieczona! 

Dzisiaj 1 listopada 2017 roku ta ustawa wchodzi w życie. Została przegłosowana w Sejmie 22 czerwca a 7 lipca podpisana przez Prezydenta. JEST ale jakby jej nie było. 

Może to zasługa mojego dzisiejszego nastroju ale czuję tak ogromną gorycz na myśl o tym jaka jest rzeczywistość, że nie osładza jej sukces jakim jest sam akt wejścia tej ustawy w życie.

Mamy ustawę - nie jesteśmy już przestępcami w oczach prawa. Zmieniło się nastawienie lekarzy ( wielu - choć nie wszystkich ) ale pacjenci nadal będą czekać na lek w nieskończoność, nadal będą penetrować czarny rynek a czarny rynek będzie drenował ich kieszenie i pozbawiał nadziei! Nadal bo ustawa jest MARTWA          i NIERZECZYWISTA.  Bo urzędnicy nie zadbali o to aby  wraz          z wejściem  ustawy w życie weszły warunki jej realizacji.

Wczoraj na antenie Radia Szczecin odbyła się kolejna dyskusja w temacie MM.  Rozmawialiśmy o blaskach i cieniach.... dla mnie blaskiem okazało się stanowisko reprezentantki Izby Aptekarskiej - aptekarze naprawdę chcą się uczyć! Chcą realizować recepty na MM , chcą pomagać pacjentom ale daleka przed nimi droga.
Przed nami też jeszcze daleka. 

Tato... chciałabym stanąć dzisiaj nad Twoim grobem i powiedzieć Ci tak wiele, tak tęsknię, tak mi Ciebie brakuje. Chciałabym Ci powiedzieć, że jestem dumna bo czegoś dokonałam, bo Twój wnuk jest bezpieczny i zdrowieje ... Nie mogę, nie ma mnie tam gdzie być powinnam a Twój wnuk jest w szponach choroby która mnie przeraża. Nie mogę Ci też powiedzieć, że wszystko jest OK, że walka jest zakończona sukcesem.
Przed oczami też mam Oleńkę i wszystkie dzieci, które odeszły nie doczekawszy leczenia i serce mi się ściska bo odejdzie jeszcze wiele dzieci które nadal czekają na leczenie.

Smutny dzisiaj mam dzień.

Pójdziemy dzisiaj na cmentarz i zapalimy światełka bo nawet kiedy mi smutno to wierzę, że będzie jeszcze normalnie. Wierzę, że śmierć nie jest końcem a początkiem nowej nadziei, że nie odchodzą Ci co  w sercach i pamięci naszej. 

Tak bardzo chcę też wierzyć że będzie dobrze, normalnie, że da się okiełznać ból i strach...
Nadzieja umiera ostatnia.








PS. Kłębi mi się w głowie wiele myśli, mam wrażenie że eksploduję. Chaotyczny to wpis po ciężkiej nocy... Wybaczcie mi proszę... Musiałam gdzieś się wyżalić a gdzie to zrobić lepiej niż na blogu?