Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

niedziela, 12 marca 2017

Dość hipokryzji - czas na wspólnotę

Niechcący życie mnie wtłoczyło w politykę, której żywotnie nie cierpię!
Za sprawą zabiegania o życie Maxa dotknęłam spraw które do niedawna były mi skrajnie obce. 
Żyłam sobie spokojnie jak większość zjadaczy chleba i kapusty w tym kraju borykając się z codziennymi troskami i ciesząc się z codziennych małych radości.

Teraz moje życie wygląda inaczej. Wdepnęłam w szambo hipokryzji , małostkowości, ugrywania własnych interesów małych i wielkich, oszukiwania ludzi przez władzę, 

Przyglądam się temu co nas otacza i coraz bardziej mam ochotę wyjść na ulicę i krzyczeć, krzyczeć z całych sił nawołując do OPAMIĘTANIA!!!

Niech mi ktoś wytłumaczy kilka spraw bo sama widocznie za głupia jestem....


👎 Dlaczego polski rząd robi wszystko aby Polskę i Polaków pogrążyć w interesach korporacyjnych? - już tłumaczę co mam na myśli:
  • Medyczna Marihuana -  Polak musi być przestępcą aby się leczyć - łamany jest paragraf 68 Konstytucji RP. Tymczasem jak nie wiadomo o co chodzi to chodzi o kasę... Kasę korporacyjną wynikającą między innymi z wtłaczania w ludzi leków za które wszyscy płacimy a które w zdecydowanej większości nie spełniają swojej roli. Leki używane w medycynie paliatywnej, leki używane w padaczkach lekoopornych ( sic!!! ), leki antydepresyjne, które wielu ludzi wpędzają w pętlę uzależnienia lekowego, leki przeciwbólowe które już ulgi nie przynoszą... Pracuję aktualnie w malutkim gronie pasjonatów nad zrobieniem zestawienia : lek i jego producent oraz obroty jakie uzyskuje - kontra tania medyczna marihuana która stanowi  bezpieczny i skuteczny zamiennik. Wyjdzie nam wtedy komu służy rząd! Czy wykazuje choć minimum troski o człowieka - obywatele czy też siedzi głęboko w kieszeni korpobiznesu.
  • Banki - kredyty. Polacy są zanurzeni po szyję w długach. Mamieni jesteśmy ofertami kredytowymi na każdym kroku... banki obiecują, kuszą ale jak przyjdzie co do czego to okazuje się, że zakładasz sobie pętlę na szyję a Polska jako nasza ojczyzna z tego niestety nie czerpie zysków bo nasz pieniądz nie jest suwerenny. Nasz pieniądz należy do korpobiznesu obcego kapitału. Na przykładzie nieszczęsnych frankowiczów widać ten mechanizm doskonale. Co robi nasz rząd ? Otóż skończył robić cokolwiek jak dorwał się do władzy... przed wyborami jeszcze przynajmniej obiecywali pomoc...a teraz.. cóż naszczuli ludzi na siebie wzjemnie i tych potrzebujących i oszukanych zostawili samym sobie.
  • Górnictwo  - ktoś się zapyta.. po co się w takie sprawy mieszać ?  Ja po prostu chcę aby mi ktoś wyjaśnił jak to jest, że na  polskiej ziemi Niemcom czy Czechom opłaca się górnictwo a Polakom w Polsce się to nie opłaca?  a może chodzi o to, że trzeba najpierw majątek zaniżyć, zdeprecjonować, bogate złoża "ukryć" a potem za grosze sprzedać - wyciągając dla siebie zyski a to, że cała Polska, cały Śląsk, tysiące rodzin na tym straci ? hm... a kogo to???!!!
  • STOP NOP. Szczepienia - u nas obowiązkowe podczas gdy na świecie a przynajmniej  w jego cywilizowanej części szczepienia są dobrowolne a po wystąpieniu NOPu są odpowiednie fundusze odszkodowawcze, które zabezpieczają potrzeby uszkodzonego człowieka. Ktoś powie... szczepienia nie dotyczą wszystkich - NIE! To błąd w założeniu...  Wszyscy jesteśmy za to odpowiedzialni bo to co jednych już spotkało to innych może spotkać.
  • Ochrona środowiska.  Jak do tej pory - a żyję już 45 lat nie widziałam takiej masowej katastrofy środowiskowej  zafundowanej przez rząd!! były pożary, były powodzie ale to co się teraz dzieje ma wpływ na nas wszystkich i na przyszłe pokolenia!

