Ciekawe czy leki maja takie statystyki? tekst po angielsku ale na dole jest tłumaczenie

Report of a parent survey of cannabidiolenriched

cannabis use in pediatric treatmentresistant

epilepsy.

Abstract

Severe childhood epilepsies are characterized by frequent seizures, neurodevelopmental delays, and

impaired quality of life. In these treatment-resistant epilepsies, families often seek alternative

treatments. This survey explored the use of cannabidiol-enriched cannabis in children with

treatment-resistant epilepsy. The survey was presented to parents belonging to a Facebook group

dedicated to sharing information about the use of cannabidiol-enriched cannabis to treat their child's

seizures. Nineteen responses met the following inclusion criteria for the study: a diagnosis of

epilepsy and current use of cannabidiol-enriched cannabis. Thirteen children had Dravet syndrome,

four had Doose syndrome, and one each had Lennox-Gastaut syndrome and idiopathic epilepsy. The

average number of antiepileptic drugs (AEDs) tried before using cannabidiol-enriched cannabis was

12. Sixteen (84%) of the 19 parents reported a reduction in their child's seizure frequency while

taking cannabidiol-enriched cannabis. Of these, two (11%) reported complete seizure freedom,

eight (42%) reported a greater than 80% reduction in seizure frequency, and six (32%) reported a

25-60% seizure reduction. Other beneficial effects included increased alertness, better mood, and

improved sleep. Side effects included drowsiness and fatigue. Our survey shows that parents are

using cannabidiol-enriched cannabis as a treatment for their children with treatment-resistant

epilepsy. Because of the increasing number of states that allow access to medical cannabis, its use

will likely be a growing concern for the epilepsy community. Safety and tolerability data for

cannabidiol-enriched cannabis use among children are not available. Objective measurements of a

standardized preparation of pure cannabidiol are needed to determine whether it is safe, well

tolerated, and efficacious at controlling seizures in this pediatric population with difficult-to-treat

seizures.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24237632

Tłumaczenie

Raport z badania dominującej kanabidiolu używania konopi wzbogaconego w pediatrii odporne na leczenie padaczki.

Ciężkie padaczki dzieciństwa charakteryzuje się częstymi napadami, neurorozwojowych opóźnienia

i upośledzenia jakości życia. W tych padaczek opornych na leczenie, rodziny często poszukują

alternatywnych metod leczenia. Badanie to zbadać wykorzystanie wzbogaconego konopi

kannabidiolu u dzieci z padaczką oporną na leczenie.Badanie zostało przedstawione rodziców

należących do grupy Facebook poświęconej wymianie informacji na temat korzystania z

kanabidiolu wzbogaconego marihuany w leczeniu napadów ich dziecka. Dziewiętnaście

odpowiedzi spełnione następujące kryteria włączenia do badania: Rozpoznanie padaczki i obecnego

wykorzystania kanabidiolu wzbogaconego konopi. Trzynaście dzieci miały zespół Dravet, cztery

syndrom Doose i jeden każdy miał zespołem Lennoxa i Gastauta i idiopatycznej padaczki.Średnia

liczba leków przeciwpadaczkowych (AED) próbował przed użyciem wzbogaconego marihuany

kannabidiolu było 12. Szesnaście (84%) z 19 rodziców odnotowano zmniejszenie częstości

napadów ich dziecka, biorąc kanabidiolu wzbogaconego marihuany. Z nich, dwóch (11%)

odnotowano całkowitą swobodę napadów, osiem (42%) odnotowano spadek większy niż 80%

częstości napadów, a sześć (32%) odnotowano 25-60% redukcję napadów. Inne korzystne efekty

zawarte zwiększoną czujność, lepsze samopoczucie i poprawę snu. Działania niepożądane

obejmowały senność i zmęczenie. Nasze badanie pokazuje, że rodzice są za pomocą wzbogaconego

marihuany kannabidiolu w leczeniu dzieci z padaczką oporną na leczenie. Ze względu na rosnącą

liczbę państw, które umożliwiają dostęp do marihuany medycznej, jego zastosowanie będzie

prawdopodobnie coraz większym problemem dla społeczności padaczki. Bezpieczeństwa i

tolerancji dla kanabidiolu dane wzbogacone zażywania konopi indyjskich dzieci nie są dostępne.

Potrzebne są obiektywne pomiary standaryzowanej otrzymywania czystego kanabidiolu ustalić, czy

jest to bezpieczne, dobrze tolerowane i skuteczne w kontrolowaniu napadów w tej populacji dzieci

z napadami trudne do leczenia.

Za  materiał dziękuję Agnieszce K.  Aguś...proszę o więcej

Czy sprostamy?

Jesteśmy z Misiuniem w domku... za godzinę będę w Fundacji, za dwie w Sali Rycerskiej... później spokojna kolacja i o 6 rano pobudka i wielki dzień.

Mam Pietra. Czy  wszystko udało się dobrze zorganizować? czy uda się  wygospodarować chociaż kilka dodatkowych krzesełek na których  usiądą a ludzie tak bardzo potrzebujący wiedzy o MM?

Czy Seminarium odpowie na pytania? Jest tak wiele, tak bardzo wiele kwestii, tak wiele wiedzy do przekazania, tak wiele obaw do rozwiania. Czy uda nam się  przeliczyć zawartość CBD  z % na mg a z mg na ml?

Czy  po  seminarium zniknie chociaż część obaw i czy nadzieje zostaną spełnione? Ile osób będzie zadowolonych a ile zawiedzionych? czy będzie  wola  i potrzeba  organizacji kolejnych  spotkań?

Tak dużo pytań... Mam stres ale mam też wiele wiary.

Patrząc na mojego Misia widzę inne dzieci, które mogą przestać tak strasznie cierpieć. Widzę  uśmiech na buziach i łzy w oczach rodziców...ale tym razem widzę łzy wzruszenia i nadziei w miejsce łez strachu i bezsilności.

Jaką rolę w Polsce odegra to nasze seminarium?

Marzy mi się, że pacjenci nie będą musieli czuć się jak przestępcy - bo skoro  przestępstwem ma być walka o godność i prawo do zdrowia to jesteśmy też recydywistami.

Marzy mi się normalność i stawiania człowieka ponad przepisy, politykę czy  interesy...

Marzy mi się, że produkt roślinny, naturalny  i bezpieczny stanie się  lekiem pierwszego a nie ostatniego rzutu...

Marzy mi się, że lekarze też przestaną się obawiać i z ochotą poznają  nowe rozwiązania.

Schodzę na ziemię... idę  nakarmić Misiunia bo tak bryka, że z całą pewnością jest już głodnym Misiem :)