Dlaczego MM? # 1

O Medycznej Marihuanie usłyszałam kiedyś... dawno  w TV albo może  w radio? nie pamiętam. Nie dotyczyło mnie to wtedy zatem usłyszałam i  informacji nie przyswoiłam. Tak się przecież często dzieje, coś usłyszymy, coś zobaczymy ale o ile sprawa nas nie dotyka bezpośrednio to szybko robimy miejsce na kolejne informacje.

Kiedy Max  miał  niespełna siedem miesięcy zachorował na padaczkę nawet przez myśl mi nie przeszło, że jest coś takiego jak Medyczna Marihuana ( od teraz będę skrótem pisała - MM - OK? ).

Pozwoliłam a właściwie poddałam się  nurtowi  konwencjonalnych i mądrych form leczenia. Na początku  poszedł steryd... po dwóch tygodniach okazało się, że nie działa...dziecko spuchło, jadło jak  drwal ale napady było po kilkadziesiąt dziennie...  Przy zespole Westa są to kat zwane napady skłonowo -  zgięciowe. To nawet zabawnie wyglądało...taka czkawka z wytrzeszczem i wyrzutem rączek.. niestety mi nie było do śmiechu bo seria trwała  10-20-czasami 40 wyrzutów.  Kilkanaście minut spokoju i znowu seria... Kolejnym lekiem był Sabril. To  cudo to lek tak zwanej nowej generacji... Nie podobał mi się szczególnie  bo jego działanie opiera się o produkcję kwasu GABA w mózgu a przecież osoby z zespołem Downa maja tego kwasu od cholery i to  z przyrodzenia... zwróciłam nawet uwagę na ten szczegół ale  niestety nie umiałam odpowiedzieć na pytanie  pani doktor... zapytała :

- Kiedy  pani zdążyła neurologię skończyć?

No cóż... nigdy  jej nawet nie zaczęłam... położyłam uszy po sobie i  pozwoliłam lekarzowi leczyć moje dziecko.  Znasz ten scenariusz? Tobie też stawiano takie pytania?

Wydawało mi się, że kieruję sie prostą logiką, bo przecież na litość boską  nawet leków najnowszej generacji nie  testuje się na mniejszościach populacyjnych!  niestety.... po 3 miesiącach terapii z Maxia stała się  istotka pozbawiona odruchów bezwarunkowych.... Napady oczywiście nadal  były cały czas.

Pamiętam taki dzień, kiedy  nasza rehabilitantka chciała  Maxia pobudzić do działania... to była rehabilitacja w basenie i prawie utopiła Misia!! wcale, wcale się nie bronił!... serce mi wtedy zamarło... wiedziałam już wtedy, że popełniłam błąd, jako matka zawiodłam, bo pozwoliłam  lekarzowi czynić jego powinność....

Naturalnie nie był to błąd w sztuce, naturalnie to świetny lek, naturalnie kosztuje krocie , naturalnie jest refundowany, naturalnie....ale Max nie należał do kategorii "naturalnie" Bo Max jest w mniejszości , bo Max ma zespół Downa, bo Max ma inny metabolizm mózgu...ale naturalnie dałam się "zjeść" ....

Aby nie zanudzić Cię na "dzień dobry"  ciąg dalszy  opisze w kolejnej notce. Teraz idę pośmiać się z Misiuniem....

 

To oczywiście maleńki Misiunio:)