Takich tematów można długą listę stworzyć...jest ich doprawdy wiele. Szkolnictwo, lecznictwo, sądownictwo, to co jemy albo raczej to co jeść musimy jako korpobinzesowe śmieci, 
wizerunek Polski....

To są sprawy które dotyczą nas wszystkich niezależnie od poglądów politycznych,  od wyznawanej religii, od wykształcenia.

To są sprawy, które powinny nas jednoczyć.  Powinien zrodzić się Ruch Wkurwionych !
Bo jak będziemy dawali przyzwolenie na to co się dzieje a co nas wszystkich dotyczy to za chwile obudzimy się z ręką w nocniku !

Nasze dzieci nie będą wstanie normalnie żyć, opiekować się nami jak się zestarzejemy a ci co dzisiaj są młodzi nie będą w stanie funkcjonować i normalnie dzieci wychowywać.

Zdrowie, bezpieczeństwo, poczucie godności... Mamy do tego prawo i nie pozwólmy sobie go odbierać w imię podziałów politycznych czy światopoglądowych.

Miłej niedzieli...



środa, 8 marca 2017

Sprawiedliwości stało się zadość!! dr. Bachański Wygrał sprawę z IPCZD

INFORMACJA W SPRAWIE PRACOWNICZEJ LEK. MARKA BACHAŃSKIEGO, ZWOLNIONEGO Z INSTYTUTU POMNIK - CENTRUM ZDROWIA DZIECKA W WARSZAWIE
 
Działając jako pełnomocnik procesowy lek. Marka Bachańskiego uprzejmie informuję, że Sąd Okręgowy Warszawa Praga w Warszawie wyrokiem z dnia 07.03.2017 r., w sprawie sygn. akt VII Pa 176/16, oddalił apelację pozwanego Instytutu Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka od wyroku Sądu Rejonowego dla Warszawy Pragi Południe z dnia 14.09.2016 r. 
Oznacza to, że prawomocne jest rozstrzygnięcie Sądu Pracy:
- uchylające karę nagany nałożoną przez Instytutu Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka na lek. Marka Bachańskiego w dniu 31.08.2015 r.;
- przywracające lek. Marka Bachańskiego na poprzednie warunki pracy i płacy w Instytucie Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka;
- zasądzające na rzecz powoda wynagrodzenie za okres pozostawania bez pracy.
 
W ustnych motywach orzeczeniach Sąd Okręgowy potwierdził prawidłowość rozstrzygnięcia Sądu I instancji. Zwrócił dodatkowo uwagę, że lek. Marek Bachański nie miał możliwości merytorycznego ustosunkowania się do zarzutów stawianych przez pracodawcę przed nałożeniem kary nagany. Ponadto Sąd Okręgowy potwierdził, że żadna z wskazywanych przez pracodawcę przyczyn rozwiązania umowy o pracę bez wypowiedzenia nie potwierdzała ciężkiego naruszenia przez lek. Marka Bachańskiego obowiązków pracowniczych, a w konsekwencji – niezasadne było dyscyplinarne zwolnienie mojego Mocodawcy z pracy.
 
W odrębnym postępowaniu toczy się natomiast wciąż sprawa o ochronę dóbr osobistych lek. Marka             Bachańskiego, naruszonych - w ocenie powoda - działaniami Instytutu Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. 




Mam nadzieję, że każdą kolejną sprawę nasz doktor wygra również.

Przypominam, że Doktor został zwolniony z pracy pod bzdurnym pretekstem ale tak naprawdę chodziło o to, że miał odwagę jako człowiek i jako lekarz aby uratować życie mojego Synka !!!

Jako pierwszy i jedyny zdecydował się na wprowadzenie preparatów medycznej marihuany w obliczu zagrożenia życia Maxia i jego pobytu na oddziale intensywnej terapii w stanie krytycznym!

Dziękujemy Doktorze po raz setny! 

Jedno ludzkie życie ma większą wartość niż miliony ale o tym wiedzą nieliczni lekarze. 
Jestem dumna i szczęśliwa mając możliwość być pod opieką Doktora.






 

sobota, 4 marca 2017

Składniki sukcesu

Ostatnio Max nas codziennie zadziwia czymś nowym. Siedzi już, próbuje stawać na własne nóżki, mówi "mama". kłóci się z nami po swojemu, grymasi jak Mu coś nie pasuje, śmieje się w głos, zaczepia nas, bawi się zabawkami....słowem pasmo sukcesów.
Ewidentnie chłopak ruszył z rozwojem i chwali się tym wszem i wobec.
Często jestem pytana czy to zasługa tylko medycznej marihuany.
Otóż NIE.

Sukces ma wielu ojców - to porażka jest sierotą:)

Na sukces Maxia składa się wiele czynników, postaram sie opisać te, które moim zdaniem są kluczowe.





💢 MEDYCZNA MARIHUANA :

W przypadku Maxa jest to juz  blisko dwa i pól roku terapii głownie opartej o CBD.
W pierwszej kolejności podawaliśmy napar z suszu BEDIO. szybko się jednak okazało, że to najmniej efektywna metoda podawania kannabinoidów. Po naparach przyszedł czas na masełko kanabisowe czyli susz długo podgrzewany w maśle klarowanym lub zamiennie w oleju kokosowym. Ta metoda okazuje się znacznie lepsza niż napary ale też jest stosunkowo mało efektywna, głównie z powodu braku możliwości określenia ilości CBD i innych kannabinoidów. To z kolei powoduje , że terapia jest prowadzona w "ciemno" czy na "chybił - trafił". W przypadku stosowania masełka w ramach suplementacji to nie ma to większego znaczenia. Jednak jeśli chcemy walczyć z padaczką to musimy dokładnie wiedzieć ile miligramów na kilogram masy ciała przynosi najlepsze efekty.
Kolejnym etapem było podawanie kropli z CBD w formie olejku. Tu juz sprawa wydawała się prostsza ale pojawiły się kłopoty z powtarzalnością produktu. Było to około 2 lata wstecz. Wtedy w Polsce niewiele było na rynku produktów - a te co były często nie były dostępne wtedy kiedy były potrzebne. W tamtym czasie cały czas również było masełko kanabisowe w użyciu jako uzupełnienie terapii o THC, którego Max potrzebował w niewielkim stopniu.  8 miesięcy trwała terapia i właściwie poszukiwania dawki właściwej. Od razu mieliśmy radykalną poprawę stanu zdrowia Miśka :)
Podawaliśmy czy to masełko czy to olejki doustnie. Niestety, Misiunio się zbiesił i na widok łyżki dostawał histerii - trudno się mu dziwić bo olejki do najsmaczniejszych bynajmniej nie należały.
Wtedy potrzeba raz jeszcze potwierdziła, że jest matka wynalazków i kreatywności :)
Czopki uratowały nas, Maxa i terapię. 
Tak jest do dzisiaj :)
W toku poszukiwania najlepszych rozwiązań dla Misiunia powstał ekstrakt z całej rośliny czyli konopi siewnej, który jest teraz dostępny jako MAX HEMP.
Ostatni czas terapii to ekstrakt o stężeniu 24 % CBD w ilości 24 mg/kg plus THC 2 mg/ kg oraz nasze ostatnie osiągnięcie czyli wprowadzenie w październiku 2016 r CBG w ilości 10 mg na dobę.
CBG ma szereg właściwości ale to co obserwujemy aktualnie to właściwości CBG w zakresie neurogenezy, neuroprotekcji i neuroregeneracji.  
Reasumując :
CBD ma działanie głównie przeciwdrgawkowe, przeciwzapalne i immunostymulacyjne
THC jest aktywatorem receptorów CB1, które znajdują się głownie w mózgu i w niektórych rodzajach padaczek niezbędne jest ich aktywowanie.
CBG ma właściwości neurogenezy ale jest również akceleratorem działania CBD - dzięki tej właściwości nie ma konieczności podnoszenia dawki CBD - co jest bardzo istotne dla pacjentów, którzy wymagają wysokich wartości CBG ( 20-30 mg na kg masy ciała ). Ekonomicznie jest to nieocenione.
Tak więc, kannabinoidy plus czas działają bardzo dobrze :)

💢 DIETA

Dieta jest kluczowym elementem naszego zdrowia. W przypadku Maxa od  Jego urodzenia bardzo dbaliśmy o dietę.
Max je produkty możliwie najbliższe naturze.
Mięso głownie z królika, dziczyzny oraz z drobiu z ekologicznych lub domowych hodowli.
Nabiał kozi i owczy. Unikamy jak diabeł święconej wody mleka krowiego pod każdą postacią. Przede wszystkim z powodu jego przetwórstwa ale i z powodu ewidentnej szkodliwości mleka krowiego u ludzi. Mleko jako pokarm osesków dedykujemy cielaczkom a nie dzieciaczkom. Osobom zainteresowanym tym zagadnieniem polecam odszukanie w sieci artykułu publikowanego w Rzeczpospolitej wiele lat temu pt.:"Pij mleko - będziesz kaleką" jest tam w pigułce ale bardzo merytorycznie wszystko opisane.
Unikamy też glutenu. Max nie jest na ścisłej diecie bezglutenowej ale staramy się go nie nadużywać.
Max jest za to na bezwzględnie bezcukrowej diecie. On nie zna smaku cukru! Cukier w wielu schorzeniach jest niczym benzyna dla ognia!
Bardzo dbamy o różnorodność ziaren; chia, owies, proso, słonecznik, dynia, kukurydza, orkisz.
Kasze : bulgur, komosa ryżowa, jaglana, gryczana...
No i warzywa :) 
Owoców unikamy ze względu na zawartość cukru.
Max miał też zrobione badania na nietolerancje pokarmowe i dlatego nie je ryżu i pszenicy.
Jajka za to rąbie, że aż miło :) różne jajka...kurze, przepiórcze kacza ( te ostanie tylko czasami bo niełatwo je kupić ) 
Nie można tu pomiąć roli tłuszczu. max dostaje wszelakie oleje : kokosowy, konopny,  z czarnuszki, z pestek dyni, makowy, rzepakowy, z awokado, z trufli... ciągle Mu dokładamy różne smaki i różne oleje oczywiście na zimno tłoczone i ekologiczne. Rola kwasów tłuszczowych jest ogromna u osób z padaczką ale i u osób cierpiącym na wiele innych schorzeń w tym onkologicznych.
Reasumując, zdrowia dieta to podstawa dobrego zdrowia i odporności :)

💢 SUPLEMENTACJA

Dieta choćby najcudowniejsza nie jest niestety w stanie w dzisiejszych czasach zabezpieczyć organizm przed niedoborami mikro i makro elementów, witamin, enzymów...
Dlatego mądra suplementacja jest niezbędna. Mądra czyli nie podyktowana modą czy reklamami w TV albo nawet doświadczeniem  innych osób. Mądra to znaczy dostosowana do potrzeb danego organizmu.
Najpierw powinniśmy zrobić podstawowe badania; witamina D3 - 25 OH, jonogram to absolutne minimum !
Max dostaje okresowo wit. D3, K2MK7,  B15, E, jod  oraz ( również okresowo ) Q10, aloes, brokuł, passiflora, probiotyki.

💢 REHABILITACJA

Max ma codzienną rehabilitację : każdego dnia  ma zajęcia, choć nie codziennie takie same :)
- turnusy rehabilitacyjne : dwa "szpitalne" trzy u dr Vela
- rehabilitacja ruchowa
- rehabilitacja logopedyczna
- Integracja Sensoryczna
- Rewalidacja
- Psycholog
- pionizacja

Jestem pełna podziwu dla Maxia (  i innych dzieci też - rzecz jasna ) To ile On musi znosić od niemalże urodzenia czyni z Niego w moich oczach Herosa, Mistrza Olimpijskiego, Bohatera... ja nawet w 5 % nie mam tyle aktywności co On codziennie....

Dlatego też nie można zapomnieć o przyjemnościach 

💢 ZABAWA

Zabawa wszelaka i różnorodna. Maxio uwielbia być tarmoszony i miziany, uwielbia jak się Go tuli i do Niego mówi. jest szalenie towarzyski  :)  Ostatnio nawet zabawki zaczynają Misia interesować :) 


na koniec zostawiłam to co mało przyjemne....

💢 DIAGNOSTYKA

Max jest pod regularna opieką lekarską oraz regularnie wykonujemy badania typu;  EEG, badania laboratoryjne ( morfologia, lipidogram, TSH, enzymy ) 

💢 FARMAKOLOGIA

Max dostaje Letrox z powodu niedoczynności tarczycy - choć dzięki kannabinoidom już bardzo małe dawki :) , Lamitrin S - w dawce 25 mg  na dobę - wg. dr Bachańśkiego to dawka wspierająca koncentrację ( choć ja tego nie widzę :) tz. widzę koncentrację ale nie po Lamitrinie ), doraźne podajemy oczywiście leki, które są w danym momencie potrzebne i z zalecenia lekarza typu krople do nosa czy antybiotyki. 


Takie widzę składniki dania pod nazwą "Sukces Misia " :)